娘がSGA低身長で治療提案あり。成長曲線外れる。検査、治療、合併症について相談。持病あり経過観察中。不安な状況。アドバイスをお願いします。
お子様がSGA低身長と診断され治療されている方、もしくは治療していない方いらっしゃいましたらコメントください。
39週2日2216g45センチで生まれた娘ですが今も成長曲線から外れたままで発達フォローを受けています。本日の診察でSGA低身長の治療の提案がありました。−2.5SD以上が続いていることが指摘されました。今は−2.9SDくらいです。
あと2日で1歳2ヶ月になります。今日の測定で6640g67.2センチでした。
3歳まで様子を見ることはできると言われましたがあまりにも成長曲線から外れると早めに検査を開始した方がいいとのことでした。
私は身長165センチ、私の弟は179センチと大きめですが主人の家計が小さいので遺伝かなぁとも思っています。女の子ですし無理に身長を伸ばさずとも良いのではと思っています。
SGA低身長診断された方、どんな検査をされましたか？どのような治療で通院回数はどのくらいでしょうか？SGA低身長と診断されたら合併症というか良くないことがあるのでしょうか…？
娘は持病がありますが経過観察で今のところ大丈夫な状態です。病院では持病と身長の関係は無いと言われています。
生まれた時から色々あり私としては娘にこれ以上不安な思いや痛い思いをさせたく無いのが本音です。
私自身が少し凹んでいます。アドバイスとして何かコメントを頂けると幸いです…。
- はじめてのママリ🔰
はじめてのママリ🔰
初めまして。SGAの診断には、何か検査はされましたか？
はじめてのママリ🔰
娘がSGAで3歳から治療を開始しています。
同じように私は高身長家系、旦那は低身長家系です。出生時40週2260g45センチ、1歳2ヶ月10日で68センチ6.8キロで似た感じなので思わずコメントしてしまいました。
同じように女の子だし…と悩んで受けない選択肢もありました。受ける選択肢をしたのは、SGAの子は思春期早発症を伴う可能性があり、そうなると生理が早く来たり成長がストップするのも他の子より早くなるというのもあり、ずっと大きな病院でフォローしておいてもらいたいなという気持ちがあったからです。今は4歳ですが結果、治療を開始していてよかったなと今の時点では思っています。打つ前は他の子より頭一つ小さく際立って小さかったですが今は紛れる小ささになりました。3歳くらいから身長のこと本人も気にし出して、4歳になったら大きくなる？とか、クラスで私が1番小さい、など言ってたり、他の子からも小さいことを指摘されているのを見ると少し切ない気持ちになるので、受けない選択をしていたらもっと色んな思いがあっただろうな、と思っています。
日々の注射は大の病院注射嫌いなので寝ている間にしています。大きくなったら自分で打たせようかなと思っていますが、説明を受ける時に注射の実物を見せないようにしたので、まだ本人は注射されていることも知らないですし、機械も見たことがないです。毎回の通院は採血泣くし正直かわいそうです😢ご褒美でなんとかやり過ごしています。同じような成長外来で泣かずに採血できているお姉さんお兄さん見て、かっこいいね、といつかはあんな風になれることを親子で期待しています。
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はじめてのママリ🔰
コメントありがとうございます😊
うちの娘と同じくらいの身長と体重なのでとても参考になります。
3歳から治療を受けているとのことですが治療を受ける前の検査はいかがでしたか…？採血があるのは分かっています。入院や入院期間わ副作用はありましたか…？
治療開始して採血があるとのことですがどのくらいの期間で採血がありますか…？？
あまり分かっていない状態で質問させていただいています。知識不足なので伝わらないこともあるかと思いますがざっくりとでも教えていただけたら幸いです。- 6月9日
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はじめてのママリ🔰
出生児にSGAであれば3歳の時点で-2SDに達していないと成長ホルモンの治療対象になります。ただ、成長ホルモンの分泌量が通常より少ないとSGAではなく成長ホルモン分泌不全という診断になり、成長ホルモンの投与量も異なってくるためこの判別が必要になります。
