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２歳の医療的ケア児のお子さんがおり、24時間365日の看護が必要。様々な健康上の課題があり、施設入所を検討中。現在はお疲れの様子で、施設入所の段取りに疲れを感じている。
医療的ケア児の２歳がいます。
24時間365日看護。
肌のケア（アトピー性皮膚炎）
2日に1回の浣腸（しなければ出ない）
誤嚥性肺炎を繰り返し入院（先月も入院しました）
口からの摂取はできず胃瘻から（ミルクのみ）
在宅酸素（心臓病のため）
口蓋裂があるので鼻水がそこに詰まったりして
1日中グズグズグズグズしている日がある
夜泣きも毎日あり。眠剤ないと眠れない。
急に泣き叫ぶことがある（何が嫌なのかわからない）
発達障害（お座りできない、全介助）
ショートステイは利用しているが予約が中々取れず
取れても1ヶ月に5日ほど。
もう妊娠中で、悪阻もあるので
早く施設に入所してほしいって思ってしまいます😭
施設入所の話は進んでいますが、まだこれから
見学行ったり診察行ったり、日帰りから1泊して、、、
と段取りがあるのですが、もうお世話に疲れ切って
2人で出かけるのすら正直嫌になってしまいます😭
親なのに可愛いと思えないです、疲れました😭
- Rie(生後11ヶ月, 2歳9ヶ月, 4歳2ヶ月, 6歳)
コメント
まいこ
児童発達支援や日中一時支援、訪問介護利用できませんか？
入所までの間、目一杯支援してもらいましょう。
私朝から訪問看護3時間。夕方から訪問介護3時間いれてともらってましたよ。
児童発達支援と日中一時を同じ事業所でしてくれているところもあります。そしたら9時から15時が児発で15時から18時が日中一時利用というのもできるかと。
おとまりがngでも利用日数が余っているのなら、事業所に相談し短期入所で預かって、早退扱いにしてもらえば、日中らは、あずかってもらえませんか？
Rie
日中一時支援はあるところが
近くではないのと、胃瘻なので
近くだと付き添いになります😭
訪問介護も、付き添いでの利用なんです😭💦
今は結局、あれから体調崩してしまい、集中治療室に入院しており、家にいない状態で
付き添いいらないので休めています😭
退院次第、入所の話を進めていきたいと思ってます😭
まいこ
Riさん
お子様入院中なんですね。医療的ケア児は一度体調を崩すと長引きますし、心配ですね。
ただ、お母様が少し休めているとのことでほっとしました。
記載されている日中一時で付き添いですか？
日中一時の意味をその事業所や自治体は知らないのでしょうか。
日中一時は親のリフレッシュで使うためのものです。そうでなければ意味がないので、この件は早急に役所に連絡。
それでも動かなければ法律を教えてあげた方が良いです。
これは、認可の保育園に親が付き添いをしなくてはならないと言われてるのと同じです。保育園は親の就労やその他の理由により親と一緒に過ごせないことを理由にあずかります。
日中一時は親がリフレッシュ含め、親と離れて預けれるのが制度上の約束です。
それが胃ろうだから、医療的ケア児だからつきそいなんて、親に付き添いさせて、加算のお金を得るなんて言語道断です。
もし役所が動かないのなら自治体本体に連絡。福祉関連のトップに繋いでもらい、それでも動かないのならば福祉関連に強い、市議会議員に連絡し、指導してもらうようお話下さい。
入所は出産までですか？産後も利用できそうですか？
赤ちゃんを出産後の方が心配です。
一人で無理したらだめですよ。
もう、地域さえ教えていただければ私が役所と福祉関連に詳しい議員を探し出し、即刻利用できるよう動け！と話したいくらいです！！
画像は厚労省からでてるものです。
日中一時支援は休息を理由に使っていいのです。
もし、付き添いでつかうなんて、事業所の怠慢、それで国からお金を貰おうなんて信じられないありえないことですよ。
Rie
たくさん細かくありがとうございます😭✨
実は今は妊娠していますが、
妊娠していなければ
施設入所をして私は働く予定でいました。
妊娠が発覚したので、
ロングショートステイで
妊娠中から出産後まで預かって
頂こうかなと考えていたのですが受給者証を変えるために
事業所に電話したら
「それはもう無理だから
施設入所したらどうですか？」
って言われました😭
なので4人目を産んだ後保育園に預けて働きたいと思っているので少し早いんですが施設入所をし、今後は退所は未定です。
日中一時支援はよく知らなかったので、もう一度問い合わせてみます😭❣️
何にせよ付き添いじゃないと困ると言われ、それなら私休めないなと思い辞めていたのですが
これは初めて知りました🥲💦
ありがとうございます😭
まいこ
働かないとどうにもならないことってありますよね。
お子さんが複数いるならなおさら。
家庭で医療的ケア児を育てながら就労なんて中々難しいですよ。
私も、こども3人います。
医療的ケア児もいました。
今は医ケアは必要なくなりましたがとても大変でした。
胃ろうに酸素。昼も夜も休まる暇はありませんね。それに兄弟姉妹がいますからね。
並大抵の体力じゃ持ちませんよ。
心身ともにぶっ壊れているのが普通です。その状況で、ニコニコ明るくこどもの育児ができるというのなら、もはやサイボーグですよ。
毎日お疲れ様です。
入所に関しては、ご家族の判断なのでとやかくいうことは私にはありません。
というか、頑張ってるお母さんに頑張れとは言えません。
それは私が言われて一番悲しく辛かったので。
医療的ケア児は保育園さえ断られますもんね。どんなに支援が増えても、医ケア児への施策がふえても。保育園に入れるのは、医ケアがせいぜい一つ。かつ身辺自立が年齢相応レベルにたっしているなど壁は高いですからね。
やってらんないですよね。
今はまずお母さんの体調がよくなるように、退院後の居場所がお子様に見つかりますように願ってます。
あまり無理せず、お子様の入院で気持ちもザワザワしていりかと思いますが、人間寝ないと思考はマイナスに寄ります。これは証明されている事実です。
寝れる時に寝ましょう！！5分でも3分でも目をつぶる時間が増えますように。