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はじめてのママリ🔰
ココロ・悩み

持病があるママさんいらっしゃいますか?私は、昨年脳下垂体に嚢胞が見つ…

持病があるママさんいらっしゃいますか?

私は、昨年脳下垂体に嚢胞が見つかりました。
下垂体にできるものは99%良性で、その中でも大きくならなければ無害の嚢胞との事でしたが、
私の場合1年で結構大きくなってしまい(;_;)
このまま大きくなると、目が見えなくなっなったりホルモン異常が起こり色々症状が出てしまうため、また半年経過を見て、場合によっては手術…との事です💧
今はこれ以上大きくならない事を祈る日々です💧

入院期間は10日〜2週間。
子供も小さいし、場所も場所だし‥怖いです。
99%良性とはいえ、実際取ってみないとわかんないよな‥なんてネガティブな気持ちにもなります‥。

同じように、何か持病がある方いらっしゃいますか?
励ましあえたら嬉しいです。

コメント

3人男の子まま♡

私は三男出産した3ヶ月後に癌告知されてます。私の癌は珍しいもので頭蓋底から出てる嗅神経に拳くらいの腫瘍ができてました😂なので顔面の中側に拳が隠れてましたw

初めての手術がまさかの12時間手術で…私の場合は抗がん剤➕手術➕放射線治療で半年治療してました。

入院も1ヶ月と言われてましたが
長男の卒園➕入学式があったので2週間半で退院しました🤗

はっきり言って退院後もかなりしんどくやっと通常通り戻るにも1年かかりましたが今は再発なく来年2月で3年経ちます!

私は顔面に放射線治療しているので眼が見えなくなります。
正直想像すると私のメンタル壊れるのであまり考えないようにしてますが、同じ病気の方のブログ見てると眼が見えなくなっているので覚悟するしかないなと。

長々となりましたがまだママリさんは悪性か分かりませんが、良性だろうと頭の手術は怖いと思います。
私も開頭してますが死ぬ覚悟で手術受けました。

不安が強いと思いますが、
まずは嚢胞がこれ以上大きくならないことを願ってます😌

  • はじめてのママリ🔰

    はじめてのママリ🔰

    コメントありがとうございます。出産後3ヶ月での癌告知‥とても大変だったかと思います。
    本当に沢山頑張ったんですね!

    再発なく過ごされているとの事で、よかったです。
    先を想像し、不安になる気持ちわかります‥。

    下垂体の場合、鼻から手術するらしいのですが、それでも脳と聞くと怖いです。
    このまま大きくならなければ経過観察なので、それで済めば良いな‥と願っています。。

    ままさんは、手術前の段階で癌とわかったんですか?
    手術してわかったんですか?

    • 1時間前
  • 3人男の子まま♡

    3人男の子まま♡

    ありがとうございます😊

    私の癌は頭蓋底から鼻にかけての顔なので最初、鼻のポリープって話だったんです。鼻の癌ってあんまりなくて。でも内視鏡やったときに伸び先がポリープと違うのと赤黒い色してて😱
    生検したら癌でした。
    なので癌って分かってから治療してます!

    ちなみに私は開頭➕鼻からの経鼻内視鏡手術をやりました!
    私は経鼻内視鏡手術だけで先生たちに頑張ってもらいたかったのですが頭蓋底にも浸潤していたので開頭もしてます。

    経鼻内視鏡手術だろうと脳は怖いですよね。私は脳外科病棟でずっと働いてきたので本当にたくさんの方をみてきて手術が成功しても合併症とか怖くて術後やばいくらいいろいろ訴えてました😂


    手術するのも怖いですがずっと頭の中に嚢胞があって大きさを気にしながら生活するのも辛いですよね💦😭

    • 1時間前
  • はじめてのママリ🔰

    はじめてのママリ🔰

    なるほど
    そういう経緯だったんですね。
    ビックリされましたよね‥
    詳しくありがとうございます!

    脳外科病棟で勤務されていたんですね。
    看護師さんですか?
    脳って専門性が高いように感じますが、ままさんは地元の病院で手術されましたか?
    セカンドオピニオンとかされました?

    私は地元の総合病院で診てもらっていますが、心配しすぎて先日関東の著名な下垂体専門医にまで診て貰いました💧
    主治医もセカンドオピニオンの医師も、
    「まー、大きくならなきゃ無害だし、大きくなっても縮む場合もあるし、症状でたら手術すれば良いし。あんまり考えすぎないで普通にしてて!」ってサラッと言うんですが、後遺症とか調べると自分は怖くてたまらないです。

    本当に仰る通り、頭を気にしながら生活するのがストレスです‥。

    • 27分前
mama

私は嚢胞腎です。
左右の腎臓の嚢胞が肝臓にも転移、脳にも転移しているので、今は何も症状はないですが半年に一度大学病院で経過観察してます。
脳はこれ以上大きくならなければ大丈夫と言われていますが、やはり不安です💧
片頭痛持ちなので、頭痛があるたびに嚢胞を思い出し怖くなります🥲
嚢胞腎だと将来透析が必要になる確率が50%あるので、これが理由で保険会社からは断られ生命保険には入れないし、子供に遺伝する確率も50%なのでどうか息子達には遺伝してませんようにと祈るばかりです。。
健康が1番ですよね!

  • はじめてのママリ🔰

    はじめてのママリ🔰

    嚢胞腎、初めて聞きました。
    色々な病気があるんだな‥と改めて感じました。
    経過観察、同じですね。
    私も頭痛あります。
    経過観察、毎回ドキドキしますよね‥
    mamaさんは、どうやって嚢胞腎に気がついたのですか?

    • 1時間前
  • mama

    mama

    母からの遺伝で、子供の頃から大学病院で検査してました。
    子供の頃は嚢胞はなかったのですが、20歳になったら嚢胞がでてきました。
    30歳過ぎたら突然脳にも嚢胞が見えました。

    この病気のせいで社会人になって結婚も考えていた人からは「お前のことは好きだけど病気までは愛せない。自分の子供が病気になるかもしれないのは嫌だ」とフラれるし、結婚も子供も諦めるしかないなぁとドン底でした💧
    今の夫は「今元気なんだからいいじゃん!もし透析になったら病院まで送ってくよ!」ってゆる〜い人なので、ものすごく気が楽になりました😊笑
    お気楽な人が身近にいるとだいぶ救われますよ!
    病気は仕方ないので、気持ちだけでも明るくいたいですよね!

    • 57分前
  • はじめてのママリ🔰

    はじめてのママリ🔰

    なるほど。お母さんからの遺伝でしたか‥。

    大変な思いもされたんですね‥。
    でも、そんな素敵な旦那さんに会えて、本当によかったですね!!
    うちの夫は気楽というか無神経というか‥
    まず、嚢胞が見つかった時一緒に医師の説明を聞いたんですが、途中で寝てましたね‥。
    今回の定期検診で、
    「大きくなってきたから手術かも‥」と伝えましたが、
    「へー。😐️めんどくさいし、早く手術しちゃえばー?」とか、
    「良性なのに大袈裟に騒ぐなよー笑」
    って感じで、全く寄り添ってくれず。
    殺意です!😡

    • 22分前