17wの検診で、横隔膜ヘルニアかもしれないからと、大学病院に紹介状を出…
17wの検診で、横隔膜ヘルニアかもしれないからと、大学病院に紹介状を出されました💦 もし、横隔膜ヘルニアなら、詳しい検査が必要(他にも異常ないか).生まれて手術が必要になる可能性があること、など説明され、頭が真っ白になり、不安でいっぱいです。
色々ネットで調べると、難病指定と出たり、合併症など、色々書いてあり心配です💦もっと初期の時無理したりせず、ゆっくり過ごせばよかったとか考えちゃいます。
診断後妊娠中の過ごし方や、出生前に病院で行った検査や、手術のことや経過、合併症など参考までにお聞きしたいのですが、、
もし経験ある方、ご出産された方で話せる範囲で教えて頂きたいです。🙏💦
- rxy(妊娠16週目, 3歳6ヶ月, 5歳8ヶ月)
コメント
はじめてのママリ🔰
はじめまして🙌
もうすぐ5歳になる息子が、先天性横隔膜ヘルニアで産まれました。
18週くらいで怪しいかも？ということで、少し時間が経って30週で確定診断でした。
まず、横隔膜ヘルニアは、色々説はありつつもはっきりした原因はわかっていません。気休めの言葉にしかならないかもですが、ママが無理したから…なんてことはないです‼︎
なのでどうかご自身を責めることだけはしないでくださいね。
横隔膜ヘルニアの重症度を左右するのは、臓器の脱出具合、そして肺の成長です。
ヘルニア自体は臓器を元に戻して穴を塞ぐ、比較的難しくない手術だそうです。
ただその脱出してる臓器が、胸の部分に入り肺や心臓を圧迫、成長を阻害してしまうことが1番の問題になります。
この重症度の差で、横隔膜ヘルニアは予後が大きく左右されます。
厳しい話になるかもしれませんが、同じ診断名でも他の子の症例があまりあてにならない…というのがこの病気なんです。
なので、、、私の体験で良ければ！と話したい気持ち半分、比べてしまうから言わない方が良いのではないか…という気持ち半分な複雑な気持ちです。
それでも知りたいお気持ちが強ければ、何でも話します。
今は不安が強いと思います。
赤ちゃんの成長を楽しみに健診に行って…本当にびっくりでしたよね💦
どうか、赤ちゃん大事に育ててあげてください。
rxy
丁寧に答えていただきありがとうございます。🙏💦
思い出して話すのが辛くならなければ色々お話しお聞きしたいです💦
また、診断されてからは、妊娠中は安静にしてましたか？お仕事されたり、何か制限されてましたか？💦
はじめてのママリ🔰
ありがたいことに、息子は中等症〜重症だったけど予後が良かったので…😌
少しでも参考になりましたら🍀
私の場合妊娠中はいたって普通に過ごしました。私は上の子の育休中の妊娠だったので家にいたんですが、仕事もストップされるようなことはなかったです。
特に健診頻度が上がったり、管理入院が必要だったりもなく、他の妊婦さんと同じように自分の健康管理に勤めました。むしろ何かできる事があった方が気が紛れたのかもしれませんが…
ただ、横隔膜ヘルニアの子は羊水がうまく飲み込めずに羊水過多になる傾向がある（そして張りやすい）ので、何かしら異常があれば相応の対応が必要になるのかなと思います。
出生前の検査は、30週で大学病院に転院し、まずはそちらでエコーに長けてる先生に時間をかけて診てもらいました。
そして胎児MRIも撮り、横隔膜からの内臓の脱出度を診断、肺の成長などを見て重症度の判断でした。
内臓の脱出は、肝臓脱出があるかどうかが一つの目安と聞きました。（肝臓まで出ていなければ比較的軽症）
出産は赤ちゃんに麻酔をかけるために全身麻酔の帝王切開で出産、赤ちゃんの手術は状態が安定した生後2日で行いました。
右側の肋骨に沿って、新生児で7〜8センチくらいの傷です。
うちの子は肺の成長がかなり良かったので、予後もよく、ほぼ最短の術後3週間ほどで退院しています。
大きな合併症はなかったですが、腸に負荷をかけないように、退院後しばらくは浣腸しないとでした。
現在は本人に制限等はなく、定期通院も年1回で落ち着いています。
ただ、自閉症との診断はうけました。関連性は不明ですが、横隔膜ヘルニアの子の発達障害は多いと言われました😌
インスタで同じ病気のママと多く繋がってますが、手術までいけない子、退院に数ヶ月かかる子、在宅酸素が必要な子、至って健常に発達してる子…本当さまざまだなと感じます。
rxy
そうだったんですね💦
色々教えていただきありがとうございます🙏
息子さんが本当に予後がよく成長されて良かったです🥲🌷
また大学病院を受診後色々わかると思いますが、、気持ちを強く持っていきたいと思いました。
丁寧に細かく説明していただいて感謝してます🙏