娘が生後2ヶ月で心室中隔欠損症の手術を受けた経緯や内容についてお話しします。手術前の症状や経過、手術の詳細、退院後の生活について知りたい方がいらっしゃるでしょうか。
娘の生後2ヶ月での心室中隔欠損症の手術の内容・経過
生後翌日に診断された当心疾患について、症状や手術内容、経過についてつぶやきます。
なかなかこの心疾患のお子さんが多い中、手術に至ったケースの情報がなく、今後誰かの為になればと。
［診断］生後翌日、心室中隔欠損症の診断。3mmで膜様部付近。
開いている場所が膜様部なのか筋性部なのか微妙なラインのため、閉じると思いますよ！と言われる。
産後3〜4日目くらいで、呼吸がおかしいな、と思い始め、検索すると 陥没呼吸 に当てはまっているように見える。(あばら骨下や首の真ん中が呼吸をする度に凹むような呼吸。普通の呼吸なら息を吸うとお腹が膨らむ)
その為、併設された小児科医に聞くと「こんなもんです」と言われ、納得できないまま退院。
［退院後の自宅での生活］
生後1ヶ月までは、呼吸、網状チアノーゼ以外に気になるところはなかったが、1ヶ月後に上記に加えて、手足が異常に冷たい・ミルクを飲むスピードが遅くなり、徐々に飲めなくなる、また、飲むのにエネルギーがいるのかミルク中に首の後ろや髪の毛の生え際にとてつもない汗をかき始める・陥没呼吸が酷くなる、など心不全の症状がかなり強く出てき始め、これはおかしいと思い、2週間検診の際症状を訴えるが「こんなもんです」と言われブチ切れ。「何もなかったらそれで良いからもう一度エコーしてくれ」と懇願。３日後にエコーをすると「6mm開いてます」と言われて「言わんこっちゃない！このままあなたたちの言うこと聞いて放ってたらうちの子どうなってたんや！」となり、もうここには見て欲しくなかった上に手術の可能性を示唆され、子供の心臓血管外科に強い病院の紹介をしてもらう。
［心臓血管外科 初診］
エコー再度診察してもらうと、「7〜8mm開いてると思います」と言われ、心不全の症状の強さや、ミルクの飲みが悪く、体重が今後増えないとの予想で、生後2ヶ月での手術が決まる。(手術する子で最低でも5〜6ヶ月まで体重を増やして手術への体力を上げるのを待つそうです。)
肺高血圧も指摘されました。
また、手術までに「RSウイルス感染すると重症化する」とのことで、シナジスの予防接種。
［手術から退院までの内容や流れ］
手術内容としてはパッチで穴を閉じるのと、穴が大きかったためその分血液をたくさん作ろうとして心臓が肥大し、弁が閉じなくなって血液の逆流が起こっていたため、弁付近を小さくし、閉じるようにする手術でした。
手術前日から入院。その日の水分制限はなし。
当日朝3時くらいまでは普通にミルクを飲ませていました。
手術は4〜5時間。心臓を一旦止める為、人工心肺を使った手術でした。体が小さかった為、今回娘の場合は輸血が必要でした。
無事手術は成功しました。結論としては結局8〜9mm開いていたこと、パッチ付近には心臓が電気信号を送るとっても大事な部分があり、そこに触れると重大な後遺症が残る為、そこを避けての縫合でしたので1mm程度穴が残る事、(退院後2週間で閉じました)弁付近を小さくしたが、いっぺんに小さくして閉じ切るよりも、穴を閉じることにより血液量が減るので心臓の肥大が元に戻り、それによっての弁の閉じを期待する方が良いとのことで、若干の逆流は術後は残るとの事でした。(これも術後2週間で軽度以下になりました)
術後PICUに直行し、対面した時は鼻から口から管が通され、お腹からも管が出ており、脳波のシールやら手足の軽い拘束やらで、見たこともない姿でしたが、戦ってくれたんだな、という思いが溢れ、めちゃくちゃ泣けました。小さい体でありがとうね。と何回も話しかけましたが当然麻酔がかかっているため聞こえているのか寝ているのか…みたいな状態。😂
お腹からの管は心臓付近の余分な血液？だったかなにかを出す為に付けるそうです。
2〜3日は痛むそうなので、寝させる薬と鎮痛の薬で寝たきりでした。人工呼吸も付けていました。(これが口の管)これは4〜5日で取れたかな？
起きてからも少しずつ寝させる薬を減らしていく為、更に2日ほどはぼーっとしたり寝たりの繰り返し。
利尿剤で水分を出して心臓に負担を少なくさせたり、肺高血圧の負担を取り除く薬を飲んだりで両手足点滴まみれでした。ミルクも鼻の管からで、水分制限があった為70mlを3時間かけて入れるみたいな感じでした。
ここまでは本人もぐったり…って感じでしたが術後5日目くらいから口の管が外れ、鼻の管が外れ、点滴も少しずつ取れ、と経過が進んでいき、術後一週間と3日目には点滴のみに。一般病棟から経口のミルクになり、水分制限がありつつも爆飲み。今まで飲んだことないミルクを飲みつつも制限があるので足りないと泣き喚く。
そして1週間と4日目に一般病棟に移り、鼻からの酸素の補助と経口の薬にチェンジ。
一般病棟3日目にエコーで補助酸素を取ってみての心臓や肺の状態を見てもらい、特に変わった様子がないので取れることに。これで経口の薬以外全ての処置が終わりました。
翌日には退院出来るとの診断。退院前にもシナジス打ちました。冬の流行シーズンには、毎月、２歳までを目安に打つそうです。
［退院後の生活］
水分制限が退院日から解除され、明らかに呼吸が普通の呼吸になり、ミルクも爆飲み、2週間で800g増えるという驚異的な数字に😂
