ダウン症のお子さんを出産し、ショックを受けています。同じ経験をしたママさんの乗り越え方を知りたいです。
【ダウン症のお子さんを持つママ限定でお話ししたいです】
今日の深夜、出産しました。生まれてすぐに「Nの先生呼んで」と医師が指示をし、何事かなと思っていたのですが、赤ちゃんの写真を撮ってもらったら、明らかに首筋に浮腫があって‥目も、耳も、なんだかおかしい。長女の時と違う。産んでみてから検索したら、ダウン症の特徴に当てはまりすぎていて。とても不安になりました。
低血糖で自発呼吸も難しかったのでそのままNICUに入りました。朝には夫にも同席してもらい医師からの説明を受けました。ダウン症と明言こそされませんでしたが、特徴からして21トリソミーの可能性がある。検査をしてみますか？と言われ承諾し、2〜４週間後に結果がわかるとのことです。
説明を聞いている間、本当に、頭を殴られたような気持ちで、涙を堪えるのに必死でした。「無事に、健康に生まれてほしい」それだけの願いだったのに。
NICUを出て夫から大丈夫？と言われ、号泣しました。「普通に産んであげられなくてごめん」と言うと夫は、「逆にすごい確率じゃない？僕は楽しみだよ。この子からじゃないとできない経験を、僕たちはさせて貰えると思う」と言われ、また号泣。この人と結婚してよかったと思いました。
長女のことは本当に愛しています。でも、二女のことを長女と同じように愛せるのか？同じ時期に妊娠したママ友になんて言ったらいいのか。周りの人からどんな目で見られるのか。不安しかないです。そしてそんなこと思う私は最低な母親だなと思います。NICUには24時間いつでも面会に行けますが、行きたいという気持ちにすらなりません。
同じ部屋で仲良くなったママもいますが、母子同室も辛いので、娘とテレビ電話したいからという理由で個室に移らせてもらいました。（大部屋は電話禁止なので）そして今も1人泣いてます。
今はまだ、ダウン症という事実を受け入れきれず、ただただショックです。
大変失礼な質問ですみません。ダウン症のお子さんを持つママさん、どうやって乗り越えましたか？お話聞きたいです。
- あんちゃんママ(1歳7ヶ月, 3歳6ヶ月)
コメント
ちーた
年子の姉妹をもつ母です。
次女は、ダウン症があります。
出産おめでとうございます😊
わたしは次女を早産で出産し、そのままNICUがある病院へ転院していきました。
しばらくしてから医師から染色体検査の話がありました。
結果が出るまではとても苦しく、赤ちゃんに会いにいくことも少なかったです。
できたら夢であって欲しい。
出産したことすら忘れ、長女と主人と3人のまま、楽しい時間のまま過ごしたいと。
ところが主人は、捉え方が違いました。
宝くじに当たったようだね！と。
わたしは、そんな確率に当たっても嬉しくない！といいました。
主人は、きっとこの子にしか経験できないことがあって、自分たちにも新しい世界を見せてくれるよっていいました。
次女が生まれて4年経ちました。
主人の言葉通り、いままで知らなかった世界を知り、娘を通じてお友達や信頼できる人にたくさん会いました。
人は、みんなと支えたり支えられて子だけではなく大人になった親も成長するんだというのを実感しています。
長女のときは当たり前だった成長も、ひとつひとつのプロセスがあってのことだと、次女を通して知りました。
乗り越えたか？といわれると、なんといえばいいのか難しいです。
でも苦しい時悲しい時、救ってくれるのは他でもなくダウン症の次女です😌
ダウン症だから、長女とは違う悩みもあります。
だけど、ダウン症だから、それがすべてマイナスなのか？といわれると、そんなこともないです。
長女は長女で悩むこともありますしね。
それはダウン症だからではなく、個として違う娘たちだからと感じています。
泣きたい時は思いっきり泣いてください。
わたしも、一生分かってくらい泣きました。
