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はじめてのママリ🔰
ココロ・悩み

子どもの自閉症スペクトラム、脳梁欠損について育てる親に、どのようなサポートが必要か教えてください。

発達の遅れで小児リハビリ通いをしており、先日MRIの結果、完全脳梁欠損による自閉症スペクトラムと診断されました。
他の脳の合併症などはなく現段階の発達状況は中度障害です。
これから療育や保活をしますが同じように脳梁欠損、自閉症の子を育てている方にこれから、親として何をしてあげるべきか教えてください。

コメント

ハコ

息子が自閉症+知的障害です。私自身も発達障害者の施設で働いています。

本当にまずは療育だと思います。小さいうちから療育に通っている人と通ってなかった人とでは、大人になった時に差が出てきます。あとはお子さんの特性を理解してあげることかなと思います☺️☺️
同じ自閉症と言えどその人により特性は様々なので(>_<)

  • はじめてのママリ🔰

    はじめてのママリ🔰

    ありがとうございます。
    療育ら来年早々にでも入れるように先日市に相談しに行って、かなりいっぱいみたいでまだ連絡待ちの状況です。

    息子さんは療育に通われてる感じですか?

    • 11月16日
るる

児童発達支援で働いています!
療育施設も今はたっくさんあるので、気になる事業所には実際に見学に行きたくさん見た方がいいです!!
個別か集団かとか、通っている子たちがどの程度の発達障害なのかとか、色々見てお子様とご家族の希望に合ったところを見つけてほしいです😌
あとは、これから特性が色々と見えてくると思いますが、 特性と言われる行動や行為や発言等も全て意味や理由があるので、1番そばにいるご家族のみなさんが理解し受け入れ受け止めてあげることが大切だなと感じます😌❣️
不得意な面だけでなくがお子さんの素敵なところをたくさん見つけ些細なことでいいのでたくさん誉め、成功体験をたくさん積むことが大切だと思います!!😊

  • はじめてのママリ🔰

    はじめてのママリ🔰

    ありがとうございます。
    色々見たいのですが、どこもかなりいっぱいらしくて今、相談窓口すら連絡待ちの状態で早く連絡が来ないかとハラハラしてます。

    私自身が来年から仕事をする予定だったので動きやすい今に出来ることを沢山させてあげたいのですが、家でも出来る事など何かありますか?

    • 11月16日
  • るる

    るる

    混んでますよね💦
    でも3月で卒業卒園やご家族の転勤転職を機に療育も卒業されるお子さんが案外多いのでそこで空きが出る可能性もあります!入所は空きが出てからでもまずは見学だけでも受け入れてもらえたらいいのですが😢
    相談窓口とは、療育事業所を紹介してもらえる窓口ですか?😮

    お子さんの発達の様子や性格、タイプにもよりますし、まだなにか特別な訓練のようなものは必要ないかなと思いますが、、🤔
    お家でも出来そうなのは、言葉での声掛けに写真や現物を見せての視覚支援を心掛けると伝わりやすいかと思います😊
    例えばお片付けが苦手なら、どこに何をしまうのか分かりやすくするために箱におもちゃの写真を貼るなどです!!靴を並べたり脱いだ服を入れるなどにも応用できます💡
    遊びの切り上げが苦手であれば、タイマーを使ったり時計の数字のところにシールなどで目印を付け、終わりを分かりやすくしたり💡

    あとはやっぱり、どんな小さなことでも毎日当たり前にできていることでもしっかり褒めてあげることが大切だなと思います💪
    なによりたくさん愛情を伝えてあげることが1番です😊

    とんでもなく長くなってしまいすみません🙇‍♀️

    • 11月17日
  • はじめてのママリ🔰

    はじめてのママリ🔰

    相談窓口は紹介してもらえるとこでした。やっと昨日電話があって来週自宅で子供の様子を見てどこの施設がいいか紹介してくれるそうです。

    療育は担当医の先生とリハビリの先生からも勧められたので入れるなら早めに入りたいと思います。

    お片付け、確かに苦手です!
    出すのは得意なんですけど😭
    最近手繋ぎで50m歩けるようになったり階段も頑なに嫌がってたのに手を使って登るようになったのでめちゃくちゃ褒めまくってます😊
    もっともっと些細な事でも褒めていこうと思います。

    全然長くなんて本当ありがとうございます😭

    • 11月18日
すままま

自閉症スペクトラム、軽度知的障害の息子がいます。
1歳9ヶ月から療育に通い始めました。
その当時、まだ1歳で受け入れてくれる児発が少なくて何件も問い合わせました。
児発も集団や個別、運動、音楽と色々個性がありますし、母子分離や母子同伴とか送迎の有無(保育園の予定があるなら保育園への送迎が可能かとか)など、ライフスタイルとお子さんに合ったところを選んだらよいと思います!!

あと、すみません。質問なのですが、MRIを撮った経緯って教えてもらうことは可能ですか?
息子は生後8ヶ月くらいから違和感があり、1歳5ヶ月で受診して自閉症傾向とは言われたのですが、その時MRIなど撮らなかったので、今更ながらMRIが必要なのかな、と思うところもありまして。

  • はじめてのママリ🔰

    はじめてのママリ🔰


    コメントありがとうございます。
    長くなりますが…

    うちの子は一歳半になってもつかまり立ちやつたい歩きはするけど、自分で歩く事が出来なくて、目も合いづらく、指差しや模範など出来ませんでした。
    それで、近くの小児科に発達の事を相談したらすぐに大きな病院を紹介してくれて1歳7ヶ月から小児リハビリに通う事になりました。

    私が住んでる自治体が一歳半検診がコロナで1歳8ヶ月にやったのですが勿論全滅で、リハビリに通って2ヶ月経っても歩く傾向が見られない、発達がやはりゆっくりだったので先生の勧めでMRIを撮ることになりました。

    その他、尿検査、血液検査もしています。
    次回は泌尿器エコーの検査も控えています。
    今後は2歳でまた発育診断をしてMRIも定期的に撮るそうです。

    脳梁欠損は大人になるまで気づかない人もいるらしいです。
    なので、もし自閉症の原因が脳なのかそれとも染色体なのかなど、原因を調べる為にもお住まいの地域がお子さんの医療費駆除などあるうちにした方が、出来る事ならいいのかなと思います。

    • 11月16日