4歳の娘がPVL（脳室周囲白質軟化症）と診断され、リハビリに遅れを感じています。症状が軽く、4歳からのリハビリでも効果があるでしょうか？
4歳の娘がPVL（脳室周囲白質軟化症）と診断されました。気付くのが遅かったかと不安です。
元々歩き始めが遅かったり、幼稚園に通っていても運動面で他の子との差を感じることが多く、1歳の頃から何度も小児科や整形外科などいろいろな病院にかかっていましたが、その都度「様子見」「このくらいの遅れは気にならない」と、あまり深刻に診てもらませんでした。
確かに妊娠中、出産も特に問題はなく、遅いながらも娘なりに成長はしてはいたのですが、母親の勘というか、やはり何かおかしいと思い、少し遠い別の小児科で診てもらったところ、整形より神経科が良いとのことで大きい病院を紹介してもらいました。
そこで撮ったMRIでやっとPVL（脳室周囲白質軟化症）が発覚したのが、つい先日です。
ジャンプができたり階段の上り下りをしたり、ぎこちないけど走ったりできているのが不思議だと言われました。
診断名で検索すると皆もっと小さい頃に診断されていて早くにリハビリに取り組んでいることが多く、4歳という時期に発覚したことが内心とても不安です。
もっと早く分かっていれば適切なリハビリができていたのでは？と思わずにはいられません。
症状が軽く、発覚するのが遅いということもあるのでしょうか？
また、4歳からのリハビリでも遅すぎるということはないでしょうか？
もう過ぎてしまったことは仕方ないので前を向くしかないのですが、心がザワザワしてしまいます。
- ちょこら(5歳0ヶ月, 6歳)
コメント
ツー
PVLがあっても、ジャンプ、階段の昇り降りとかリハビリで練習するような事が出来ているってことは、今からリハビリでも全然間に合うと思います🙆
ままり
はじめまして。
こちらの質問でPVLを初めて知りました。
実は私も4歳息子のことで、同じように違和感があります。が、どこを受診しても特別重要視してもらえず今に至ります。
こちらから逆に質問してしまってすみません。
差し支えなければぎこちないけど走ったりできているの部分に対して、どのような走り方でしょうか？🥲
また神経科を紹介してもらったとありますが、小児科ではどのように診察してもらいましたか？(動きがぎこちない気がするとかで診察しましたか？)
リハビリ、親子共々大変だとは思いますが、頑張ってください🥲！
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ちょこら
コメントありがとうございます！
原因がハッキリしないとモヤモヤしますよね💦
うちの娘ですが、ジャンプはできてもすごく低いし、走ってもバネがなく、よたよたとした走り方をしますね。
歩き方も内股で膝が伸びきらない感じですね…。
片足立ちも2秒くらい、けんけんはまだできません。
全体的に体幹は弱めです。
整形外科や理学療法士の方から見ると扁平足であること以外は大きな違和感はないそうです。
歩き方と低身長で、セカンド・オピニオンとして別の小児科にかかりました！
たまたまそこに神経科の先生が来ていたので診ていただいて、そこから今に至りますね。- 2月19日
annan
はじめまして。
pvl指摘されてる4か月の息子がいます。
ちなみにpvlの程度など言われてますか？うちは小さい穴が２つ空いてます。
pvl説明受けたとき…歩けないかも寝たきりかもなどといわれてるので低くてもジャンプのとてもすごいです^ ^
よければ教えてください
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ちょこら
遅れてしまい申し訳ありません💦
医師からはMRIを見る限りでは軽度ではない、歩けなくてもおかしくない、と言われましたが先のポストにもあるように症状は軽く、ぎこちなくはあるものの走ったりジャンプしたり、けんけんもできるようになりました。- 7月3日
ちょこら
ありがとうございます。
診断されてまだ日が浅く、受け止めきれていないところにポジティブな意見をいただけて心が軽くなりました。
娘はずっと頑張っていたんですね。
今まで以上に寄り添って、前向きに、一緒に頑張っていくだけですね。
ツー
息子が26週で産まれてて、超早産の一般的なリスクとしてPVLの説明もされたりしましたが、赤ちゃんの脳はまだ柔軟なので脳の他の部分が代わりに働いて補ったりするって言われて、実際に娘さんの脳は頑張って補ってきたって事で凄いですね✨✨✨
息子はPVLはなかったですが、ジャンプも階段も出来るけど苦手で、週2の療育で練習してます👦
ちょこら
ありがとうございます😭
子どもの可能性と、人間の体ってすごいなあと改めて思いました。そして何より娘もすごいなと。
息子さんも頑張っているんですね✨
マツさんや息子さん、頑張ってる皆さんを励みに私たちも前向きに歩んでいこうと思いました。
本当に励まされました。ありがとうございます！