コメント
ママリ
娘も付き添いなしで3回手術してます💦
身体抑制、つらいですよね💦
でも以外にママがいなくなったら諦めてちゃんと寝たりしてるみたいです😅
すいか
うちも再来週に尿道下裂の手術をします。2日間は抑制すると言われているのでギャン泣きだろうなぁと今から可哀想で😢
息子さん頑張りましたね。レスからお時間経っているのでだいぶ落ち着かれたんでしょうか？
アドバイスじゃなくてすみません💦
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うにみ
すいかさんの息子さんも下裂の手術されるんですね！月齢も同じくらいですね😌うちは点滴が外れる術後5日くらいまでは体幹と四肢抑制してました。面会の時だけ上肢の抑制は外してくれ、帰る時にまたつけてもらうのですが、、それがギャン泣きで、かわいそうで帰りの車の中で涙が出ました🥲
点滴が外れてもおしっこの管はまだ入っていたので、手はドラえもんみたいにガードされていました。それでもベッドで自由に起き上がれる・抱っこしてあげられる、起きてご飯が食べられるとその変化がとっても嬉しかったです。
本当は術後1週間でおしっこの管が外れ、抑制も全て外れるはずだったのですが…なんと1週間を目前にし、ノロウイルスに感染してしまい、尿量が減ってしまったことから再び点滴・個室に入り、手が足りないからと夜間は体幹抑制も…(看護師さんへの拒否がだんだん強くなりオムツで大暴れするので💦)
手術したところは問題なく、昨日退院してきましたが、まだ下痢と機嫌が悪いことが酷く(もちろん私にもノロうつってます😱)子どもも私もなかなか疲弊しています💦
こんなケースはなかなかないでしょうが、すいかさんもなにかと不安かと思います。辛い時はいつでも吐き出してくださいね。- 1月23日
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すいか
入院生活お疲れ様でした😭そして大変な時に返信ありがとうございます😢
病院にいてノロになってしまうなんて…😭
本当に大変でしたね…
うちの病院は手術前に2日間入院するのですが、息子が最近夜中に何回か起きて咳をしてしまっていて、風邪だとはんだされて手術していただけるのか不安です😢でもうにみさんの息子さんのお話を聞いて、大変な入院生活になりそうですし、少しでも今は良くないと判断されるなら息子の為なのだと思い、受け入れる覚悟ができました。
入院中結局どこかしらの拘束は続くんですね…可哀想ですね😭
息子さんもうにみさんも早く風邪が治って元の生活に戻れる事を祈っています。そんな中優しいお言葉までありがとうございます😭- 1月23日
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うにみ
ノロウイルスのまま帰ってきたので、今上のお兄ちゃんが吐きはじめました😭
手術をした次男も、ノロウイルスのせいなのか、辛い入院生活のストレスからか帰ってからも昼も夜も抱っこじゃないと寝なくなってしまったり、眠りが浅くすぐグズったり…相当ストレスだったんだと思います😣退院後がこんなに大変とは思わなかったです💦
入院前に憂鬱なこと言ってすみません😱こんな例もあるんだな、と捉えていただければ😂
うちの子も本当は11月に手術の予定でしたが、家族のコロナ感染があり1度延期になっています🥲
延期することなくなるべく早く受けさせてあげたいと思ってしまいますよね。うちの子は2回手術の予定なのでやっぱり少し焦りました。
すいかさんの息子さんも、咳が落ち着いて無事手術が受けられるといいですね。体調がいいタイミングって中々難しいですよね💦
もし手術が延期になったとしても、万全な体調で臨むのが1番なので、あまり気を落とさないでくださいね😭✨
同じ病気の、しかも手術の日も近いママさんとお話しできて嬉しいです！コメントいただきありがとうございます😊息子さんの手術の成功を祈っています✨- 1月23日
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すいか
お兄ちゃん心配ですね😭💦
この時期ただでさえ風邪と隣り合わせなのに手術も重なり息子さん、本当に頑張ったんですね😢
でもうにみさんも相当今大変ですね…😢風邪だと誰にも頼りようにも限界ありますし、辛いですよね…どうか少しでもうにみさんもお体大切にできますように。これから10年に一度の寒波も来るみたいですし、こんな時に‼️って感じですよね😭
2回手術予定なんですね。わかります、焦りますよね😢しかもコロナで延期だったんですね💦それは大変でしたね…でも今回無事に受けられて本当によかったです。うちは経過をみて、もう一度ある可能性はあると言われています。この疾患があまり周りにいないので誰にも相談できず、私もこのようにお話できてありがたいです😊✨
