新生児の病気で不安。染色体検査受けることに。結果待ちでショック。経過観察が多い。経験者の話を聞きたい。
出産後、新生児の病気が見つかりました。
生後11日目の新生児がいます。現在、心室中隔欠損、哺乳不良でGCU入院中です。不安で不安で仕方がないです。同じ様な経験ある方などお話ししたいです…。
昨日やっと主治医からの説明がありました。心室中隔欠損、哺乳不良に関して取り急ぎなにか処置をしなければいけない、と言うことは無いと言われました。が、他にも爪が欠けているなど気になる点がいくつかあるので染色体検査を提案されました。自分も気になっていたので、受けようと思います。
やはり、染色体…現実的に突きつけられるとショックでたまりません。結果が出るまで2.3週間。長いです。呼吸もゼロゼログーグー言うので、気管も心配です。咽頭軟化症や気管狭窄など…
次から次へと見つかる疾患に、私自身の人生もこれからどうなってしまうんだろう。。と、考えると手足が痺れる感覚になります。
大人の診断、治療と違い、新生児に関しては経過観察が多いのでしょうか。
あたたかいコメントお待ちしています🥲
- まままり🔰(生後4ヶ月)
コメント
パンダ
娘が先天性の未診断疾患です。
症状はママリさんの娘さんとは違うんですが、生まれてすぐみつかった症状からNICU入院中にどんどん新しい疾患が見つかったのは似てます。
染色体検査もしたし手術も遺伝子検査やできる検査は殆どしましたが結局原因がわからず未だに未診断疾患です😞
本当に心配ですよね。私も新生児期や2歳頃まではノイローゼになりそうでした
それでも今の娘は障害とかもなく普通に保育園に行って元気に大きくなってくれています👍
症状はちがえど沢山疾患はあっても元気な子もいるので、悲観しすぎず食事と睡眠はしっかりとってママリさんの心も休ませてあげて下さいね😌
はじめてのママリ🔰
疾患は違いますが、息子は早産、低出生体重児（在胎不当過小児）で生後すぐNICUに入院しました。手の小指が少し曲がってはいるものの、ほかは元気そうだなと思っていたら、退院前の検査で目の病気が見つかりました。本当に、まさか自分の子が、という感じでした。
病気は将来的にも治ることはないと話され、大きなショックを受けどん底に落とされた気分でした。
病気は遺伝性があるものだったのと、週数の割にとても小さいということで染色体検査を受けましたが、結果はなにも見つからずでした。
次に遺伝子検査を提案され、半年くらい悩み、何か今後に活かせるならという思いで検査しましたが、こちらの結果も何もわからず、もっと詳しい遺伝子検査（すべての遺伝子を解析するもの）を提案されました。
検査を受けて診断がつく可能性があることも不安ですが、なにもわからないのも不安ですよね😣
私は、ママリさんが納得がいくまで検査してもいいと思います！
今は病気のことを受け止めるだけで精一杯だと思いますし、次から次へと見つかる不安はとても大きいと思います。
私も最初の頃は毎日泣いていました。
私自身NICU看護師でして、心疾患のお子さんはよく見てきました。
心室中隔欠損による哺乳不良だと経過観察になることは多いですし、体重増加を待って必要なら手術になることもあります。
新生児だから経過観察というわけではなく、すぐに内科的、外科的な治療を要する疾患もありますし、大人でも疾患によっては経過観察のものもあります。
今経過観察をしているなら、治療に急を要さないということだと思います。
医師は、お子さんにベストな治療のタイミングを見極めていると思いますし、そのために入院して経過観察を行っているんだと思います。
入院して離れ離れになるのはとても寂しいですよね😢
離れ離れになると悲観的に考えてしまうこともあると思います。
でも、お子さんは日々成長していますし、日々顔もかわっていったり、できるようになることも増えていくと思います！
私は、そういう変化を見つけて、成長を喜ぶことで、少しずつ前向きになれるようになった気がします☺️
長文になり、失礼しました😣
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まままり🔰
NICUの看護師さんとお話しできるなんて心強いです😢今育児もおいそがしいなかお返事いただいてありがとうございます涙
経過観察、というのが＝何もしない。のように思ってしまっていました…そうですよね、プロに治療、看護していただいている以上先生や看護師さんの言葉は素直に受け止めないと…🥲毎日、良くも悪くも変化していってます、、不安はつきませんね涙
ママリさんのお子さんが入院中、ママリさん自身どの様な生活をされていましたか？私は日中1人で過ごすのですが、搾乳と簡単な家事以外は昼寝するしか思いつきません。。- 7月9日
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はじめてのママリ🔰
私も息子の入院中は1人で過ごしていて、面会が1日1回30分のみ可能だったので、面会の予約時間に合わせて病院に通う日々でした🥲
それ以外は同じく搾乳と簡単な家事のみでした！
産後3週間くらい経つとだんだん体も楽になってきたので、面会の帰りに気分転換にカフェに寄ったりしてました✨
あとは子どもの写真を見返してばっかりでした😂
産後は、ただでさえ精神的に不安定になりやすいのに、病気のことや先の見えない不安もあり一人で過ごしていると考え込んでしまいますよね😣- 7月9日
