難聴のお子さんの育児について、経験やアドバイスを教えてください。周りに理解者がいなくて不安です。
軽度〜中度の難聴のお子さんをお持ちの方、教えてください。
新生児、2週間健診、１ヶ月健診すべてリファーで大学病院で検査になりました。
先日結果を聞いたところ、両耳とも50dbで軽度、視力で言えば0.8くらい、補聴器はなくても良い（勿論あってもいいが）、言語の発達にも支障はないだろうと言われました。長期で見ていく必要があるので、生後6ヶ月になったらまた検査して、そこからまた考えましょう、と……
ただ、調べてみると50dbは中等度難聴と書いてあったり、早めに補聴器つけるべきとあったり、よく分からなくなっています。軽度中度の情報がいまいちうまく探せていません。
皆さんのお子さんは言語の獲得等どうでしたか？日常生活で困ることや気をつけること、絵本の読み方とか遊ぶときこんな風に関わった、療育やろう学校などを考えたほうがいいのか、補聴器あったほうがいい、なくても大丈夫、どんな内容でもいいので教えてください。
周りに難聴者がいないのでまったく想像ができず、どうやって向き合ったらいいのか、この子が将来生きづらくならないか、正直不安しかないです……
- う(1歳10ヶ月, 4歳9ヶ月)
コメント
ひまわりママ
重度聴覚障がい持ちです✋
軽度～中度程度の難聴でも、性格や個性等で言語の発達に個人差が大きいと思います。
確かに補聴器があったほうが、より音が拾いやすく、発音もよりに明瞭になるかと。。職場の同僚のお子さんも軽度難聴で障がい手帳は取れないレベルですが、補聴器は装着されています。同僚いわく、【さ行】や【や行】の発音や聞き取りが苦手みたいで、小学校の難聴学級に通われてます。
私の周囲で軽度～中度の難聴の子は幼稚園や保育園に通いながら、月に1～2回 ろう学校に来てました。
ろう学校では 補聴器や発音・聞き取り・聴力検査等 相談や悩み、疑問を保護者から話を聞きアドバイスしてました。 時折、保育園や幼稚園の先生に電話して共有やアドバイスをしたりしていましたよ。
ろう学校だけではなく、県のリハビリセンターに定期的に療育を通う方法もありますよ。
補聴器の有無はお子さんの成長をみてみないとなんとも言えませんが、定期的に聴力検査を受けつつ、ろう学校やリハビリセンターの専門の先生からアドバイスを受けたほうが確実かと思います
うーやん
4歳の娘が生まれつき遺伝性の中等度難聴です。
両耳40-50dBぐらいで、補聴器は言語習得のために保育園のときだけつけています🦻（家ではつけてません）
月1で言語聴覚士さんのところに通院しており、また日常生活で困ることはほとんどないに等しいです。感音性難聴のため、発音がおかしいところがありますが、6歳になったら言語聴覚士さんと一緒に修正していくそうです。
お友だちとの会話も成り立っていますし、絵本も読めています。
私自身が生まれつき高度感音性難聴（100dB以上）ですが、幼稚園から普通の学校、クラスに通っていました！なので、娘も同じように普通の学校、クラスに進学予定です。目がちょっと悪いひとがメガネをかける感覚だと思っているので😊
部活も吹奏楽部に入っていましたし、今もアマチュアでオケやっていて、夫とはそこで出会い結婚しました🎵
不安な気持ちはわかります😞でもまったく聞こえていないわけではないので、大丈夫ですよ🙆🏻♀️✨たくさん話しかけてあげてくださいね🫶🏻
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う
返信ありがとうございます！
補聴器は保育園だけなのですね！家でつけないのは長時間つけると良くないとか、そういうことでしょうか？また、子どもたちって容赦なく喋ると思うんですが（大きい声でゆっくり話すとかが出来ない）、それもある程度聞き取れるということですか？
また、6歳から修正というのは何か理由があるんでしょうか？
質問ばかりすみません……🥲
でも、当事者の方から大丈夫って言っていただけてすごくホッとしました。因みに私も吹奏楽でトロンボーンやってました🤭
聞こえてないかも…と思いながら話しかけるのが実はちょっと辛かったんですが、たくさん話しかけます💪- 4月24日
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うーやん
