８歳の娘がてんかん持ちで、発作が起きるたびに落ち込んでいます。発作の症状や心情について悩んでおり、治ることを信じたいと思っています。治った経験を持つ方、いらっしゃいますか？
８歳の娘、てんかん持ちです。
久しぶりに本日発作が起きてしまい、すごく落ち込んでいます。泣いてしまいました…
もともと1カ月に一回は起きてしまうときもありました。
・本人はなんかおかしいと前兆があり(詳しくはなんて表現したら良いか分からないよう)
・発作時間は10から15秒
・白目向いて全身ガクガクではなく、
キャーと泣き叫び目だけがピクピクしている
・発作終わったあとは普通にしている
という感じです。知的や発達障害も無く普通学級です。
スイミングとダンスが大好きです。走るのも大好き。
なんでうちの娘なのだろう、妊娠中何か悪いことしたのだろうか、発作起きるたび泣けてきて死にたくなるときもあります。
でも治るような気もする。治ると信じたい！
てんかん発作起きていたけど落ち着いてきて、治ったよという方いらっしゃいませんか？
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コメント
ママリ
会社の後輩にてんかん持ちの女性がいました！
出会った時は18で、まだ薬を飲んでいました。
「この前薬を忘れてエスカレーターで発作起こして倒れちゃいました〜服が血まみれでした〜」と普通に話してたこともありました😅
20〜21歳くらいの頃には薬飲まなくて良くなったと言ってました！
退会ユーザー
私が小児てんかんを持っていました。
薬のおかげで最後に発作を起こしたのは小学4年生ごろで、中学2.3年？くらいから薬はやめて年に1回だけ病院で診てもらっていました！
20歳で完治し車の免許も取れましたよ🚙✨
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❤️
ご回答ありがとうございます😊
ママリさんは発症したのは何歳ですか？- 2月23日
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退会ユーザー
おそらく発作が出始めたのは小学2年生のころでしたが診断を受けたのは小学3年になりたての頃でした！
- 2月23日
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❤️
お薬は何種類飲んでましたか？
今はお薬飲んだり通院していますか？- 2月24日
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退会ユーザー
確か2種類試して最後まで飲んでいたのはエピレオプチマルでした！もう1種類は忘れてしまいました😭中学生で薬を辞めて以来飲んでないですし通院も最後にしたのは20歳です😊
その後車の免許を取るために診断書を取りに行ったくらいですね🚙- 2月24日
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❤️
そうなんですね！
起きる前兆あったとか、
疲れると発作出やすかったなどありますか？
色々聞いてしまいすみません。- 2月24日
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退会ユーザー
前兆等はなかったですね💦私の発作が数十秒間瞬きをせず自分の意識がない感じで、周りから見たらボーッとして固まっているように見えていたと思います🥲
授業中発表などする時に発作が起こり担任の先生が病気に気づいてくれました💦- 2月24日
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❤️
ボーッとして固まる発作なのですね。
こんな事聞いてすみませんが、ママリさん普通学級でしたか？
昨日チラッと娘が大人になっても大丈夫かなぁ…と不安そうに話すのを見て泣けてきて、ごめんねこんなふうに産んでって思って。
やっぱり自分責めてしまいます…- 2月24日
ママリ
私も小学生の時に学校で初めて発作が起きて、てんかんだったみたいです。小学生の時に発作が数回あって、毎日薬飲むようになりました。あんまり覚えてないのですが家でお風呂入ったりしてた時になった時もあって、それこそ母はすごくショックで心配で私がどれだけ遅くなってもお風呂終わるまでは起きててくれました。
私はそんな気も知らず全く呑気だったので毎日飲まなきゃいけない薬も適当で飲まず夜遊びしたり自由奔放にしてました。20歳になる時に、長らく発作が出てないから薬やめようって先生と相談して、このまま出なかったらっていう時に発作が出て、母はもうすごく怖かったからあんな思いは絶対したくない、と次に辞めようとするタイミングでもなかなか受け入れてくれませんでした。
私は結局その20歳前の発作が最後で、病院も先生が変わって行かなくなりました。
❤️さんの文を読んで、ああ、母も泣いてしまうほど落ち込んだりしてたんだなと思い出さされました。
私は医療機関や免許の更新などどこでもてんかんの事を伝えますが、だいたい「ああ、そんな昔ね、小児性のてんかんね」みたいに言われます。
小さい時で治る人多いんじゃないですかね？😊
適当な事を言えませんがお母さんのせいでは全くないですよ。そんな風に思ってもらえるだけありがとう、って思ってます✨
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ママリ
気づけばめちゃ長文になってしまいました😱すみません
- 2月23日
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❤️
ご回答ありがとうございます😊
毎日何種類の薬飲んでましたか？
起きる前兆とか、起きやすい時間帯は無かったですか？
いつも娘は夜なんです💦- 2月24日
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ママリ
薬は一種類です☺️
私の場合は息を吐くのが多い時？気を付けてと言われました。リコーダーとか吹いたりとか走ったり水泳したりとか、、、
でも発作が起きるの全然係ない時でした。時間はバラバラでした！- 2月24日
しょうまま
私の兄がてんかん持ちです。
初めては兄が中学2年生の時で、朝洗面所で倒れて大変な事が起きたのを覚えています。
そこから発作は無かったので薬を飲んだり飲まなかったりテキトーだっようで、そのせいかわかりませんが兄が高校3年生の夏頃から頻繁に発作が起きるようになりました。
一時は週に1回大きな発作が起き、私と2人で家にいる時も発作があり、怪我しないように足を押さえたりしていました。
兄が25歳ごろ？には発作がくるっていう前兆がわかるようになったそうで、その辺りから発作は起きなくなりました！
一時はほんと頻回で、なぜか毎週土曜の午前中に発作が起きていて、両親はいろんな神社仏閣にお参りしたりしてました。兄自身もてんかんの専門病院に2度入院しており、辛い時期もありました。
でも今は元気に仕事してます！車の免許は本人の希望で取ってませんが、とっても問題ないと言われてます🙆♀️
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❤️
ご回答ありがとうございます😊
こんなこと聞いて申し訳ないのですが、お兄さんは普通学級でしたか？
今も薬飲んでいますか？- 2月24日
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しょうまま
普通学級でした。高校も部活の推薦で行きましたよ！
発作が頻発して入院した頃に障害手帳は取得してますが、今はよく更新できるなーと思うぐらいです！
今も継続で薬は飲んでいます。通院も年に一回新幹線で行ってますね！- 2月24日
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❤️
部活の推薦で行くなんてすごいですね。
昨日はあまりにもショックで、また今日もまだ引きずっておりますが、少し元気出ました。ありがとうございました。- 2月24日
ほのぼの
うちの子も、年長からてんかんの薬を飲み始め、ずっと発作がなかったのですが、8歳になりつい最近、久々に発作を起こし落ち込みました😭
うちの子も普通学級に通っています。
また、発作がおきたらと心配が尽きませんよね、、
❤️
ご回答ありがとうございます😊
ちょっと元気がでました。ありがとうございます。