自閉症のお子さんを持つお母様方への質問です。診断前の不安や子育てへの疑問、他のお子さんの事例について気にされています。前向きな方の経験について知りたいですか。
自閉症のお子さんをお持ちのお母様方。
診断をされた時の気持ちと今のお気持ちどうですか?
まだ当方診断されたわけではありませんがすでに児発には
通っていて、ほぼ黒だろうと思いながら毎日過ごしています。
診断されたら楽になるのかな?この毎日どっちか分からない今が苦しく苦しくて涙が出ます。
まだ3歳にもなってないし焦らなくてもいいんじゃない?と周りには言われますがハッキリしたい気持ちとハッキリしたくない矛盾した気持ち。
どうやってこの先育てれればいいんだろう?
幼稚園は行けるのか?学校は?結婚は?
もうこの子は普通だと思っていた当たり前の人生は歩めないのかもしれないと思うと死にたくなるぐらい辛いです。
いつも笑顔でママのことが大好きな息子が自閉症だとしたら
私はこの先どう支えていって育てていけばいいのか…
色んなお子さんをYouTubeやTikTokなどでみます。
自閉症を持っていても特性をいかしてるお子さんもいる。
お友達がいるお子さんもいる。なんなら芸能活動されてる方も大人でいますよね。
ただでさえ早産で早く小さく産んでしまったのに。
きっと障害は残らないと言われていたのに。
私だって早く産みたかったわけじゃない。
胎盤が普通の半分しかなく息子に栄養が行かず早産となりました。
周りはみんな正期産で産んだのにってあの時思ってたのに
今度は障がいまで。全ての悪いくじを私が引いた気分です。
前向きに自閉症のお子さんを育てられてる方はいらっしゃいますか?
- ママリ(生後8ヶ月, 3歳1ヶ月)
コメント
🐱ྀི🐱ྀི👻
自閉症スペクトラムとADHDの息子がいます!!
診断されるまではきっとそうだよなぁって思ってましたが診断されてから割り切れて自閉症だから仕方ないと思えるようにもなりました!
療育行って言葉も増えてきて多動もだいぶ抑えられるようになって成長したなぁって思ってます!
でも2歳、3歳の頃が本当に大変で私もヒステリックになって怒鳴ってました😅
はじめてのママリ🔰
自閉症だと思ってなかったので診断された時はショックでした、頭が真っ白になるってこんな感じなんだなって状態でなんか先生の話が全然頭に入ってこなくて💦
あえて診断されてよかったと思えることは、他人が下手に大丈夫だよ!これで自閉症だったらうちのこもそうだよ!とか軽々しく慰めみたいな言葉をかけられなくなったことですかね💦真剣に悩んでる人からしたら他人のこういった一時の慰めみたいなのすごい腹立つので😓
前向きに育ててるかと言われたら全然違います、調子が良ければなんとかなる、それ以外は将来どうなるんだろうと毎日色んな感情の中子育てしてます😅
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ママリ
そうですよね…私もきっとそうなると思います。私は覚悟してるつもりですがでも言われたら言われたで頭が真っ白になると思います。
たしかに周りってそう言いますよね😟診断された後周りの友達に伝えるべきなのかそれによって距離置かれてしまうのかとか色々考えたらどうするのが正解なのか分からなです。
はじめてのママリさんも葛藤しながら毎日過ごされてるんですね😭- 6月9日
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はじめてのママリ🔰
うちの子はまだ喋れないので、3歳過ぎた頃からは1ヶ月過ぎることに変に焦りがありました。また今月も言葉が出なかった、また1ヶ月たってしまった。4歳の誕生日は本当だったら喜んでお祝いしてあげなきゃいけないのに全然嬉しくなくて夜に一人で泣きました💦
言葉が出てもきっとまた違う悩みがまた始まると思うんですが、なんとなく他のことはいずれできるようになるだろうけど、言葉だけは幼少期にでなかったら一生でない気がするんです。
みんな言葉以外でもコミュニケーションとれればとか言うけど私はママって呼んでほしいしこの子と話したいしで、特に生理前になるともうブラックな感情に埋め尽くされてだめですね💦
障害をひけらかすわけではないですが、障害の有無は聞かれたら答えるくらいにしていました。うちの場合は重度知的もあるので言わなくてもなんかあるなってわかっちゃうんですけどね💦- 6月9日
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ママリ
読んでるだけで涙が止まりませんでした。
私の知らない所で頑張ってるママがたくさんいる事を知りました。
1人じゃないんですね。
