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初めてのママリ🔰
ココロ・悩み

子どもが突然障害を抱え、気持ちが追いつかない状況です。看護師の話を聞いても心に響かず、罪悪感や不安が募っています。障害を抱えても、将来的に気持ちが安定することはあるのでしょうか。

子どもがある日突然、障害を抱える事になりました。
全く気持ちが追いついていきません。
看護師さんに慰められ、障害を抱える看護師さんの話も
聞きましたが全く耳に入りません。

見た目には障害はわからないですが、今まで出来てた事が
出来なくなるという罪悪感、
この先の漠然の不安しかありません。

その看護師さんは、一年、2年たつとまた気持ちの変化もあり、その頃にはその生活が普通になっているから気持ちが落ちるのは今だけよ。

と言われました。

その通りなのでしょうか?

まだ1週間しか経っておらず、この先この子はどうなってしまうんだろう、私が「普通」だと思って生きてきた生活ではない。この子の「普通」を見つけて行ってほしいが、私はそれに適応できるだろうか。
そして子どもの人生を私が左右してしまった現実。

障害を抱えたとしても、悲観的にならない生活がきますか?
どん底の悩みはなくなりますか?
退院したらきっと慌ただしい生活になるから入院生活よりはバタバタして悩む時間も少なくなるから気持ちは安定していくと思うと言われました。その想像すらつきません

コメント

はじめてのママリ🔰

うちは内部障害で身体障害者1級の
こどもがいます。

生死をさまよい、PICUにも1ヶ月
くらいいて、尋常じゃない管に
繋がられてた過去がありますが、、
3歳になった今、その当時の気持ちとは
全然違いますよ☺️

悲観する時ももちろんありますが、、
それより今、生きていてくれて
ありがとう、の気持ちと
よくもここまで憎たらしくなったな、
という気持ちも出る程です😁

時間薬って本当にありますよ☺️
少しずつ、少しずつ、受容していくので
大丈夫ですよ☺️

  • 初めてのママリ🔰

    初めてのママリ🔰

    お返事下さりありがとうございます。

    そうでしたか(><)うちの子と同じ状況で当時のお気持ちお察しします😔この管の多さには絶望さと衝撃でその時はどうなってしまうんだろうと未来の想像すらつかないですよね。その後遺症として内部障害が出たのでしょうか?うちの子は排泄がうまく出来なくて導尿もしています。

    憎たらしくなった、そんなお気持ちまで出るとは今は全く想像もつかず、ただただ申し訳なさでいっぱいなので私にもそんな気持ちになれるかもしれないと希望を持てました😔

    • 3月12日
  • はじめてのママリ🔰

    はじめてのママリ🔰

    排尿障がいとなると腎臓系ですかね?
    うちは肝臓が悪く、急性肝硬変で
    生体肝移植をしています。

    発達は定型なので、口が達者に
    なってきたら憎たらしくなりますよ〜😁
    まだまだ可愛い憎たらしさですが、、笑
    きっと思春期とかなれば、女同士
    バトルになるんだろうな〜と思ってます🤗

    • 3月12日
  • 初めてのママリ🔰

    初めてのママリ🔰

    うちは脊髄です。
    そうでしたか。。とても大変な手術をされたのですね😣医療的介護は何か必要なのでしょうか??

    そうなんですね、微笑ましい光景☺️私も娘なのでそうなればいいなあ。でも、いつかは今私がやっている手技を子どもが自分でやらなければならないし、そのせいで娘が辛い思いをしたらと思うと明るい未来を想像する事ができなくて、、なのでそういうバトルになる日々もきたらいいな何て思います🥺

    • 3月12日
  • はじめてのママリ🔰

    はじめてのママリ🔰

    脊髄でしたか💦
    療育保育士をしていたので二分脊椎の子が
    いましたが、導尿も小学生高学年頃から
    自分で管理してる子もいましたよ☺️

    娘の場合、術後3ヶ月は胆管チューブ
    を持ち帰っていたので、消毒やテープの
    交換、薬やミルクを胃管からやってました。
    今は薬の内服以外、特に医ケアは
    ありません☺️

    焦らず、焦らずで大丈夫だと思います☺️
    生きていれば悲観したり絶望もあるけど
    生きていなければそんな日々はこないんだなと実感してます。

    娘があの時、数時間受診が遅れて
    脳出血まで起こしていたら、多分 
    手遅れになっていた、と言われています。
    赤ちゃんで思い出が終わらず
    3歳半になり、憎たらしくもなるなんて
    もう明るい未来でしかないですよ🥰
    バトルになる日なんて、あっという間ですよ🤗

    • 3月12日
  • 初めてのママリ🔰

    初めてのママリ🔰

    療育保育士さんでしたか!
    今入院先の病院の子も、幼稚園から教えて入学と同時に管理している子もいました。その子は精神的に導尿が精神的に苦痛そうでしたか?😣

    そうでしたか✨よくぞ乗り越えてくれましたよね😢
    ありがとうございます、希望がもてました(><)

    • 3月12日
ママリ

我が子も障害があります。
私がしてきたような生活はできないですがその生活が子供にとっての幸せとは限らないですし
無理せず子供からみた幸せを見つけるようにしています。

慣れてきたらすこしまた気持ちも変わるかもしれませんね。

  • 初めてのママリ🔰

    初めてのママリ🔰

    お返事下さりありがとうございます。
    やはりそうですよね、私たちが歩んできた道が、こどもにとっていいかはわからないし、普通に過ごしていても悩みや葛藤はあるわけで今から決めつけはよくないですよね。

    やはり慣れも大いに関係してくるのですね。ありがとうございます😢

    • 3月12日