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まままり🔰
子供だけ入院中の生活はやっぱりこれといってすることは無いですよね…🥲
私もそろそろ会陰の痛みも回復してきているのでお外に出て気晴らししないと…涙
どうにか、メンタルを維持したいと思ってます、もうすでにやられてるかもですが😭
産んだ病院の精神科にも受診する予定になりました。頼れるところやお守りをできるだけ多く作っておくことしか出来ませんが🥲
このアプリで、事情は違えど、似た様な悩みや思いを持ってる方と交流ができて救われます…素晴らしいアプリだ涙
ママリさんは日中はお一人でお子さんを育児されてるのですか？- 7月9日
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はじめてのママリ🔰
いろんな人を頼ってママ自身が潰れないようにしてくださいね😣
第三者のほうが本音を話しやすいこともありますし☺️
ほんと、このアプリいいですよね😌
私は息子が1ヶ月のときに退院してから、夫が1ヶ月育休をとっていましたが、それ以降は日中は一人です！- 7月9日
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まままり🔰
ご主人の1ヶ月の育休！素晴らしいですね！心強い…🥲
お子さんが退院して毎日一緒に居た方が気持ち的には安定しましたか？😣- 7月10日
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はじめてのママリ🔰
毎日一緒にいたほうが、一人で考え込んでしまう時間が減ったので気持ち的には落ち着いていきました😊
退院まで毎日30分しか会えなかったのが非常に辛く、やっとかわいい我が子と24時間一緒にいられてとても嬉しかったです。- 7月10日
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まままり🔰
毎日面会に行っているお母さん、とても尊敬します😢
正直私、会いにいくのがとても怖いです。状況が変わらないこと、昨日よりも管が増えてたら怖い、辛そうにしてたら私もつられてつらくなる…なんて思ってしまいます。
確かに、退院して一緒にいれたら今のこの不安な気持ちも軽くなる気がしてます、そしてまた別の不安が現れるんだろーなぁ😂と。育児などなど笑- 7月10日
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はじめてのママリ🔰
私はNICUで働いてたこともあり、環境に慣れているというのもあって面会自体は大丈夫でしたが、GCUのような独特の空間はちょっと怖いかもしれませんね😢
管とかも普通の人なら怖くて当然ですし、そんなママさんたくさんいます！
お子さんの姿を見て怖くなったり、辛くなるという感情は正常な反応だと思います😣
子どもが生まれると次から次へといろんな不安がでてきますね😂- 7月10日
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まままり🔰
NICUとGCU、少し雰囲気違うんですね！なんとなく、重症度というか看護が必要な程度の違いくらいかと思っていました👀ママリさん、忙しい育児のなかいつもお返事いただいて本当にありがとうございます😢
- 7月10日
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はじめてのママリ🔰
NICUのほうが重症度は高いですよ🌟
NICUにいた子が状態落ち着いたり、退院前にGCUに移るようなイメージです😊
いえいえ、息抜きというか暇つぶしにママリ開いてるだけなので☺️- 7月10日
はじめてのママリ🔰
私が心室中隔欠損、娘も同じで、
生後20日ごろにすぐに哺乳不良と多呼吸、心不全で入院しました💦
不安ですよねとてもよくわかります。
爪が欠けているなどのことではありませんが、声帯麻痺など他のこともあったので同じく染色体検査もしました。。
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まままり🔰
不安な気持ち、共感していただいて助かります…🥲
心室中隔欠損はよくあること、問題なく育っていけることが多いとママリでもネットでも目にして、気持ちを落ち着かせています。
ただ、それ以外にも見つかる疾患も複数あるともう心の整理がつきません涙
ママリさんは染色体検査をされて、診断が確定されたのでしょうか？😣私は結果が出るまであと3週間はかかるので、また不安な日々が続きます…😢- 7月10日
まままり🔰
さっそくのコメント、助かります…涙。どんどん見つかる疾患、染色体検査、遺伝子検査、頭が追いつかないです。手術もされてるのですね。大変だった頃の経験教えていただきありがとうございます。
確かに、染色体検査の説明で、病名がつかないこともたくさんあると説明をうけました😔ついたところで、治療が出来るとは限らないことも理解してますが、宙ぶらりんになっている気持ちが1番辛いですよね…。
娘さんが今元気にされているとのことで、今自分が思っている最悪な未来じゃないこともあると思えると少し安心しました。
私は自分のことばかりで、これから自分の人生どうなってしまうのだろう、とばかり考えてしまいます。障害が出てきたら…とか、ずっとケアが必要になる…とか。
さきさんも当時はこんなこと思っていたのでしょうか…涙
食事と睡眠、ほんとその通りですよね😢