妊娠中に脳梁欠損が分かり、出産後にMRIで確認。赤ちゃんの状態が気になり、同じ経験の方の話を聞きたい。
はじめまして。
妊娠中、エコーで脳室拡大を指摘され、MRIで脳梁欠損だと診断されました。その後無事出産しましたが、先日赤ちゃんのMRIで脳梁完全欠損だと分かりました。染色体検査などは特に異常は見当たりませんでした。産まれてすぐは哺乳力が弱く、NICUに入院して経管栄養をしていました。少しして力がついてきたのか口から飲めるようになり、体重増加も見られたので退院することが出来ました。
ただ息子の新生児の時と比べて、なんだか体が柔らかい気がする(調べてみると低緊張?)目が腫れぼったい、目ヤニが多い、など脳梁欠損の他にも何かあるのではないかと考えてしまいます。
先生から脳梁欠損は発達してみないとどういった症状が出るか分からないと言われてますが、これからの生活が不安でしょうがないです。
同じような境遇の方、また同じ病気をお持ちの方にお話をお聞きしたいです。
- はじめてのママリ🔰(1歳1ヶ月, 5歳2ヶ月)
ママ
「成長してみないと分からない」
これは先天性疾患や出生児トラブルのあった赤ちゃんが皆んな言われる事です。
うちは二人共言われました。
大体の予想…大半はこうとか、何割くらいはこうとか、稀にこうとか、言ってくれる医師も中には居るそうですが、非常にレアです。
殆どの医師が「分からない」としか言ってくれません。
脳梁欠損は知的障害がない場合もありますが、だとしても発達障害くらいは絶対あると考えておいた方が良いと思います。
癲癇や熱性痙攣もそのうちある、くらいに考えていた方が良い。
そういった子達は、ずっとなくて油断していたら2歳やら5歳やらではじめて来た、とか良くあります。
病院のリハビリや療育、民間の児童発達支援をなるべく早く始められるように、地域によって差がありますので情報収集をして、見学など下調べもよくしておいて。
病院のリハビリは退院後継続し、民間は早い地域では1歳台から始められます。
もし、医療ケアや、運動機能に遅れがあれば、療育センターなど公営施設の医療型療育になると思います。こちらも1歳台から始められる筈。
2-3歳から母子分離の通所が可能になるのでだいぶ楽になりますよ。
自宅や保育園への送迎等もしてくれる施設もあります。
うちは脳梁欠損ではありませんが、
長男は自閉症で、知的・精神のみで、民間の児童発達支援。
次男は出生トラブルで、精神はまだ不明ですが身体機能の遅れで医療型療育通っています。
長男は5歳で熱性痙攣きました。
6歳ですが会話はできません。
次男は低緊張疑いあります。
予後は本当人によりますから、
中には普通に成長して成人してから脳梁欠損発覚する人も居るようだし。
あまり暗い未来ばかりを考えないで。
出来る事を一生懸命にしていたらあっという間に成長していたりすると思います。
はなまる子
こんにちは😊
息子も先天性脳梁完全欠損➕他に併発している脳奇形あります。医師が仰るとおり、症状は千差万別なので脳梁欠損症状というデータはほぼ無いんだと思います。国立脳梁障害機関より脳梁障害の手引きというものが、ネットで観覧できますが、少な過ぎる情報しかなくて不安に感じられてるかもしれません。私も9年前は同じ気持ちでいました🥹
脳梁欠損の研究が成されない理由として、「治療」が必要ないものなので、率先して解明する医師は少ないからだそうです。医学にできる治療はありませんが、今のところ脳神経の復元(可塑性)が頼みの綱となってるみたいです。どうすると良いのかとか、私も散々調べたけれど何も得られてません。新しい情報があれば教えて貰いたいくらいです💦
主治医と話したとき、成人で脳損傷した後の再構築よりは、柔軟性のある子供の復元能力は高いと聞いたので、先天的なものでまだ良かったという思いで、新しく神経回路が繋がるといいなと希望を持っています✨
視力、運動能力、言語、思考処理速度などには不安がありますが、精神疾患の不安は、うちの子に関しては感じていません。少しは慰めになれればと思います🥹✨
⇒哺乳力
うちの子も低体重だったので、哺乳力は弱々しくて下手でした😅
⇒体が柔らかい
もしや…女の子ですか？
女の子は、男の子に比べて柔らかい(全然違った)と、両方産んでるママに聞いたことあります。
⇒目ヤニ
