17週の検診で横隔膜ヘルニアの疑いがあり、大学病院に紹介されました。詳しい検査や手術の可能性について不安を感じています。妊娠中の過ごし方や検査、手術の経験について教えていただけますか。
17wの検診で、横隔膜ヘルニアかもしれないからと、大学病院に紹介状を出されました💦 もし、横隔膜ヘルニアなら、詳しい検査が必要(他にも異常ないか).生まれて手術が必要になる可能性があること、など説明され、頭が真っ白になり、不安でいっぱいです。
色々ネットで調べると、難病指定と出たり、合併症など、色々書いてあり心配です💦もっと初期の時無理したりせず、ゆっくり過ごせばよかったとか考えちゃいます。
診断後妊娠中の過ごし方や、出生前に病院で行った検査や、手術のことや経過、合併症など参考までにお聞きしたいのですが、、
もし経験ある方、ご出産された方で話せる範囲で教えて頂きたいです。🙏💦
- rxy(妊娠27週目, 3歳9ヶ月, 5歳11ヶ月)
コメント
はじめてのママリ🔰
はじめまして🙌
もうすぐ5歳になる息子が、先天性横隔膜ヘルニアで産まれました。
18週くらいで怪しいかも？ということで、少し時間が経って30週で確定診断でした。
まず、横隔膜ヘルニアは、色々説はありつつもはっきりした原因はわかっていません。気休めの言葉にしかならないかもですが、ママが無理したから…なんてことはないです‼︎
なのでどうかご自身を責めることだけはしないでくださいね。
横隔膜ヘルニアの重症度を左右するのは、臓器の脱出具合、そして肺の成長です。
ヘルニア自体は臓器を元に戻して穴を塞ぐ、比較的難しくない手術だそうです。
ただその脱出してる臓器が、胸の部分に入り肺や心臓を圧迫、成長を阻害してしまうことが1番の問題になります。
この重症度の差で、横隔膜ヘルニアは予後が大きく左右されます。
厳しい話になるかもしれませんが、同じ診断名でも他の子の症例があまりあてにならない…というのがこの病気なんです。
なので、、、私の体験で良ければ！と話したい気持ち半分、比べてしまうから言わない方が良いのではないか…という気持ち半分な複雑な気持ちです。
それでも知りたいお気持ちが強ければ、何でも話します。
今は不安が強いと思います。
赤ちゃんの成長を楽しみに健診に行って…本当にびっくりでしたよね💦
どうか、赤ちゃん大事に育ててあげてください。
めめ
NICUで看護師をしています。
年に何件か横隔膜ヘルニアのお子さんをみることがあります。
上の方もおっしゃっていますが、横隔膜ヘルニアといっても重症度に差があり、横隔膜の穴の大きさやそれに伴って通常横隔膜の下にあるべき臓器がどれぐらい穴から上に出てしまっているかによって重症度が決まります。出てしまっている臓器が多ければ多いほど、お母さんのお腹の中で肺や心臓が圧迫されて成長できないので（といってもお腹の中にいる間はお母さんから酸素や栄養をもらっているので、お腹の中で苦しくなることはありません！）、生まれた時に成長できていない肺や心臓だと苦しくなってしまうので早期に手術をするようになります。
重症度に限らず、生まれてすぐに眠るお薬を入れてもらい、お口に呼吸器の管を入れます。眠るお薬を使うのは、できるだけ呼吸の負担を少なくするためです。そして全身状態が安定していれば早くて翌日（遅くても1週間以内）にはヘルニアの穴を塞いで臓器を元の位置に戻す手術をします。臓器を戻すことで圧迫されていた肺が膨らみ呼吸がしっかりできるようになったら一旦安心できるかと思います😌お子さんによりますが1ヶ月程度の入院で酸素とか持ち帰らずに帰れる子もいれば、長期入院をしたり、おうちでも酸素を使って過ごす子もいたりします。
横隔膜ヘルニアがある子で他の合併症があるというのは染色体異常がない限りはあまり聞きませんが（肺が圧迫されてて肺高血圧になりやすいとかはありますが、圧迫が解除されればよくなっていきます）、腸など脱出してしまっていた臓器を戻した時に、腸動きが動きが弱かったり捩れやすくなったりする可能性はあります。
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rxy
どれくらいの重症度なのか、合併症があるのかなどまだ大学病院に行かないと分からないのですが、、
産まれてすぐ手術になることは間違いないことを伝えられました。
また、横隔膜ヘルニアと診断されると、他にも異常が見られたりすることがあるとお聞きしました。
出生前診断などもやられた方が良いのですか？💦
心配で心配で毎日色々調べまくってしまっています、、、
すごくわかりやすく教えていただきありがとうございます🥲- 6月26日
めめ
なかなか聞き慣れない疾患で不安ですよね😭生まれてすぐ手術にはなりますが、何段階も手術が必要な心臓の病気とは違って、一度の手術で治る率がとても高い病気だとは思います！とはいえ先天性疾患の中では重症な部類の病気ではありますが😭
出生前診断は胎児ドッグのようなものでしょうか？私の経験上で申し訳ありませんが、胎児ドッグは受けた人が多いですが、染色体異常を疑っての検査までする人は少数だと感じてます。そして横隔膜ヘルニア単体の病気（ヘルニアがあることによる合併は含む）だけの子の方が多くて、染色体異常や他の心臓病などを併発している子の方が少ない印象です。
