腎生検をiga腎症疑いで検討中。授乳中でスケジュール見合わせ中。復職も考えており、治療後の影響や辛さが気になる。
腎生検された事がある方に質問です。
iga腎症疑いで腎生検を勧められています。ですが、まだ授乳をやめたくないため予定を見合わせている状態です。
また、2月から復職を考えており、副作用や入院で仕事に支障をきたすのも嫌だと思っています…。
①腎生検入院でのスケジュールはどんな感じでしたか？
②退院後、家事育児仕事に支障はありましたか？
③腎生検をし、iga腎症の診断となった場合ステロイドパルスが主な治療法として出てきますが体がやはり辛いでしょうか？
- はじめてのママリ🔰(生後7ヶ月, 2歳3ヶ月)
コメント
ゆう
復職考えてるなら早めに生検して治療した方いいですよ。
遅くなってもステロイド内服は必須になると思うので、私ならすぐ治療初めてパルスして、早く減量していきたいな。と思ってしまいます。
パルス自体は何クールするかにもよりますが入院が必要な場合とありますし、外来通院でパルスする人もいますのでその辺は要相談かな。と思います。
ステロイドの副作用は個人差ありますが、鬱っぽくなったりもする方も居ますし、逆にハイになったりもします。
腎生検自体は3日〜5日で退院できると思います(病院によります。)私なら迷ってるなら治療始めるうんぬんより腎生検は早めにします。
はじめてのママリ🔰
コメント失礼いたします。
私も腎生検を進められましたが、生後2ヶ月ということもあり、卒乳後に入院して腎生検をする予定です。
その後入院等決まりましたでしょうか？
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はじめてのママリ🔰
決まりました！10月末より腎生検予定です。入院中は搾乳して捨てて過ごし、退院後またできるだけ授乳したいと思っています。
- 10月3日
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はじめてのママリ🔰
そうでしたか。返信いただきありがとうございます。
搾乳という手もありますね。私も授乳がもう少し落ち着いたら早めにしてみたいと思います。- 10月3日
ママリ
9月に腎生検の検査入院しました！私が受診てしている病院では3泊4日でした。
私はiga腎症の可能性が7〜8割と言われているので、そうなんだろうな〜と思っています。腎生検して4週間ほど経ってようやく明日、結果を聞きに行きます。
結果出るのも時間かかるので、始めるなら早い方が…と、個人的には思いました🥺
保育園でパートしてて、無理せざるを得ない場面が多々ありそうだったため、入院の日から丸3週間お休みもらいました💦
退院した日は帰りの車の振動が傷口に響きました💦その後は何日感は腰痛とまではいきませんご違和感があり、検査入院してたなんて忘れてたわ〜くらいな感じになるのに10日間くらいかかりました。
自転車は1週間は絶対乗らないでと言われ、抱っこもしないで欲しいと言われました…。。。5歳と1歳の子どもがいて難しいと言いながらも1週間は抱っこできるだけ避けました😭
検査入院よりも、iga腎症と診断されてからの扁桃腺切除の方が1週間くらい入院しないといけないだろうしそれが気がかりです💦
ちなみに私が通っている病院では扁桃腺切除の退院後に、パルスで2泊3日入院を1ヶ月ごとか2ヶ月ごとにかは忘れたんですがするそうです。それを3クールほど。
腎臓の機能は悪くなると元に戻らないと今回知ったので、始めるなら早い方が…と思いました☺️
扁桃腺切除は2週間ほどお休みもらおうかとら思っています。あぁー仕事してないときが良かったなぁ💦と思わず思ってしまいました🤭
なんかまとまりのない答えになってない書き込みすみません🙇♀️
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はじめてのママリ🔰
めちゃくちゃ参考になりました！ありがとうございます！
結果が出るまでそんなにかかるのですね…退院後になるとは聞いてましたが、いつごろかは知らなかったのでありがたい情報です。
退院後の治療方針についても、診断確定していないからか明言は避けられてしまって扁桃腺が先なのかステロイドパルスが先なのか分からずでしたのでなんとなくイメージがもてました！
10月末に腎生検なので、そこから育休中にできるだけ治療を進めたいと思います！
扁桃腺切除後の痛みも怖いし、ステロイドパルスの免疫力低下やムーンフェイスも怖いですが頑張ります😭- 10月8日
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ママリ