鼻涙管閉塞かも知れないです。眼科で診てくれます。うちの子は、低月齢のうちに自然完治していきました。
脳梁欠損の不安、いつでもお話相手になります🥰
出産おめでとうございます🌈
沢山の祝福がありますように🙏🌟😇
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はじめてのママリ🔰
こんにちは！コメントありがとうございます！同じ脳梁完全欠損との事でお話を聞けて凄く嬉しいです！本当に情報が少なすぎて、調べてもよく分からず不安ばかりが募るばかりで、、、
お優しいお言葉ありがとうございます😭
息子さんは今７歳ですか？👦🏻
精神疾患の不安は感じてないとの事ですが、その他の症状は何かありますでしょうか？- 11月28日
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はなまる子
国立脳梁障害機関 (NODCC) の脳梁障害の手引き内の脳梁欠損症の特徴に沿って回答しました✋
運動、言語、その他の認知機能の発達が遅い
⇒そのとおり。
運動調整機能が低い
⇒そのとおり。
特定の触覚感覚が鈍い。例えば、食べ物を口に入 れたり、何かに触れたときに、健常者よりも鈍感 である。
⇒そのとおり。
痛みの閾値が高い
⇒そのとおり。
複雑な課題をこなすことができない。
⇒そのとおり。
簡単な診断 では明らかにならないが、実社会での会話がぎこちない。
⇒そのとおり。
複雑な問題を合理的に考えることができない。
⇒年齢的に難しい。
現実の問題に対処できない、創造性に欠けるなど。
⇒年齢的に難しい。
社会生活を営むことが難しい。
⇒まだ分からない。
他人の気持ちや考えをくみとることができない。
⇒出来ている。
顔の表情や声のト ーンなどから場の雰囲気を察することができない。
⇒出来ている。
高度なユーモアを解さない。⇒多少ある。
ある行動が起こしうる未来の可能性を予見できないなど。
自分が抱えている色々な問題(特異な振る舞い、社会生活における問題、認知機能の低下)に自分で気づいていない。
⇒年齢的に難しい。
主治医には、70％位は合併症がない単独タイプで社会生活に差し支えなく送れると聞きました。うちの子も、70％の中に含まれるタイプだと思いますが、定型発達から外れて成長しているので、特性がある子の子育てになるので、地域の保健師さんとの連携は欠かせませんでした。精神疾患系や身体的な医療ケアは受けてませんが、児童発達支援の療育はお世話になりました☺️- 11月28日
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はじめてのママリ🔰
もし見ていただけていたら教えていただきたいです。
うちの息子も10日に産まれたばかりですが、脳梁欠損➕脳奇形疑いが出ていてGCUにて検査入院中です。
はなまる子さんの息子さんは脳奇形と書いてあるのを拝見しましたが、どのような病名が併発していますか？
昨日から心配すぎて気が滅入りそうです😭
調べれば調べるほど怖いことが書いてあり耐えられません😭- 6月13日
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はなまる子
こんばんは🌛
出産おめでとうございます😍
出生すぐに精密検査？ですか。心配になりますね！何ともなければよいですが…🥲
息子は生後すぐに検査とかなかったです🧠胎児のスクリーニング検査である程度検査は出来ていたし、生命の危険性とか無かったからだと思います。2歳くらいになってそろそろ精密検査しましょうか？みたいな感じでしたね💦
それが最初で最後だった精密検査でしたが、MRI初見にて【脳梁全欠損、脳室周囲異所性灰白質】と診断されました。てんかん症状があるらしいのですが、これまでずっと無症状です😳✨
先天性疾患なんて誰でも無知で当たり前だと思うので、どんな小さなことでも、また不安を隠さず聞きましょう！そして医療関係者さまを信頼しましょう👏😇
早く会いたいですね🌻🌈
おやすみなさい！- 6月13日
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はじめてのママリ🔰
すみません一番下にコメントしてしまいました💦
- 6月14日
はじめてのママリ🔰
