妊娠中の難病持ちの女性が、2人目出産を控えて心配しています。病気の進行や将来に不安を感じ、体を提供して病気の研究に貢献したいと考えています。しかし、受診時に相談しにくい状況で、出産後に医師に相談したいと思っています。
カテゴリー違いや上手く言えませんがすいません。 最近2人目出産が近づき命ついていっぱい考えてしまいます。
私は難病指定されてる病気を持ちまだあまりわかって無い事が多く去年春に始めて専門外来に行き子供頃やった検査をやり直し４歳娘を産んだ後からの体や記憶変化理由をしり障害認定をうけました。
2人目妊娠がわかってから私が年老いて死んだり病気が悪化して亡くなってたりした時この病気をよくするきっかけ作りになるなら体を検体として提供できないのかなと思い始めました。
毎回受診は実母に連れててもらい診察室まで一緒ため先生になかなか相談できません現実にできたらって思います。
出産後持病外来先生が会いに病室に来た時聞いてみたいと思います。
- ブニャンママ(9歳, 13歳)
苺
こんばんは(o^^o)
ブンニャンママさんは、とてもお強い方なんですね（＾∇＾）
私は自分や大切な人が亡くなった時の臓器提供ですら怖くて…保険証の裏も白紙なままなのに>_<自分が今いろんな苦労をかかえて日々がんばっているのに、周りの事を気にかけることが出来るなんて…素晴らしい人だと思いました😊✨✨
ブニャンママ
私難病遺伝する可能性もあるみたいで娘や新しく産まれてくる赤ちゃんに遺伝しなくてもその孫とかが遺伝したらその時少しでも解明できてたらいいなって。
後は悪化して苦労する人が減ればっておもうんです。
見た目わかりにくい障害でわかってもらえないからそうゆう人を減らしたいって
回りからみたら普通に馬鹿げてるとか思うかもしれませんね
苺
素晴らしいです>_<
私なら自分が病気と告げられただけで前を向いて歩いていけるかどうか…😢
kmeg
お母様には相談できるような感じではないのですか？
私の姉が難病指定の持病をもっており学生の頃は長期に渡り入退院を繰り返してました。そして生まれた子どもは口蓋裂でした。姉は子どもが小さい時によく出掛けて色々な場所に顔を出していたそうです。母が偏見などもあるのにと心配になり姉に『子どもを沢山外に連れて行くの勇気がいるのに大丈夫なの？』ときくと『口蓋裂はこの子が向き合っていかなければならないものだから、私も一緒に乗り越えるの』と当時20そこそこの姉が答えたそうです。母は姉の強さに涙したと言います。
母としてもずっと病気と闘ってきた姉に申し訳なさとかもあったと思います。だから強く育ってくれて嬉しかったんだと思います(^^)
あまり参考にならないかもしれませんが、お母様もきっとブニャンママさんのことを心配されていると思いますので、ブニャンママさんが素晴らしい考えをお持ちなことに感動なさるのではと思いました♡
ブニャンママ
母には少し言いずらいです。
母子家庭でずっと頑張っていた母には言いづらいため先に歯医者してる姉に先に相談しようかなとおもいます。
姉もかなり厳しい人ですが姉妹だからと6歳上姉には何でも母より先に相談するようにって姉から結婚する時言われてるので。
そのあと母に伝えてみます。
kmeg
そうでしたか(>_<)
ご家庭の事情を知らず申し訳ありませんでした(/ _ ; )
頼りになるお姉様がいらっしゃって心強いですね！
ブニャンママさんの願うようにできることを祈っています(*^^*)
ブニャンママ
本来なら母に相談が普通なんで気にしないでください親もですが1９歳上旦那さんになんて話すかも悩みですね。
まぁ夫婦だしゆっくり時間をかけて説得します。
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