長男が発達障害（ADHDとASD）と診断され、情緒不安定です。励ましの言葉や情報を求めています。
医者や役所に相談しはじめてから3年半後の5歳でやっと長男に発達障害の診断がおり、私が情緒不安定です。励ましの言葉または、励ましになるような書籍やサイトの紹介をしていただけませんでしょうか。
診断は、グレーでもなんでもなく、ADHDとASD。困り感が強いので薬を処方しても良いぐらいとの診断。
知的遅れは指摘なし。
1歳半からひどい感覚過敏が気になり、こだわりも癇癪もひどくて相談を続けてきましたが、目が合う、言葉が出てる、ということで、大きくなれば気にならなくなります。と取り合ってもらえずにいて、今の地域から4月に引っ越しすることまで予定している5歳、もうすぐ年長のタイミングで診断がおりました。
公的機関とかかりつけの病院ばかりに相談して、もっと違う病院に足を伸ばさなかったこと、公的機関への相談時に大変さの伝え方が不足していたのでは、という後悔。
もっと早くから療育を始めれば本人も私も楽になれたのでは、小学校入学まで後一年しかない期間、もう5歳の今から始めてどこまで良くなるのだろうか、もっと早くから療育に通わせたかったという悔しい気持ち。
「お母さんの心配しすぎです。早生まれなのに周りの子どもと比較ばかりしてるのではないですか？」と批判してきた医者への怒りなどがわいてきてしまいます。
これからのことを考えなくてはと思いますが、モヤモヤがとまりません。不安も大きいです。助けてください。
- あいママ(4歳4ヶ月, 6歳)
コメント
はじめてのママリ
日本神経発達改善専門協会
YouTubeでGOチャンネル
もし参考になったり、興味があれば見てみてください。
なーちゃん
保育士になって今年で１２年目です。
お子さん、あいママさんがお母さんで本当に幸せだと思います！
中には、自分の子がそんなわけない。と認めず目を背け続ける方もいます。
ある程度の年齢にならないと、診断が難しいという話もよく聞きます。
医者や市役所に相談しても色々言われ続けてしまうほど、きっと気付きにくかったのかもしれません。
それでも、お子さんの様子をしっかりと見て３年半も前から相談に行っていたのは、本当にすごいと思います。
専門家が見てもすぐに診断がくだせないということは、あいママさんが本当によくお子さんのことを見守って来たからこそ小学校入学前に気付くことができたのではないでしょうか。
この先さらに何年もずっと気付けなかった時のことを考えると、５歳で診断がおり、療育に通わせてあげられることはとても良かったと思います。
文章がまとまらず、不快に思わせてしまっていたらすみません。
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あいママ
すごく温かい言葉で励まされました。ありがとうございます！
ちなみにうちの子の場合は
大人の目や手が薄くなる集団や家庭だと、激しい癇癪を起こしたり、弟や友達に手が出るけど、
診察の場面では、取り合いになるおもちゃもなく、寄り添ってくれる大人にしっかり注目され、癇癪が起きなくて目も合うことが診断おりない理由だったのではと思ってます。
診察だとお利口さんに変身してしまうので、私が言う困りごとが大げさ、または嘘のように捉えられてしまうことが多くて。園でも心配事を伝えて入園すると初日や二日目は「全然大丈夫ですよーお母さんの心配してるようなことは起きませんでしたよー」と言われるけれど、一週間すると、「お母さんの心配されていたことが分かるようになってきました」と言われた感じで。
なので、私の観察力ではないんです。
子どもの様子が周囲の環境で変わることをしっかりと前もって医者に言語化して伝えられなかったことも良くなかったのかもです。
診断おりなくて慌てて、周囲の環境で子どもの様子が変わることを説明しても流されてしまって、という感じだったので。
でもでもとにかく、
弱ってる時に温かい言葉をかけてもらえると救われます。
ありがとうございました✨✨- 3月6日
mei
来月から小学生
同じく早生まれです☺️
うちの子は年長の9月に診断がおり、11月から療育始めました。
ASD知的はボーダーです。
私も始めはモヤモヤばかりでした。
けど療育では第二の家みたいに、のびのび楽しく過ごして毎週楽しみに通ってる姿を見て吹き飛びました😊本人も何事にも自信がなくなってた時期だったので、療育先で沢山褒めてもらい笑顔も増えました😌🌟
今からでも遅くない、前だけを見てたら大丈夫です😄