それでも、今は次女のことで嬉し泣きすることも多いですよ😊
あんちゃんママ
コメントありがとうございます。読み終わって泣いてしまいました。
できたら夢であって欲しい
長女と主人と3人のまま
まさに今、私の心境そのものです。
旦那さん、私の夫と同じ考えですね。素敵です。私もそのように前向きになれたらいいのですが‥今の私にはまだ難しいです。
人の目もこわいです。好奇の眼差しを向けられるのではないかと。でも、私も二女を通じて優しい世界も知ることができるんでしょうか。
長女は本当に手がかからない子で、成長も早かったので余計に心配しています。保育園、小学校、この子はどんなふうになるんだろう。言葉が出なかったらどうしよう。そんな今考えても仕方のないことばかり考えてしまいます。
今はNICUにいて24時間いつでも行けるのに、全然面会に行く気力もなく、本当にダメな母親です。でもこんな母親のところに来てくれたことに感謝しないとですよね。
大変失礼な質問に対して真摯にお答えいただき、ありがとうございました。また、優しいお言葉もありがとうございます。今はまだ1人部屋でシクシク泣いてますが、いつか嬉し泣きができるくらい人としても親としても成長していけたらなと思います。
ちーた
今はまだ、感じるままに感じていればいいと思います。
無理に受け入れようとしなくていいんです。
だって、自分が出産した子、いきなり障害がありますっていわれて、はいそうですかってなる親はなかなかいないです。
今当時のことを聞くと、本人もショックは受けたといっていましたよ。
それでも、自分のところにきた子だから、できる限りのことをしたい、と。
当時は、周りからいわれました。
育てられる人のところにしかこないんだよ！とか、
選ばれたんだよ！とか。
わたしは、障害児を育てたこともないくせに勝手なこというなってプリプリしていました。
だって、わたしは得意なことがあるわけでもなく、普通に無難に毎日を生きてきただけです。
次女を4年育ててきて、ふと思うのです。
娘は…この主人のところだから、きたんだって😌
人目、気になりますよね。
わたしも娘を連れて外出なんて、こわくてしばらくできませんでした。
義実家もそうです。
だけど主人は、見てかわいいだろって、みんなに抱っこしてあげてよってガンガン娘を連れていきました。
純粋にすごいなって思ったし、わたしもそうしてみようって思いました。
あんちゃんママさんのご主人も、そんな親ばかになりそうです😊
そして、あんちゃんママさんも、どうしようと苦しいときに、ママリなどを通して誰かの意見を聞きたいと思い行動して、素晴らしい才だと思います😊
優しい世界、次女さんもお持ちだし、すでにあんちゃんママさんとご主人と長女さんもお持ちですよ。
うちの長女もとても育てやすく手がかからない子です。
イヤイヤ期もなく、聞き分けもよいです。
だからこそ心配になる時もあります。
妹のことですでに我慢してることとかあるのではないか？と…
小学校中学校、きっと楽しいことばかりではないと思います。
妹のことで、いやな思いをすることも必ず出てくるだろうなと。
そんなとき、寄り添える親子関係でいたいと思ってます。
女同士だし、吐き出したくなったらいつでも聞ける信頼関係を築きたいと、それを大事に長女と向き合っています。
いいんです😌
まったくだめな母親ではないです。
長女さんのことばかり考えてもいいんです✨
ママリにはダウン症育ててらっしゃるママさんも結構いますよ😊
いつでもお声掛けてくださいね。
あんちゃんママ
羊水検査した方が良かったんじゃないかって、すごく後悔しました。したところで絶対障害がないってわけでもないのに。
私は仕事で障害児者の療育をしています。本当に、今日まで障害に対して他人事でした。まさか自分が障害児の母になるなんて‥青天の霹靂です。
