シェーグレン症候群で出産した方のお子さんに影響は？不安や心配があります。生後半年まで心電図検査、環状紅斑の検査も。将来の子どもにリスクを感じています。
ご自身が膠原病で、出産したかたいらっしゃいますか？
私はシェーグレン症候群で、２月に出産しました。私からの抗体で、不整脈や心ブロックの症状がでるかもとのことで、母親からの抗体が消える生後半年までは心電図をとりに大学病院に行きます。今のところ心臓の異常はないです。
先日、乳児湿疹で皮膚科にかかり、乳児湿疹とは違う湿疹があったので検査してもらったのですが、恐らく、私の抗体の関係でできた環状紅斑だろうと。念のために小児科で血液検査と再度心電図をとってもらった方がいいと言われました。
まだ生後２ヶ月の娘。血液検査の採血は痛いだろうし、環状紅斑もまだ顔には大きなものはないけど、足や体にできていて、今後、顔にもできるかもと思うと…。なんで自分はシェーグレンなんだろうと、娘に申し訳なくて涙が出ます。ちゃんと抗体が消えてくれるのか不安でもあります。
あと一人子どももほしいですが、リスクばかり考えてしまっています。
膠原病を患っていて出産された方、お子さんに何か影響ありましたか？
- そら(5歳5ヶ月, 7歳)
コメント
のふ
私の母が膠原病です。
今日まで特に何もなく、元気にすくすく育ちましたよ〜！ちなみに弟もいます☻
pooon
私自身がシェーグレン症候群です。
生後2ヵ月の時に息子の身体に突然 虫刺されみたいな湿疹ができ、病院へ行ったら環状紅斑でした。
大学病院で詳しく検査をしてそこで初めて私自身に膠原病の抗体があると知りました。
息子も色々と検査をしましたが、環状紅斑だけで心臓疾患や腎臓機能にも何の問題もありませんでした。
ただ環状紅斑がかなり酷くなり、生後半年くらいの頃は火傷みたいなほど、赤くなってしまいました。
病院でもここまで酷い人は初めての事例だから、どこまで治るかは分からないと言われましたが
塗り薬を薄く塗って、日光にはなるべく当たらないようにしてと言われ
なるべく直接肌が日光に当たらないように気をつけていました。
約1年ほど通いましたが、今ではすっかり綺麗になって
足の太ももには1箇所だけうっすらと跡が残っていますが、その他は綺麗に治りました！
私も最初はなぜ息子に。ってたくさん泣きました。採血してる息子の泣き声聞きながら泣きました。
でもお子さんの抗体が0になれば治りますよ！だから大丈夫です😊
今は2人目を妊娠中ですが、上の子と同じく皮膚疾患は出るだろうなーって思っています。
今は心臓疾患だけはどうかかかりませんように><と願うばかりですが、病気を自分が持っている以上、子どもを授かったら色々な覚悟はしてるつもりでいます😊
お子さん早く綺麗に治るといいですね♡
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そら
同じですね💦私は最初からシェーグレンわかっていて治療したりしていましたが、いざ妊娠して子どもが生まれたらこうなってしまって、本当に自分の病気を恨みました…⤵
環状紅斑、色々なところにでますよね💦うちも、最初に出てたぶんはある程度治ったんですが、新しいものも増えて、気が滅入っています。。出てほしくない陰部に数ヶ所でてきたので、日光とか関係なくでちゃうこともあるみたいですね、と、言われました💦やはりあまり症例が少ないみたいで…先生も色々調べてくれてはいるみたいですが💦これから紫外線が増える季節なんで、外出が恐怖です💦
予防接種も、生ワクチンはとりあえず生後半年までは控えるように言われたので、保育園に預ける予定なのにロタはできず、娘には申し訳ないと思うばかりです。
この前３回目の採血してきました⤵娘は何故か２回目以降の採血では泣くことがなく、けろっとして帰ってくるのだけが救いです😄💦そうですね…とりあえず、ちゃんと病院でみてもらってますし、治るなら頑張れますね❗
同じような方のお話聴けて勇気を貰えました❗ありがとうございます❗
二人めは…怖いですよね…心疾患は2%程度で出ると言われてるらしいですが…自分のこがそこに入らないとは限らないですもんね…。
どうか何もありませんようにと祈るしかできないですが、ayuponさんの二番目のお子さんになにもありませんように(>_<)
ところで、ご自身の病状などは大丈夫ですか？産後は悪化する人が多いと言われておりますが…。- 5月25日
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pooon
うちの子も陰部にできました><
うちは顔に4.5こ、腕や足がとにかく酷く、あとは陰部のみでした！
なるべく外にいる時は暑いですが薄いタオルをかけてました！
ほとんど抱っこ紐だったので足や手を包む感じで。
うちは生ワクチンとか何も言われなかったです😊
原因が特定出来たのが生後3ヵ月の終わり頃で、それまでは予防接種全く受けられなかったので
4ヵ月から予防接種を始めました。
あまりにも同じだったので、コメントさせてもらいました！
少しでも共感できて、気持ちも楽になれたならよかったです！
産後は息子がしょっちゅう風邪ひくので
私も一緒にかかることがほとんどで
体調悪い日が多いですね😅
あとは疲れやすいのはあるかもです💦
口渇は相変わらず激しいです💦
なので水分は結構摂取してますね💦
この間の血液検査も数値がよかったので、特に治療なども無く経過観察です😊
そらさんは状態落ち着いてるんですかね><？
産後3ヵ月だとようやく育児と、家事とのリズムが掴めてき始めたくらいですかね？
あまり無理しないでくださいね😊- 5月25日
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そら
そうなんですね💦やはり陰部にもできちゃうんですね💦
同じ感じです❗一個だけ胸にできましたが、あとは顔と下半身、腕です💦
日傘とUVカットのタオルやケープは必須ですね💦
そうなんですか!？生ワクチンしていいならさせたいんですがね…💦うちは肝機能の数値も悪かったからかな…😢今は落ち着いてますが😄💦
数値がよかったならひと安心ですね✨私も先日してきたので結果待ちです✨
やはり疲れやすいです💦私は寒冷蕁麻疹もでたりするんですが、それは以前より過敏になりました💦渇きは以前と同じですかね…私の場合は大学病院で、唾液せんの洗浄などを定期的に行っていたので、そろそろ再開しないとなと思ってます😌
他人に説明したりするのも億劫で、説明するたびに私のせいなんだって思って疲れてましたが、本当少し楽になりました❗
ありがとうございます✨無理せずに色々やっていきます❗娘と一緒に頑張ります😄✨- 5月26日
そら
そうなんですね😭
少し安心しました😭✨皮膚の異常も今だけだと信じて、育児頑張ります😭