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あいママ
ありがとうございます。
素敵な療育環境ですね✨✨
相談内容からずれるのですが、どのように療育先って選ばれましたか？
これから選んでいかないとです。
私も素敵な出会いがあることを願って前を向いていこうと思います。
ありがとうございます✨- 3月6日
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mei
のんびり雰囲気で息子には合ってるみたいです☺️療育面に関してはどうなんだろう🤔と思いますが、半年間くらいは信頼関係を築く。をメインに置いてるみたいで、まだ療育！！って感じではなく遊びながら少し療育を入れてる感じですかね😌
選び方は正直、消去法でした💦時期的に空いてるところの方がなく…区管轄の療育センター(診断されたところ)は断られ市外
の民間に通ってます☺️
小集団活動、送迎付き、お弁当持参、感覚統合法or個別療育、親送迎、ABA法の二つから送迎付きの方を選びました😃まだ無知だったので療育法などわからなかったんですが、調べてみてお子さんに良さそうな方法のところを探してみるといいかもしれないです^ ^- 3月6日
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あいママ
ありがとうございます。
療育にも色々ありますね！
確かに本も色々種類ありますもんね！
参考になりました！✨✨- 3月7日
ゆうごすちん
発達障害3兄弟の母です😊
うちの子たちも検診などでは何も指摘されたことはなく、長男(ADHD)は小3の時に分かりました。それから書籍を読んだり講演を聴きに行ったりたくさん知識を得たので、次男(ASD)三男(グレー)はすぐ気づきましたが。
知的に問題のない子は分かりにくく、集団生活や小学校に上がってから特性が目立つことも多いです。
まだ入学まで1年ありますから、小学校を見据えて療育を始めて、小学校では支援の希望を出して調整が可能ですよ！全然遅くないです😊
今からできることを前向きに考えていきましょ！
子供は必ず成長するから大丈夫ですよー👌
お子さんとの関わり方がしんどいならペアレントトレーニングの本を読むといいかもしれません。
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あいママ
ありがとうございます。
励まされます。
ペアレンティングトレーニングの本は持っているので読み直そうと思います。
もし他にもおすすめがあれば教えて下さい。
ちなみに旦那さんはどんな感じですか？本を読んだり理解してくれようとしますか？ゆうごすちんさんの集めた情報の話を聞いてくれたりしますか？
うちの旦那は、子どものこだわりや癇癪に感情的に「もう◯歳なのに、なんで出来ないんだ！！」と怒るのに、診断がおりたことについては、「へえ、年齢が上がれば良くなるのに騒ぎすぎだろ」みたいにあまり関心を示してくれず、本も読んでくれないだろうし、でもこだわりのこととかを理解せず、私が甘やかしすぎたからだ、と言ってくるのでそれも解決できればと思ってます。- 3月6日
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ゆうごすちん
とにかくたくさん本を読んで知識を得ることですかね。
その中から我が子の取説を作るようなものです。発達障害は特性は千差万別で兄弟でも全く違います。
療育などで知りあったり、発達障害の子を待つママさんからの情報も役立ちます。
お子さんの状況から知的に問題なく軽度なんだと思います。主治医曰く、中と外とを使い分けられる子は軽度なんだそうです。
成長とともに困り感が改善していく可能性は高いと思いますよ。
うちもあいママさんのご主人と似たような感じなので、あまりアドバイスできませんが…😅
子供が成長するとともに摩擦も減ってきますし、障害というよりは個性として伝えたほうが入りやすいかもしれませんね💦- 3月7日
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あいママ
ありがとうございます。
うちの子の場合、中と外の区別で集団でうまくやってくれればありがたいのですが、なぜか発達相談の日だけは、会話の内容をうっすら理解してるのか、集団ではなくなり周りに子どもがいないからか、お利口さんになってしまう感じです。でもある意味確かに使い分けてますね。