はじめてのママリさんの息子さんがママと呼んでくれる日が来るのを私も祈らせて下さい。
ママって呼ばれたいですよね。- 6月10日
まろん
境界知能・ASDです。
違和感があったので、診断がついても特に何も思わなかったです。
親なきあとは心配ですが、今できることを可能な範囲でしています。
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ママリ
ASDも色んな種類ありますよね調べてもイマイチ分からず…
今できること。それに尽きますよね。😣- 6月9日
ママリ
年中、自閉症スペクトラム、軽度知的障害の息子がいます😄
うちは1歳すぎからもう心配なことが多くて、きっとそうなんだろうなと思っていて、1歳10ヶ月の時に診断がおりました。
私の場合、何も出来ない時間の方がすごくしんどくて、どうにか医療機関や療育に繋げるための道筋をたてたいと思っていたので、ショックというより診断された後は、やっと息子に何かしてあげることができる!と少しハイになってたところがありました。
今では発達障害は、ひとクラスに1.2人はいる確率のようで、それだったらうちの子が当てはまってしまってもしょうがないのかなぁ?とプラスに考えるようになりました。
今は年中ですが、もう歳を重ねるごとにびっくりするほど成長してくれてるので、(それでも定型発達のお友達よりは全然遅れてる)今はあまり先のことは心配してないですね。先のことを心配するのはもう少し後でいいかな?と思って、今を楽しく過ごしてます!
同じ悩みをもつママさんや、療育施設の方々など、繋がりも持てているのでなんとかやれています😄
意外と、近くに同じ境遇だったりする家庭も多いと思います😄
大丈夫、ひとりじゃないですよ!
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ママリ
ママリさんの強い姿勢と前向きな気持ち、ひとりじゃないという言葉に涙が止まりません。
お子さんお友達はいますか?
ちゃんと前向きに私ももし診断されてもなれる日がきますかね💭
発達障害は多いと聞きますが、
私の周りの友達の子は全員定形児なので自分だけ独りぼっちな気がして。優しいお言葉に泣けました。ありがとうございます- 6月9日
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ママリ
無理に前向きになろうとしなくていいんですよ😃
いまは辛いんだから、とことん落ち込んで暗い気持ちになっていいと思います。
わたしもそうでしたもん、すごく気持ちわかります。
息子に特定の仲の良い友だちはいないですが、全体的に仲が良い感じです😄
他のお友達もそんな感じです。
ただ、息子ちゃん、一緒に遊ぼう!一緒に帰ろう!と言ってくれたりするので楽しく生活できてるのかなという感じです😊
おそらく、療育に通ったりするようになったらたくさんのご家族と出会うことになると思います。
息子は小規模幼稚園に通っているのですが、同じクラスは12人、息子以外定型発達なのですが、その内2人のお友達の兄弟が自閉症とのことです。- 6月10日
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ママリ
優しいお言葉をありがとうございます。
本当に今は毎日が大変で良かれと思って外に連れて行ってあげても訳のわからないタイミングで癇癪起こし周りからは変な目で見られ結局怒鳴りつけて帰ってくる始末。泣きながら歩く息子にひどい言葉をかけてしまい辞めなきゃと思うのに口が止まらず今日初めてママは息子が嫌いだからと言ってしまいました。
本当は大好きで宝物なのにどうしたらいいのか分からない毎日に息子を憎たらしく思ってしまいます。
もし診断されたら一緒に死んだ方がいいんじゃないかと思ってしまいます。- 6月10日
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ママリ
うんうんうん、もうすごくわかりますよ😭
私も都合の良いことばかり言ってきましたが、今でも怒鳴り散らしてしまったりして後から後悔もしょっちゅうです。
特にママリさんのお子さんは2歳とのことですから、うちの息子を振り返っても2歳の頃は本当に大変だったのを思い出します。。
訳のわからない癇癪、どうにかしてほしいですよね😓周りの目も、きっと自分が勝手に決めつけてるだけで恐らくは変な目では見てはないのかもしれないけどそう見えますよね😥
外出するだけで疲労困憊、でも出ない訳にはいかないし。。ですよね😭
死ぬことは絶対に間違ってると思います。
そこだけは考えないようにしませんか?
