お子さんが医療ケアを必要とするか、将来的に手術が必要な状況にある子供を持つママさんいますか？子供の病気や障害についての悩みや負担を抱えている方がいます。

うちは次女が先天性の口唇口蓋裂で、ASD.ADHDとあります🥹
命に関わることではないですが、病気は妊娠中にわかり、めちゃくちゃ落ち込み自分を責めました🥹
今も数回手術をし、これからもまだ何度か手術をする予定ですし、歯列矯正や骨移植、痛みもあるし、見た目的にも気になる年頃になればどう感じるだろう、や特性も割としっかりあるので、そこもどうなるか。。と、将来子どもにも遺伝したり、など
考えたら不安しかないです😭

でも、私たちを選んで生まれてきてくれたので、どんな時も精一杯フォローして行こう、と私がこの子の1番の味方に、と言う想いでいます☺️✨

私のせい、とは思わないようにしています。
何かで赤ちゃんは生まれる時に自分の使命を自覚して生まれてくる、と聞きました。
この子の使命とは？と考えた時、病気もこの子は自分で選んで持ってきたんだと思いました。
実際誰の責任でもないはずですし😌
運命の卵子と精子がそうだったなら、それは私たちがなにか操作出来るなんてありえないですし、私のせい、なんて思うことすら傲慢かな、と🤔
この子は自分でこの人生を選んできた、それを一緒に泣いたり楽しむ。
それでいいのかな、と今は思います☺️
言ってももちろん気持ちの波はありますけど🥹

• 6月19日

すみません、医療ケア児になる可能性ゼロではない、ADHDとASDの息子4歳がいます！

腸回転異常症で2歳で腸が捻れ、緊急手術を行い小腸と大腸を1メートル切除しました。
回転異常が治ったわけではないので再度捻れる可能性や、癒着性イレウスを起こす可能性ありって感じです。そうなったら医療ケア児になる可能性もあります。

私はこの子はもう好きに生きれるように出来ることを増やしてあげたい、得意なことを伸ばしてあげたいと思っています！
学校も支援級でも支援学校でも合う方に行かせようと思っていて、将来も障害者雇用でも作業所でも楽しく行けるところを探してあげたいと思ってます🙆‍♀️

最近は色々とわかることが増えてきて、どうして僕のお腹切ったの？とか、どうして僕はうんちがお水なの？（大腸切除の影響で常に下痢便）と聞いてきたり、腹痛が頻繁にあったりして痛みが伴う症状があるのは本当に可哀想で申し訳ないなと思いますが、そんな中でも楽しく療育に通ったり幼稚園に行って元気に帰ってきたりする姿を見ると、この子の笑顔は私のパワーになっているなーと感じます☺️

でも産まれてすぐ病気がわかった時や、2歳での緊急手術の時はもう辛くてなんでこんな病気で産んでしまったんだ、ごめんねごめんねと自分を責めていました😭
でも段々と私自身も受け入れてきたように思います😊

また、私自身が成人の障害者のグループホームで働いており、仕事や生活の場などのイメージがつきやすいので大きな不安に駆られずに済んでいるのも大きいかもしれません🥹

• 6月19日

5歳の上の子が生まれつきの脳神経系疾患で医療的ケアのある重症心身障害児です。
赤ちゃんの時は、「今後どんな発達具合になるんだろう、、」と不安に思ってましたが、1歳超えた辺りからは明らかに健常児とは別世界を生きていく未来が見えてきたので、治るものでもないし本人と家族がそれなりに無理せず楽しく過ごせれば良しとしてますー◎
うちは先天性なので誰のせいでもないし、悔やんでも治る訳じゃないので考え方転換しました！

• 6月19日

うちの子は先天性心疾患で3回手術をしています
今すぐにではないですが、悪化すればペースメーカーが必要になる可能性があると言われています
病名で検索したら10年生存率64%とか出てきましたね😣
手術しなければの話だとは思いますが
10万人に3人ぐらいの割合らしいので、それなら宝くじ一等でも当ててくれと思いましたね😂

本人は術前の心不全の時は、歩くのさえしんどいという感じだったのに、今は自由に動けることを楽しんでいます
運動制限がかかる可能性があると言ったら、入園を断られた幼稚園もありますが、OKと言ってくれた幼稚園もあります
本人は毎日楽しく過ごしているので、本人が興味があることをやらせてあげたいと思っています
上の子がやっていることに興味津々ですが、どこまで同じように出来るかは分からないです（スイミングとか）

• 6月19日