5歳の娘の深刻なアレルギーについて相談です。アトピーがひどく、血液検査で高い数値が出たが、治療法に疑問を感じています。現在の治療法に疑念を持ち、セカンドオピニオンを求めたいとのことです。
子どものアレルギーについてです。
ショックです、、長いですが聞いてください。
5歳の長女が元々アトピーがひどく、0歳の時から色んな病院を転々としてました。
田舎に住んでいるのですが、初めのうちは地元の小さな小児科に通い、いつまで経っても良くならないし薬の内容を替えることもなかったので、色々調べて家から1時間程の皮膚科に通ってました。
そこで一度アレルギーの血液検査をしてほしいとお願いしましたが、こんな小さなうち(当時3歳)から血液検査はオススメしない。アトピーを治すことを考えましょうと言われアトピーの薬を出されてましたがよくならず、、。
あまりにもアトピーがひどいので思い切って家から3時間かかる都会のアレルギー科を受診し、血液検査をしてもらいました。
そしたらダニがレベル5
ネコ 白樺 がレベル4
イヌ ブナがレベル3
でとくにダニの数値も5歳にしてはだいぶ高いしEosinoも15.3。
lgeもH250となんの数値かはよくわかりませんが高すぎるとのこと。またアトピーもレベルとしては1番ひどいし、喘息や鼻炎もあるから塗り薬と併用して、アレルギー治療も必要と言われました。
ただ治療を開始するには遅い年齢だし、もっと早く血液検査をするべきだったと言われました。今からじゃ免疫ができるよりアレルギー反応が先に出てしまう。と。
また今まで行った病院も下調べして行ったつもりでしたが、こんな治療薬使ってるとこはもうほとんどないと否定され、信じてやってきたことが結局間違えてたのかと落ち込んでます。
どの病院に行ってもその前に通ってた病院の治療方法を否定しては自分たちのやり方が正しい！と言ってきて、それを信じては結局裏切られ、、、という気持ちでもいます。
田舎で0歳の下の子を連れて往復何時間もかけて行き、時間も労力も費やすのに結局どの病院の言ってることが正しいかわかりません。もう疲れました。
今回行ったところはテレビにもよく出る先生らしく実績はあるみたいですが、治療法として1日3回の注射を7日毎日するというもの。行くだけで3時間かかり、2時間おきに注射をするので15時まで病院待機。終わったらまた3時間かけて帰る。それを7日間毎日。しかも0歳児もありきで。
海外から輸入した薬を使用するので7日間で7万ほど。その後2年間月に一回注射をしなきゃならないので費用もばかになりません。
あまりに私にとって現実的な治療法ではないなと思うのですが、この治療法しかないと言われ、しまいには私が直面してる問題は我々にはどうすることもできないと言われました。正論なんですが、、、
5年間なにもしなかったわけじゃなく、0歳からずっと病院変えながら少しでも良くなればと思って行動してきたのに、もっと早くに検査しなきゃと言われ、今から治療しても遅いから根治は微妙と言われ、なんか疲れました。医者嫌いです。もう信じられない。
正直子どもが楽になるならお金なんていくらでもいいです。治してあげたい。
でももう振り回されたくないし、有名な病院といえど7日で21回注射をしなきゃいけないという治療方針も子どもに負担かかるし、結局他の病院から見れば正しくないやり方なのでは？と疑心暗鬼です。
ただセカンドオピニオンで田舎から0歳児も連れて一から病院探しする気力もなくどうしていいかわからないです。
ちょっと病院帰りで疲れてしまい吐き出させてもらいました。
アレルギーの子を持つ方、など何かアドバイスをいただきたいです。
- (*μ*)(3歳3ヶ月, 7歳)
コメント
くっきーまん
私の旦那が相当酷いアレルギー（ほぼ全項目で強い症状）とアトピーと喘息だったらしく当時の医療でなんとか大きくなってますよ！喘息とかアトピーはまだありますが小さいときよりはマシっぽいです💦
小さい時はアトピーでよく血だらけになってたと聞きました💦喘息でも昼夜問わず頻繁に病院に点滴に行ってたそうです。
お母様の行動にどれも間違いはないも思いますのでご自分を責めないでくださいね💦😭その時それが最善と思いそれしかできなかったんですから。。そして今でも正解がわからないなんてキツイです😢
お母様の努力とお子様を思う気持ちが凄く伝わってきて、病院の対応に不信感もいだきました。😭
心身疲れますよね。どれがよいのかどれを信じたら良いのか行動も決断も凄く疲れますよね。。
私は経験者ではないのですが気になりましてコメントさせていただきました。
