子どもが川崎病で入院中。免疫グロブリン治療中も熱が下がらず、不安。他の治療ステップも検討中。症状改善を願っています。経験談を聞かせてください。
下の子が川崎病と診断され入院しています。
免疫グロブリンを1回行いましたが、解熱せず38.0～40℃を行き来していました。血液検査の結果、炎症の値は少し下がっていたものの元が高かったのもあり、依然として高い数値。今２回目のグロブリン療法中ですが、開始から12時間経過しても40度近い熱があり、呼吸も荒くて辛そうです。
2回目で多くの子は落ち着くと聞きましたが、一応次の治療のステップの話もされています。
もう1週間、38度以上の熱が続き離乳食も食べられていません。
これから解熱するのか、元気に退院できるのか、本当に不安です。
もう笑顔が見られないのではないかと辛いです。
お子さんが川崎病だった方、経験談があればお聞かせください…
- まな(2歳9ヶ月, 4歳9ヶ月)
コメント
兄弟まま
上の子が、生後11ヶ月の時に川崎病になりました。私も付き添い入院してましたが、解熱せず辛そうな息子を見て毎日毎日泣いていました。その後寛解して現在年に一回の経過観察です。元気に走り回ってますよ。やんちゃすぎて困るほどです！🤣
今は不安で押しつぶされそうなことと思います。ゆっくり休める時に休んでください。応援しています。
ハニー
娘が先月川崎病になりました😢
グッタリしている姿見ると心配でたまらないですよね😭😭😭
娘の場合は１回目で熱が下がりはしたものの５日経ってまた再燃したため２回目のグロブリン点滴後やっと下がりました。
２回目でも下がらない場合はどうしようと心配でたまりませんでしたが私の病院は２回目でグロブリン点滴して様子見て、また１回目のグロブリン点滴に戻ることもあると言われましたよ。
血漿交換になると大変らしいですが３回目の免疫抑制剤はまだ大丈夫と話されました。
不安でたまらないでしょうが少しでも熱が下がること願ってます。
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まな
2度目のグロブリンが今朝終わりましたが熱は高いままでした…
恐らく明日、次の段階の治療かなと思います…
温かいお言葉ありがとうございます。- 1月11日
ままり
今が一番お辛いですよね😢
わたしの息子も6ヶ月のとき川崎病になりました。息子の場合、2回のグロブリンでは効かず、そのあと別の薬と併用して3回目、それでも効かず大学病院へ転院し、4回目にまた別の薬と併用してようやく完治に至りました。本当に不安の毎日でしたが、今は年に一回の検査のみで、とても元気に走り回っています☺️
息子さんもお母さんも、今がお辛いと思いますが、息子さんの早い回復心から祈っています。
お母さんも無理なさらず、休めるときはしっかり休んでくださいね。
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まな
6ヶ月の時とは辛いですね…
連日40℃の熱にこのまま居なくなってしまったら…と悪いことしか浮かびません…
熱が下がることを祈るしかできず、本当に歯痒いです。
温かいお言葉ありがとうございました🙇🏻♀️- 1月11日
まな
朝早くにコメントくださりありがとうございます。
先程また40℃の熱がありました…
息子さんはどのくらいで改善が見られたのでしょうか？
もしよろしければ教えてください。
兄弟まま
うちの息子も免疫グロブリン治療を行いました。10日ほどで、解熱しました。ちょうど12月の忙しい時期でもあり、解熱して3日経ってから家に帰されました。
兄弟まま
熱以外で川崎病の他の症状は継続していますか？目の赤さなどは改善してきましたか？
まな
教えて頂きありがとうございます🙇🏻♀️熱が出始めて我が子は9日目、入院4日目です。
グロブリン投与が終わってから落ち着いてきましたか？早い子だと投与中から改善すると聞きました。
目の充血は元々ほぼ見られず、発疹は出たり無くなったりを繰り返しています。
手足の赤みは取れた気がしますがその分パンパンに浮腫んでいます。
兄弟まま
いえいえ！私でよければ何でも聞いてください！
我が子は熱が出て3日目で入院し、入院後1週間〜10日は熱が続いてました。グロブリン治療が終わった後も、発熱してましたよ！解熱剤の座薬を6時間おきに入れてました。食欲もなく、常にぐったりしていて寝て起きてを繰り返してました。心配と夜泣きもひどくなり、私もほぼ眠れませんでした。
私も目の充血や苺舌などは最初からほぼ見られず、発熱とBCG後の腫れ、手足の赤みでした。浮腫はグロブリン後もありましたよ！点滴も24時間常にしており顔も浮腫んでました💦
入院後、8日目くらいから少しずつご機嫌な時間が見られていましたよ！
まな
本当にありがとうございます😢
息子さんも長い期間発熱があったのですね💦
入院している病院は熱の経過を見るために解熱剤は使わないとのことで、この晩はずっと39℃～40℃で…
起きる力もなくなってきててぐったりで…
息子さんは２回目のグロブリン療法までやったのですか？
2回目のグロブリン療法の効果が無さそうだからもしかしたら他の病気があるかもしれないとも言っていました…
本当に不安です…