ココロ・悩み
低酸素性虚血性脳症（脳性麻痺）とダウン症、両方の疾患を持って生まれ…
低酸素性虚血性脳症（脳性麻痺）とダウン症、両方の疾患を持って生まれてきたお子さんを育てられてる方いらっしゃいますか。
現在生後4ヶ月で、筋緊張による反り返り、嚥下障害による唾液や痰の頻回吸引、心疾患、今後決定している手術として胃逆流と胃ろう造設があります。たぶんそのうち気管切開の話も出てきそうですし、昨日からウエスト症候群の疑いで検査しています。これからもずっと寝たきりだと思います。ちゃんと健康に産んであげられなくてごめんねと毎日押しつぶされそうに過ごしています。
両方の疾患を持って生まれてきたお子さんをお持ちの方に、どういった成長をしていくのかや、どういった生活されているのか、きょうだいを作られたか、お気持ち等のお話を聞きたいです。
- Ｒママ(3歳0ヶ月)
コメント