すごく不安な毎日をお過ごしのことと思います。
うちも色々かなりの高齢や色々な薬を使っていたことなどで息子の精神発達に不安を抱えています。つかまり立ちの際につま先を立てていたり、音に鈍感な息子が不安です。
これからどうなるかわからないと言われたので本当にわからないのでしょうが、少しでも希望を持ちたいですよね。。もちろん大きく問題ないパターンも少なくないと思いますよ。
はじめてのママリ🔰
何度もごめんなさい、脳梁欠損だけですと普通に生活できる子が多いそうです。何かが代償してくれるようです
ちぃママ
目やにが多いのは、鼻涙管閉塞が多いと眼科で聞きました。
3番目が2ヶ月の時に、片目が目やにが酷くなり、眼科に相談に行った所、眼科の先生がお話してくれました。
3ヶ月頃になるとわかるとの事です。
眼科で相談してみると良いかもしれません😊
ママリ
はじめまして。
久しぶりにママリを見たところ同じ脳梁欠損のお子さんを持つ方の投稿を見つけたのでコメントさせていただきます！
我が子も完全脳梁欠損で現在1歳3ヶ月です。
現在の発達具合については
・運動発達→はいはい・お座り・つかまり立ちは◯、つたい歩きは×
・言語発達→今のところ模倣や指差しなし、喃語などもまだです。
という感じで健常発達のお子さんと比べると発達はかなりゆっくりです。
特にお座りが遅くてちゃんと一人で座れるようになったのは1歳を過ぎてからでした。
うちの子は4月から保育園に行っていて今は0歳クラスですが、周りのお子さんはほとんどの子が既に歩いていて『バイバイ』などの簡単な言葉を発しているので、我が子の発達の遅れに落ち込むこともしばしばです😅
ただゆっくりな分、まだまだ赤ちゃんな我が子のことを愛おしいと感じたり、一人でお座りができたときや、ずっとずり這いだった我が子が初めてハイハイをしたときは思わず泣いてしまうほど嬉しかったです。
多分これから先どんどん周りの子と差が開いてしまったり、困り事もたくさん出てくるのだろうと予想していますが、私は仕事をすることが好きなので保育園などをうまく利用して自分自身のリフレッシュ時間を確保しながら、大らかな気持ちで育児にあたれたらなと考えています。
低緊張の話ですが、うちの子は逆に過緊張気味でした。
適度な力の抜き方が分からないようで変なところに力が入ってしまい、それが原因でお座りが遅れたのかも？とPTさんに言われました。
哺乳力は弱いわけではなかったですが飲むのが下手くそで、離乳食が始まるまでは体重がなかなか増えずに悩みました。ただ離乳食はよく食べてくれるので、その点はとても助かっています😊
脳梁欠損の情報って調べてもなかなか出てこないですし、合併症などがあると症状もまったく変わってくるので情報が少なく困りますよね💦
私も出産後すぐの頃はネット中心に情報を得ていたのですが、今はInstagramで同じ脳梁欠損のお子さんを持つ方々と繋がりが持てて、投稿を確認したり時にはDMを送って現在の状況を聞いてみたりしていますよ！
私もまだまだ不安なことだらけですが、少しでもご参考になれば嬉しいです😊
一緒に頑張りましょう！！
はじめてのママリ🔰
うちの三男（一歳半）も
脳梁全欠損です。
指差しは一歳から、
歩き始めは1歳4ヶ月ごろ、
発語は最近一歳半でようやくパパママが出てきたかなって感じです。
斜視と遠視がありメガネの練習をしている所です。
脳外科の先生からは、やはり成長してみないと分からないと、
けいれんもてんかんも必ず出るわけではない、普通の子よりは出やすい。
発達障害が出る確率は50%と言われているけど、脳梁欠損は発見されない場合も多いらしいので、普通に育つ確率はもっと高いと思うと言っていました。
少しでも参考になれば嬉しいです。
はじめてのママリ🔰
早速のお返事ありがとうございます✨
私は5月の頭に産科のエコーで赤ちゃんの脳室がちょっと広いと言われて大きい病院に転院になりそこでお腹の中にいる時にMRIを撮ったり、じっくりエコーをたり検査したり出産までバタバタでした💦
昨夜旦那とGCUにいる息子に会いに行ったら担当の先生がいて詳しく話を聞くことができました！うちの息子の場合は、脳梁欠損と多少脳回と分かりました！
運動発達と発達の遅れとてんかん症状が起こる可能性があるそうです。
息子さんてんかん無症状なんですね✨すごい✨
うちの息子もどの程度の症状がでてくるのか不安です…
