3歳の娘が膀胱尿管逆流症で悩んでいます。治療についての意見や琉大へのセカンドオピニオンについて相談中です。
いつもお世話になっております。
今回も皆さんの意見やアドバイスください🙇♀️
結構長文なのでご了承ください。
県内に泌尿器科(小児)に詳しい先生はいらっしゃいますか？
現在3歳の娘がいて、膀胱尿管逆流症と診断され、那覇市立病院へ通っています。
診断された経緯として、
1歳になったばかりの2022年5月頃に尿路感染で入院しました。
本来ではあれば尿路感染の菌は大腸菌が多いらしいけど、娘からは別の珍しい菌が出ました。
もしかしたらおしっこが逆流してると言われ、完治をし2022年8月頃にVCUG(排尿時膀胱尿道造影)という逆流の有無を調べる検査をし、逆流していたので「膀胱尿管逆流」と診断されました。
そのあと逆流のグレードを調べる検査を2022年11月頃に予定していましたが、2022年11月に再度2度目発症し延期。
2週間入院しました。
予防の薬(ダイフェンという抗生剤)として毎夕食後に1回飲まないと行けませんが、娘が嫌がって無理やり上げていて吐いてるのが何回かあり、ちゃんと飲んでいるのか分からなかった為2022年の12月に3度目発症。
きちんと飲めるまで入院になって退院。
2023年1月に逆流のグレードを調べたところ右がLv2.左がLv3と診断。今すぐに手術する必要性はないと言われ、
近い将来自然に治る可能性があるということで、毎食後の予防の薬(ダイフェンという抗生剤)を飲み続け、様子見でいいと言われました。
その後発症は無く、自然に治っているのを願っている中2024年4月に4度目発症。
予防の薬(ダイフェンという抗生剤)飲んでいたにも関わらず、なってしまったので今後手術した方がいい可能性が出てきた本当に手術した方がいいのか見極めるために手術をしてくれる琉大へ紹介状を書いてもらい、2024年8月に行く予定でした。
また琉大へ行くまでに再発したら困るため、予防の薬(ホスミシン)へ変更になりました。
薬を替えてから体調を崩しやすくなり、高熱が頻繁に出るようになりました。
そして2024年5月上旬高熱が続いたので、また再発してるのではないかと尿検査をしましたが、おしっこからの細菌は出なかったのですが、CPRは3で少し高かったのと逆流をしている予想をし先手を取り入院。
4日後に培養検査からもバイ菌は出ず、早めの退院かなと思いきや再び高熱をだし、退院が延期になりました。
高熱が出て2日目におしっこ、CRP、インフル、コロナ、アデノウイルス、溶連菌など色々と検査をしましたが全て陰性でCRPも1未満で正常。
病院内でウイルス性の何かを貰ってきたのかと先生からは言われ様子見でいました。
4日目からは解熱し完全平熱に戻り、5日目でやっと退院となりました。
先生からは今回はおしっこの感染では無いと言われましたが、炎症の値も少しあったので断定はしきれないと言われ治療自体はいつもと同じ点滴と飲み薬で10日間やりたいから月曜の朝までは治療の薬(ホスミシン)を1日3日飲んでと言わました。
その後火曜日からは予防の薬を1日1回に切り替えて飲ませてましたが、5/22の朝方～再度高熱となったので、まずは小児科で観ようとしましたが、かかりつけは休診日で他の小児科へ受診しました。
結果はおしっこの検査をしたところ陰性。症状的に軽い風邪と診断され、CRPに関しては熱が出て12時間以上立たないと正確な数値は出ないと言われしなかった。5/23の午前中は平熱に戻ったので一安心していましたが、午後から夜に掛けて再度40℃の高熱となりました。
でもまた今日(5/24)の朝には平熱に戻っていました。しかし親としは尿路感染してるのでは無いかと心配だったので、かかりつけの小児科へ受診したところ、やはりおしっこからの炎症の値は少ないと言われましたがCRPが11.2で凄く高いとなり、再び那覇市立病院へ行き再度入院へ。
那覇市立病院でも管からおしっこを取りましたが、断定は出来ないがおしっこの感染症の可能性を低いと言われました。
しかしCRPに関しては、9.2だったので身体の中で何か起きているのは間違いないと言われました。
その後コロナ、インフル、アデノウイルス、溶連菌など調べましたが全て陰性。
考えられる点としては、
2つあり、1つ目はレントゲンを取りましたが肺が雲ががっているので肺炎かな？と思いたいがそこまでの咳の症状や酸素も正常。
2つ目は、おしっこの中には菌がいなかったがもしかしたら腎臓の方でバイ菌がいる可能性があると言われＭＲＩを撮る予定となっています。
以上今現在の状況となるのですが、いくつか疑問があります。
①今飲んでいる予防の薬(ホスミシン)を飲んでいるにも関わらず、炎症の値は大きくなるのもなのでしょうか？
薬を替えてから体調が崩れやすくなった為、前のものに替えたい。(定量に合わす)←薬が苦手なだった為1歳の体重に合わせていて、適量に替えて無かった為。
またかかりつけの先生情報ですが、大体抗生剤を飲んでいたら細菌性の病気にはなりずらいと言われました。
また菌を予防するお薬なので、菌がいない可能性の方が多いとも言われました。
②セカンドオピニオンとして、早めに琉大へ行きたいのですがそこまでの重要性がないの早めに設定は出来ないのですか？
主治医の意見として、①に関しては耐性がついて薬自体は効きにくくなるが、尿路感染は前回の場合だと防げているので問題はないし、前よりもより強い薬で定量に飲んでいるので慌てて戻す必要はないと言われました。
