生後1ヶ月の息子が中位鎖肛と診断され、肛門を作る手術が必要。不安な気持ちを抱えています。同じ経験の方、アドバイスありますか？
生後1ヶ月の息子がいます。
産後直後に肛門がないことがわかり
NICUに搬送され中位鎖肛と診断されました。
現在はストーマを作り、容態も安定しているので
先日無事退院は出来ました。
体重が5~7キロまで到達すれば
肛門を作る手術とストーマを塞ぐ手術が出来るそうです。
主治医の先生からは完治すると言われていますが
ちゃんと肛門が作れるのか、
その後ちゃんとうんちが出来るのか、、
とっても不安です…。
同じような方いらっしゃいませんか？
乗り越えられた方、回答が欲しいです。
- ぬーぴー(1歳6ヶ月)
コメント
はじめてのママリ🔰
こんにちは
息子さん、ストーマを作りその後は安定しているのですね✨
退院もおめでとうございます☺️
我が家も鎖肛で生まれ生後1ヶ月を過ぎる頃に退院しました🙂
今は3歳で1歳から元気に保育園に通っています👦🏻
低位でしたのでストーマの経験はありませんが、
生後2日で直腸と肛門を繋ぐ手術をしました。
大丈夫です、初めからそこにあったかのような遜色ない肛門ができますよ😆
自力排便の問題は我が子もこれからまだまだついて回るかと思いますが、
今のところ便意を感じることができ、踏ん張って出しています👏
はじめてのママリ🔰
退院おめでとうございます✨
ぬーぴーさんの大変さは
私なんかじゃはかりしれないと思いますが、少しでもお力になればと思います。
You Tubeで「なのは日和」というチャンネルがありまして、ストーマっ子のなのはちゃんの日常やストーマのことなどが紹介されてますので、参考になればと思います☺️
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ぬーぴー
ご回答ありがとうございます！
YouTuberにもいるんですね！！
みてみます！！- 1月13日
🐻
看護師です。
無事にストマ作って退院できたのですね☺️
息子さんもママも頑張りましたね。
赤ちゃんのストマ閉鎖は見たことないですが、大人のストマ閉鎖して肛門を再度作る手術を受けた方をたくさん見てきました。
大人だと癌によりストマ造設してその時の術式にもよりますが、数年後に肛門再建術を受ける方が多いです。
みなさん、無事に完治されています☺️
そして、元々あったかのような肛門ができてそこから排便もしっかりと出せています。
赤ちゃんですし、不安はたくさんあると思います。
無事に肛門を作ってきた方をたくさん見てきたので、手術後にママの不安が解消されると思いますよ。
手術の無事を祈っています👏🏻💕
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ぬーぴー
ご回答ありがとうございます！
看護師さんのコメント物凄くありがたいです🙇♀️🙇♀️🙇♀️
ストマって結構意外とたくさんの人が経験してるものなんですね。
そんなに珍しいものじゃないようで、少しだけ残っていた抵抗がなくなりました。
完治して自力でうんちが出来るところを容易に想像することも出来ました😌
すごく安心しました。
ありがとうございます。- 1月13日
退会ユーザー
退院おめでとうございます✨
上の方同様に看護師です。小児科で働いており、鎖肛の子は何度もみてきましたが、きちんと肛門が作られうんちも出ています！ストマも綺麗に閉鎖されます！術後の経過も良好で退院していく子がほとんどですよ！
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ぬーぴー
看護師さんのコメントありがたいです😭🙇♀️
ありがとうございます。
そんなに珍しいことじゃないんだと、完治するんだと安心しました😭
まずは目標体重まで、がんばります！！- 1月13日
ママリ
私の娘も鎖肛で出産直後にNICUに運ばれました！
術後に縫い目が裂けてしまい、人工肛門を急遽作ることになりました。
それから3度目の手術、違う先生が担当してくださりようやく肛門ができました☺️💦
3度目の手術でようやく綺麗な肛門ができました。
おちついたら2、3ヶ月後に人工肛門を閉じる予定です☺️
ぬーぴーさんも産後で不安でいっぱいだと思います。実際私もそうでした😭
早く手術して早く治ってほしいってすごく思っていて、焦っていました。実際そのせいで術後、裂けてしまい再手術になりました。
ゆっくりで大丈夫です。焦らないでくださいね☺️きっとぬーぴーさんの息子さんも頑張ってます！✨
今はまだ人工肛門ですが娘だったらきっとこの先大丈夫と信じています☺️✨
一緒に頑張りましょう😌
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ぬーぴー
ご回答ありがとうございます！
産後の入院中、ひとり病室ですごく悲しかったですよね😭
共感できる方がいて、このママリアプリにめちゃくちゃ感謝してます😭(笑)
うちの子も計3回の手術になりそうです。
ストーマの管理、大変ですよね💦
今のところよく寝てくれるから楽できてますが、ハイハイしはじめたりすると自分でパウチ💩を取って振り回しちゃう子もいるって看護師さん言ってました😂
まずは目標体重まで、焦らずがんばります💪
ありがとうございました🙇♀️- 1月13日
りママ
出産退院おめでとうございます！
色々辛かったですよね。お疲れ様です🥲
私も約1年前同じ状況でした👏
息子は8ヶ月で最後の手術が
