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ココロ・悩み

膀胱尿管逆流症を経験したお母さんはいますか?自然治癒や手術についてお話を聞かせてください。

膀胱尿管逆流症を経験した子供のままさんいますか?
自然に完治したのか手術したのかお話聞かせてください。
(生後15日に40℃の熱で緊急搬送され、その時は尿路感染症、その後検査していくと膀胱尿管逆流症だということがわかりました。今は毎日1回のお薬&浣腸をしているのと定期的に大きな病院に通院しています。

コメント

m

2歳の時に最終検査して自然治癒しなかったので手術しました。毎日の内服大変だと思いますし、いつ熱が出るか不安かと思われます。
長々と経緯を書くことは出来ますが、自分語りになってしまうので、何か他に質問や役に立てることがあれば返答させてください😊
自然治癒しますように…
我が子は手術も無事に終わりとっっっっっても元気なやんちゃ坊主です😂

  • ♡

    ありがとうございます🥲
    最初に発覚した時はどのくらいの年齢でしたか?そして手術のやり方はどのような方法でしたか?

    • 7月11日
  • m

    m

    最初は2ヶ月のときに高熱で尿路感染が分かり、その後検査で逆流してることが分かりました。その後も3ヶ月の時に尿路感染になって、もし次に尿路感染なったら手術を早める必要があるかもと言われましたが、2歳までは発熱することなく薬を飲み続けて最終検査をして、自然治癒に至らなかったので手術になりました。
    手術は今はお腹開けずに腹腔鏡でシリコン?みたいなのを入れる方法もありますが、息子は逆流のグレードが4とかで両側だったので、開腹でしました💦(←グレードが悪くても腹腔鏡でする方もいるそうです!)

    • 7月11日
  • ♡

    息子もグレード4と2で手術のお話をされた時は再発率が高い方法より開腹しちゃった方が…という感じでした!傷跡などはどのような感じですか?💦

    • 7月12日
  • m

    m

    下腹部のちょうど線が出来やすい所を10センチ程横に切ってます。先生には2.3年でほとんど分からなくなるよ!と言われてるのでそれを信じてます。あまり露出する部分でもないので普段は全然気にならないです😊

    • 7月12日
  • ♡

    そうなんですね🥹
    色々教えて頂きありがとうございます🙇‍♀️

    • 7月12日
ちーこ

時間が経過した質問にコメント失礼します🙇🏻‍♀️
先週膀胱尿管逆流症で手術してきて今日退院してきました😌
尿管を切り離し繋ぎ直す手術と膀胱の横に余計な部屋(憩室)が出来てしまってたのでそれを切除する手術です。(開腹術)
今も尿管がきちんと形成されるまでカテーテルは入ったままです。(1.2ヶ月後にカテーテルを取りにまた入院します)

お力になれるか分かりませんが…最近の出来事ですしまだ完治してませんが何か気になる事があれば何でも聞いてください😌

  • ♡

    お子さんもちーこさんもお疲れ様です😖
    詳しく説明されてないのですが息子は1歳になったら手術〜みたいなことを言われたのですが、お子さんは生まれつきで3歳まで様子を見て手術をしたのでしょうか?
    また傷口の説明や現状はどのような感じでしょうか?

    • 8月27日
  • ちーこ

    ちーこ

    ありがとうございます🙇🏻‍♀️
    生後3ヶ月の時に熱性けいれんで入院し調べたら尿路感染症と急性腎盂腎炎の診断を受け、その後造影剤の検査と腎シンチの検査をしたら膀胱尿管逆流症と診断されました。(先生からは先天性だろうと言われてます)
    3ヶ月から予防薬を毎日服用し3歳まで何事もなく(風邪の発熱はありましたが腎臓絡みは1回も無かったです)で先生からも小さいと手術が身体の負担になる為なるべく大きくなるまで待ちたいと言われました。
    おしっこする時の圧もオムツを取れた時に変わる可能性があるからとの事でしたが今年の4月半ばに熱性けいれんを起こし入院したら逆流の絡みだったのでこれ以上そのままにすると腎臓がダメになってしまう可能性があるので手術しましょうと決まりました。(3年間の外来で次熱出たら即手術とは言われてました)

    • 8月27日
  • ちーこ

    ちーこ

    傷口はパンツの線の少し下辺りの10cm未満で着られており上からテープが貼られています。(帝王切開の後に貼るようなテープです)
    傷口もすごく綺麗でそのままテープも貼っておいて下さいと説明されました。
    激しい運動や動きをすると、やはり臓器を切ってますので血尿が出やすいので気をつけてと言われてますが退院の喜び等でジャンプしたりしています💦笑
    退院までは真っ赤な血尿でした。