経験者の方のコメントきますように🙏💦
はじめてのママリ🔰
本当にお疲れ様です。
すごい努力と子供のアトピーを治してあげたい気持ちがよくわかりました。
子供のアトピーを治してあげたいけど治療費がそんなにかかるのは確かに現実的ではないしすごくきついですよね、、
乳児医療などで安くなったりもしないんでしょうか？💦
娘もアトピーで何個か病院を回って最近やっといい皮膚科に出合うことができました。
このことについて旦那さんはどんなかんじなんでしょうか？？
もう1人ではほんとにしんどいと思うので旦那さんにも手伝ってもらうのはどうでしょう、、？
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(*μ*)
遅くなってしまい申し訳ないです。
追記にその後のことやお礼も付け足しました。
コメントくださりありがとうございます。励みになります。- 7月11日
そると
23区住みで、うちの娘も赤ちゃんの頃からアトピーでたくさん病院を調べて色々いきました💦
たくさん調べたので分かるかもしれないです。
大学病院とかですか？
同じく今受けてる治療に疑問を持ち始めたので、セカオピしようか悩んでます😅
うちは卵アレルギーがあり、同じく今通ってるところもアレルギーの検査とかしてくれないタイプの先生なので、大学病院とかの方が良いのかなぁと思いました…
今まで使ってた薬はステロイドとかじゃないんでしょうか？💦
今の肌の状態はどうですか？
その時の肌の状態でもかなりアレルギーの数値って変わってくるようです。
食物アレルギーはありますか？
環境系のアレルギーは正直避けられないと思います…😭
とにかくアトピーが出てしまったら肌を綺麗に保つ…ということを続けていくしかないですよね…
うちも同じくどの病院に行っても前の治療法は否定されていました。
アレルギー治療って結局そんなものなのかなって思いました…🥹
海外から輸入した薬…？
日本で承認されてる薬なのでしょうか…なんかそんなに高額な自費の治療を紹介してくるのってちょっと心配ですね。。
大学病院などは行かれましたか💦😭？
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(*μ*)
返事が遅くなり申し訳ありません。
その後のことは追記で付け足しました
病院選び、治療探し、難しいですよね。どうしていくのがいいか今立ち止まっています。
ただこうして同じように悩んでいる方がいるとわかると、自分だけじゃないんだと前向きになれます。
ありがとうございます- 7月11日
PUKUPUKU
質問の回答にはならないのですが、時間があるときに読んでください。^^;
7歳になるこどもがいてアレルギーで肌が痒い、鼻水、目が痒い、鼻血がよく出て、アレルギー検査で検索したらこの質問が出てきました。本当に頑張ってらっしゃる、お子さんはお母さんのことよく見ているので自分のために一生懸命思ってくれているとちゃんとわかってると思います。その時の精一杯調べた知識と一生懸命考えて出した答え、それで間違ってないです。後でもっといい答えがあったかもしれませんが、そのときは知らないし、しょうがない。質問者さんは全然悪くないし間違ってない、それでいい。その時の自分も責めないでよく考えて決断した！と褒めてあげてください。
私も娘のアレルギーの検査で鼻水で花粉症の検査してもらっても陰性で血液検査ならわかるかもしれないがそこまでしなくてもとゆわれました。予防接種も泣くほど嫌いなので私自身もそこまでという思いがありました。
基本的なことだと思うのですが私は最近知ったことなのですが入浴剤のエプソムソルト、塩素除去のビタミンCの入浴剤、塩素除去のシャワーヘッドはアトピーや乾燥肌に良いと口コミに書いてあったので購入検討中です！
まだ下のお子さんも小さくて、大変ですよね。お子さんの症状が早く改善されますように。
-
(*μ*)
すごく胸に響くお言葉ありがとうございます。
皆さんがかけてくださるお言葉にただただ励まされます。
その後のことは簡単にではありますが、追記にのせました。
病院選びも治療選びも本当に難しいですね。
少し立ち止まって考えてみようと思います。ありがとうございます。- 7月11日
(*μ*)
励ましのお言葉ありがとうございます。こんな内容に目を留めてくださりありがとうございました。
追記にその後のことやお礼も付け足しました。
本当にありがとうございます
くっきーまん
