コメント
結
私の娘が５ヶ月なるかならないかの時に発作が起きて、内服薬&定期検診受けてます。
１年くらいなるかな？変な気持ちとはどうゆうことからでしょうか？
たなん
私自身が小児てんかんでした。
いつから始まったのかは覚えていませんが、小学２、３年には完全に治っていたと思います。
通院も小学校上がった頃には年に数回とかだったと記憶しています。
自分が幼い頃なのでどういう治療をしたとかは分からないですけど、ちゃんと治りましたよ(｡-∀-)ﾉ
もう２０年近く発作はないです！！
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sakuープロフをご覧くださいー
そうなんですね！
発達の面ではなにかありますか？ゆっくりだったなど。- 6月29日
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たなん
そういったことはとくになかったです！
ただ、水遊びや高いところの遊びは禁止でした(′;ω;`)
保育園のときはしょっちゅう発作がおきてたので、外遊びはあまりさせてもらえませんでした。
小4まで水泳の授業は受けていません。
遊具で発作がおき、落ちて怪我したこともあります。
運動制限があったからなのか、今でもカナヅチですし運動神経もものすごく悪いです(´･ω･`)- 6月29日
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sakuープロフをご覧くださいー
水泳もダメなんですか。。いずれスイミングと考えていたのでショックです。
なんども発作は怖いですね。
発達の遅れとかも心配してましたが、そういうことはないと聞きちょっと安心しました。
他に何か不便だったりしたことありますか？- 6月29日
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たなん
私もスイミング通いたかったです😭
程度にもよると思いますし、症状が落ち着いてきたら可能かどうか、主治医の先生に相談してみるといいと思います！
不便というか、不公平さは感じていたと思います。
発作中は意識がなく自分が病気だという認識がなかったので、なんでみんなと一緒にプールやぶらんこ、滑り台はダメなのか分からず、よく駄々をこねていました😅
ある程度大きくなったら自分の病気を理解しましたが。
sakuさんのお子さんも早い段階で落ち着くといいですね😭💦💦- 6月29日
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sakuープロフをご覧くださいー
一番遊びたい盛りのときに制限されてしまうのは悲しいですね。
日常生活では特には普通な感じなんでしょうか？- 6月29日
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たなん
制限以外は普通に過ごしてましたよ😊
- 6月29日
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sakuープロフをご覧くださいー
そうなんですか。これから先生とも話をして娘のために出来ることをやっていきたいと思います！
ありがとうございます！- 6月29日
s.k
タグからきました。
突然すみません。
お子さんその後どうですか？
うちは今検査待ちなのですが、、、不安で不安でしかたありません。
周りにもいないためもしよければお話きかせていただけませんか？
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sakuープロフをご覧くださいー
発作は今の所起きておらず落ち着いてます😌
2回目の発作から薬を飲んでますが、一番少ない量で様子見てて今は少し薬の量が増えました。定期受診していますが、また来週MRI撮ります。
不安ですよね。。
お子さんは発作があったのですか❓
どんな様子だったかよかったら教えてください😌- 7月14日
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s.k
返信ありがとうございます！
薬はどんなものを飲んでいるんですか？？
薬は量が増えてくんですか？
MRIは2度目ですよね？
２回目撮る理由？意味はどんな感じか教えていただけますか？
もぉほんとに２４時間落ち着かない状況です。
うちは体を震わせて痙攣しました。- 7月15日
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sakuープロフをご覧くださいー
薬はテグレトールというけいれんを抑える薬です。
血液検査をしたところ何かの数値を見てあまり効いていないであろうと話があったので少し増やしたそうです。その間発作はありませんでしたが。
MRIは確か2回目です。1回目は一番最初に発作を起こして入院するときでした。今回は大きな大学病院の先生がちょこちょこ病院に来ているようで、相談した結果もう一度という事です。