私の子の場合、検査はまず外来で採血をしてターナー症候群の可能性の排除と、成長ホルモンの分泌量を調べました。これで成長ホルモンが十分出ているとわかっていれば追加検査はなくSGAの投与量で成長ホルモンの投与開始になると言われましたが、成長ホルモンの分泌量が少なそうであったため、追加検査になりました。追加検査は成長ホルモン分泌不全かどうかを調べる検査です。2種類の違う薬（一つは点滴、一つは内服）で成長ホルモン分泌を刺激し、成長ホルモンが一定量出るか出ないかを調べます。2回基準値を下回れば成長ホルモン分泌不全、1回でも上回ればSGAと診断されます。なので1回目で上回れば2回目の検査はしなくて良いと言われました。追加検査は、2回とも半日の検査を病棟のベッドを使ってやりました。薬を内服か注射で投与して、数時間おきに採血をして成長ホルモンの数値を検査しました。1回針を刺してルートを確保しておけば、あとは注射したり採血したりはそのルートからされたので苦痛なのは最初の針刺す時だけです。あとは朝食抜きなのでお腹空くのがかわいそうでした。私の子は1回目で基準値をぎりぎり上回らず2回目の刺激する薬を変えての検査になりました。2回目の検査で基準値を上回りSGAとしての治療を開始しています。病院によっては脳のMRIを撮ってその他の異常がないか検査したり、一泊の入院で2回の検査をするところなど様々なので確認されると良いかと思います。入院時の副作用はこの刺激する薬の副作用だと思うのですが、眠気くらいでした。
治療開始してからの採血は診察毎に毎回（最初の3ヶ月は月1、それ以降は3ヶ月に1回）です。- 6月9日
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はじめてのママリ🔰
とても詳しくわかりやすく伝えていただき本当にありがとうございます✨
病院で受けた説明がよくわからなかったのでとても助かりました。
入院検査になるかどうかは病院次第なのですね。今日1歳3ヶ月になりました。
3歳になってから検査をされましたか？？
何度も質問申し訳ございません。- 6月10日
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はじめてのママリ🔰
はい、私も事前に色々調べていましたが検査内容や検査スケジュールは病院によって異なるようです。
上に書いたような詳細な検査は2歳10ヶ月から始めました。3歳になったらすぐ投与できるように、とのことでしたが結局2回目の成長ホルモン分泌検査することになったので最終診断された時には3歳過ぎていました。それまでは定期的に身長体重測る検査と甲状腺ホルモンや腎機能などその他低身長の原因になってそうなものはないかの採血が1度ありました。それは2歳頃個人病院から大きな病院に紹介された時だったと思います。- 6月11日
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はじめてのママリ🔰
詳しく答えてくださりありがとうございます。
3歳まで時間はありますが一度病院で低身長の治療を言われてからずっと気になっていました。3歳までにもう少し身長の伸びが良くなれば良いのですが…。こればかりは私がどうこうできることでもないので見守りたいと思います…。- 6月12日
ママリ🔰
検査は入院での採血、治療は毎日就寝前の皮下注射になると思います。
小柄レベル(147ぐらいかな)で済めば御の字ですが、要治療対象で未治療だと本人の気持ちや妊娠時帝王切開、他にはターナー症候群などが隠れていたりもあるのです検査はしてみてもいいのではないかなと思います。
無理に身長を伸ばすというより、平均に近づけるイメージです。
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はじめてのママリ🔰
検査は採血のみですか？
- 5月12日
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ママリ🔰
レントゲンもあると思います。
- 5月12日
ha*k
三男がSGAで今ホルモン注射を3月下旬から毎日打ってます。
40週で2385ｇで生まれました。
現在6歳で身長99cm体重13kgしかありません。
検査は半日でできる病院だったので採血と点滴から薬を入れてその間何回か採血して調べるって感じでした🙂
病院は月1で行ってます。
少しでもできる事があるなら前向きに治療していこうと思いホルモン治療始めました。
やっぱり小学校行くようになると周りとの体格の差で気にする子もいるみたいです。
子供の気持ちはどう思うかわからないし、後からあの時治療しとけばよかったと後悔もしたくなかったので、治療できる対象であるなら前向きに考えてもいいのかなと。
どちらにしても親の考え気持ち1つなのでやるかやらないかは親次第になります。
とはいえ悩むのは勿論だし、本当旦那さんと相談してどうしていくかですね🤔
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はじめてのママリ🔰
点滴による副作用はありますか？
あとホルモン注射は副作用ありますか？- 5月12日
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ha*k
薬を投与するのでどっちも少なからず副作用はあります。
ただ副作用は出る出ない個人差があるので出る子もいれば何もない子もいます。
息子は両方特に副作用は出ませんでした。
ホルモン注射は副作用というより長い期間毎日打つのでリスクが無いわけではないです。
それは病院の先生と話をしてそれを踏まえてどうするかです。- 5月13日
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