重症新生児仮死の息子の状態について、今後の回復や予後についての意見を聞きたいです。低酸素性虚血脳症の影響や、回復の可能性について不安を感じています。どのような生活になるのか、具体的な情報を知りたいです。
重症新生児仮死についての質問です。
生まれた時の息子の状態↓
重症新生児仮死
アプガースコア
1分→0点
5分→1点
出生後すぐに心配蘇生などの処置をしたのち
心肺停止→徐脈になり、
11分ほどで弱々しいが心拍再開
その後〜現在
人工呼吸器をつけNICUに
低体温療法を開始
何事もなく72時間経過
復温を開始
復温後、
肺高血圧症が見られ、
薬の投与を開始
脳波の痙攣も見られ、
薬を投与、脳波の痙攣は見られなくなった。
薬が抜けたあと痙攣が残るかを観察中。
ほとんど身体のビクつきなどは見られず
体のビクつきが見られたのは
1週間前が最後。
脳波の波形のみで痙攣があった↓
突然波形が乱れるのではなく
一定の山が現れている波形でした。
〜〜八〜〜八〜〜八〜〜
これもいまは落ち着いてきている。
現在、
鎮静剤の投与もなくなり
体から薬が抜け切れば目を覚ますとのことで
今は少し起きている状態ですが
よく動くのでミトンをつけられ
管が抜かれないようタオルに巻かれています(^^)
大きい音にびっくりしたり
足をくすぐると足の指を縮めたり
唇の近くを触ると
唇を動かしちゅぱちゅぱと
哺乳するときのように舌も動かしていて
あくびもよくしていて
ほんとによく動いて反応しているなぁと思います。
おしっこうんちも自力ででき、
消化もよさそうです。
母乳も管からですが、50ml飲んでいます。
肺高血圧もなくなり、
薬の投与もおえ、
自発呼吸もしています。が、
まだすこし呼吸器の補助が必要かな…ということで
呼吸器はまだ外せていません。
痙攣の薬は、将来のことを考え、
処方箋でなんとかなればということで
薬を徐々にそちらに近づけているみたいです。
今後は哺乳ができるか
呼吸器が外せるか、ここを見ていくということです。
ですが、
MRIの結果は
低酸素性虚血脳症に矛盾しない所見、
と書いてありました。
断言ではない感じですが、
低酸素性虚血脳症だと思われます。
脳の広範囲にダメージがあり、
大脳皮質（認識、思考など）基底核（運動の調）、視床（自律神経の中枢）、海馬（記憶）、脳梁臓大部（右脳と左脳をつなぐ回路）、錐体路（運動神経）で強い信号が認められたため
発達の予後は非常に不良だと思われ、
気管切開や経管栄養が必要になる可能性が
非常に高く、回復を諦めたわけではないが、
機能が十分に回復する見込みは低いとのこと。
この内容を踏まえ、
近い経験をしたひとや
医療従事者のかたなど
色々な意見を聞きたいです。
低酸素性虚血脳症の子でも
問題なく回復して予後を
過ごしている子を見るのですが
その子たちはここまで
ダメージを負っていなかったからなんですかね。
ここまでダメージを負っている以上
普通に健康にとはいかない可能性がやはり高いでしょうか。
回復したよ！って方はいらっしゃいますか？
仮にミルクが自分で飲め呼吸もできるようになっても
脳にダメージを負っていると
やはり障がいが残ることもありますよね。
予後の回復が不良だった場合、
よく見かける
車椅子に乗っている子達のようになるのか、
それ以外は普通なのか、
何がどうなるのかよく分かっていません。
調べてもなかなか難しく、
理解が追いついていかなくて。。
成長してこないとわからない。
それが全てだとは思うのですが
やはり気になってしまってここに質問させてもらいました。
なかなか厳しい状況なのは分かっていますが
どういう生活になるのかなかなか想像ができず…
不安で心配です。
現時点では病名もつかないのでしょうか。
色々なお話が聞ければ幸いです。
ぜひ回答をお願いいたします。
- はじめてのママリ🔰(生後0ヶ月)
ママリ
今は育休明けで違う部署にいますが、救急やICUで何年か看護師をしていました。また、上の子は産まれてすぐに先天性心疾患でNICUに入り、心臓の手術をしたりした経験があります。
産後突然のことで身体も気持ちもお疲れだと思います💦
まず、大人でも赤ちゃんでもそうですが低酸素脳症でも言われないと分からないくらいの生活を送って見える方から車椅子やベッド上での生活をしてみえる方など本当に程度によって様々です。はじめてのママリさんが仰るようにそれはまだまだ経過をみていかないと現時点でこうなると言い切る事ができないのは事実です。
ただ、はじめてのままりさんのお子さんはモロー反射や哺乳などの原始反射もしっかりあるようですのでそれは一つ希望が持てる点なのかなと思いました。これらの反射は脳や脊髄に障害がある場合はみられない可能性も十分にあるからです。
また、低酸素状態が重篤であった場合は腸管にも血流が行き届かず、その後の消化吸収がうまくいかなかったりする事が多いので問題なく消化吸収ができているならばそれも良い点なのかなという印象は受けました。
赤ちゃんが一つ大人と違う点はまだまだ脳は発達途中という点です。これからどんどん発達していって脳が大きくなっていく段階ですので、先生や私達でもびっくりするくらい元気になって退院していく赤ちゃんもいます。
病名は今つけてもらうとしたら書面上は低酸素脳症とかになるのかなとはおもいますがおそらく今は色んな検査でその元となる原因を調べている途中だと思いますので今後改められる可能性はあると思います。
私も上の子がNICUにいる間、これから先の事を考えて眠れずスマホ片手に検索ばかりしてあれこれ調べていました🥲気持ちを落ち着けるというのはまだ難しいのかも知れませんが、まずは出産を終えてまだ間もないはじめてのママリさんが少しでも休息がとれますように。
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