え、お医者さん態度悪くないですか…？💦そんな風に言われたら信用ガタ落ち…
海外のものってだけで不安で、
藁にもすがる思いで悩んでいるのに不親切すぎます。。
私もまず電話するし、そんなこと言われたら相当落ち込むと思います😭
全然モンスターじゃないです！それは気にしないでください！ほんとに！
むしろモンスターくらいになって色々詮索してもいいくらいですよ、不安な治療は！！
悲しい気持ちになりましたね😭
子供連れて毎日６時間っていうのがどれだけ大変か！！絶対子供いても奥さんに任せっきりで何もしないタイプだろーー！！！
他の患者はって言うけど、あんたがもしその立場だったらどれだけ大変か！！絶対何かしら思うことがあるだろうに！！皆藁にもすがる思いでそんなに時間かけてきてんだよぉぉお！！それをそんな態度で😡
その言葉、文字数だったら「不安ですよね、でも赤ちゃんで良くなってる人沢山いますよ」って言えば？！そしたら何回も何回も電話こないんだよ！！！おばかなのか！😮💨って代わりに怒っときます！！！
グーグルでその病院の口コミみたり、通っている人のブログなんか探してみるのはどうですか？？
私だったら病院からでてきた患者さんにも話聞いちゃうかもです🙄💦（人が良さそうな人に限り）
それと私がメンタル弱々なのでそこの病院にはそもそも行かないかも……
長い治療になりますから、やはりきちんと話を聞いてくれて治療法も過去と現在のものをちゃんと知っていて、人の心が分かる先生につきたいです😢
ちなみに私の息子は小さい時から喘息があったので、アレルギーの予防薬のんでたんですけどそんなのはのんでないですか？
喘息は昔は出たときに対処だったのが今は予防が一番らしいです🤔
旦那が幼い頃凄く医療に熱心な先生がいて、自分でも論文をだしたりする個人医院があってそこの先生が言ってました🤔
旦那が帰ってきたら又幼い頃のアトピーの話も聞いてみますね!!
(*μ*)
そんなふうに怒ってくださり、励ましてくれて嬉しいです、、、、😢
私もメンタルが元々弱い方で、一時期心療内科に通ってたくらいなんですが、私が弱いから全部マイナス的に捉えちゃうのかなって心配してました😢お医者さんってこんな感じが普通なのに、私が過剰に悪く受け止めちゃったかなって自分に引いてました😢💔
ただ昨晩、ふとその病院の自費診療っていくらなんだろうと疑問に思いＨＰで調べたら1時間¥55000(1週間以内のキャンセル料100%)
メール相談1回¥6000で
そもそも保険診療外の治療なのでそこに交通費や宿泊費諸々入れても娘1人トータルで100万程。(注射治療の推奨が5年間らしく、5年間はかからないとダメみたいで)
最終的にそれしか方法がなくて本当に良くなるなら、お金は二の次だけど、治療をするならせめて子どもたちへのリスクの不安や疑念も0にしてやりたいなと。だから話をじっくり聞いてもらえないこの病院はきっと遅かれ早かれ後悔したと思うし、初めから縁がなかったとスンと我に返ったというか、、、☺️
身の丈にあって、ここなら頼れるっていう病院をもう一回じっくり考えてみます☺️
うちは喘息の症状がこの半年くらいで出てくるようになったんですが、咳が出始めたら吸入と咳止め薬、気管支拡張シールの治療しかしたことないです。
予防薬というのは症状ない時も毎日薬を飲むということですか？
わざわざ旦那さんにまでありがとうございます😭
(*μ*)
今くっきーさんのプロフィール拝見したのですが、私も結婚し旦那両親と二世帯で生活し色々なストレスでパニック障害と軽度の鬱でした！！(義両親にストレスというよりは、その実家に入り浸っていたお疑姉さんとの関係がこじれてしまって、、、)
くっきーさんと同じように数年かけて苦しみながら断薬できるようになり毎日今は楽しく過ごしていますが、日々のストレスに弱いので気をつけながら生活はしてます☺️
なんか同じだ〜！🥺って勝手に嬉しくなってました🥺
くっきーまん
子供のことを思って一生懸命になってる時にそんな対応されたらそりゃ大打撃ですよ😭
お医者さん私も色々行きましたが本当に様々で、話をメインにちゃんと聞いてくれる先生や、異常に自信家で淡々としている先生やら、ツーンってしてる先生やら、先生が考えずに患者が求める薬だけを処方する先生💦
やはり病院によって性格や方針がかなり違うので、相性は絶対あると思います😫
私はきちんと話して相談出来る先生のほうが好きだけど、
ママ友でハキハキしてて全部ささっときめて淡々としている先生が好きって人もいました🫡
それぞれに需要があるんだと思います🙄
スンっと腑に落ちたのですね!!