今は利尿剤と肺の血管を拡張する薬を飲んでいます。
退院後すぐはこれが朝昼晩だったのが、退院して2週間で朝晩のみに。
お薬の関係で熱が出たら気をつけたり、術後の傷跡のケロイド化を防ぐためのテープを貼り替えたり、シナジス投与の続行、心臓の内膜炎にならないように虫歯に気をつけたりなどはありますがほとんど普通の子と変わらない生活をしています。
今後手術を示唆された保護者の方はとってもとっても心配だと思います。成功率が高い手術とはいえ心臓を止めるのですから。私も何かの手違いで失敗したら…とかめちゃくちゃ考えましたが、心臓血管外科の先生方は素晴らしい方達ばかりでしたし、子供は全て乗り越えてくれました。
こんな事ない方がいいに決まっていますが、私は子供に大変勉強になる機会を与え得てもらったと今は考えています。
外科の先生は医療従事者のため、絶対という言葉は使えないのですが、ほぼ大丈夫だと思ってくださいと仰ってくれました。そのくらい成功率の高い手術です。
もしここに記載がある以外の事や更に聞きたいことがおありの方がいらっしゃいましたらいつでも質問してください。
私も手術前はこちらで沢山のママさんに質問して心の拠り所にしていました。
- うーまま(生後6ヶ月)
コメント
あひるまま
経過などは全然違いますが…上の子がVSDでした。
本人の記憶にはないですが、傷を見るたびに頑張ったんだなーと思います。
はじめてのママリ🔰
細かいレポートありがとうございます。
5ヶ月の子供が今月手術を控えているので大変参考になります&勇気づけられます。
娘さん、頑張りましたね、、、。
2ヶ月なんてほんと生まれたてでフニャフニャですもんね😭
うーままさんも本当お疲れ様でした。
質問させてください🙇
・退院後はいつまで外出を控えるご予定ですか？
私の病院では4ヶ月も経てば何も気にせず遠出もOKと言われています。
・退院後の通院ペースを教えてほしいです。
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うーまま
ありがとうございます😂
子供がとっても頑張ってくれました✨
5ヶ月さんなんですね！きっと大丈夫です😳✨子供さんと先生方を信じて下さい😌
・退院後の外出は、人混みでなければ許可が出ているので、友達のお家や実家などには普通に行っていますが、風邪など引いてたらすぐ連絡してもらっています。人混みまで出ていいよと言われるのは恐らく予防接種がある程度終わった頃かな、と言われています。
・退院後2週間で1回目の退院後外来があり、2回目からは1ヶ月に一度の予定です。恐らくこれを半年続けてから次が半年後、一年後、となるようです！- 12月6日
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はじめてのママリ🔰
ありがとうございます！
大変参考になりました🙇
子供と先生方を信じて、手術頑張ります！！- 12月6日
りくく
少し前の投稿にすみません。
私の息子も産まれた産院を退院する時に心雑音を指摘されて小児科を受診し、同じ心疾患と診断されました。
穴の大きさが変わっていて、左心室側が5-6mm、右心室側が2-3mmです。
今は利尿剤を飲んで経過観察中ですが、手術の可能性もゼロじゃないと言われ、ものすごく不安と心配で悩んでいました😭
うーままさんの投稿を読ませていただき、手術に関する不安も少し解消されました！
大変な体験を読ませていただきありがとうございます😭
術後にミルクの飲みや呼吸が変わったとのことで、もし手術になっても前向きに考えられるようになりました！
大変な手術と付き添い、娘さんもうーままさんもお疲れさまでした✨
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うーまま
ありがとうございます🙇♀️
6mmだと閉鎖が期待できるかギリギリラインですよね😭同じ6mmでも症状出たり出なかったりするみたいですし😭先が見通せないのも不安ですよね😭
1ヶ月くらいから心不全の症状出てくる子多いみたいなので色々留意しないといけなくなってきますが、すぐに命に関わることは起きないので安心して、症状が出たらお医者さんにお伝えください😭体重が増えるかどうかが手術するかどうかの大きな決め手になるそうです😳
でも全然もっと大きくて閉じる子もいるそうなのでまずはそちらに期待ですね☺️1ヶ月さんならまだまだ期待できると思います✨どうか閉じます様に😭- 12月13日
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りくく
1カ月くらいから症状出る子が多いんですね...！それは知らなかったです😭
今後いつ症状が出るのか不安ですが、閉じてくれることを祈りながらあまり考えすぎないように育児していきたいと思います💦
もっと大きくても閉じる子もいるとのこと、励みになります😢
ありがとうございます🙇♀️💦- 12月13日
まーさ🔰
とても参考になりました。生後3カ月娘がその心疾患なので
うーままさんの経験を読む自分事のようにどきどきしてしまいます😭
怖かったですね！
気をつけて様子みていきます
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うーまま