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めめ
すみません、回答する場所間違えてしまいました😭
- 6月26日
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rxy
ありがとうございます！今週水曜日に大学病院での検査があります！
不安が大きくて毎日色々調べてしまいますが、、めめさんのお話し聞けて良かったです！
ありがとうございます😭
めめさんみたいな素敵な看護師が居るといいなとおもってます。- 6月29日
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rxy
またまたすみません。発見が早いほど重症度が高いというのは本当ですか？？色々ネットで調べてしまって💦
- 7月3日
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めめ
必ずしもそうではないと思います！赤ちゃんの姿勢とかでエコー当てた時に異常が見やすい時と見にくい時があると思いますし！早く見つかった子はたまたまエコーの時見やすい姿勢だったんじゃないのかなと思います🤔でも逆にごく軽度の子は臓器や体つきが大きくなってやっと発見されるとかもあると思うので、そういう子は発見が遅くなるのかなと思います🤔- 7月3日
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rxy
そうなんですね！ありがとうございます🙏☀️昨日大学病院に行くと、胃の位置以外の異常が今のところ見られないので、羊水検査はしないでもいいと思うと言われました💦
来週NICUの先生と話します。また何があったら参考までにお聞きしたいです。
丁寧にありがとうございます🙏- 7月3日
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めめ
他の病気を合併していると胃すら見えないこともあるんです、まず胃が見えて位置以外の異常がなさそうということは少し安心ですね😌横隔膜ヘルニアだとしても、お腹の中にいる以上は赤ちゃんは苦しくなく心地よく過ごせていると思いますよ☺️不安は尽きないかとは思いますが、まずは赤ちゃんが大きく育ってくれることを願っています！私の経験上のお話しかできませんが、また何かありましたらおへんじしますね🌱- 7月3日
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rxy
暖かいメッセージありがとうございます🙏勇気づけられます^ ^
また色々と教えていただきありがとうございます🙏感謝しています。。- 7月4日
rxy
丁寧に答えていただきありがとうございます。🙏💦
思い出して話すのが辛くならなければ色々お話しお聞きしたいです💦
また、診断されてからは、妊娠中は安静にしてましたか？お仕事されたり、何か制限されてましたか？💦
はじめてのママリ🔰
ありがたいことに、息子は中等症〜重症だったけど予後が良かったので…😌
少しでも参考になりましたら🍀
私の場合妊娠中はいたって普通に過ごしました。私は上の子の育休中の妊娠だったので家にいたんですが、仕事もストップされるようなことはなかったです。
特に健診頻度が上がったり、管理入院が必要だったりもなく、他の妊婦さんと同じように自分の健康管理に勤めました。むしろ何かできる事があった方が気が紛れたのかもしれませんが…
ただ、横隔膜ヘルニアの子は羊水がうまく飲み込めずに羊水過多になる傾向がある（そして張りやすい）ので、何かしら異常があれば相応の対応が必要になるのかなと思います。
出生前の検査は、30週で大学病院に転院し、まずはそちらでエコーに長けてる先生に時間をかけて診てもらいました。
そして胎児MRIも撮り、横隔膜からの内臓の脱出度を診断、肺の成長などを見て重症度の判断でした。
内臓の脱出は、肝臓脱出があるかどうかが一つの目安と聞きました。（肝臓まで出ていなければ比較的軽症）
出産は赤ちゃんに麻酔をかけるために全身麻酔の帝王切開で出産、赤ちゃんの手術は状態が安定した生後2日で行いました。
右側の肋骨に沿って、新生児で7〜8センチくらいの傷です。
うちの子は肺の成長がかなり良かったので、予後もよく、ほぼ最短の術後3週間ほどで退院しています。
大きな合併症はなかったですが、腸に負荷をかけないように、退院後しばらくは浣腸しないとでした。
現在は本人に制限等はなく、定期通院も年1回で落ち着いています。
ただ、自閉症との診断はうけました。関連性は不明ですが、横隔膜ヘルニアの子の発達障害は多いと言われました😌
インスタで同じ病気のママと多く繋がってますが、手術までいけない子、退院に数ヶ月かかる子、在宅酸素が必要な子、至って健常に発達してる子…本当さまざまだなと感じます。
rxy
そうだったんですね💦
色々教えていただきありがとうございます🙏
息子さんが本当に予後がよく成長されて良かったです🥲🌷
また大学病院を受診後色々わかると思いますが、、気持ちを強く持っていきたいと思いました。
丁寧に細かく説明していただいて感謝してます🙏