ココロ・悩み
娘の持病での重症化について悩んでいます。毎回の入院で生活が大きく制限され、将来への不安もあります。どうすればいいかわからず、以前の生活に戻りたいと思っています。
持病での重症化。
娘は心臓や内部障害があり、風邪をひくとすぐに重症化します。
今回は鼻風邪です。
ただの鼻風邪からいっきに40度高熱で解熱剤も効かず毎回入院してしまいます。
その度にステロイド治療になり、入院は１ヶ月以上。
大変すぎます。
予定していた来月のイベントも全てキャンセル。
家族で旅行も行けません。
アルバイトをしても仕事をしても入院の度に退職です。
保育園も行けません。
そんな持病持ちの子のママさんってこの世にいるのかな？
どんな風に毎日過ごしてるんだろう。
現在も入院中。
もう何回目だろう。
どんな風に生きていけばいいのかわからなくなってきました。
正社員でバリバリ働いていた頃に戻りたい。
- ano(生後8ヶ月, 3歳10ヶ月)
コメント
はじめてのママリ🔰
うちも内部障害で
免疫抑制剤飲んでるので免疫力低いです💦
入院も度々してます。
私は専業主婦なので、入院しても
仕事に穴をあけるってことはないですが
基本、ワンオペなので残り2人の
生活をどうするか問題がのしかかってます🥲
入院は付き添いですか？
同じ病気で入退院繰り返してる
家庭でも共働きの人結構いますが、、
退職しないといけない理由はなんですか？
正社員バリバリはこどもいる家庭は
なかなか難しいとは思いますが、、
なんか憧れますよね、、
私も最近、社会から取り残されてる
気がして働きたい願望すごいです🥲
ano
こんにちは💦
娘も来年移植予定でして免疫抑制剤を飲むようになります。
入院大変ですよね😔
私も現在専業主婦です。
主人が変わりにほぼ休みなく働いてくれているので、基本私が付き添い入院やワンオペです💦
同じですね、、、。
保育園に入ると必ず風邪やウイルスをもらってきてしまい、その度に入院し内部障害の悪化を繰り返すと命が危険なためです😭
以前は働いていた最中に、職場からそんなに入院されては困るから辞めてくれと言われました💦💦
私の両親も共働きなので代わりに見てくれる人もおらず💦
もう3歳が来るので、、
周りは皆保育園だし、私もどんどん取り残されてる感じがしています。
働けない分、収入も不安になってきております😭
はじめてのママリ🔰
こんにちは♪
移植なんですね💦心臓ですか？
うちも生体肝移植してます！
移植後は拒絶しないかひやひやな
日々ですが、現在2歳、
肝臓の拒絶はなく元気にしてます♪
(免疫抑制で度々重症化したり
菌血症なったり大変ですが💦)
付き添いのある病院なんですね🥲
それは大変ですよね、、
一つ目の大学病院は付き添い必須で
2ヶ月近く付き添いしましたが
めっちゃ大変でした、、
今の病院は付き添い必要ないので
楽ですが💦
うちは年少の上の子いますが、、
上の子の方がいろんな病気重症化
しまくり、風邪も長引くし
一学期も入院しました🥲
先生いわく移植後の免疫抑制剤も飲んでても
全く風邪ひかない子もいるし
何度も入退院繰り返す子いたり
持病があってもそこは個人差
大きいらしいです💦
大変ですが、少しずつ大人になるに
つれてよくはなっていく(免疫がついてく)
のは確実みたいなので、、
今踏ん張り時だと思います！
妊娠中で大変だと思いますが、
娘さんも頑張っているから
家族で乗り越えられるといいですね☺️
同じ親として応援しています♪
ano
うちも肝臓です😣💦💦
肝臓関係のご病気でしょうか……？
娘は指定難病の病院です💦
現在はギリギリの数値で生活できていますが…
肝硬変の一歩手間ということで来年には移植も必要になりそうです😔
小さいながら移植されてとても頑張りましたね😭😭💦
元気そうで安心しました😌
うちも生後4ヶ月で心臓手術もしています💦
付き添い必須の病院でして何回も付き添いしました🥲
精神的、身体的にもきます。
なるほど……！
免疫抑制剤を飲んでいても、学校には気をつけて通われているのですね😌✨️
やはり病院の重症化がいちばん怖いですよね💦💦
何回も入院して私もそれは感じました！0歳の時と比べて2歳の今は軽い重症化で済んだ時もあります😌(必ず入院はしていますが💦)
優しい言葉ありがとうございます🥲現在も入院中で心が折れそうですが、少し元気づけられました😢✨️✨️
はじめてのママリ🔰
肝臓なら一緒ですね☺️
うちは胆道閉鎖からの肝硬変でした💦
小学生になるまでには移植が必要かな？
とか言われていたのが、
急激に肝硬変になり、数日で移植まで
至ったのでとても大変でした💦
が、移植してしまえば、とっても
元気になるので、悪いことばかり
じゃなかったです！
何年もひやひやで過ごすより
まだ寝返りもしない赤ちゃんの時に
できてよかったと思っています♪
退院してきたら、みんなで
お祝いしないとですね☺️
大丈夫、きっと大丈夫ですよ☺️
いつか、こんな大変な日々があった
とたくさん笑える日が待ってますよ☺️