子供の僧帽弁閉鎖不全について不安があります。主治医が苦手で新しい専門医に診てもらいたいのですが、紹介状の取得が難しく悩んでいます。どうすれば良いでしょうか。
子供の僧帽弁閉鎖不全について
1歳4ヶ月の時に心雑音から病院に紹介されエコーで軽度の僧帽弁閉鎖不全と三尖弁の軽度逆流があると言われました。（三尖弁は定期検診の最後の検診で最近言われました）
それから3ヶ月後、、6ヶ月後、、1年後、、また1年後、、と定期検診で約3年ほど診てもらい、、去年の夏が最後の検診で、、そこで、僧帽弁と三尖弁に少しの逆流があるけど、大丈夫そうだから一旦通院は終わりになります。と言われました。今後、小学校などの心電図の検査などで引っかかったり、なにか気になることがあったらまた受診してください。と言われ通院は終わりました。そして今５歳になりましたが、、
本当にこのまま、病院に行かずに、定期検診しなくても大丈夫なのかとても不安になってしまいました。
特に症状ないのですが、、、私自身がすごく心配症なのと、、
今まで診てもらっていた主治医の先生が苦手で、、新しい小児心臓専門の先生に診てもらいたい気持ちがあり、、
いつも風邪などで通っているかかりつけの小児科の先生に紹介状を書いて欲しいと言ったら、、やはり今まで通っていた総合病院にデータがあるのでそちらから紹介状を書いてもらうしかない、、と言われました。
そうなるとすごく言いづらくてどうしようと悩んできました。
何か症状あるならすぐ言うけど
特に症状ないし、、ただ私が心配なので、、
皆さんなら普通に今までの病院に言って紹介状もらって違う小児の専門のところに行きますか？
すごく迷ってます。
- はじめてのママリ🔰
コメント
はじめてのママリ
私自身の話ですが、妊娠の際に
僧帽弁閉鎖不全だったことが発覚して、5年目になります💡
1年おきに、心エコーをして定期検診していましたが、1年おきだとそんなに変化がないことが5年の間で分かったそうで、2年おきでいいかも💡と言われてます💡
そしてわたしも、妊娠を期にわかっただけで、たぶん生まれつきだったのかも…とは言われました💦
歳をとってから息切れとかあれば手術らしいです💡
ちなみに子供の頃はそんなこと知らずに居たので、中高は陸上やっていました😂スポーツ出来ると思います︎︎👍✨
何年か置きに検査してもらってもいいと思います🥺体の内側ですし、不安で居るのもしんどくないですか😭？💡💦
もう別のところに行くとしたら、その紹介状書いてもらう1回だけ先生に会うの耐えて😭✨小児専門に行けばいいかなと🥺♡
うーまま
こんにちは
娘が心疾患(心室中隔欠損)で僧帽弁閉鎖不全の手術もしています。
心疾患によって心臓が肥大してしまった事で弁が閉じ切らなくなってしまっていたので、心疾患を治したら心臓も小さくなるだろうとの事で、僧帽弁も完全に手術で閉じ切ることはしないと言われました。
一年後くらいには心臓の大きさが元に戻って弁が閉じるだろうとの見込みです。
手術しても閉じ切ることはしないのですから、そこは１つ安心要素かなと思ってコメントさせて頂きました！
今現在も軽度の逆流はあるそうですが、軽度以下と言ってもいいでしょうと言われており、手術後の通院の頻度も減っています！
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はじめてのママリ🔰
こんばんは🙇♀️お返事遅くなってしまいすみません😢
回答ありがとうございます😢
詳しく教えて頂きありがとうございます！
手術しても閉じ切ることはないのですね！
普通の人でも多少は逆流しているということですかね😭
軽度以下というのがあるのですね。
何か気をつけることなど言われていますか？💦- 6月11日
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うーまま
軽度の逆流くらいでは薬や手術などはしないと私も言われました！
心疾患も手術で治っており、後は肥大した心臓がちょっとずつ小さくなっていって弁が閉じ切るのを待つだけなので半年に一回の検査で小さくなっているか確認するだけですから普通の子と同じだと思ってください！と言われてます😊- 6月11日
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はじめてのママリ🔰
そうなのですね😭
では将来的にも弁の再手術とかも大丈夫ということでしょうか？
気をつける事も特になく生活していいと言う事ですよね？
たくさんに質問すみません😢- 6月11日
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うーまま
今の状態のままだったら逆流が残ったとしても、手術や内服薬はないです！
本当〜に何も気をつけてません😂たくましく育ってます！娘の場合は心臓肥大が若干あるので、それが元に戻り切らないと内服薬が復活するかも…？と言われていますが、心臓肥大が元に戻っても弁が閉じ切らなかったとして、なにか治療や内服薬を処方することはないと言われてます😊- 6月11日
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はじめてのママリ🔰
ありがとうございます😢
では特に今後、、将来的に再手術といった話は先生からされてないということですよね？😢
相当な逆流ではない限り、大丈夫という感じなのでしょうか？
私の娘が診て頂いた病院は心臓専門ではなく、小児の先生ですが、、総合病院で、、一旦通院は終わり、、と言われて、、