終わってちゃんとおしりから
💩出るようになりましたよ💚
お腹の傷がちょっと残るだけでおしりの穴も
普通の子と一緒ですww
今は浣腸しないといけないけど
ストマの時期に比べたら
対した事ないです✊
ストマついてる時期ホント色々大変
だと思うけどちょっとの間
だけなので頑張って下さい🥺
今は色々心配事が尽きないと
思いますけど大丈夫です🙆♀️
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ぬーぴー
温かいコメントに泣きそうです(笑)
ありがとうございます。
パウチからのうんち漏れ💩退院から1週間ですが
まだ慣れずほぼ毎日交換してます💦
目眩がするほど疲れますね😂
辛くなったらコメント見返して元気取り戻します🥺
ご回答ありがとうございます！！- 1月15日
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りママ
漏れ大変ですよね😭
お腹にくっつけるシール
分厚く貼ったりしてましたよ😳
交換も持つ時は4日とか
持たせてましたww
今めちゃくちゃ不安でしょうし
何かあったら全然聞くのでなんでもコメントしてきてください💚- 1月15日
ママリ
私の姉の友達の話になってしまいますが
息子さんが肛門がないと分かり
手術をして完治?というのかな？
普通の生活をしていますよ🙏
今は小学生の高学年だと思います🥰
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ぬーぴー
ご回答ありがとうございます！
結構いるんですね🥺…
そしてみんな完治してるみたいで
安心しました🥲！- 1月15日
もるん
数年前ですが、鎖肛の子（2歳〜4歳まで）の担任してました。
その子は肛門が作られていて、トイトレを年少から始めて4歳なる時にトイレで排便できましたよー✨
なので年中さんから一日パンツでした😊
💩ちゃんとできるようになります、安心して下さい💓
ただ、その子は肛門の穴まだ少し開いた状態だったので、見た目的な問題でもう一度手術されました。
もちろん手術も問題なく終わりすくすく育っていますよ💓
確か小学校高学年なります🤔
手術もその後も心配ですよね🥺
でもきっと大丈夫ですよ💓
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ぬーぴー
そうなんですね！！🥺
今は心配だらけですが、みんな問題なく自力排便出来るようになるみたいで安心しました☺️
ご回答ありがとうございます！！- 1月15日
🐸
かなり時間経ってからのコメント失礼します🙇🏻♀️
私の息子も中間位寄りの高位鎖肛で生まれた次の日にストーマを作りました。
そして2週間程前にストーマ閉鎖術を行いました！
肛門はとてもキレイに出来て、閉鎖術後はお尻荒れで痛々しい感じになってますが、なんの問題も無く排便してます☺️！
整腸剤を今は服用してますが、そのうち要らなくなるようで、浣腸は長いお付き合いになりそうです😌
でもパウチ漏れの心配も無く、本当に嬉しいです！
お尻からうんちが出ることにまだまだ慣れてないので、てんやわんやしてますが😂
不安なこともたくさんあると思います。
でもここのコメント欄のように、元気に過ごしてます😊！
応援してます☺️
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ぬーぴー
コメントありがとうございます！
通知OFFにしてるのにたまたま開きました！(笑)
すごい！！
長い間ストーマ生活本当におつかれさまです🙇♀️
オムツでうんちすることがはじめてでバタバタしますね🥺
浣腸とかも大変そう💦
それでもパウチ交換より楽なのかな…
うちの子は再来月辺りに閉鎖術が出来るかもとのことで、あと少しがんばります！！💪- 2月9日
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🐸
すごい😂！
ありがとうございます🥹
バタバタしますが、パウチよりかなり楽です！
精神面でも金銭面でも😭
おー！！すごい早いですね！！
頑張ってください☺️🌟
無事成功することをお祈りしております！- 2月9日
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はじめてのママリ🔰
質問になってしまいすみません。色々お聞きしてもいいですか?^_^
- 7月28日
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🐸
大丈夫ですよ☺️
- 7月28日
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はじめてのママリ🔰
ここではない方がいいですか?^_^
投稿何かしてそちらで質問の方がいいですかね⁉️- 7月28日
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🐸
そうですね😌！
そちらでお願いします！
多分分かると思うのですが、、、
投稿探しますね☺️！- 7月28日
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はじめてのママリ🔰
こちらの投稿にお願いします！
忙しいのにすみません😭- 7月28日
はじめてのママリ🔰
前の投稿ですみません。
息子が先日手術しました。
今の状況を知りたいです！