月齢の低いうちになんとか早く、と思いますよね…2人とも年齢が近くて嬉しいです😊
うちは尿道下裂に併発されがちな脊髄係留症候群というものもあったので、秋ごろに手術しました。その時は1日だけの身体抑制だったのですぐ抱っこもできなんとか乗り越えましたが、尿道下裂の手術は本当に大変そうですね😢心構えができて大変助かります。- 1月24日
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うにみ
返信する欄を間違えてしまい一旦削除しました🙏💦
下の子は一気に下痢が改善してきました👌まだまだ体力筋力が落ちててふらついてる感じがあるのと少し離れるだけでグズなのは相変わらずですが、とりあえず良かったです😌🍀上の子は昨日から4回くらい嘔吐していますがまだまだ気持ち悪いみたいです🥲
とりあえずあと数日耐えるのみですね😭優しい励ましありがとうございます🙇♀️
うちの子は🐘も小さめで、陰茎の根元に尿道口にあるなかなかヤツみたいで…今回は曲がってる🐘を真っ直ぐにする手術をしました。8ヶ月後くらいに尿道作成の手術予定です！今回の入院中や退院後の様子を考えると次回2歳近くなっての入院・手術がとっても不安です😂今回オペした🐘の皮の具合ではもう一度するかも…と言われてますが😱😱
難しい手術みたいですしお互い予定されている最小限の手術の回数で済むといいですよね🙏🌟今は辛いですが…無事成功して、将来息子が困らないようにしてあげたいですね☺️
私の周りでもこの疾患全然いなくて、保育園の先生にも初めて！って言われました😅手術しなくて済むような軽度を入れると300人に1人って聞いたんですけどね🤔
病院によって全然拘束時間も違いそうですね！
息子さん一度手術されてるんですね！息子さんもすいかさんも頑張ってますね😭✨✨抑制していたのは1日だったんですね！！入院期間も短かったのでしょうか？- 1月24日
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うにみ
根元に尿道口があるなかなかなヤツ
です。読みにくくてすみません😂- 1月24日
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すいか
上の息子さん具合少しは改善されたでしょうか？😢
下の息子さんが少しでも改善してよかったです😊あと数日寒さも続きますしゆっくりできますように…
うちも🐘は小さめで湾曲しています。尿道口ははっきりどの辺か言われていないんですが、（中度でですね、とは言われました。）手術前に位置はわかっていましたか？
この疾患はどうしても🐘は小さめになってしまうらしいですね💦かわいそうですが機能面を治しておいてあげる事しか私たちにできることはありませんもんね。
わかります、この疾患は増えてきていると私も聞いていたのですが全然いないですよね💦
うちはまだ保育園が4月からなのでなんて言われるかなぁって感じです😅
うにみさんの保育園ではいないんですね〜。軽度だといわないで済むんでしょうし、保育園や周りにいうこともなくそのままって感じなんでしょうかね🤔
うちは15日間の入院と決まっていて2日間は身体抑制と言われています、その後もかなり慎重に経過を見ていくみたいです。病院によっては手術後すぐ退院とかもあるらしいですね〜
前回は10日間ほどの入院でした！それでも長いなぁって感覚で…息子も疲弊していました💦- 1月25日
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うにみ
お陰様で二人とも元気になってきました☺️元気になったらなったで、なにかとバタバタして返信が遅くなってしまいました🙇♀️💦
うちは産まれた時に🦣が小さいって言われて、個人の産院で産んだのですがホルモン注射すれば大丈夫だよ〜みたいな感じで、大学病院へ紹介状を書いてもらいました。
で、いざ大学病院行って、初診で「お母さん、おしっこどこから出てるかわかりますか？」と聞かれ、そこで尿道下裂になっていてホルモン注射後に手術が必要なことと、尿道口の位置を教えてもらいました。
うちの子のは見れば穴はその場所にしかないので尿道口の位置は分かります。本当根元って感じです💦
すいかさんの息子さんは入院は2週間超えるんですね！
うちは今回12日でした(本当は11日でしたが私がノロで迎えに行けなかったので😅)2回目はおそらくもう少し長いと思います💦
中には管が入ったまま退院の病院もあるみたいですもんね💦それはそれで不安な気がします😓
うちは病院まで片道1時間かかるので何かあってもすぐ行けないのも心配ですし💦
同じ部屋に入院していた整形外科の子などは本当に2泊3日くらいで帰っていたので、やっぱり2週間は長いし、親子共々疲弊しますよね😭- 1月27日