夫は最初首の浮腫を見てびっくりしていたようですが、すぐに抱っこしていいですか？って看護師さんに聞いてました。私は抱っこする気力もなかったのに。本当に今から親バカです。見習いたいです。
ありがとうございます。長女は二女の写真をみて、今朝保育園で、「ママ！赤ちゃん！（生まれた）」と先生に報告していたようです。
なんとなく、ネットの暗い情報だけじゃなくてキラキラした情報もみてみたく、Instagramでダウン症の女の子を検索してみました。可愛いなと思って涙が出ました。私もいつか近い将来、自分の子も可愛いって思えるかな‥
そうですね。長女ともしっかりと寄り添える親子関係を築けるように、また二女と差別もしないように2人と向き合っていきたいです。
本当に、ありがとうございます。お優しいお言葉に、救われました。私もちーたさんのようなママになれたらいいなと思います。
ちーた
わたしも、同じく思いました。
羊水検査したほうがよかったんじゃないか？って。
実際、羊水検査しなかったの？っていわれることもありました。
だけど…羊水検査して、陽性と出るわけですが、それを受けてわたしは中絶できてたのか？と考えると…とてもできない。。そもそも、主人がそれは許可しなかった、とも思いました。
なので、しなくてもよかったなってしばらくして思うようになりました。
そうだったのですね。
わたしは、医療従事者なのです。
仕事で病気や障害を持つ方やお子さんなどたくさん接してきました。
偏見は無いと思ってたのに、自分の子がダウン症だといわれ、ショックを受けてる自分にショックを受けました。
わたしは仕事上わかってたつもりだっただけで、本当は偏見の塊なのかと。
数年経ち思うことは、当時そう思って考えたこと自体わたしにとっても財産になりました。
とても考えさせられたし、仕事辞めた方がいいんじゃないかって思いました。
だけど結局復帰し続けています😌
ご主人、とても素敵ですね。
きっとそのうちあんちゃんママさんもつられるように抱っこしたいって思えると思います😊
長女さんの純粋な喜びに、ホッコリします😊
可愛いですよ😉
確かにダウン症があるために、周りの子に比べて成長はゆっくりです。
それに気に入らないことがあれば怒るし、楽しいことがあれば声出して笑います。
みんなと同じことがしたい、お姉ちゃんの後ついて回って真似したい、甘える時は甘えたい、イタズラだってしちゃいます。
ご存知と思いますが、療育やリハビリや通院で時間とられちゃうことはありますけどね😌
うちの主人は、次女が生まれるまで療育という言葉すら知らなかったです。
だからこそ、次女が療育通い出すと自分もいくといって休みとって連れてってくれたりしました。
みんなで考えながらでいいと思います😊
あんちゃんママ
羊水検査に関しては、夫に相談というか、こんな検査もあるけどどう思う？と言ったら、「○（私）がしたかったらしても良いよ」と言われ、でもそれで障害がわかったらどうする？と言ったら、「別にどうもしないよ」って言われたことを思い出しました。もししてたところで夫も中絶を許さなかったし、私もきっとできなかった。元々3人欲しいって夫婦間で話をしていて、今はとても考えられないですが、もし3人目に恵まれる機会があってもきっと検査しないんだろうなと思いました。
わかります。私も、本当は偏見の塊だったのかもしれません。結局は対岸の火事だったんだなって。私は半年で復職予定のつもりで下の子の認可保育園も決まってたのですが、それもダウン症の子の受け入れが可能かわからないし、どうなってしまうのか‥
本当に、夫は私に無い部分がたくさんあります。その私に無い部分を補ってくれているんだなと感じます。
療育やリハビリのことも、今後検討しないとですね。普段からお世話になっている町の助産師さんにも電話で話を聞いてもらったら、確かに将来のことは考えないとだけど、将来は今日明日明後日の積み重ねだから、まずは直近の将来を考えてみようと言われ、ハッとしました。
