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な
ココロ・悩み

生後3ヶ月の息子が原因不明の病気で入院中。看護師の母親は弱音を吐けず、辛い思いをしている。家族や友人にも支えを求められず、孤独を感じている。

少し吐き出させてください。

生後3ヶ月の息子が現在入院中です。
原因不明の熱、皮疹で1週間が経ちました。
私自身看護師で、病気の子供たちは何人も見ていますし、その親ももちろん見てきたわけですが、やっぱり自分の子供となると辛いです。
私が看護師であることは、旦那が入院時の書類の職業欄に書いたこと、それがなくても病棟の看護師にも大学の同期がいて、みんな知っています。なので、弱音をなかなか吐けず、ナースコールを押すことすら躊躇ってしまいます。
でも、どんどん重症化していって、輸血しているし、ついに全身麻酔でのCVの話まで出て、気持ちが溢れてしまいました。

今まで仕事で、「もっと丈夫に産んであげたかった」「あのとき𓏸𓏸したからこうなっちゃったのかな」と話すお母さんたちに、そんなことないと言っていた自分だけど、やっぱり母はそう思ってしまうものですね。自分や家族の行動を悔いて責めてしまいます。

正直どの疾患にも当てはまりきらなくて、遺伝子検査の結果を待ちながら、対症療法をしていくしかありません、と言われてしまいました。辛いです。大部屋に来る負荷試験の子たちやその親の声を聞いて、「たかが食べれないものが1つ2つあるだけなのに」と性格が悪いことを考えてしまいます。こんな嫌な母親だからうちの子にしわ寄せが行ってしまうんだろうかとか、訳の分からないことも考えてしまいます。

夫は、自分の好きなことばかりやって、やらないといけないことはやらずに生きていて、妊娠中にも不倫をするような奴なので、再構築して子どものことを心配してくれていても、話すほどこちらがイライラします。
義母とはまだそこまで関係ができていません。
実母は、子供が生まれてすぐ退院後少し体重が減ったことに対して「かわいそう」を連発、その後の里帰り中も、かわいそうとか、なぞのごめんね連発、気持ちよさそうに寝てるのに抱っこして泣かせるなどなど、産後のメンタルでは嫌いになることしかされていないので話す気にもなりません。
友達は、他の子が破談になったすぐに私が(妊娠したことをきっかけに結婚したが、産まれるまで妊娠は伝えず)結婚報告をしたときから、距離を置かれてしまっています。

誰にも吐き出せずつらいです。

コメント

ayano🐻

おかあさん、1人で頑張ってますよ。
お子さんの体、本当に心配ですね。。対症療法しかできない今の状況がすごくしんどいですよね。。

上手く掛けられる言葉が見つからないですが、同じ子をもつ母として、お話を聞いて私も苦しくなりました。
なにか治療方法が見つかって1日も早く元気になってほしいと願います。

なさんも少しでも弱音をはきながら無理せずに、、。

  • な

    せっかくコメントしてくださったのに、遅くなってすみません…😢

    たくさんの質問の中から、見つけて下さり、コメントをいただけたことがすごく嬉しいです。

    もしよろしければ、元気になったら報告聞いてください😊

    • 5月29日
はじめてのママリ🔰

お子さん心配ですね。。
うちは生後2ヶ月のときに約1ヶ月入院しました。
結局、乳アレルギーということになりましたが、それまでは散々検査をされて血管も無くなりルート取るのに先生たち数人がかりで1時間半かかることもありました。
酷い時は両手にルート、足にモニターがつけられて身動きも取れない状態で、こんなに動きが制限されて発達が遅れるんじゃないか?と心配しました。
お腹が空いても絶食で母乳もあげれず、おしゃぶりでしのいだ日もありました。
子どもには、「お母さんが絶対助けるからね」と声をかけていましたが、実際は見守ることしかできず。
なんで小さいこの子がこんな辛い思いをしないといけないんだ、自分が代わりに病気になればいいのに、、と思ったこともありました。

私も看護師ですが、入院してみて感じたことが沢山ありました。
私の場合は、気の合いそうな看護師さんを見つけてけっこう何でも言ってました。
看護師同士で気持ちが分かることもあったので、逆に話しやすかった記憶があります。

辛い気持ちはとてもよくわかります😢
ここで良いので沢山吐き出してください。

  • な

    せっかくコメントいただいたのに、お返事遅くなってすみません😢
    乳アレルギー、働いていて関わる機会ありましたが、ほかの疾患との識別など、なかなか時間がかかりますよね…。その後も、高いミルクや食事にも気を遣うなど、大変かと思います😢

    私の子も、右手に末梢、左手にPI、鼻から胃管、心電図とSpO2モニターでした。結局昨日CVを入れ、両手が自由になって、自分の手を見たり、私に向かって手を伸ばしてきたりするのを見たら、早くCVにしてあげてよかったのかもと思えました。