道が１つしかなくなると八方塞がりになってどんどん苦しくなるので、少しでもそう思えたなら良かったです😊
相性のよい病院が見つかりますように🙏🙏🙏🙏
喘息最近なのですね!!
うちの息子は喘息１歳くらいからあって、自宅吸入の機械購入して自宅で吸入してました☺行ってる小児科にもレンタルあったんですけど、急に出たときにレンタルしにいくのも大変だし、旦那も喘息だしと思って購入しました！
普通の吸入機よりは機械吸入のほうが負担が少ないかなと思って✨
喘息の症状がなくても毎日毎日のんでました！のんでても喘息はでるのはでるんですけど、多分のんでなかったよりは絶対良かったと思います！
簡単に言うと
○毎日のむ
予防薬（粉）
モンテルカスト細粒
○喘息出たら
機械吸入
拡張シール
痰切り
でした！
最近までのんでて、５歳になってしばらく、でなくなってきてたので今はやめてます！
（ちなみにこの予防薬が今品薄っぽい感じで話してたのを聞きました！）
アレルギー物質は極力さけられてますか？避けててもまだでてたりだったら
アレルギー検査の中にはないアレルギーとかもあるので、これが原因だったの？！とかもあるのでこれをしたら強い症状がでたとかもし気になったら覚えておいてもいいかもです🤔
羽毛布団とか羽の箒で酷いアレルギー出た人がいるらしい…（テレビでみました）
私は毎年春秋に夜も眠れない横になれない程の酷い咳が何ヶ月も続く風邪？になってたんですけど、蛾とか蝶とかアレルギーでした😫
マスクするようになってあんまりならなくなりました✨
くっきーまん
今読みました！
うちも義姉関係です！笑
一緒ですね！！
色々話し合いそうです笑😂
うちはネグレクトモラハラDVで義姉の子供３人の面倒をよく見てたんですけど、仕事と嘘をついて不倫旅行やら行ったり、私達の新婚旅行を無理矢理義母に義姉彼氏と子供達との旅行を一緒にされたり、日々の言動行動のストレスでパニック障害になって更にそのパニック障害を否定されて過ごしてます〜😭ストレスがまだまだ続いているせいか、日に日にパニック障害が酷く過ごしているのに、昨日一昨日、断ったのに勝手に旅館に宿泊予約とられてて、それも義祖母の長寿祝でみんな参加なので断りきれず動悸やら不安感やらのなか宿泊してきたところです（笑）
まだその環境続いてますか？！もう離れてますか？？
すみません、逆に聞きたいのですが、どんな感じに治療してきましたか？😫
以前の服薬断薬はPTPD，不安障害による治療で１０年前、今とは違うお薬を何とかのんで断薬までこじつけました！
今パニック障害は、本当は服薬しないといけない症状がずっとでてるのに、昔のPTSD（得体のしれないものが体の中に入ってくる、お薬や知らない食べ物など）のせいで服薬できてなくて毎日毎日どうしようもなく過ごしてて、パニック障害の治療の参考にさせていただきたくて…！！
質問されているところに質問してしまってすいません🙏😭
くっきーまん
何度も失礼します！
旦那に聞いてみたので忘れないうちに書いておきますね！
今喋ってたんですけど、
アレルギー検査では30何科目ほぼ全てアレルギーで食べられるものがなかったので、アレルギーでもたべてたそうです💦
そうしないと食べられるものがなかったみたいです😱
スギヒノキダニハウストとかもアレルギーだったそうです！
アトピーは、顔や全身、汁や血だらけで、毎晩血が布団についていたって言ってます🙄
塗り薬とか飲み薬もしてたけど全然良くならなくて、
最終周りの大人たちが青紫蘇をすりつぶして体に塗りだして大分良くなったらしいです……
民間療法ですね笑