今日結果聞きに行きましたが、やはりiga腎症でした！
お盆の地点で7〜8割くらいはiga腎生検だと思うと言われていたのでもうそのつもりでしかなかったので、ショックを受けるとか全くなく、あぁ〜やっとはっきり分かって良かったー！の思いしかなかったです🤭なんせ血尿の症状出てから診断出るまで2ヶ月半近く…長かったです😭💦
私の場合は腎機能は今のところ正常なんですが蛋白が高く、それ以上に潜血が出てるらしく…。。。
年内に扁桃腺切除して、
3日程入院してパルス治療をする。←これを2ヶ月に1回。それを3クール。その合間は2日に1回内服薬あり。3クール終わったらその後は内服薬だけがしばらく続くようです🥺
インスタでiga腎症検索して色んな人のを読み漁っている限り(笑)、扁桃腺切除→ステロイドパルスの人たちがほとんどなイメージがあります👀
ステロイドパルスは
通院で点滴してる人もいるみたいですが入院のほうが多いんですかね…🤔
紹介状持って大きい病院行ったんですが、紹介状を書いてくれた病院の先生には、1ヶ月入院すると思ってて下さい！と言われましたが(何クールかに分けず、一気に点滴のステロイドパルスを終わらせる意味だと思います。)、
結局私は3クールに分けて…みたいです。通ってるところは、耳鼻科がなく近くのまたまた大きい病院にある耳鼻科で扁桃腺取るのであっち行ってこっち行って、ややこしいし、面倒です😂担当の先生がこの病院に耳鼻科も入ってたら扁桃腺切除で入院してるときに取ったあと1クルーメの点滴できまんやけどなぁとぼやいてました👀
分かります！免疫力低下も気になるし、ムーンフェイスもすごく気になるし、鬱っぽくなるみたいなのも目にして、自分がどんな状態になるか不安です💦
自分のこと長々とすみません🙇♀️💦
腎生検は個人的に麻酔が痛すぎて、気付いたらめっちゃ涙出てました😇注射こわいとか嫌と思うタイプではないので油断してましまた😭あと腎生検後の安静は無理です腰破壊します痛み止め下さい！！！ってナースコールしました😂
腎生検頑張って下さいね！！✨✨✨- 10月9日
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ママリ
参考程度にさらっと読んでもらえたらと思います😄
- 10月9日
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はじめてのママリ🔰
ネットで調べ漁った感じと治療方針だいたい同じですね！
扁桃腺切除と1クール目をほぼ同時に出来るのは知らなかったです！確かに一緒にできるのなら時短(言い方)ですね🤔
ちなみに血尿は目で見てわかる色合いでしたか？
私は見た目では分からず数値がちょっとなぁ…って感じでした。腎機能も今は低下してないそうです。
ステロイドパルスは子供も小さいし、ゆくゆく復帰する仕事を考えると通院でやりたいですが先生が許してくれるかなぁ〜そこが心配です…。
色々共感できることが多くて嬉しいです😭
同じような状況の方がいるとわかって心強いです、詳しく教えてくださってありがとうございます！- 10月9日
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ママリ
時間が経ってからの返信すみません🙇♀️💦
血尿は目で見て分かりました！！分かるどころか真っ赤すぎました😳でもちょっと濁ったというかくすんだ赤でした🤔
そのあとから今も肉眼では血が出てるようには見えませんが、そこからの検査ではいつも鮮血3＋、蛋白は1＋の状態で、それを維持してる感じです。
昨日扁桃腺摘出しました🥺
来年からはステロイドパルス治療もが始まります。早く落ち着きたいです🥺🙏- 11月20日
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はじめてのママリ🔰
とんでもないです！お返事ありがとうございます。
私も腎生検の結果が出て、igA腎症確定しました。昨日扁桃腺摘出の日程も決めてきました！
igA腎症の人は扁桃腺摘出あんまり痛くないって耳鼻科の先生に言われたんですけど、どうですか…？🥹- 11月21日
退会ユーザー
腎生検は3、4日の入院だったと思います
まだ独身の時でしたが腎生検の後は何ともなかったですが
扁桃腺を取る必要があるのでその時は結構入院と退院後も安静期間がありました
出血したら再入院になるので💦
ステロイド治療は何とか働きながら行いましたが結構きつかったです😣
独身なのと若さで何とか乗り切った感じです
IgA腎症なら恐らく扁桃腺摘出とステロイドになると思います
早く治療する事で寛解が目指せて将来透析にもなりづらくなるのでぜひ治療してほしいです
私はそのおかげで今子供を産めました