うちの娘の場合てんかんの他にも身長がなかなか伸びないなど他にもあったので、それぞれで何か関係しているのか調べるためにと言われました。
急に体を震わせるけいれんがあれば怖いですよね〜
娘の場合は明らかに様子が変な感じになってすぐ唇チアノーゼ出て、説明しづらいですが、体を震わせる感じではなかったです。最初は本当にビビりました。
今は入院中ですか❓私も最初の入院のときは娘に管（点滴やら酸素やらサチュレーション測る装置やら）をたくさん付けられて、サチュレーションが下がる度に機械がなるので夜もおちおち寝れませんでした。- 7月15日
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s.k
テグレトールって薬よく聞きますが最初はその薬からなんですかね？
そうなんですね、MRI先日撮りましたがそれすら不安でした(｀；ω；´)
発作の出方も色々あるんですね。
もぉほんとにこわいですよね。
うちは今は退院しています。
様子見とMRIで入院してました。
脳波の予約をしてあるのでそれ待ちですね。
日中子供と2人の時間はほんと精神崩壊しそうです。
でもそれじゃダメだな！と思うのですが、、、。- 7月15日
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sakuープロフをご覧くださいー
最初からその薬かどうかはわかりません。
検査結果待ってるときほんと嫌ですよね。。
検査はMRIだけですか❓
娘の場合は血液検査、脳波、MRI、頭部CT、心電図など一通りやりました。
結果としては脳波に少し異常な波がありそれがけいれんに繋がったのかもと初めは説明ありました。
でも、まだ5ヶ月（最初の発作は3ヶ月のときでしたが）で発達途中だからこれから異常がなくても今後変化する可能性もあると説明ありました。
退院はできたんですね。よかったですね😌
確かに最初は娘と二人のときはあの事がまた起きたらどうしようとビクビクしてましたが、そればっかり考えてたら持たないので今はなんとも思ってません。
記録用と先生に見せる用で2回目の発作のときの動画を頑張って撮りましたが、恐ろしくて。
今はてんかん以外でもいろいろ通院してるのでそればかり気にしなくはなりました。
発作は一度だけですか❓それならもしかしたら薬はまだ処方されないかと思いますが、これからまた発作が起きなければいいですよね😌- 7月15日
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s.k
MRIと血液検査ですね、熱性痙攣をその前にも起こしていて、今回無熱性痙攣をその日のうちに2回起こしました。
脳波をとって、異常があれば薬を飲み始めるけど異常なければ定期的に脳波をとっていくといわれています。
てんかんの専門医にみてもらってますか？？- 7月15日
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sakuープロフをご覧くださいー
熱性のものは赤ちゃんは結構あると聞きますね。
異常ないといいですね。
てんかん専門ではないと思います。総合病院の小児科です。- 7月15日
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s.k
ですね、熱性ならそこまで心配しなくてもとはいわれてたけど、小さい月齢だとそこからてんかんにいく可能性もあるといわれていたので、、、。
お子さんはただてんかんとしかいわれてないですか？- 7月15日
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sakuープロフをご覧くださいー
どちらも無熱性で、最初の発作のときは複雑部分発作であろうと。
次の発作では2回目の発作ということでてんかんではないかと。
あくまでもてんかんの疑い、ともらった書類？には書いてあります。
てんかんにもいろいろ分類があるようで今はどの分類になるかわかりません。- 7月15日
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s.k
一度目と2度目の発作の仕方が違ったんですか？？
どの、分類かわからないんですね。
色々お話聞かせていただきありがとうございます！- 7月15日
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sakuープロフをご覧くださいー
発作の仕方は同じ感じでしたよ。偶然にも授乳してて抱っこしてる時に起きたのですぐ発見出来ました。
- 7月15日
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s.k
授乳中だったんですか！！
びっくりしちゃいますよね！
そういえばうちはミルクなんですが、うちもミルク飲んでる最中でした最初は！
窒息死するんじゃないかとかなり焦りました- 7月15日
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sakuープロフをご覧くださいー