困り感が改善していくと信じられれば心は軽くなりますね。
旦那さんは似た感じなんですね。確かに子どもの成長と共に摩擦は減るかもしれませんね。個性として伝える、確かにそういう方法もありますね！
ありがとうございます！✨- 3月7日
めー
うちは４月から一年生の娘が居ます。生後2ヶ月くらいから体がぐにゃぐにゃだし光や音に過敏で夜泣きも凄い。検診のたびに相談するも言葉も出ているし問題ないと言われ続け、歩きだしも遅く保育園でずっと先生に相談し続けた結果保育園から療育に繋げてもらえました。
初めはpt.otリハビリ のみでしたが年々内容を増やして年長から週2回集団療育、月1stリハ、月2pt.otリハに通ってます。
年長になってからはじめたものでも全然遅くないと思ってます！
いい方向に向かって行きますように。
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あいママ
ありがとうございます。
前向きになれます。
もしよければ
年長の一年間で良くなった所とか教えてもらえませんか。
あと、複数リハや療育されてますが、通われてる先は複数ですか？一ヶ所の施設で色々している感じですか？
就学すると療育って終わるんですかね？- 3月6日
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めー
良くなったところは体力がついてきて元々弱かった体幹がしっかりしてきて、姿勢が良くなった。姿勢が良くなったから文字等書くのに手先の動きがスムーズになった。
stリハに通い言葉の幅が広がった&コミュニケーションのとり方が以前より良くなってきた。
リハビリ施設は医療施設なんで実費（自治体から後で医療費として返還あり）で1箇所に通い、出来るだけ同じ日にしてもらってます。
療育施設は自治体の方針が1箇所利用しか出来ないので1箇所利用です。
自治体で通える日数や場所等だいぶ違うみたいです。
就学したら
自動発達支援から放課後ディサービスにかわります。
両方を持ってる事業所もあります。
内容的には児童発達支援→保育所やら幼稚園に通ってる間とかに並行して通う感じ
放課後ディサービス→学校終わりに通う感じ。主に社会性を学ぶ
って感じです。
事業所によって違いがあったりするのであくまでもうちの場合は。です。- 3月6日
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あいママ
ありがとうございます！
放課後デイサービス、名前を聞いたことはあったけど、はじめて理解しました。
ご丁寧な情報助かりました✨✨✨- 3月7日
ツインズママ
逆に小学校入学前に診断がおりたのはよかったと思いますよ！
今まで何も指摘されず年長秋の就学前健診で指摘されることもあり、そうなるとかなりバタバタです💦
これからは療育をして小学校に入学にあたり少しでも困りごとが解決できるようにサポートしてあげたらいいと思います！
あと極力病院などには旦那さん連れてって下さい！
医者からの言葉のほうがスッと聞けるので子供の現状を受け入れやすいです。
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あいママ
そうですね！
前向きに捉えます。
確かに旦那に不満ありましたが、病院に連れていくのはありですね！！
ありがとうございます✨✨- 3月8日
おのん
4月から年長の娘、知的なし自閉スペクトラム症です。
あと一年ではなく、まだ一年もあります！就学前にわかってよかったですね。
不安、後悔ありますよね。娘は入園直前に診断がつき年少から療育を始めましたが、もっと早くなぜ気づけなかったのだろう、とか逆に娘に診断名をつけてしまってよかったのだろうか…などといまだに自問自答しています。悩みはつきないですよね…
病院と病院外で子どもの態度が違いますよね💡私はどちらが本当の娘の姿なのだろうと考えてしまいます😂
娘の場合は病院での療育の際に、ハイテンションで指示が通らないです😂病院以外ではあまりそんなことはないです。
あとご存じだったら申し訳ありません。通所受給者証はご存知ですか？
私は最初知らなくて、ママリで質問して皆さんに教えて頂いてとても助かったので😭
娘は今、月一回の病院でのPTの療育、あと民間の施設で週2-3回療育を受けています。