    たしかに、自分が働いている側だったら、お母さんが看護師さんだろうと関係ないし、むしろ甘えてきて!って思いますね🤔
    受け持ちさんはじめ、みなさんとっても優しいので、少しずつ話しかけてみようかなと思います😊

    正直、ここに書き出すだけでも心が楽になりました!似たような方からコメントいただけて、とても嬉しいです。見つけて下ってありがとうございます🫶

    • 5月29日
  • はじめてのママリ🔰

    はじめてのママリ🔰

    返信なんて気にしないでください!しなくてもいいんですよ🙆‍♀️

    医療者で知識があるとCVのリスクを最初に考えてしまいますよね。うちもPICCの話が出たときはすごく不安になりました。
    固定されていた手が一時的でも自由になると少しホッとして、手を綺麗に洗ってあげていました。

    私がいろいろやってあげたい思いが強かったので、看護師さんたちに迷惑にならない範囲でお願いして、お世話していました。
    感染隔離されていたので出入りをなるべく少なくできるように、心電図モニターの張り替えパッチや、着替えがいつでもできるようにアルコール綿などいろんな物品を沢山置いてもらっていました。
    沐浴ができないときは、毎日ベッド上で洗髪したりしていました。

    元々は完母寄りの混合だったのですが、直母できなかった期間があって、体重も減って吸う力が弱くなりそこから直母できなくなってしまいました。
    それでも搾乳で頑張っていたのですが、今はエレンタールのみで生活しています😅

    当時は辛いことが沢山ありましたが、今ではそんなこともあったね、と思い出になりました。
    発達もどちからというと早いほうで、エレンタールだけでこんなに大きくなって赤ちゃんの生命力って本当に凄いなと思います。

    今はとてもお辛いと思います😢
    でも、いつか思い出と思える日が絶対来ます!
    そう思って少しでも、なさんの気持ちが楽になれば嬉しいです😌

    • 5月29日
  • な


    手がすごく臭くて、タオルで何度も拭いてました!今日入院してから初めてお風呂に入れました😊
    昨日まで感染隔離だったので、同じようにたくさん物品もらっていろいろ勝手にさせてもらってました。看護師さんに頼んでも手を出したくなってしまって、結局採血とかもつかせてもらってます…笑

    私は完母なのですが、今は少しずつ量と時間を決めて瓶で飲ませていて、搾乳してなんとか維持しようと頑張っているところです。結局、処置や検査についていって時間が空いてしまうので、分泌減ってきてしまっています…、

    とても似たような経験を教えていただいて、自分だけじゃないと心強いです。
    いつか、「こんな大変なことも乗り越えた君は凄いんだよ!」と子供に語ってあげられるよう、今はとにかくこの子のがんばりを支えようと思います。
    ほんとにほんとうに、コメントしてくださって、私に心の元気を取り戻させてくださって、ありがとうございます!

    • 5月30日
  • はじめてのママリ🔰

    はじめてのママリ🔰


    お風呂入れてよかったですね☺️
    赤ちゃんの皮脂すごいから毎日洗いたいですね💦

    母乳量が減ってくるとショックですよね…
    直母okになっても、回診やらお掃除やらなんやらでとにかく人の出入りが多くて、入院中は直母を怠っていたので今思えば、それがいけなかったのかな?とも思いましたが、しょうがないのかなーとも思います😔

    ご存知かもしれませんが、AMOMAのミルクアップブレンドにだいぶ助けられて、直母できなくなってからも2ヶ月はしっかり出てました。
    そこからは、だんだん搾乳するのが面倒になってしまったので徐々にフェードアウトしましたが😅

    私も初めは吸引したり、抑えたりしていたのですが、ある時に小学生くらいのお子さんがいる看護師さんに「やめたほうがいいですよ」って言われたんです🙄
    その人はお子さんが小さい時、採血をされた際に看護師が何度やっても失敗したので代わりに自分がしたそうなんです。
    そうしたら子どもにとって恐怖の対象になってしまったらしく、泣かれてそれからどんなに大きくなってもその後の子育てで苦労したと言ってました。
    「お母さんは子どもにとって安心する存在でいないといけないから、終わった後にいっぱい抱きしめてあげてください。私みたいに子育て失敗しないで。」
    と言われて、それからは採血などの処置のときは部屋から離れるようにしました。
    隔離解除になってからは、処置室に連れて行かれるようになったので自然と離れるようになりました。

    ほんとに状況が似ていてびっくりしました!私の辛い経験が役に立ったと思えて、なさんに出会えて嬉しいです☺️

    • 5月30日
  • な


    1回ミルクを再開したら状態が悪化して、なかなか直母できる日が見えないです😢タンポポ茶、産後すぐぐらいに飲んでいたんですけど、飲みきって辞めちゃったんで、ミルクアップブレンド試してみます🫶

    確かに、子どもにとってママが恐怖の対象になってしまうのは辛いですね😢離れて、終わったらたくさん抱っこして声掛けてあげることにします!