初めは本当に窒息したのかと思いました。一瞬目を離したときだったので。
脳波は来週とかですかね❓
特に何もなければいいですね😌- 7月15日
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s.k
発作って同じ発作しかしないんですかね？
なんか、もぉほんとにちょっとしたことで、あれこれぼーっとしてない？とか一瞬硬直してなかったかなとか不安になってしまいます。どうしたらいいかわからずおかしくなってしまいそうです。
来週です。なんかすみません何度も何度も。どうしたら落ち着けるんだろう。これじゃ子供がかわいそうですよね、、、- 7月15日
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sakuープロフをご覧くださいー
どうなんでしょう。。
私も最初不安でもし夜寝てて気づかなかったらとか先生に相談してみたんですが、小さな発作❓とか見逃すこともあるだろうけど、直接命に関わることはないだろうと言われました。
もしかしたら絶対とかではないですが、四六時中子供を見てるなんて無理なんで、そこは今まで通りでいいと思いますよ😌
起きちゃ嫌ですが、もしまた発作が起きてもいいように観察ポイントとか時間とか頭に入れてすぐ対処できるように心構えをしとくのが大事ですよね。
余談ですが娘の場合てんかんの他にも心配なことがたくさんあるので正直そればかり考えていられない感じなんで😂- 7月15日
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s.k
返信遅れすみませんでした。
あれから体調崩しまた熱性痙攣起こし入院してます。
色々不安はありますがなるようにしかならないので受け止めるしかないですよね。やっぱり何度見ても痙攣はこわいです、、、。- 7月18日
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sakuープロフをご覧くださいー
大変な時にお返事ありがとうございます😌
MRIの他に詳しく検査しましたか❓
不安で気の休める時もあまりないかもしれないですが、たぁちゃんさん自身の体調も気をつけてください。
私にも言えることですが、自分が倒れでもしたら大変ですからね💦- 7月18日
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s.k
今回は採血と採尿ぐらいですね。
sakuさんのお子さんは良性乳児痙攣とかでしたか？？
体力よりも精神的にかなりやられてます汗
とりあえず、普通の仕草なのか異常なのかもわからなくなってる状態なのでドクターや看護師さんに聞いたりしてモヤモヤしないようにはしてますが、、、。
ほんと自分が倒れたら大変ですもんね、、、。- 7月18日
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sakuープロフをご覧くださいー
はっきり言われてないので違うかもしれません。
精神的にきますよね。旦那さんとか家族に辛かったら頼りましょう、吐き出しましょう。
無事退院出来るといいですね！
ちなみにお子さん何ヶ月ですか？- 7月18日
s.k
はっきり言われないけどお薬毎日飲んでる感じですか？？
うちは8ヶ月です。
旦那に言うと、気にしすぎーって言われるんですけどね笑
いつも常に一緒にいるからこそ心配になっちゃいますよね💦
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sakuープロフをご覧くださいー
一応てんかんの部類に入るみたいなので薬を飲んでます。これから経過を見ていかないとまだはっきりわからないような感じなんだと思います。
気にし過ぎなくらいが母親なんじゃないですかね。気にするのは当たり前- 7月18日
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s.k
なるほどそうなんですねぇ。
脳波とかすぐにとってくれました？？- 7月18日
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sakuープロフをご覧くださいー
初めの発作で入院したときに脳波もMRIも撮りました。確かすぐ撮ってくれたと思いますよ！
- 7月18日
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s.k
すぐ取ってくれるといいですよね！
受診してるとこはそれが出来ないらしくて、、、。- 7月18日
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sakuープロフをご覧くださいー
そうなんですか。
今日はちなみにMRIを撮りました。
前撮った撮り方とは違う撮り方？が出来るそうで。- 7月18日
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s.k