あー近かったらたくさん話聞いてあげれるのに😭😭😭- 6月11日
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ママリ
共感してもらえてよかったです…
ママリさんの他にもやはり2.3歳が辛かったってよく聞くし見たりもしたので本当に我が家は今がしんどいのかなと思ったりします🥲
そうなんです、周りはさほど気にしないのかもしれないし別になんか言われたわけじゃないのに自分が決めつけてるんだと思います💭
うちは次男が生まれるタイミングで通っていた保育園を退園させられてしまいそこから2人を自宅保育していて…
毎日寝不足とまだ産後の体でボロボロの中これが保育園に行ってくれていれば少しは離れていられるので可愛く思えるのかもしれないんですけど、本当にそう思えなくて。でも息子はもう私が怖いようで怒ってる時に少しでも近付くと屈むように怯えるんです。多分とかたたかれるとか思ってるんだと思うんです。そんな風にさせたのは私だしもうなんで私のところに来ちゃったんだろって思うばかりで。
まだまだ2歳なのにあんなに毎日怒ってしまって自己肯定感を上げましょうとよく言われるけど、きっとうちの子は自分に自信もないんだろうしこれからどうしてあげたらいいのか分からなくて…- 6月11日
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ママリ
なんだか自分のこと語っちゃってごめんなさい🥲
リアルで話せる人がいないのでついぼろぼろ本音が出てしまって( ; ; )- 6月11日
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ママリ
いやいや、ここだからこそたくさん本音出しましょう!
私でよければお話し聞くので👂
何回も言うようですが本当に気持ちわかるので!
自分のかわいい子供だからこそこんなに悩むんですよ
ね。。
旦那さんとはお話しされてますか?
ちなみにうちの旦那は、診断前までは我が子に障害があるなんて信じたくない人で、それはまあ毎日ぶつかってましたね笑
もちろん今では受け入れてきちんと向き合ってくれています。
次男くんまだ小さいですもんね😢
そのタイミングで退園させられてしまったのはかなり辛かったですね😭
それは長男くんの特性が原因ですか?
下の子も産まれ、上の子は色々大変だとそら身体ひとつじゃもたないですよ😢
ご実家等も遠いのでしょうか?少しでも離れることができるような制度がお住まいの自治体とかにはないですか?
ママリさんの心と身体が心配です😢- 6月11日
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ママリ
ありがとうございます😭
いっぱい聞いてほしいです…
そうなんですよね、本音は可愛くて仕方ないのでこの先この子は大丈夫なのか?からくる心配だったり出来なかった時のどうして?って苛立ちだったり。
旦那とも話してます!
でもうちも同じ感じで障害があったらそれはそれでも息子だよなんて言ったりしてますけど、私がこれが心配で…とか話しだすと嫌がる感じなのと避けようとするので嫌なんでしょうね🥲
元々早産だったことから発達障害ADHDとかはあるかも?と主治医に言われていたのでそれはあるかもね!でも自閉症は無さそうだよねと言っていたので多分信じたくないんでしょうね。そんなの母だって同じだよって思いますよね…受け入れられないし違うと信じたいし…
特性と思っていたんだと思います!指示が通らない、みんなで公園行ってこれ以上はでちゃダメと言っても伝わらないので保育士が1人息子につかないといけないので保育が回らない。児発に通っていたのは伝えていたので、手帳(うちが持ってるのは受給者証)出てるって事はそれなりになんかありますよね?って言われて泣きながら帰った日がありました💭
次男の出産で1年は産後ケアが使えるのでそういうのを利用するか一時保育もありますがどうしても保育園を退園したトラウマからここでも拒否されちゃうんじゃないかと思うとなかなか申し込んだり出来ず…
聴覚過敏で次男の声こそやっと慣れてきましたが小さい子供の声に反応してパニックになるので私のお友達とも会えず…
そういうので私自身もストレスが溜まってしまって長男に怒鳴ってしまう毎日です🥲- 6月12日
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ママリ
大変でしたね😭
保育園の対応、というか話の仕方、どうにかならなかったんですかね。。
もう少し寄り添うということをしてほしいですね。
気持ちはわからなくても、寄り添うってきっとできるはずなのに、ママリさんとお子さんのことだけ傷つけて退園させて、そんな園退園してよかったと思いましょう💢
産後ケアで使えそうなところも、事前に息子にこういうことがあってと特性など話すのは抵抗がありますか?