🚗運転するときはメガネかけるみたいな感覚で、家では補聴器つけてないです！（分かりますかね？💦）
何回か聞き直しされますが、分かりやすく伝えれば聞き取ることは可能です🙆♀️躊躇なく大きい声で話しますし、小さい声でこそこそって話もします。口が達者になってきて、言われたことにイラッとして本気でケンカもします😅笑
6歳からっていうのは、わたしには分からないんですが、たぶん年齢的に言うことが分かるようになって修正しやすいんだと思います。
トロンボーン奏者だったんですね🎵わたしはチューバです！
わたしはたくさん話しかけていましたし、吹奏楽の名曲を流したりしてました🙌- 4月24日
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う
外では危ないから（必要だから）付けるけど、家の中なら多少見えづらくても過ごせる、って感じですかね？違ったらすみません💦
多少の聞き直しはあっても会話できるんですね！言葉を知らないと喧嘩にならないと言いますし、たまになら……😂笑
ある程度分別がつかないと修正もうまく行かないのかもですね。なるほど。
チューバの低音、体に響く感じで好きです♬細かく答えていただきありがとうございました！
いっぱい話していっぱい聞かせていっぱい触れ合います👶- 4月24日
はじめてのママリ🔰
原因はわかってるのでしょうか？例えば水が溜まってて滲出性中耳炎であるとか。。。うちの子はそれでした。
下の子も中等度難聴で、先のことを考えては落ち込み、現在はよくなったものの発達のことやもちろん学校のことも考えて辛くなった経験があるので、気持ちがよくわかります。
私も色々検索して、補聴器は早くつけるべきなのかなとか、色々考えました。本当に不安ですよね。
50dbは言葉が音としては聞こえてるけど、言葉としては聞こえていない感じと言われました。なので音そのものは聞こえてはいるけど、なんて言ってるのか言葉がわからないと言う状態です。
音が聞こえない分、他の五感を使って、外に出てて風にあたるとか、たくさん触れ合うとか色々なものを見せるといったことをしました。
まだ言葉の発達に影響があるのかどうかは今後にならないとわかりませんが、たくさん話しかけてあげることも大事だと思います☺️
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う
お子さんは良くなられたんですね！良かったです。
原因は分かっていませんが、鼓膜は綺麗と言っていたので、中耳炎ではなさそうです。CTとかはもう少し大きくなってからと言われました。中の骨の奇形とかなら手術もできるけど、するにしても高校生とか骨の成長が終わってからだそうで……
音が聞こえるのと言葉が聞こえるのはまったく別物ですもんね。刺激を与えないと、どんどん鈍りそうですし、いろいろ体験させてみたいと思います！
返信ありがとうございました🙇♀- 4月24日
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れんれん
過去の質問解答に、横から失礼します！
うちの子も新スクでリファー
CTで滲出性中耳炎が発覚しました。
飲み薬で一旦様子見になってるのですが
どのくらいで改善しましたか？
鼓膜切開や手術などされましたか？- 4月2日
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はじめてのママリ🔰
3〜4ヶ月かかりました。
ずっと内服治療していて、3ヶ月すぎた頃の診察のとき、次の診察で水が溜まってるようなら切開や補聴器考えましょうと言われました。
その次の診察で水がなかったのでなんとかギリギリ切開や補聴器は免れましたが、その後何度も中耳炎繰り返しました💦- 4月2日
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れんれん
やっぱり1回なると長期戦になるんですね💦
カルボシステインのみ内服してるのですがこれだけで水抜けるのかな？
って不安になってます💦- 4月2日
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はじめてのママリ🔰
我が子は時間かかりましたけど、カルボのみで抜けましたよ。
- 4月2日