MRiは自然に寝かせて撮りました？
やはり大きい病院はちがいますね！
違う撮り方とかあるんですね！- 7月18日
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sakuープロフをご覧くださいー
途中で起きてしまうとやり直しになってしまうそうで、眠らせる薬を飲みましたよ。
そのせいで検査後は夕方までほとんど寝ていて脱水が心配でした😂
総合病院なのですぐ検査してくれるのは嬉しいです！
退院はできましたか❓- 7月18日
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s.k
結構眠っていたんですねぇ！
うちはすぐに目が覚めてしまいました💦
まだ入院中です！！
お薬って１日２回飲んでる感じですか？
入院しながらお薬試して合う合わないしてました？- 7月19日
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sakuープロフをご覧くださいー
そうですか。。
2回目の入院は一泊で済んだのでその時点での合う合わないはわからないと思います。
退院の翌週に再度血液検査して薬が少し増えました。
薬は朝晩2回です！- 7月19日
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s.k
入院は付き添いですか？？
そうなんですね、入院して薬の合う合わないやったわけじゃないんですねぇ。- 7月19日
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sakuープロフをご覧くださいー
付き添いでした💦
ほとんど病室に缶詰め状態でした。笑
入院は発作が起きなければ長引かないので。最初の入院は初めての発作だったので入院中発作がなくても様子見で3日の入院でした💦
付き添い入院も大変ですよね。- 7月19日
s.k
２４時間付き添いだと大変ですよね💦
sakuさんのお子さんは最初飲んだ薬が合っていたんですか？？
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sakuープロフをご覧くださいー
しょうがないですよね😅母乳だってあげなきゃだし。
合っていたというかテグレトールしか飲んでません。経過を見ていかないとその人にあった量や薬の種類もわからないと思うんで。- 7月20日
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s.k
そうなんですね、色々と教えていただきありがとうございます！
- 7月20日
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sakuープロフをご覧くださいー
こちらこそいろいろ話できてよかったです！早く退院出来るといいですね。お互い頑張りましょう😌✨
- 7月20日
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s.k
ありがとうございます♬
また何かあったらお話しさせてください！- 7月21日
sakuープロフをご覧くださいー
書き方がわからなくてそういう風に書いてしまったんですが、これからどうなっていくか不安ということです。
結
てんかんの中でも重度なほうですか？
種類によっては手術でかなり改善されると思うのですが、たしかに薬が必要で無くなったとしても、再発の可能性だったり、この先、先生や私達目の届かない所に友達との行動が増えてくる年齢になった時のこと考えると不安はありますよね〜
sakuープロフをご覧くださいー
重度かどうかはわかりません。昨日から飲んでる薬が効いてくれれば良いのですが。
発作自体は体を震わせる感じではなく体が固まった状態の発作でした。
言いようのない不安でいっぱいです。
結
私の娘と一緒かな〜？
私の娘が目を見開いて、腕は胸元でグーをして、足はピーンってまっすぐで、固くガタガタしてる感じでした。
一度大い発作が出ると1日に数回おこしてました。
たまにこれも発作かな？って言う動きがあったりして主治医に動画を見てもらったりしてた事もあったけど、今は薬の量もあってるのか、入院しちゃうような発作はなくなりました。
最近薬をはじめたばかりですか？
MRIや脳波、髄液などには問題はありませんでしたか？
sakuープロフをご覧くださいー
うちの場合は2回目の発作（昨日の発作）は両手バンザイの状態で固まって目は一点を見つめる感じで見る見る唇周りが真っ青になってチアノーゼが出てって感じです。
初めての発作からは一ヶ月少し経ってます。
私も頑張って動画撮って先生に見せました！怖かったです。
昨日診断？が下りたので昨日から飲んでます。
最初の発作のとき一通りの検査、MRI、脳波、心電図などしてもらってそのときは脳波に少しきになるところがあると言われました。
昨日の発作では脳波、血液、レントゲンのみでした。結果はまだです。
髄液は検査してません。