全てが断られるところはおそらくないのでは、、と思うのですが😓
私の性格上、今後関わりがありそうな感じとか、言っておいた方が自分が楽だなと思う時は事前に言ってしまっています。
その方が話が遠回りしなくて済むし、無駄な気遣いしなくて済みますからね!こちらが!(相手には気遣わせたらいいんですよ笑)
今はとことん落ち込んで、また少し頑張れそうな時チャレンジしてみてほしいです!
少しでも息子さんと物理的に離れることで息抜きになったり見つめ直すきっかけになればいいのですが😢😢😢- 6月13日
やちる
長男が軽度知的ありの自閉症スペクトラムで次男がADHDの自閉症スペクトラムです‼︎
特に長男は言葉が遅くなにかしらあるだろうなぁと思っていたので診断おりてもやっぱり!とかしか思いませんでした🤣次男は多動が凄くて長男のこともあったのでADHDつくだろうなって思ってました🤣
ただ2人とも3歳になるまではグレー気味で様子見だったので診断がしっかりおりるまでの期間はモヤモヤしてました🤔
次男も3歳過ぎるまではADHD傾向←って感じで曖昧な感じでしたが3歳過ぎてからしっかりADHDってつきました🤭
私的にはしっかり診断がおりてくれたほうが対策?というか子どもにあった対応が出来る気がして良かったです😊
うちは2人とも発達障がいあるのでこれが普通になってます🤣たまに周りの子と比べちゃいますが周りが優秀すぎると思ってます🤭
長男今年の4月から小学生になりましたが今のところ学校嫌がることなく元気に通えてます✨✨その先はどうなるのか全く分からないので同じく不安ですがなんとかなると思って生活してます😂
そして2人とも正期産でしたが発達障がいあったので早産とかそんな関係ないと思ってます🤣
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ママリ
なんで男の子ばかりなんですかねほんと💭
うちも男2人なので次男の発達もずっと最初から気になってしまってしまっています。
3歳過ぎからやはり特性は濃くなってくるもんなんですね…
それが怖くて怖くて。
今はあんなに可愛い笑顔でこっちを向き名前を呼んでも振り返って愛嬌振りますのにそのうち喋らなくなり愛嬌を失ってしまうのかなと思うと未来が怖くてたまりません。- 6月9日
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やちる
長男は特に全体的にゆっくりさんで周りと比べると成長に差を感じることが多かったですが3歳から療育通うようになったり保育園に入って長男単体で見た時かなり成長しました✨次男も3歳で療育通うようになってコミュニケーション面はかなり伸びました!
2人とも1番大変だったのは2歳頃でした🤔
特性が濃くなるというより周りの成長が早くて差が広がるように感じる?って感じですかね?🤔周りと比べ無ければ全然気にならないです!かなり成長してるので☺️
長男は特に癇癪起こす頻度はかなり減りましたし次男も会話が成り立つようになったりしたので‼︎
ただやっぱり長男はゆっくりさんで他の子が1回で出来てしまうことでも10回とか20回とか経験しないと出来ないって感じなので他の子より経験を増やしてあげるようにしたり2人ともアスペルガーも入っているので人との距離感を常に伝えたりとかが必要になってくるくらいかな?って感じです!