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れんれん
そうなんですね！
根気強く頑張ろうと思います！
ありがとうございます😊- 4月2日
なな
うちは右:50dB、左:70dBの中等度難聴で、両耳補聴器を付けています。
今週1歳3ヶ月になりますが、今のところ、わんわん・バイバイ・ありがとう(あんがと)・はい！は他人が聞いても分かる程度に発音します。
おしまい(あーたいっ)・いただきます(いただー)・バナナ(ばなー)・よーんーで(おーんーえっ)・だっこ(あっこ)は親がわかる程度の発音です。
生後3ヶ月で精密検査、4ヶ月でCTを撮って、耳小骨奇形でおそらく伝音性難聴で補聴器が有効と言われました。
現段階で、両耳50dBということは、大人と同じ検査が出来るようになって正確な検査結果が出るようになると10～20dBくらい結果が良くなるので、軽度と仰ったんですかね💦
気になるようでしたら、セカンドオピニオンに行かれても良いと思います。
聴神経は小さいうちが勝負と言われるので、万が一遅くなった時に悲しい気持ちになるかもしれません😭
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う
補聴器両耳されてるのですね。やはりそのほうが聞こえも良さそうですね。
大人と同じ検査をすると結果が良くなるというのは、実際はもっと聞こえているということですか？
ABRは目安くらいに考えていいってことですかね？
2ヶ月後にまた検査して、補聴器つける感じなんですが、それだと遅いでしょうか？
ななさんのお子さんはいつくらいから補聴器つけましたか？- 4月24日
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なな
うちは補聴器を勧められたので、そのまま言われるがままに申請しました。
そうですね！
実際はもうちょっと聞こえてると思うと言われました。
小学生くらいになれば分かるよ！と。
50dBは聞こえていること確定と思っていいと思います。
ただ、進行性の場合もありますので悪くなっていく人もいます。
2ヶ月後に補聴器付けるのは遅くないと思います！
うちは5ヶ月の時にデモ機を借りて6ヶ月からマイ補聴器を付けています。
生後6ヶ月からまた考えるって見たので、継続的に様子を見るのかと思い、モヤモヤしそうだな…と思ったので、セカンドオピニオンもありかな！？と思いましたが、補聴器の話が次回出そうなら問題ないと思います😊- 4月24日
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う
なるほど！進行性という場合もあるのですね。そうでないことを祈るばかりです……
6ヶ月からつけてるんですね！私もできれば１歳になる前、出来れば8ヶ月くらいまでには補聴器つけたいなと思っています（早い子は9ヶ月から話すらしいので）
医師からは次の検査で補聴器のこと説明しますって感じだったので、実際の装着はもう少し遅いのかもしれませんが……
最初はレンタルで様子見でもいいですよって言われましたが、皆さんのコメント見てるとマイ補聴器買ったほうが良さそうな感じですね🤔
実際のお話聞けて本当に助かります🙇♀- 4月24日
う
やっぱり聞き取りづらい音や発音しづらい音はありますよね。補聴器で少しでも負担が軽くなればいいんですが…
でも、ろう学校でアドバイスがもらえるというのはすごく心強いです。リハビリセンターというものもあるのですね。自分の地域も調べてみます🧐知らないことばかりで、詳しく教えていただけて嬉しいです！
長期戦になりそうなので、専門の方にいろいろ聞きながら少しずつ前に進めたらいいなと思います。
ご返信ありがとうございました🙇♀
ひまわりママ
他の方のコメントをみて思い出しましたが、同僚のお子さんは小学校は補聴器を装着し、家では装着していません。
同僚に理由を聞いたら「外では雑音等で聞き取れない場合があるから補聴器の装着は必須だと本人もわかってるそうだけど、家の中だと補聴器無くても会話に支障がないから着けない」だそうです。親としては家でも付けてほしいようですが、装着の有無は本人に任せてるようです😊
う
家は外ほど雑音がないから！なるほど！
親的には家でもつけていてほしいですけど、本人的には煩わしかったりするのかもしれませんね。
ありがとうございます😊