    術後も尿管入れてるので🐘の痛みはありましたがお腹の傷は痛くないと言っており入院中も痛み止めをやってもらいカロナールも処方されて帰ってきてます😌
    今は排尿時痛みを伴い泣きますが血尿は少し落ち着いてきています。

    長々とすみません💦

    • 8月27日
  • ちーこ

    ちーこ

    何かあればお力になります😌
    傷口は5.6歳にはだいぶ薄くなるとは言われましたがでもやはり切って縫っていますので多少横線が入ってるのは分かる感じではなると思います💦
    ただプールで水着で上裸になるとしても見えない所ですし頑張って病気に勝った傷だよと伝えてポジティブに考えるようにしてます😌

    • 8月27日
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    いやいや!貴重なお話をありがとうございます🙇🏻‍♀️次回の通院で詳しく説明されるようなので身体への負担等色々聞いてみたいと思いました😫
    またまた質問で申し訳ないのですが傷口は時間と共に薄くなったり...などという話はありましたか?(麻酔と傷口を気にしていまして…)

    • 8月27日
  • ちーこ

    ちーこ

    麻酔はお尻の付け根に硬膜外麻酔と酸素マスクからの麻酔でしたが、酸素マスクのは味が決めれるのですが𓏸𓏸の味した?って聞いたら覚えてないそうです😂
    手術着に着替えて手術室への移動でもうメソメソで運ぶベットには乗らず私の抱っこでしたが入口から入れないので麻酔科の先生に抱っこで連れていかれ泣いていました💦

    • 8月27日
●ゆ

同じく時間経過した質問にコメント失礼します💦
上の子が2歳手前で発熱が続き、尿路感染症と診断ののち膀胱尿管逆流症と診断されました。
その際に自然治癒は難しく手術が必要と言われ2歳半頃手術し完治しました!
今は1年に一回経過観察で通院している程度です!
もし必要であれば何でも聞いて下さい☺️

  • ♡

    お子さんは開腹術でしたか?傷口はどのように変化していってますか?😖

    • 8月29日
  • ●ゆ

    ●ゆ

    開腹手術でした💦
    下腹部のちょうどシワがある部分を切りました。
    始めのうちは横に切った傷が盛り上がっていて気になりましたが今は平らになりほとんど目立たなくなりました!
    またパンツで隠れるのでプール等では見えない位置ですし子供の回復力がすごいので大人になれば全くわからないのでは?と思っています☺️

    • 8月29日
  • ♡

    詳しくありがとうございます🙇🏻‍♀️
    息子の場合1歳になったら手術…みたいな感じになってるのでどうしても麻酔やら傷口が気になってしまって😓

    • 8月29日
  • ●ゆ

    ●ゆ

    心配ですよね💦
    うちはCTなどでも麻酔をかけて撮影しました💦レントゲンは検査も怖がってしまってなかなか大変だと思います😭
    可哀想なんですが、看護師さんになにか好きな歌歌ってください!と言われ1人で歌ったの恥ずかしかったです😂
    珍しい病気じゃなくて手術したら治る病気なのであまり気負わずで大丈夫だと思います!必ず治ります☺️

    • 8月29日
  • ♡

    ありがとうございます😿
    (歌ってるの想像したら少しにやけてしまいました🫢笑)

    • 8月29日
はじめてのママリ

うちの子も少し前に手術しました!
尿管は太さが数ミリしかなくて、あまりにも小さい時にすると手術失敗のリスクがあがるから体重が10キロ超えてから手術と言われました😌
最大6歳くらいまでは予防内服で様子見する人もいるという話もありましたが、うちの子はグレード5なので10キロ超えたらすぐ手術しました。
傷跡はおちんちんの少し上、オムツで隠れる部分のしわにそって3.5センチです!

  • はじめてのママリ

    はじめてのママリ

    こちらに返信書きますね!

    入院期間は5日でした!

    ★1日目
    麻酔の同意書とか書く
    ★2日目
    5時から母乳禁止
    7時から水分禁止
    9時から手術
    12時半頃手術終わり
    13時半麻酔から目覚めて対面
    抱っことかすぐオッケー
    術後2時間絶飲食、発熱あり
    ★3日目
    おしっこの管と点滴が入ったまま過ごす。遊ぶ元気が出てくる
    ★4日目
    エコー検査で問題ないこと確認しておしっこの管抜く、点滴も終わり
    ★5日目
    退院

    こんな流れでした!
    うちの子は手術後も1ヶ月ほど尿管にカテーテルを入れたままにしていて、それを抜く手術もあります!

    手術不安ですよね💦うまくいきますように!

    • 9月6日
  • ♡

    すみません、返信するところ間違えてました🙏🏻
    詳しくありがとうございます🥹とても参考になります🥹

    • 9月6日