かなり酷い症状が大分良くなったことにビックリしたお医者さんがそれについての論文を提出するということがあったそうです。
今は昔と比べるとほぼないです！汗疹で痒いことはあって掻いて血が出るくらいです🤔
多分義母のほうが知ってると思うので又聞いてみます🫡
ちなみに、ヤクルトの
「ヤクルトのおいしいはっ酵果実」配達専用商品
（もし試される場合、果実が入ってるようでアレルギー項目ないか確認の上試してみてください！）
がアトピーに！という実験結果が出てるみたいです🤗✨
ヤクルト1000とかもなんかもしかしたらきくかも……
なんて思っちゃいます😂
腸内環境改善ってかなり重要ですしね！！
私もPMS,PMDDがあるのでヤクルトの発酵豆乳のみだしたんですけど、何かいい気がします😚
良かったら検索してみて下さい💕
(*μ*)
まずはアトピーのことわざわざ旦那さんにまで聞いてくださり教えてくださりありがとうございます〜😢❤️
私や娘もアトピーでは苦労してますが、旦那さんの方がかなり壮絶だったんですねー😢
たくさん大変な思いをされたはずです。
青紫蘇というのは初めて聞きました！民間療法もきっと合う人には合うんでしょうね！😲色々調べてみる価値はあるんだろうな、、、🤔
アレルギーには乳酸菌や腸内環境が大事というのもよく言われていますよね！薬とか大嫌いな娘ですが、ヤクルトとかは大好きなので試してみようかな、、試しやすいですしね🤔
ちょっと色々検索します😊
ありがとうございます🥺
心の問題の方ですが↓
私は今は症状もなく断薬して1年半が経過しています。たまに悲しいニュース(芸能人の自殺とか)があったり、あの頃のことを思い出すとドキドキして息苦しくなることもありますが、薬を頼るまではいってません。
というのも私の場合その原因となった義姉(真ん中の義姉)には病気が発覚して以降会っていないんです。私の場合環境に恵まれていて、旦那や事情を知った義両親、何より1番上の義姉が良き理解者になってくれ、私と彼女が会わないように配慮してくれました。
今でも1番上の義姉は色々なことを相談できる存在だし、私にとって義家族側に良き理解者がいてくれたというのが、病気を治せた要因だと思います。原因となった義姉も家族を通して私がこういう事態になってることを知っていて、配慮なのか実家には今は来ません。
ただ、病気と診断されるまでの我慢の時期を含めたら4年、内病院に通っていたのが約2年でひどい時期はベッドから起き上がれずずっと泣くか発作を起こしてました。
その時期はほとんど家事育児に身が入らず、周りのサポートが必要な状態でした。
ちょうど、2人目を考えていた時期だったのですが、安定剤、睡眠薬等を服用していたので妊活も数年我慢。断薬後も、薬の影響で無排卵などもありまた症状が出始めながら別の婦人科にかかったりもしましたが、念願の2人目を妊娠してからは落ち着いていきました。
そして今に至ります。
どちらかというとそのトラブルに関しては周りが寄り添ってくれるスタンスだったので、薬の効果もあったと思いますが、私の場合は環境要因が大きかったかなと。
お薬はアルプラゾラムという抗うつ薬と睡眠薬とあとは名前を忘れてしまったんですが2種類程安定剤を服用してました。
私も安定剤を飲んでしまったらもう薬から抜け出せないんじゃないかという恐怖から、だいぶ渋って拒否していましたが、妊活のこともあったのでダラダラ続けるのではなく、薬の力を借りている間にストレス軽減の環境を整えてく治療方針だったので、症状があってもなくても数年は服用してました🤔
私の経験上、お薬よりもご自身を理解して支えてくれる方が近くにいるというのがベストかなと思いますが、簡単なことではないですよね、、、。