仲良くなった同室ママも、今朝赤ちゃんと共に退院されました。別部屋のママさんも。パパと赤ちゃん3人で退院して、2年前長女と退院した時のことを思い出しました。とっても幸せそうで、当たり前な光景が、決して当たり前ではなかったんだなと思いました。2年前、私たちが幸せそうにしている反対側で、同じように NICUに入院されていたり、病気を持ったお子さんがいるママがいたんだなと考えさせられました。
ママリで質問こそしたことないですが、「ダウン症だったらどうしよう」「ダウン症に見えますか？」という質問をよく見かけます。それも、今となってはとても苦しいです。だって、ダウン症の赤ちゃんってダメって言われてるみたいで‥。なので今後自分も傷つくので質問もあまり見ないように、できることなら退会しようかと思っていながら質問したところ、ちーたさんからお返事いただけて本当に嬉しかったです。
今日ようやくNICUに赤ちゃんを見にいけました。1人では行く勇気がなくて、助産師さんに着いていってもらいました。私がかけてあげなきゃいけない言葉を代わりにたくさん話しかけてくれていて、私は抱っこしてるのが精一杯でした。それでも、ほんの少しの歩幅ですが一歩前進できたのかなと思います。
夫も、これから赤ちゃんの面会に来てくれます。今の病院はNICUしか面会が許されていなくて、個室で一日中ボーッと1人で過ごしているとダウン症について検索してしまったり、批判的なコメントに傷ついて勝手に涙が出てきたり、消えてしまいたい気持ちになってしまいます。ですが、ちーたさんのコメントを励みになんとか保っている状態です。
少しずつ、平常に戻れたら良いなと思います。ありがとうございます。
あんちゃんママ
こんにちは。先日、染色体の結果が出て、やはり21トリソミー、ダウン症でした。昨日で丸1ヶ月となりましたが、今は気持ちが少しずつ落ち着いていて、普通に可愛いじゃん、と思えるようになって来ました🥰インスタでダウンちゃんの親御さんと繋がったり、地域の保健師さんから情報をいただいたり、少しずつ前向きになっています。ちーたさんのコメントが紛れもなく前向きになるきっかけの第一歩となりました。ありがとうございます🫶
正直、まだまだ気持ちの浮き沈みはありますが、染色体異常の子はほぼ流産する中、頑張って頑張って産まれて来てくれた、奇跡の子です。悩むこともこれからたくさん出てくると思いますが、大切に育てていきたいと思います☺️
ちーた
おはようございます😊
結果が出たのですね、わたしにもメールいただけて嬉しいです。
生後1ヶ月、おめでとうございます😊
退院されましたでしょうか？
普通にかわいいじゃんって思う気持ち、とてもわかりますよ！
あれ、意外と普通？とか思っちゃったりします😉
いえいえ、わたしはなにも。
そうですよ、奇跡の子です！
いまでも主人は、次女に「〇〇はすごい子だからなー！1000人にひとりだし！」といったりします。
それに対してお姉ちゃんは、えぇ！わたしもそれがいい！とむくれたりしてます(笑)
どこかであんちゃんママさんとまた繋がれたらいいなって思います😊
こちらでもいつでも声掛けてください！
一緒に子育て楽しみましょうね🌸
あんちゃんママ
ありがとうございます😊まだ退院できていないのですが、幸い合併症もほとんどなく、そろそろ退院できそうです🙌
本当に、きっかけはちーたさんです。ありがとうございます✨
ダウン症とわからず途中で流産してしまっていたら、それはそれで絶対に辛かった。一生懸命生きてる姿を見たら、親の私がメソメソしてちゃダメだなって思います。
長女も毎日近所のお地蔵さんに手を合わせて「二女ちゃん、元気になります（ように）」と言ってます✨二女が家に帰って来た時の長女の反応が楽しみです🥰
ありがとうございます✨ママリの退会も考えていましたが、これからダウン症の赤ちゃんが生まれて落ち込んだりしたママさんがこの質問に辿り着けるように、残しておこうと思います☺️
また繋がれますように🙏