民間の施設は受給者証や療育手帳？がないと利用できないと思うのですが、ひと月に受けられる療育の回数が病院より多いので(自治体や個人によって回数は違いますが)もし可能であれば取得してもいいかなぁと思いました。
受給者証は市役所を通して？発行されるため時間がかかるので、もし取得されるのであれば早めに動かれた方がいいです🌸
長文失礼しました🙇♀️下の子もいるし大変ですよね😭
焦らせてしまったり不快に思わせてしまっていたら申し訳ありません💦
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あいママ
通所受給者証知らなかったです。
ありがとうございます！！
病院でも療育を受けられるのですね！
そして民間の方が回数多いのですね！！
色々すごく勉強になります。
ちょうど今週金曜に引っ越し先の役所の障害課に書類の受け取りや説明を聞きに行く予定だったので助かりました✨✨- 3月8日
とんとん
息子さん同じ年です。
不安になりますよね💦
うちは年中になってから癇癪がひどくなり、周りの子供に比べて手先運動が不器用なのが気になり、療育で発達検査結果待ちです。これまでも散々、小児科やカウンセラー、保育士さんにも聞いてみましたが、同じように発達に問題あるとはいわれてきませんでした。
保育園の担任の先生が変わり、面談で相談したところ療育を勧められ具体的な日中の息子の様子も教えてもらえました。
外では癇癪とかはなく、お利口さんにしていることが多かったので、これまで指摘されることもなかったです。
もっと早く気づきたかった、これまで問題ないと言われてきたのを信じた私を責めてます(涙)
診断はまだでてませんが、なにかあるのは確実だと思ってます。
３年半も相談されてきたあいママさんは、もっと悔しいし、不安な気持ちですよね。
励ましのアドバイスになってなくて、すみません💦
状況が近かったので、コメントしてしまいました。
書籍についてですが、「発達の気になる子のビジョントレーニング」という本を読み始めてます。
うちは目で見たもの聞いたことを再現する力が弱くて、集中力もありません。始めたばかりなので効果があるかはわかりませんが、自分が引っ掛かっていることに対するヒントをもらった気持ちで続けようと思います！
入学前一年しかなくて私も焦ってますが、小学校入学して勉強運動についていけなくて自己肯定感が下がって慌てるよりは、いま気づけて、まだよかったと自分に言い聞かせてます(涙)
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あいママ
そうですね！！
ありがとうございます。
前向きになれます。
入学前までにしっかり進めるように今出来ることに集中していこうと思います。
オススメの本もありがとうございます！！！- 3月11日
しもママ
うちは0歳からの早期療育してました。
私も周りから考えすぎだよ。とか言われるのが嫌で、あまり療育について話してはいません。
ママさんの気持ちすごくわかります。
こっちはすごく不安で、何か子どもにしてやれる事はないか悩んでいるのに、他人事だから大丈夫だよってそんな適当な事が言えるんだよ。って思っていました。
ただ、私の地域では療育に力を入れている方で、病院と区役所の方々にめぐまれて、否定されることはなく、寄り添っていただき、早期療育に繋がりました。
本当にラッキーでした。
地域によって、なかなか協力が得られないところがあるので、悔しいですよね。
うちは感覚過敏が酷かったのですが、今は工夫して生活してます💡
とりあえず、専門家の方に繋がったのであれば、今出来ることを考えてあげられると思います。
発達や過敏などママも一緒に対応していかないと行けないので、大変だと思いますが、一緒頑張りましょう。
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あいママ
ありがとうございます！
感覚過敏、うちもひどくて大変でした。
そうですね！
だいぶ心も落ち着いて前に向かって色々考えたり動けるようになってきました☺️
ありがとうございます！！- 3月13日
あいママ
ご紹介ありがとうございます。
今なら特別3300円でセミナー受けられます、というページにたどりついたのですが、セミナーもお薦めだったりしますか？
あいママ
Youtubeを見たところ私の場合は逆に落ち込んでしまいました😅
ただ治る系でかつ根拠もしっかりしている情報を見ようかと、ホンマでっかTVの澤口俊之さんの「発達障害の改善と予防」の本を見直して気持ちたてなおせました。