旦那さんは義家族側とくっきーさまの間にたってくださる方ですか？
環境もまた違うので参考にならないかと思いますが😢
義姉さんなかなかですね。誰のせいでそうなってると思ってんだって話ですよね。何よりこの病気を周りに理解されないことが1番苦しいです！！
お気持ちお察しします。
この投稿に対するくっきーさんの寄り添うお言葉だったり、アドバイスの細かさを見てるときっとお優しい方なんですね。自分のことだけでなく、色んな人のことを考えながら、一生懸命になれるからこそ、周りに合わせたりすることに気づかずうちにとんでもないストレスを感じているんだと思います😢
本当に大変な思いされてるのに、、、毎日お疲れ様です。
くっきーまん
もう旦那も33歳でかなり前のお話ですから役に立たないかもしれませんが、少しでも良くなる方法や可能性があれば心が軽くならないかなと思い微力ながらコメントさせてもらいました🙏
とてもマイナーな民間療法でしたね笑
藍も肌にいいとかもテレビで聞いたことあります🥹（またマイナー）
ヤクルト系は実践しやすそうですよね💕
お忙しい時間なのにとても丁寧に分かりやすくお返事していただき、ありがとうございます😊
返信中しんどくなりませんでしたか？！💦
悲しいニュース、凄くわかります。何日もざわざわして息苦しくなります😭当分ニュースは見ない生活してますが、スマホ持っていたら嫌でも情報が入ってきますよね😢
良き理解者が側にいることの大切さ、本当によく分かります。
私も10年前のPTSD，不安障害治療でのんでいたパキシル断薬でとても大変だったのですが、自分の努力と、当時彼氏（今の旦那）のサポートのお陰もあり断薬出来たと思います。
ちなみに彼氏から旦那になってからは、話を聞いてくれないようになりました。話しかけても無視というか聞こえてないのか？（名前よんでも何回話しかけても返事も反応もない）で自分の世界に没頭して寂しい結婚生活を過ごしてました😢釣った魚に餌をやらないタイプなのかな🙄
結婚半年すぎてから三世代で旦那の実家に住んで9年になります😣
義父母は理解もなければ、してくることがたまに滅茶苦茶で、ドン引きするようなこと何回もありました💦義祖母も嫌味が凄いしすぐ不機嫌になって強く言ってくることもあるけど、もういい年なのでちょこちょこご飯のお世話してます😅最近は少し認知気味で、昨日も掃除してくれというので掃除してたら急に怒り出したり、目薬六本入れてくれと言われ、5分ごとに一本いれてあげて、次の日の朝には何で部屋がキレイになってるのか分からなくて旦那に電話かけてきてました🙄笑
今までの生活で、何回か家を出たいと旦那につげたんですけど不機嫌になるし、私と子供だけで実家に帰ろうかとも何度も思ったんですけど、実家にも問題が多く帰れずにいます😣何度も荷物をまとめたり実家の方に準備しにいったりもしたけど実家の問題も大きくて、動けなくなってもう何年も過ごしてます🥲
ベットからおきあがれず、泣くか発作というところも一緒です……
発作って本当に恐怖なのに周りからはあまり分からず理解も厳しいですよね。
でも(*μ*)さんの近くに寄り添ってくれる方がいらっしゃって本当に良かったです😭✨
私の心を汲み取って頂いて優しいメッセージまで頂いてうるっときました😭😭😭(*μ*)さんもとても優しい方だと文面で読み取れるので、これからまたご無理なさらないようにしてくださいね🥹
(*μ*)さんの質問の場だったのにお話聞かせていただいたり聞いてくださったりちょっと恥ずかしいですが(笑)、ありがとうございました😊💕