29週目の妊婦です。心疾患と脳室拡大が判明し、不安を抱えています。出産前に同様の診断を受けた方のお話をお聞きしたいです。
29周目の初マタ妊婦です。
吐き出させてください。
27周のスクリーニングで心疾患、脳室拡大が判明しました。
当初スクリーニングをしてくれた先生からは、脳室拡大は軽度と説明があったため、心疾患の心配ばかりしていました。
本日の健診で、現状で分かる範囲の心疾患の説明を受け、左心室の動きが他に比べてよくなく、左心房への逆流があること、大動脈へ戻る血流が少ないことから大動脈も細めになっていると言われました。
しかし、定型的な病名がつく症状ではないようでした。
加えて、脳エコーの際、ダンディウォーカー症候群の可能性があると言われました。
ママリやエックスでも沢山検索しましたが、無症状の方もいる一方で、身体、精神の発達に影響が出る可能性が高いようで、医療ケア児の方もいらっしゃり、複雑な心疾患ありで後者の場合どうなるのかと不安に押しつぶされそうです。
健康に産まれてきてくれるだけでよかったのに。
今の私にはまだ受け入れられず、身体、知的障害児を育てる覚悟も自信もありません。
もう出来ることはないので、お腹の子を信じて、できるだけ元気に産まれてくる事を祈るしかないのですが、不安に押しつぶされそうです。
出産前に診断があった方や、心疾患、ダンディウォーカーと診断されてご出産された方のお話などお聞かせいただけると嬉しいです。
長々すみません。
- みーこ
コメント
🐻
私自身、子どもの頃に軽度の逆流があると言われました。
30年近く前なので今より詳しく調べたりなかったんだと思いますが、子どもの頃に何かで受診してエコーの検査、24時間の心電図でわかったそうです。
同じように診断が付くような病名ではなく、軽度の逆流と期外収縮と言われただけだそうです。
小さな頃は激しい運動すると少ししんどいなって思うこともありましたが、成長するにつれて、しんどいと思うこともなくなりました。
それ以降、詳しい検査などはしていませんが何の問題もなく大人になり妊娠、出産してます☺️
はじめてのママリ🔰
少し違いますが産まれてから病気見つかり発達障害、身体障害あります💦
病気後遺で歩けない可能性高いと言われましたが、歩けるようになりました😭
子ども発達力凄く先生思ってる以上に発達する事あります😀！！
私も産まれてすぐ後遺話され、自信も、覚悟も持てれずでしたが段々持てるようになると言うかなるようになってる感じです💦
病院先生相談や市の支援など施設など頼ってやってます😀！！
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みーこ
ありがとうございます😭
すごいです…！！希望もあるのですね…😭
不躾に申し訳ないのですが、ママリさんのお子さんは今何歳くらいですか？何歳くらいで歩けるようになられましたか…？
悪い事ばかり想像してしまい、希望が持てずに鬱鬱としてしまっています😭
ママリさんみたいになれるでしょうか…本当に不安です…- 4月7日
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はじめてのママリ🔰
希望あります！！
現在4歳です😀
うちの子1歳8ヶ月歩けるようになり、現在、歩き方？可笑しいので装具履いて生活とリハビリしてます😀！
全体的の発達ゆっくりですがうちの子ペースで成長してます😊
悪い事ばかり想像してしまいますね😭
わたしももの凄く想像してて
鬱状態でした🥲
けど子ども大きくなるたび出来ること増えたりして段々自信ついてたのと相談できる所や施設先生、施設お母さん方と色んな情報や相談のってもらって自信や覚悟など少しずつ出来ていきました！
最初何もかも分からずどう発達するのかの分からずだったものが相談することで少しずつ軽くなりました☺️
なので病院先生などいろんな人不安なこと相談するのが一番良いです☺️- 4月7日
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みーこ
今もリハビリされながら過ごされてるんですね！
きっと歩けた時、すごく成長を感じられましたよね…😭
私も実際に子供を見たら変われますでしょうか…
今はもう、産まれてくる子を愛せるのかもわからず本当に申し訳ない気持ちに飲み込まれそうです😭
でも、胎動を感じるたびこの子も頑張って生きてると思って涙が出てきます- 4月7日
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はじめてのママリ🔰
産まれたら変わります！！
うち、早産で29週うまれ緊急帝王切開で最初え？！産まれたの？さっきまでお腹いたよね？何が何だか分からずで見たとき自分の子？思うほどでした😅