読んでくださりありがとうございます🙇♀️
そうなんですね、娘さん無事に閉じてくれるといいですね😭
それまではお母さまもご心配だと思いますが😭- 12月15日
はじめてのママリ🔰
小さいうちの手術の情報が少ない中、詳しく書いていただき、ありがとうございます。
現在新生児の娘が、先日心室中隔欠損と診断されました。手術になる可能性が高いとのことです。そのまま薬を飲むことになり、飲む前と比べて、手足の冷えと陥没呼吸が若干ではありますがマシになったように思います。ミルクもよく飲むのですが、とにかく体重が増えません。利尿剤とカロリー消費によるものかなと思います。近々、通院予定で体重を増やすための入院の可能性もあると言われていますが、しっかりミルクを飲めてて増えないものをどうやって増やすのか、このまま増えずに小さいまま手術になってしまうのではと心配でたまりません。
うーままさんの投稿をみながら、これから娘が経験していくことかと思うと、経験談を聞けて少し安心した反面、まだまだ不安で涙が出てきました。
生後２ヶ月での手術とのことでしたが、２ヶ月と日数はどのくらいだったのでしょうか？
また、その時の体重も教えていただければありがたいです。
長々と書いてしまってすみません。
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うーまま
こんにちは。
そうなんですね、新生児さんでミルクの増えの指摘だとお母様も心配で心配で休めてない事と思います。お母様の方が心配です。
お母様のお考えの通り、ミルクを飲む体力で体重が増えないのは娘もありました。
手術をするかどうかは体重が増えるかどうかが大きな決め手になるそうです。
娘はちょうど2ヶ月ぴったりの日が手術日でした。
大体体重が約3.8kgでした。
娘は最初の欠損孔の大きさの診断がかなり実際の大きさとズレていたため、2ヶ月での手術でしたが、もう少し早くわかっていればそれだけ早く手術になっていたと思います。そのくらい大きな欠損でした。
同じ疾患の子で本当に体重が増えないと、生後2週間での手術もあるそうです。
小さい頃の手術になればなるほど術後の入院は長引くそうですが、皆様元気にされてるそうですよ☺️- 12月19日
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はじめてのママリ🔰
お忙しい中、ご丁寧に返信いただき、ありがとうございます！
やっぱり体重が増えるかどうかというのは手術に影響してくるんですね😔次の診察で先生にしっかり聞いてこようと思います。
小さい時期での手術について情報が少なかったので、大変参考になりました。また同じような方がいらっしゃると心強かったです😫まだまだ私自身の気持ちも前向きになったり落ち込んだりするかもしれませんが、しっかり向き合っていこうと思います。ありがとうございます😢❤️- 12月19日
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うーまま
もし閉じなかったとしても手術すれば治る疾患です😭必ず家族みんなで笑える育児がやってきます。その日までは気が気じゃないと思いますが、治せることだけが心の救いでした。
きっと大丈夫です☺️- 12月20日
はじめてのママリ🔰
生後3ヶ月で6mm空いていて手術と言われました。
手術の説明や日程はこれからですが、実際どのようになるのか不安だったので、とても細かく書いてくださって感謝の気持ちでいっぱいです。
頑張ったお子様にも拍手したいです！
退院後2週間で800も増えたということ、すごいですね！！
ここ1ヶ月、体重が全然増えていないので、希望が湧きました！
本当にありがとうございます。
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うーまま
こんにちは、これから手術なのですね、誰にどう大丈夫と言われても心配かもしれませんがきっと大丈夫です☺️
子供も褒めてくださりありがとうございます✨本当に子供の生命力凄すぎて驚きました。
無事手術を終えて大きくなっていくのが楽しみですね☺️
読んでくださりありがとうございました😊- 12月20日
うーまま
そうなんですね✨
逆質問になっちゃいますがご本人は傷のこと気にしたりされてないですか？お母様は傷のこと何てお伝えされてますか？
あひるまま
保育園の頃は，結構言われましたけど…だんだん気にならないのか聞いてこなくなりました(^^)
傷に関しては，頑張った証拠としか言ってないです💦
年に2回心臓の通院してるときも先生に頑張った証拠だと言われてるから、そこまで気にならないのかもしれないです。
うーまま
やっぱり他の子と違う！って気づくのがそのくらいでしょうから最初は気になるかもですね😭
何を頑張ったか分かるのなんてまだまだ先ですもんね😂
あひるまま
保育園で水着に着替える際に言われたらしいです💦
私は、帝王切開で娘を産んでるんですが…傷を見た娘にママも頑張ったんだねーと言われました。
うーまま
なるほど😳そういえばそういう機会が出てきますね😭
帝王切開の傷って消えないんですね😭(無知ですみません)
お互い頑張った勲章にしているんですね✨お子さんも優しい😢✨