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ママリ
横からすみません、1つ上でコメント書いた者です。今日iga腎症と診断結果が出ました。
スケジュール的には、
年内に扁桃腺切除
1月…3日間入院でパルス療法
2月…外来受診
3月…3日間入院でパルス療法
4月…外来受診
5月…3日間入院でパルス療法
この期間中は2日に1回内服薬があるそうです。
ステロイド治療がきつかったというのは入院のステロイド治療のことですか？👀
それともパルス療法も、内服薬が1年〜2年ほど続くと思うのですが、そのことでしょうか？
そして、精神的にきつかったのか体力的にきつかったのか、それともどちらもなのか、、
差し支えなければ教えて頂けると幸いです🙇♀️- 10月9日
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退会ユーザー
私はパルスの点滴も入院せず通院で行い午前中とかお昼休みにしてその日仕事にも行っていました。
体力的にきつかったです。
最初の点滴などで多量のステロイド治療を行なっている時は気性があらくなったりいろんな事が気になって腹が立って仕方なかったです😣
家に帰っても些細な埃とか色んな事が気になってずっと掃除とかしてまあ落ち着かず…でしたね。
ステロイド治療が何ヶ月と続いていくと
体力が落ちていく感じとか何とも言えない感じがありました。
見た目の変化では
ムーンフェイス
髪質がごわごわがさがさに
重度のニキビ
と見た目の変化がとても辛かったです。
２４歳とかで婚約中だったので今の旦那に難病でこんな顔の女嫌われないだろうかとも悩んでいました。
おしゃれも全然楽しく無くて辛かったですね。
後は私が治療していたのは丁度コロナが流行りだした頃志村けんさんとかが亡くなっていた時期で
仕事は正社員で歯科衛生士をしていて
ステロイドパルスは免疫力が下がっているのにこんな仕事してて大丈夫なのかなってめちゃくちゃ不安で
IgA腎症で難病手帳も貰っていたので私は治るのかどうなってしまうんだろう憂鬱な毎日を過ごしていたので私は精神的にのほうが辛かったです😣
今は見た目元通りになりました
コロナにも罹らず大丈夫でした！
IgA腎症も寛解しました☺️
ステロイドの治療中は胃薬を飲んでいて
ステロイド辞めたら一緒に胃薬もやめたんですが
その後一年位食後とか胃痛がひどかったのでやっぱりきつい治療だったんだなと改めて思ったりもしました- 10月9日
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退会ユーザー
病院の先生は仕事しながらパルスも全然大丈夫
仕事関係からの紹介の先生だったので
私の仕事のことも知っていたのでコロナ怖いから退職して実家に帰った方がいいかと相談したんですが
全然大丈夫だよーと軽い感じでしたけどね☺️- 10月9日
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はじめてのママリ🔰
詳しく教えてくださりありがとうございます！
イライラしやすくもなってしまうんですね…。体調不良や外見の変化でストレスもあるでしょうし、そりゃそうですね😭
子育て中なので体力が心配ですが、育休期間中に少しでも治療を進められるように頑張ります😭
今は寛解なさっておられるようでよかったです！- 10月9日
はじめてのママリ🔰
そうですよね…。授乳もなんですが、入院中子供2人をパパが1人で見ることになるためもう少し下の子がしっかりしてから…などと思っていて…。(双方の両親共に遠方で体調が良くないため頼れず)
パルス外来通院できるならかなりありがたいですね…。
とりあえず診断つかないと進められないんだし腎生検だけでも早めにしないとですね…😭
ゆう
授乳も大切かもしれませんが、早いところ治療した方がいいです。入院期間も1週間パパに頑張ってもらいましょう。私が切迫で入院した時は旦那が2ヶ月ワンオペしてましたよ！入院期間だけでも保育園入れてました。
それこそ治療が遅れてお母さんの今後に関わることがあったら1週間じゃ済まないですし、早く治療すれば早く寛解出来ます。仕事もすぐ戻れます。とにかく早く進めた方がいいです！
はじめてのママリ🔰
お返事遅れました！
病院に電話したところ再診を早めていただけましたので、腎生検の日時を決めに旦那と病院に行ってこようと思います。
診断まだついてませんが、おそらくiga腎症と思うので寛解目指して頑張ります！ありがとうございました！
ゆう
良かったです！まだまだ心配な事もあると思いますが、その方絶対安心です！早く良くなりますように🙏🥰