なかなか逆流のお子さんがいなく情報もないし、、その先生も心配で質問しても、、なんか微妙だったのもあるし、、
通院終了したのに、また行くのもな、、行く必要あるかな、、行っても仕方ないかな、、など本当に1人で悩んでいました😔- 6月12日
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うーまま
今のとこ全然再手術の話はでてないです！
中度でも症状が出てなければ何もしない人もいるとか…🧐
将来たとえばお子さんに何かこれはおかしいなと思う症状が出てきたりしたとして、その時に不安だなと思っている病院の先生に見てもらってもおそらく診察結果に納得がいかないと思うので、私だったら将来何かあった時のために小児心臓の専門医がいる病院を紹介してもらって今の状態を一旦専門医にみてもらっておこうかな、とは思います！
私自身、娘の心疾患が発覚した時に、出産した産院に併設された小児科で疾患の事を診断されたのですが、グレードが低いと言われていて、このままだったら手術もなく自然治癒する可能性が高いと言われていたのですが、娘に沢山の症状が現れ、自分でその心疾患について色々勉強したところ、この子はグレードがかなり重いのかもしれない、と思い、何度も何度もその小児科に専門医を紹介してくれ、と頼みましたが、お母さん大丈夫ですからと言われ3回断られてその先生にブチギレてしまい😅笑
やったの思いで紹介状を書いてもらって専門医に診てもらったらやはり最重グレードで即手術でした。。。
そういう事もあるので、脅すわけではないですが、お母さんが今のお子さんの状況を1番長く見てるわけですから、お子さんの状態をちゃんと知っておきたい、というのであればやはり専門医に診てもらうのが確実だと思います！- 6月12日
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はじめてのママリ🔰
詳しくありがとうございます😭
そういう事もあるのですね😢
やはり納得いくようにしたいです😭
私が行きたいと思っている病院は
小児専門の病院で、、大人になったら診てもらえない病院で、、小児医療センターなので成人前までになると思うのですが、大人まで診てもらうとなっても、その時大人になったら小児医療センターから大人を診てもらえる大きな病院を紹介してもらえますよね？💦
それなら初めは小児医療センターで診てもらいたいな、、と思ってます😢- 6月12日
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はじめてのママリ🔰
続きですみません、、
もし紹介状をもらって診てもらう場合、初めに今まで通っていた病院に電話して聞いてみようと思うのですが、、その際なんて言ったらいいと思いますか？😢
これから通いたい小児医療センターに、今1番下の子が心臓ではないのですが、ちょうど通っていて、、
それも理由の一つに入れられるかな？と思ったのですが、、
うまく文章が作れなくて、、なんて言ったらいいか悩んでます😔
先生に言ってもおかしくない理由とか、、なんと言ったらいいと思いますか？😢
お忙しいのにすみません😢- 6月12日
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うーまま
何か症状が出ているわけではないということなので、紹介状を貰えるかは難しいですが、「今は何もなかったとしても今後何かあった時にこちらの病院での診察よりも専門医に見てもらいたい。その為に今の状態も一度見てもらって今後の親として見ておくべき子供の状態(どんな症状が出るかなど)を教えてもらいたい。下の子供が小児医療センターに通っているのでそちらで今後は見てもらいたいので紹介状を頂きたい。」と言いますかね🤔- 6月12日
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うーまま
一旦通院は終わりと言われても、じゃあ次いつ来るの？どんな症状があったら診察しなきゃいけないの？っていう状態が不安なのかな？と思うので、そういうのも含めて専門医にちゃんと聞きたいんです、とも言います🙂私は医者じゃないですが、気づかなきゃいけない立場なので…と！
- 6月12日
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はじめてのママリ🔰
ありがとうございます😭
そのように言ってみます！
最後の診察が去年の9月で、、
その時に、次来る時は、何か症状があったり、小学生になり小学校での心臓の検査で引っかかったり、、とかあったらまた来てください！と言われました、、
でも、そもそもがその先生と相性が合わないので、、
一度他の先生にも診て頂きたい気持ちがずっとあって😢- 6月12日
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うーまま
何かってなんだよ！ってなりますよね😱
相性大事です…私も今の先生になってからおんなじように「お母さん大丈夫ですよ」って言われてもちゃんと根拠を説明してくれる先生なので説得力が違って安心できるようになりました。
良い先生に会えると良いですね😢- 6月12日
はじめてのママリ🔰
回答ありがとうございます😢
お返事遅くなってしまいすみません😢
妊娠の時発覚した時は逆流の程度はどの程度でしたか？
妊娠の時どんな検査で分かったのでしょうか？
また、妊娠で心臓への影響は大丈夫でしたか？💦
色々とたくさんに質問すみません😔
そのように言って頂きありがとうございます😭
頑張って電話してみようと思います😭