4ヶ月ＮICU、ＧCUおり家に帰ってきてから自分の子思うようになりました！
もちろん入院してるとき、自分の子思ってましたが家に帰ってくるとそれもっと実感湧きました🥹
産まれたら、可愛い倍増で守ると言う思い出てくると思います☺️- 4月7日
ゆ🔰
妊娠20週で心拍が遅いことが判明しました。急遽県立子ども医療センターへ行き1週間後に検査入院、2週間後に言い渡された結果は私の抗体のせいでお子に悪影響を及ぼしてる、診断名は完全房室ブロック。それまで私自身は大きな病気も健康診断もひっかかったことがなくて妊娠してから悪い抗体がいるということがわかりました。
頭が真っ白で毎日泣いていました。でも日に日に胎動も強くなってお子は頑張ってくれてるって思えるようになり、まずは無事に生まれてくることを祈るしかないと思ってほぼ毎日近くの神社にお参りにいってました。幸い、心臓以外は合併はなく帝王切開で小さいながら39週で産まれてきてくれました。1ヶ月間NICUと循環器病棟に入院しました。心疾患の中ではかなり健康に産まれてきてくれて、今は普通の月齢の子よりちょい小さいくらいでお座りやハイハイもできています。定期的に病院に行っています。風邪をもらってきていつ心臓に負担がかかるのかビクビクしてます。
いつかはペースメーカーを入れないといけないので本当に申し訳ないと毎日思っています。大きくなってやりたい運動ができないなどハンデがかなり多いと思います。ママのせいだとお子から言われる覚悟はできているつもりです。
今妊娠中でメンタルがかなり不安定なのと出産してからもいっぱい不安があると思います。大丈夫です。みーこさんは頑張ってる。えらいです。受け入れるのに時間がかかるのは当たり前です。私も今だに表面上は受け入れていて心の奥底では受け入れられてないです。ゆっくりでいいと思います。焦らなくて大丈夫です。
無事に生まれてくることを祈ってます。
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みーこ
コメントいただいたのに拝見するのが遅くなり申し訳ありません🙇♀️
20周からご出産までの期間の心情お察しするに余りあります。
でもずっとお腹のなかで頑張って産まれてきたお子さんは本当にいい子ですね…😢
これからも不安な日々ですよね…
でもお子さんの健やかな成長を心から願っています。
私への励ましも本当にありがとうございます😢
私はその後、弁形成不全による左心低形成症候群だろうと伝えられました。
加えて、ダンディウォーカーではなさそうですが、やはり脳室拡大はあるとの事。左心低形成の中でもハイリスクかつ、脳にも心配があるので手術を進めない場合もあると言われました…。
循環器に詳しい大学病院にカウンセリングに行く予定ですが、あまりにもこの子が生きづらい状態だった場合、苦渋の決断をしなくてはならないのかとまた毎日泣いていました…。
どんな選択をすることになっても、受け入れれるように、お腹にいてくれる時間を大切に過ごしたいと思います…。- 4月15日
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ゆ🔰
初めての妊娠でワクワクだったのに病気が見つかった瞬間一気に不安に押し潰されますよね。しかも心臓循環器となると1番大事なところじゃないのかってなりますよね。
毎日泣いてしまう気持ちすごくわかります。妊娠中に私も心臓やお腹にお水が溜まったり心臓以外に異常が見つかったらすぐに帝王切開で取り出しますと言われていました。毎週のように検診行って生存確認をしていました。
お腹の子の幸せも大事ですがみーこさんの幸せも大事です。自分を責めすぎないでください。どんな決断をしても間違ってないです。- 4月16日
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みーこ
コメントありがとうございます。
いまだになんでわたしの赤ちゃんが…と、考えても仕方なのない場所に立ち返ってしまいます。
不安な気持ち、本当におっしゃるとおりです…。
赤ちゃんって本当に不思議ですね。
なんでお腹の中にいる時だけ生きてる血管とかあるんだ…神秘…。
私へのご配慮本当にありがとうございます。毎日胎動を感じながら本当に決断できる日がくるのか不安ですが、希望を持って日々この子と過ごしていきたいと思います。
ゆさんも、お子さんがどう言おうと、これからもずっと、お子さんに会いたかった気持ちをお大事にされてください！大変な中でも健康にご成長されることを願っております。- 4月17日
みーこ
ありがとうございます。昔は生まれる前にここまでわからないですよね…。
無事ご成長されて、ご出産もされて、励みになります。
うちの赤ちゃんも軽度である事を祈りたいです。