②に関しては、①同様尿路感染では否定出来ないが可能性としては低いので慌てて琉大へ行くのを拒んでいます。
また琉大は受け入れは厳しいと言われました。
そんなことってあるのでしょうか？
わたしは娘のためにも一方先を読んで、病気を防ぎたいのになぜ受け入れを拒むのかが懸念しています。
主治医はとても丁寧で優しい方で先に謝る一言を挟んでくるのでこちらも強気にはなれません。
どうしたらいいのか分からず、、、
本当に娘が心配で可哀想です。
同じような病状や経験したお子さんがいる方教えてください🙇♀️
よろしくお願い致します。
- はじめてのママリ(1歳0ヶ月, 3歳2ヶ月)
コメント
はじめてのママリ🔰
心配になりますよね😭
泌尿器科ではないのですが、腎臓専門の小児科医でしたら、浦添のありんクリニックにいらっしゃいます。
医師が数名いらっしゃるので、腎臓専門のふくやま先生を指名して予約すると良いかと思います。
病院のHPをご覧になってみてください。
めゆり
お子様もご両親もとても辛いですよね💦
私の子供も入院した際に主治医は丁寧で優しかったのですが誤診があり子供に適切な治療がされなかった経験があります。
先生が優しかった為怒る事も出来ませんでした💦
でも親の勘で先生に相談して誤診がわかりその後、適切な治療が出来たのでやはり心配なら納得のいく方法を選んでも良いと思います！我が子を想う気持ちを優先してください！
私も医療従事者ですが自身が親になり気持ちがわかってからは家族の想いも第一に考えるようにしてます！
答えにはなりませんが、どうか良い治療に出会えますように🙏
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はじめてのママリ
ご連絡ありがとうございます🙇♀️
わたしたちの主治医も丁寧で優しいので怒る気持ちにもなれないです、、
先生もやはり人間ですので誤診するこは可能性があると思いますね！
早めに見つかり、治療方が分かり良かったですね😊
とりあえずＭＲＩを含めて全ての検査結果が出ないと先生もどういった治療方針にするのか迷ってると言ってたので今は待つしかないのかなと思ってます。- 5月26日
もてちゃん
すごく詳しく書いてて、心配なのが伝わってきます🥲🥲🥲
看護師で、少しの知識しかありませんが、分かる範囲で回答させてもらいます。
まず、①に関してですが
抗生剤にも効く菌と効かない菌があります。
調べてみると、ダイフェンは肺炎を引き起こす菌にも効きますが、ホスミシンは肺炎は適応ではないそうです。
なので、ホスミシンを飲んでいても肺炎を発症する可能性はゼロではないです。
ただ、肺炎症状が無いというので、鑑別のため腎臓のMRIもするんだと思います。
②に関してですが、満床だったりしたら転院調整難しいことはよくあると思います💦
大学病院は特に、重症な人とかが多いイメージなので、鑑別のための検査は市立病院でしてからきてほしいんじゃないかなと思います。
あくまで逆流症のＯＰのための紹介を受けている立場の病院なので…
たぶん、どこが原因かわからないと、薬を変更するのも難しいので、今のままで様子見てるのかもしれません。
MRI検査はいつなのでしょうか？
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はじめてのママリ
ご連絡ありがとうございます🙇♀️
看護師さんでしたか、それは大変アドバイスになります🥹
わたしも自分なりにネットで薬のことについて調べました。
もてちゃんさんが仰る通り、ダイフェンは肺炎に効いて、ホスミシンは肺炎は適応でないと記載されていました。
わたしの勝手な解釈なのですが、ダイフェンは抗菌作用がある、一方ホスミシンは菌を殺すと記載されていました。だからおしっこからの菌は出ないのかなと勝手な思ったところです💦
もてちゃんさんはどう思いますか？
主治医とも話してみますが、他の人の意見も知らないので教えてください🙏
看護師も言っていました。大学病院は市立病院と違って受け入れが厳しいと。
OPとはなんですか？
ＭＲＩは今のところ明日とは言ってますが、ぶっ込んで予約を入れた形なのでまだ正式に明日とは決まってません。- 5月26日
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もてちゃん
そうですね🤔
おしっこから菌が出ないのは、そのせいもあるかもしれません💦私も薬にはそこまで詳しくないので、あくまで憶測ですが…
病院の薬剤師に詳しく聞いてみてもいいかもしれません。
すみません💦ＯＰは手術のことです。
手術をする目的での紹介なので、それ以外の感染症状等は市立病院で検査してほしいのかな？と思った次第です。
早く検査できたら良いですね🥲- 5月26日
はじめてのママリ
ご連絡ありがとうございます🙇♀️
先程HPを拝見し、クリニックの方へご連絡したらご相談可能と事なので退院後一度相談しに行こうかなと思いました！
教えて頂きありがとうございました！
ちなみに譜久山先生のご評判は分かりますか？
はじめてのママリ🔰
ふくやま先生、とっっっても優しいドクターです😊
受診時、心配ごとやホームケアのことなどを相談するのですが優しく話を聞いて下さり、分かりやすく丁寧に説明して下さいます。
何件か小児科をまわりましたが、ふくやま先生が一番相談しやすく、信頼できるので我が家のかかりつけ医になりました☺️