たまに言葉の消失とかもありますが全て無くなるわけでは無いし消失してもまた発現することも全然ありますし愛嬌が無くなることはほぼ無いような気がするのでそこは心配無いと思います🥰
長男、次男2人ともずっと愛嬌あります🥰
長男は弟が産まれる前までずっとおとうと、おとうとって話してたのに産まれた後一回も言わなくなりました😱
でも年中?あたりからまたおとうとって単語は言えるようになりました☺️そしてずっと弟のこと んも、んもって呼んでたんですが年中頃からちゃんと名前で呼べるようにもなりました✨✨
周りの子に追いつくのはまだまだ先だとは思いますがいつかはきっと追いつくと信じて今出来ることをしてます☺️
発達障がいあっても絶対成長するのでその成長を楽しむようにしてます☺️- 6月10日
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ママリ
療育と児発はやはりやることが全然違うんでしょうか😭?
現在児発しか通えていなく…
基本私が喋ったことをコピーして覚えているかのようでやだーとは言えますが〜したいなどは言えないですしかなりエコラリア気味です…
コミュニケーションが取れる日が来るのか心配で仕方ありません🥲
そうなんですね、周りとの差が広がるってイメージなんですね。
会話が成り立つようになれば癇癪もやはり減るんですね…
やっぱりそこなんですよねきっと。
言葉の消失ってどんな感じなんでしょうか?今それを1番恐れていて未来が怖いです。
お子さん達愛嬌あって可愛いですね😋それだけで愛されますよね❣️
お名前で呼べるようになったなんてすごいです😭😭😭- 6月10日
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やちる
療育と児発の違いは通うところによると思います!
長男も次男も半年療育通ってその後は児発になりました!
半年療育で個別で言語訓練してもらいその後長男は周りからの影響を受けやすいから少数グループの児発に通った方がいいと言われ近くを紹介されてずっと通っています☺️
逆に次男は他の子がいるとテンション上がってしまい落ち着いて課題等受けるのが難しそうと言われ個別の児発を紹介され現在そこに通っています✨✨
療育でも児発でもその子に合っていれば成長するので心配はいらないと思います😊
長男言葉が増えず単語とジェスチャーで会話してる感じでした🤣冷蔵庫指さして食べたい!とか😂なので毎回クイズしてる気分でした🤭
後は長男語で話すことが多く理解するのにかなり苦労しました💦💦そしてすぐ理解してあげられないと癇癪に繋がる感じでした😇
独自の方法でもコミュニケーションが取れるといいと思うので絵カードを使ったりしたらいいかもですね!
何食べたい?でよく食べる食べ物の絵カード数枚見せてその中から選んでもらうとか😊
長男も次男も視覚優位だったので言語訓練でもよく絵カードの問題やってました😊
うちの場合言葉の消失はおとうとっていう単語のみでしたが突然言わなくなってしばらくしたらまた言うようになったって感じでした!ただ言語訓練の先生曰く突然ある単語を話さなくなるのはけっこうあるあるだから言えてたのに言わなくなった💦みたいに焦ることは無いよとは言われました☺️
次男が長男と同じ保育園に入って周りの子が次男の名前を呼んでいるのを聞いて言えるようになりました!
それまで🕷️も弟も んも
って言っていたので毎回どっちだ?ってなってました🤣- 6月11日
はじめてのママリ🔰
2歳11ヶ月の息子が
3ヶ月早産で産まれていて、
半年前に自閉症、ADHDの診断をされています。
(ちなみに、早産児の自閉症発症率が正期産より7-10倍多いらしいです😓)
診断されてからは私は気持ちが楽になりました😊
うちは身体の方も脳性麻痺があることもあり、加配をつけて保育園に通っています。
ですが、周りと比べて落ち込むこともとても多いです。
きっとこれから大きくなるに連れてもっと壁はあると思いますが😅
身近にはになかなか同じ境遇の方がおらず、いつもママリで励まされたりしています。
お互い頑張りましょうね😆
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ママリ
そうだったんですね🥲🥲
うちは1ヶ月半の早産、1204gで生まれました。
はじめてのママリさんも3ヶ月早産との事なのでNICUに通ったり搾乳届けたり大変だったんではないかと思います😭
7〜10倍はかなり高いですね。
生まれた時こそは生きていてくれればいいと思っていたのに、
色んなことが出来るようになってくるとやっぱり障がいもなく楽しく生きてほしいと望んでしまったり。
そんな中それでもはじめてのママリさんがそんな前向きなのは凄いことだし私も頑張らないといけないのになって思えます。
同じリトルベビーママとしてもありがとうございます☺️- 6月11日
はじめてのママリ🔰
3歳10ヶ月の娘が、早産でした!今年に入り中度知的と自閉症の診断されました!