でもはっきりと息子の病名も分かったので私ももうメソメソしていないで前を向こうと思います！
児童発達支援の療育に行かれたと書かれてありましたが何歳頃から通いましたか？
-
はなまる子
気待ち少しは落ち着けましたね😇🌟
医師、看護婦、医療コーディネーターのお力を借りて無事に退院してくださいね🩵✨
息子も生まれながらに人気もので、地域の保健士さんからも手厚く見守られて相談相手していただけたり、福祉関係者、医療関係者とのパイプは支えとなりました！💞
医療療育と精密検査の話は2歳頃に医師から提案されましたが、医療療育は8ヶ月待ちの状態で選択肢から外しました(もし予約が出来るのなら、早期に確保しておくといいですね)
息子は、普通の子どもさんと同じように1歳半集団健診へ行き、その直後から保健センターの言葉と遊びの教室が開始されるとお声掛けされ、行けない時もあったのですが、1ヶ月に１回開催が全8回あり、そのあと民間療育は2歳3ヶ月から週3～4回、幼稚園に入るまで通い、幼稚園と併用1～2回を半年間して療育は終了してます🌈🫧
提案されたままに療育は行ってみましたが、息子には民間のプレスクールや幼児教室的な所、または保育園の方があっていたかなと、今振り返ると0歳児のうちから私が率先してきちんと計画していたら良かったと思うので、産後4日目で療育の方向を見据えてるなんて、めっちゃ前向きな人なんですね！と思いました👁💫
頑張ってください💪🔥
だいたいの旦那は、こうゆうとき力不足です🗿💦
医療療育は病院か保健センターから申し込みできると思います。民間療育は保健センターを通じて、もしくは個人でも見学、医師の診断書を提出して申し込みできます。民間療育の探し方ですが、市役所にて療育施設の一覧表をもらいました。ネットでも探すことは出来ます。当時で21箇所あったので、市役所の発達支援係の担当者と療育場所のスタッフ、療育内容、事業所の特徴の情報を頂き聞き、目星いをつけた中から①近い＆通い易いところ②スタッフの資格、経験が豊富③通所時間や規定などを目安にして選びました。内容はそれぞれ民間ならではの独自性があり、通う場所によって違ってくるのですが、一部を参考までにお伝えすると、、
親子同伴で通い、親も療育方法を学びながら、育児の不安や病気、障害の子どもに対しての不安、困り事などを伝え、皆で話しを共有する場が提供されてあるミーティング色が強いところ👀✨︎´-
午前～午後までの一時預かりプランは、お歌遊び、紙芝居、お遊戯などをしたあとに、お弁当、おやつ食べ、工作、積木、ブロックで遊ぶ感じで保育所のようなところ🦄✨︎´-
学習塾のような教室(机と椅子、ホワイトボード)スタイルで、マンツーマンで1時間みっちり知育系の教材を黙々とこなし知能部分の支えをしてくれるところもあったり🪑 ✨︎´-
体を動かす運動療育は、鉄棒、マット、跳び箱、縄、ボール運動といった総合的な体育を体験して基礎体づくりと運動発達を促してくれるところもあったり🎽 ✨︎´-
年齢や成長に合わせて、色んなスタイルの療育を取り入れてきました、基本、賑やかで楽しめる場所だと思って心配
ないです👍 ✨︎´-
長文になってしまい申し訳ないです💦
まだ何年か先なので、ゆっくり考えていけばいいですよ🥰- 6月14日
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はじめてのママリ🔰
ありがとうございます⭐️
息子はもう少し様子が見たいという事で私より1週間長く入院することになりました💦
なるほど！療育でもいくつか種類があるんですね🤔
昨日までは病気の事ばかり調べて最悪どこまで悪くなるのかとか調べていましたが、もうそんな事を調べても仕方ないので、少しでも息子のためになればいいなと思いまして…
産後1か月訪問で保健師さんが家に来るのでその時に相談してみようと思います😊
確かに旦那は力不足だと思います💦
どれも魅力的ですね⭐️
その中でも息子にあった所が見つかれば良いな☺️
そして、はなまる子さんも息子さんのためにかなり調べられていてすごいです👏✨
そんなママに私もなれたら良いなと思います😊
最近の息子さんの調子はどうですか？- 6月14日
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