    今はまだ先が見えなくて辛いですが、大変だったなと振り返れる日が来ることを信じてがんばります😢

    • 6月3日
  • はじめてのママリ🔰

    はじめてのママリ🔰

    そうだったんですね😢
    お辛いですね、、

    私の場合、最初の病院(私の勤め先)で一度状態が悪化して、病院としては三次救急だったのですが小児の分野では二次救急の病院だったので、救急車で大学病院に転院しました。
    たまたま小児消化器のベテランの先生がいるところで、転院してからはスムーズにいったのですが。

    状態が悪化したときが今考えても一番辛かったです、、

    赤ちゃんの状態が安定することを祈るばかりです🙏😢

    • 6月3日
  • な

    お久しぶりです。あの後、ICUに入り、2週間ほど経過しました。とてもがんばってくれていますが、まだ先が見えず…。
    ひとつ、血球貪食性リンパ組織球症と診断が降りました。
    近いうちに気管切開をするようです。
    気持ちが追いつかずお返事遅くなってしまいました。

    • 6月16日
  • はじめてのママリ🔰

    はじめてのママリ🔰


    お久しぶりです。
    まずは、大変な時に近況知らせていただいてありがとうございます。ずっと気になっていました。
    ICUに入っておられたんですね。2週間、とても長かったですね、、、
    診断がついたことで治療の見通しが立ってきたのではないかと思います。

    ただ、病名を聞いて、気管切開されると聞いて、とてもショックです…

    月齢が近く、経過が似ていたことや、同じ看護師として少しでもなさんを励ましたいと思っていますが、今のなさんのお気持ちを考えると、なんて言葉をかけたらいいのかわかりません。なさんも、赤ちゃんも、十分頑張っているのに、、

    もしできることなら、今すぐなさんのところに飛んで行って思いっきり抱きしめたいです。すみません、キモいこと言って💦💦
    でも、それしか思いつきません。

    退院して3ヶ月経って、目まぐるしい日々を送っていると入院していたことが嘘のようですが、あの時の気持ちは忘れたくないと思っています。
    他の方のコメントで、キープママスマイリングを知りました。(恥ずかしなら初めて知りました)
    私にもなにかできないかと思い、報告会に参加させていただいたり、クラウドファンディングで支援したりしました。
    子どもが小さいのでまだ自由に動けませんが、間接的にでも何か力になりたいと思っています。
    いずれは直接的に活動できればと考えています。

    もし、なさんがここでお話しして少しでも気持ちが楽になるようであれば、またいつでもいいので近況教えてください。
    もし、負担になるようであれば、お気になさらずフェードアウトしてください。

    何もできない自分がもどかしいです。
    なさんと赤ちゃんが良い方向に向かいますように、、🙏

    • 6月17日
とまと🍅

私の2人目の娘は先天性心疾患を持って生まれてきました。

生後1ヶ月半で手術、そしてつい最近人工心肺を使い、心内修復術をしました。

付き添い入院中ですがほんと大変です、精神的にもやられますよね🥺💦

もし良かったらなんですが付き添い入院の家族を支援する認定NPO法人キープママスマイリングの付き添い応援パック頼んでみてください!

10日以上の入院で頼めるんですが付き添いの親向けのスキンケア商品やドリンク、食べ物たっくさん詰まった段ボールを送ってくれます!

その届いたものを見るだけで私は元気付けられたのでもし良かったら頼んでみてください🥰

  • な

    せっかくコメントいただいたのに、お返事遅くなってすみません😢
    お子様のご様子いかがですか??心配事は尽きないかと思いますか、お子様とごきょうだい、パパママが笑顔で過ごせますように💫

    付き添い入院、ほんとに大変ですね😢
    熱源が分からないので、シャワーは2日に1回、保育士さんに1日30分しか預かって貰えないので、1日おきにシャワーか買い物、と行動制限がきついですね😢
    キープママスマイリング、看護師のくせに初めて知りました!
    何が届くかわからないようですが、便利そうだし、ワクワク感も良さそうです🎶
    朝になったら、看護師さんに届けてもらってもいいか相談してみます😊

    • 5月29日
  • とまと🍅

    とまと🍅

    術後経過順調です!
    ありがとうございます😊
    なさんも無理しすぎないでくださいね!!

    自由な時間が少ししかないとどうしてもしんどくなりますよね💦

    そうなんですよ☺️
    ワクワクしますよね!!
    向かいの同部屋の人にも薦めてその方も頼んでました!♡

    • 5月29日
  • な


    病棟に聞いたら頼んでOKだったので早速頼みます🫶
    本当にありがとうございます😊

    • 5月30日
  • とまと🍅

    とまと🍅

    よかったです☺️☺️
    少しでもなさんの癒しになりますように✨

    • 5月31日