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ぬーぴー
こんにちは！通知がoffなので今気づきました🙇♀️お子様が鎖肛の手術をされたのですね？🥺
うちの子は、おしりの穴を作る手術は5月に終わっていますが、今現在もお腹のストーマからうんちを排出しています。
9月の頭にお腹のストーマを閉鎖する手術をする予定です。
現在は毎日、おしりからうんちを出す練習をしています。
小指ほどの太さの器具を穴に挿したり、使われていなかった腸(おしりの穴に繋がってる側の腸)を活発化させるために、ストーマに出たうんちを針なし注射器で吸い取り、おしりの穴側のストーマに注入しおしりからうんちを出してもらう訓練をしています。
ちゃんとおしりから出ていますよ！
ストーマ閉鎖術後も、以上の浣腸での訓練などは続くようですが、やっと、ゴールが見えてきた感じです！
毎晩、パウチを外す▶︎お風呂▶︎おしりの訓練▶︎パウチ装着なので、必ず旦那と2人がかりなのでワンオペでお風呂はほとんど出来ません。正直今が1番大変ですが、旦那と協力して毎日頑張れています💪
でもストーマがついてるからって関係なく、ゴムプールで遊んだり友達のお家に行ったりこの夏楽しく過ごせています。- 8月5日
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はじめてのママリ🔰
お返事ありがとうございます😭
5月に終わっていて、閉じるまでは結構時間がかかるんですね！
やっぱり全部終わるには一年くらいかかる感じなんですね！
やっぱり二人がかりになりますよね！
まだストーマ調整中でどうなるかわからないですが、お尻の穴を作る手術は生後4ヶ月くらいですかね！- 8月5日
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ぬーぴー
そうなんです💦
特にうちの子は高位寄りの中位だったので腸が少し短めで、おしりの筋肉がほぼ使われてなかったと思うのでトレーニング期間が長くなったのかと…
1歳なるまでに排便が普通の子と同じになるって先生には言われてます！
うちの先生からは、体重が5~7キロになればおしりの穴作る手術出来るよって言われてました！
6.4キロくらいの頃に出来ました👏- 8月5日
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はじめてのママリ🔰
うちの子は最初低位だったけど開けてみたらやっぱ遠いからとのことで人工肛門になりました！
治ってくれたらいいなぁ。。
6キロくらいが目安ですよね❗️
あと、 NICU入院や期間はどんな感じでしたか?
今は手術の後で点滴などもあるんです、。- 8月5日
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ぬーぴー
なるほど…
結果中位だったということですかね…？
術後すぐは、酸素や吐き戻し防止のカテーテルなど、うちの子もしばらく3本くらい管が繋がってました。2週間ほどで管は全て必要なくなり取れた気がします🤔
そうです！なので手術は、生後5ヶ月頃になるのではないでしょうか？
生後すぐから1ヶ月ほどNICUにいました！
なので私は授乳や沐浴指導は全て産院ではなくNICUで教わりました。コロナ対策により本当は週1限りの面会が、授乳や沐浴指導、パウチ交換の指導をやるので週3、一度の面会で確か2~3時間までokだった気がします。
退院の目標条件が、ミルクが上手に飲めるようになることと、私たち親がパウチ交換を覚えること(簡単なので大丈夫です！)、息子に合ったパウチを見つけ出すこと(たくさん種類がある中看護師さんが色々試してその中から決めてくれました)でした！
なかなか周りに同じ子がいなくてネットにも出てないので不安だらけですよね💦
でも私もここで色々教えて貰えたのと、直接的では無いですが保育士の友達のクラスの子が鎖肛だったとか話聞いたことあって、みんな1歳までにはおしりから普通にうんち出来て、幼稚園上がる頃にはみんなと同じようにトイレできるって言ってますよー！- 8月6日
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はじめてのママリ🔰
うちの子も明日で2週間です。
管が全部取れそうです！
やっぱり5ヶ月くらいですよね！
パウチも決定したとの連絡が来ました🥹
やっとなんか前に進んでくれました！
なんか調べても出てこないから不安でした😭- 8月7日
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ぬーぴー
パウチ決定するの早いですね！
うちの子はそこにさらに2週間くらいかかりました💦
よかったです！！😭
私も最初は、原因とかもなさそうだし、「なぜ？」が止まらなかったです。
でもいつまでも母親の私がそんな感じだと、息子の生まれた意味まで否定してしまいそうな気がして、、、なにより可愛くて唯一の宝物なのは揺るがない事実なので、普通の子と変わらないけど？な感じで私は過ごしてます😂
自分が息子の立場だったらママには笑ってて欲しいし、しっかりしてて欲しいなと思うので🥺
いっしょにがんばりましょう！！
必ず治ります！！- 8月7日
ぬーぴー
ご回答ありがとうございます！
自力で踏ん張れるようになるんですね✨🥺
安心しました！😭
肛門出来たら、いくらもらしてもいいから小学校入る前までにはトイレ上手になればいいなと長い目で見てます☺️