私の場合はですが、診断されてからの方が気持ちが楽になりました😌それまではかすかな希望を探しては落ち込み、自分が妊娠中ちゃんと身体を労っていればと後悔し、精神的にかなり落ち込んでました😱でも、診断されてからは進むべき道がはっきりし、落ち込んでいる暇はない!娘のために行動せねばと前向きになりました☺️
障害がわかってから保育園や療育や病院や同じ発達障害の子のママなど、話を聞いて一緒に考えてくれる方に沢山出会いました。娘が発達障害でなければ知らなかった世界ですし、有り難いなと思います🌷
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ひかー
横からすいません、何週で娘さんを出産なさいましたか?
- 6月13日
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はじめてのママリ🔰
33週で、出産しました。前置胎盤で出血が止まらなくなってしまい緊急帝王切開でした。
- 6月13日
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ママリ
ごめんなさいかえせてなかったです🙇♀️🙇♀️
私も33週での出産でした!
まさしくそれです。
今はかすかな希望を探したりやっぱり違うんじゃない?と思ったり…
落ち込んでる暇はなあと思えるその前向きさ見習います😌
診断されたからって死ぬわけじゃないですしね。育てないといけないわけだし。
私にはまだそういった世界を知らないでいるのでここでこうやって相談して当事者のママさんとお話ができてよかったです。- 6月13日
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はじめてのママリ🔰
ママリさんも33週だったんですね!
私も今のママリさんの状況のときが1番辛かったです!前向きになんてなれませんでした😢ひとりでいると突然涙が出たりしてました。なのでママリさんも無理に前向きにならず、自分の気持ちに素直にで良いと思います😌
あと、私の周りの発達障害の子のママは正期産で妊娠中は何の問題もなく産んでる方多いです🌟- 6月14日
ママリ
とても強いです😭😭
割り切れる自信も育てられる自信も今の私にはなくて。
2.3歳の頃1番なにが大変でしたか😣?
🐱ྀི🐱ྀི👻
2、3歳の頃はほんと言葉はパパ、ママくらいしかなくて言葉で伝えられない分態度で示すみたいなところがあったり当時通ってた保育園と療育が息子には合ってなくてトラブルだらけてホント苦痛な毎日でした💦
それもあり引っ越して1から変えてきたら息子も急成長してビックリでしたが4歳0ヶ月で受けた発達検査では2歳4ヶ月相当と言われてました💦
今年はまだ受けれてないんですけどどこまで伸びたかなっておもってます!
ママリ
うちもそんな感じです💦
言葉が少ないのでどうしても癇癪起こしやすかったり手が出てしまったり。保育園は集団行動が出来ないと言われ退園されられてしまい自宅保育です。。
子供にとっての合う合わないがあるんですかね😭💦
うちも今年の終わりからプレ幼稚園スタートするんですがそこがせめて合えばいいなと思ったり。でも聴覚過敏があるのでストレスになるのかなとか…やってみないとなにもかも分からないんですけどね🥲
発達検査で年齢同じじゃないとら知的障がいになるんですか?
よく分からなくて。。
🐱ྀི🐱ྀི👻
うちも癇癪と手が出るありました!それでお友達トラブルになりました😭
発達障害の可能性があるって相手の保護者に伝えたらそんなのは親の責任って言われてほんと怒りでした😭
保育園退園させられるとかやばすぎますね😭そんな保育園あるんですね😭
うちは知的障害に関しては何も言われなかったです!!
なので知的障害はまた別なんじゃないかな?と思ってます🥲