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すいか
すみません、下に返信してしまいました💦
- 1月28日
すいか
元気になってよかったです〜😊✨
次はうにみさんもゆっくりできるといいですね😌！
でも元気になったらなったで大変ですよね😅お疲れ様です、わかります。5歳ってまだまだ甘えん坊の幼児ですよね💦
そうなんですね、色々と教えていただいてありがとうございます。はじめは尿道下裂とは診断されなかったんですね。でも大きい病院でしっかり診断して頂けてよかったです。大きくなってからわかったとかだとまた可哀想ですもんね…😢
私は産院で退院前に言われました。かなり重度だ、と言われたのですが大きい病院の専門医にこの場合はそこまで難しい手術ではないです、と言われ少し救われました。結局尿道口の位置は言われませんでしたが💦
わかります、管をつけたままの退院は不安すぎますよね💦うちも病院まで1時間はかかるので可哀想ですがしっかり治るまで頑張ってもらうしかないですね😭
火曜日に入院なので、うにみさんのお話も支えにして行ってきます。お互い乗り越えて行きましょうね…🥲
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うにみ
いよいよ明日が入院なんですね！
入院日と手術の日は特に大変だと思いますが、息子さんのものだけじゃなくてすいかさんも水分と何かつまめるモノ持って、長丁場頑張ってくださいね😭✨すいかさんも病院から家結構距離あるんですね😭
すいかさんは産まれてすぐにかなり重度と言われたんですね…産後のメンタルで、相当しんどかったと思います😭でも、専門医にそこまで難しい手術ではないと言われて安心ですね👏
私は「決して軽度ではない」みたいな濁した言い方をされました😓
明日、尿道口の位置もきっとわかりますね！
すいかさんの息子さんが無事に手術を終えられ、元気に退院できるように遠くから祈ってます🌟☺️- 1月30日
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すいか
返信が遅くなり申し訳ありません😭
入院してバタバタと過ごしておりました。
その後息子さんたちは如何ですか？うにみさんも少しは休めていますか？
昨日手術を無事に終えて拘束されている息子に付き添い中です。
可哀想ですがあと2週間の入院生活なんとか一緒に乗り越えたいと思います💪
結局尿道の位置は上から1センチくらいのところで、その分の尿道を作りました。🐘は開いてみたらそこまで曲がりもそこまでなかったものの、金玉の袋が🐘の途中からぶら下がっていて、見た目では曲がっていたとのことでした。それを剥がす手術は少し大変だったけど、想定内の手術で終わりましたとの事です。
とりあえず無事に終えて一安心しております。
産院で重度だと伝えられていましたが、実際はそこまでではなかったようでいい専門医に診てもらわないとわからないものなんだなと感じました。
うにみさんの言うとおり、自分の飲み物や食べ物もなるべく摂るようにしています。誰にも相談しようがない疾患でうにみさんにここでお話できたことが本当に支えになっています✨✨- 2月3日
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すいか
本当にありがとうございます😊
- 2月3日
うにみ
娘さんも3回も経験されたんですね💦
うちもあと半年〜1年後に2回目の手術が予定されているのでまた経験しなくてはならないのか、と思うと気が重いです😣
諦めて寝てくれるんですね！
確かに入院初日の昨日、意外としっかり寝てたみたいです😂今日もそうだといいな…
抑制中になにか使えたおもちゃとかありましたか？
今回入院時にいくつかおもちゃを持っていきましたが、両手抑制されて遊べるおもちゃじゃないな…と😅
ママリ
まだまだ先が長いと、健康になるための主人だから仕方がないとわかってながらもかわいそうですよね😢
娘は毎回手術のたびに、病棟保育士さんと仲良く遊んでいます😂
抑制中は、月齢低いですがベットメリーと、ベビーベッドの柵につけられるおとなるおもちゃを持っていきました。
遊べるわけじゃなくながめているだけですが💦
うにみ
そうですね💦先が長いのは辛いですよね😣一年たったらまた拒否が強くなっていそうで、同じことしてても今よりも更に見ていて辛いんじゃないかなと思います😭
保育士さんが遊んでくれるんですね😊
今大部屋を個室の様に使ってるのでとりあえず今日は帰る時ギャン泣きの中看護師さんがアンパンマンのビデオをつけてくれてましたが…😣
やっぱり眺めてる感じですよね🍀
面会中は両手フリーにしてくれるみたいなのでその時に遊びやすそうなもの、もっていってみます♪