潰瘍性大腸炎について知識のある方、お話を聞かせてください。友人が患っており、治療法や病院の限界について悩んでいます。治療の可能性や諦めるべきかについてアドバイスを求めています。
潰瘍性大腸炎について、何かご存知の方はいらっしゃいませんか？
こんばんは🌃
親友が、10年程前から
潰瘍性大腸炎を患っていて
年に１、２度「再燃(発症)」しています。
最近も体調が悪いと話していて
ついさっき「下血が始まってしまった」と連絡が来ました。
もう嫌だ…どうしてこんな病気に…
と、親友は毎回嘆いています。
元気な時は、病気を忘れてしまう位に元気なので
私としても本当に辛いし
どうにか出来ないのか！？と苛立ってしまいます。
しかし私には
何も出来ないのが現実です。
愚痴を聞き、弱音を受け止め
励ます事しか出来ません。
私達の住む地域は栄えておらず
大きな病院は１件しかありません。
医療に関して、本当に不便な地域です。
親友は、その大きな病院に通っていますが
そもそも田舎なので
潰瘍性大腸炎の患者自体、少ないはずです。
なので、医者としても、やれる事が限られているのでは？と思っています。
私としては、もっと良い治療法とゆうか…もっとやれる事がある様な気がしてなりません。
やはり難病なだけに、病院を変えても
何も変わらないのでしょうか？
完治しない難病だとゆう事で
やはり、諦めるしかないのでしょうか？
当事者ではない私は、この病気について、まだまだ無知です。
簡単に考えるな！などと思われてしまうかもしれません。
難しい質問になってしまうかもしれません。
でもまずは
色々な方からのお話を聞けたら…と考え
こちらに頼ってしまいました😢
何かご存知の方がいたら、ぜひお話を聞かせて下さい😢
- にっちぇ★
コメント
みるく
医療者です。ものすごく潰瘍性大腸炎に詳しいわけではないですが、よく潰瘍性大腸炎の方の再燃で入院されたり、外来にかかってこられたりすることはありました。
ただ、、失礼を承知で言いますが、再燃を繰り返す方は、薬をちゃんと飲まれてない方が大多数です。。なぜかというと治療して良くなると普通に生活ができるため、どうしても病気という意識が薄れ、薬の飲み忘れが多くなり、また再燃、ということです。
ちゃんと薬を欠かさず飲んでいるかを聞くのはきっと難しいと思いますが、「薬が合わないとかもあるかもしれないから、相談してみたらどう？」とかなら言えますかね？
安倍総理も潰瘍性大腸炎です。でもきっと薬をちゃんと飲まれているんでしょうね。コントロールが良好なんだと思います。
みーみーみー
私潰瘍性大腸炎です！
妊娠してからはなぜか症状も出ず、産後もでてないですが
仕事していたときや、学生で教育実習のときなどストレスが多いときとかにでてました😣
対処法は、薬をきちんと飲むことと脂っこものとか刺激物は避けて食事に気をつけることくらいですかね💭
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にっちぇ★
妊娠、出産したにも関わらず発症してないとの事で
少し希望が持てました！
やはり、きちんと管理をする事が大事なんですね。
これからは
薬と食生活が重要だという事を頭に入れ、彼女とは話をしようと思います。
返信が遅くなり申し訳ありませんでした😢
回答ありがとうございました✨- 4月21日
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みーみーみー
お医者さんが、妊娠すると体が異物がある！ってなって症状が出ない的なことを言っていました！
今は私は服薬はしていません🌟
そうですね☺
いえいえー！少しでもお役に立てたら幸いです。- 4月21日
はる☆ゆい
夫が潰瘍性大腸炎です。
下血は心配ですね…。
治療法は、投薬ですが、きちんと毎日飲んでいますか？
調子がいいときも欠かさず飲むことが大切です。
難病ですし、生命保険もなかなか入れるものがなく、辛い病気ですよね。
ふだんは人と変わりなく見えるので理解もされにくいですし…。
健康な腸の人の便を体内に入れて腸内細菌の質をよくしたら改善される…というような新しい研究がされていると聞きました。今すぐに臨床まではいかないでしょうが、何年か後には治療法となる可能性もあると思います。
期待しすぎるのは良くないかもしれませんが、希望は持ってもいいのかなと思っています。
友達としては、愚痴を聞き、弱音を受け止め、励ますというのは最善の対応だと思います！
自分のことのように心配してくれる人がいるお友達は幸せですね。
ずっと味方でいてあげてくださいね。
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にっちぇ★
返信が遅くなり、すいません😣
旦那様が同じ病なんですね…。
彼女は先程、下血が酷く、夜間救急に行ったそうです。
薬をきちんと飲んでいない。
もしかしたら、有り得るかもしれませんよね…。
便の移植？については、私も調べた事があり、期待しています。
なぜこんな病が存在するのだろうか…と、本当に腹立たしい位ですが
腹を立てるより先に
まず、病気を理解する事が大事ですね…😢
これからも、少しでも彼女の役に立てる様、色々と勉強しようと思います！
ありがとうございました✨- 4月21日
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はる☆ゆい
夜間救急に行かれたのですね。
心配ですよね…。
薬、食生活、ストレスに気をつけて生活するしかないので、そばで励ましフォローしてくれる人の存在は大きいと思います。
本当になんで…と腹立たしいですが、誰がいつどんな病気にかかるかわからないと思うと、自分も気をつけないとと思いますね…。
お友達が早く落ち着かれますように…。- 4月21日
にっちぇ★
返信が遅くなり、すいません😢
回答ありがとうございました。
確かに、きちんと薬を飲んでいるかどうかは、本人にしか分からないので、それも有り得るかもしれませんよね…。
また、彼女は料理が苦手なので、食生活も良くないのかもしれません…。
やはり、いくら料理が苦手だとは言え、病気と向き合うには
努力も必要ですよね…。
それも話してはいるのですが…
難しいのかもしれません😢
アドバイスを頂いた通り、薬が合う合わない…も、話してみようと思います。
ありがとうございました🙇