重症心身障害児の医療ケアについて地震時の対応を役所に相談したが、呼吸器使用者が優先と言われ、不安を感じている。医療機器の電源確保について悩んでおり、もう一台購入するか迷っている。他の医療的ケア児も同様の状況に置かれる可能性を考え、不満を投稿している。
地震が起きた場合にどうすればいいか、役所に聞きました。
我が家には寝たきりの重症心身障害児がいます。
呼吸器は付いていませんが、24時間医療ケアが必要で、窒息の可能性が高く、1時間に最低5回はケアが必要です。
それを怠れば窒息死する可能性が高いです。
深夜も1時間おきに確認、ケアしています。
それなのに、、、
地震で被災した場合の電源確保や避難場所などを役所に問い合わせたところ、呼吸器を使用している方が優先です！
と言われました。
充電バッテリーは購入しています。太陽光パネル付きのやつ。でも、地震で壊れたら？
医療機器に充電された電力使い切ったら？
呼吸器が大事なことは十分わかっています。
たくさんお友達もいるし、優先されることに不満はありません。
けど、我が子も電気がなければ命を落とします。
手動のものでは追いつきません。
いくら説明しても変わりません。
不安なので、もう一台購入するか、、、
太陽光パネル付きなら17万😭
我が家だけ特別扱いして欲しいと思ってるわけではないんです。三年間、ほとんどを病院で過ごしています。たくさんの子どもたちをみてきました。
医療的ケア児の現状は役所の人間より知ってます。
きっと同じようにちょっとの差で後回しにされてしまう方もいるんだと思います。
自分のモヤモヤを出すために投稿しました。
ご批判はご遠慮ください
- てんちゃん
コメント
はじめてのママリ🔰
それは酷いですね…😭
1時間に5回ケアが必要な時点で優先されるべきだと思います。
もちろん同じように医療的ケア児はいると思いますが命は平等ですよね。。呼吸器の有無で考えないで欲しいですね
はじめてのママリ🔰
関東でも地震がありましたし、不安ですよね💦
病院等では相談されましたか？
大学病院に勤めていて災害時対応の係も務めていましたが、災害時は医療的ケアが必要な子どもの電源確保協力も病院が担うマニュアルでした❤️🩹
病院の規模にもよりますが、サポートセンターで相談するのも一つの方法かと。
また、役所への問い合わせは地区担当の保健師にされましたか？保健師の方が話通じやすく、一緒に考えてくれるかと思います😭
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てんちゃん
南海トラフとは関係ないと言われても、大きい地震でしたし、不安ですよね。
かかりつけ病院が高速で片道2時間かかるんです😭
病院と何度も相談し、保健師に地域の病院に繋いでもらおうとなり相談したのですが、保健師にそう言われてしまいました。
近くに大学病院やら、大きい医療施設は何個かあるのですが、そこにかかっている方、かかっていなくても呼吸器ついてる方が優先だそうで。
また病院と相談してみます。
ご丁寧に教えていただきありがとうございます！！- 8月10日
退会ユーザー
ないかもしれませんが、可能性のひとつとして
お近くに電力会社や小さな電力系の会社はありませんか？？
たまたま東日本大震災の時にうちの近くにあり、皆さん色々なものを充電していました。
医療のショートを経営してますが、やはり何かあれば利用者様が優先…
なので自宅にいる間にとなるとたしかに難しいです。
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てんちゃん
そうなんですね！
パッと思いあたりませんが、探してみようと思います！
情報ありがとうございます😭- 8月10日
あゆり
うちは人工呼吸器使用の子なので少し違いますが小児慢性特定疾病の申請などと共に避難所などの案内をしてくれるのは保健所です。
今回も地震の次の日ですが連絡があったりしました。
保健所の方での対応はしてなさそうですか？
保健所の保健師さんは県の所属になるので県単位と区市町村単位で対応に差があるかもしれません。
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てんちゃん
区の保健師さんと話したので、保健所とは対応が違うかもですね。また確認してみます！！
うちの子は、体調が悪いと酸素も必須で常にモニターもつけているのですが、小児慢性特定疾患の対象外でリストに名前がなくなくて😭
それで連絡がなかったのだと思いました。
情報ありがとうございます😭- 8月10日
てんちゃん
ありがとうございます😭
平等にして欲しいです。
呼吸器が必要でなくとも電源が命を繋いでる人はたくさんいると思うんです。
聞いていただいて、少し落ち着くことができました☺️