先天性難聴で大学病院へ紹介された女性が、補聴器の必要性やコミュニケーションについて悩んでいます。同じ経験の方の話を聞きたいです。

あおた

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  コアラ♪

  お返事ありがとうございます。
  こちらは2度目の検査では、耳には特に耳垢や羊水はなかった感じでした。
  大きな音にも反応なくスヤスヤ寝ていたりするので、とても不安です。。。
  
  私は音楽が大好きな家庭で育ったので、いずれピアノを教えれたらとか、一緒にミュージカル観に行きたい等と夢を描いていた分尚更辛いです😢
  
  あおたさんのお子さんの耳は成長と共に良くなられたんですね、本当に何よりです！😊🍀

  • 4月14日

SAKU

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  コアラ♪

  お返事ありがとうございます😣
  悲観的にならないようにと思ってもやはりショックで…😢
  全く無知なのでSAKUさんのお話はとても参考になります🙇
  
  マスク生活、早く終わって欲しいですよね😢
  でも長女ちゃんは言葉を話せたり、年少さんに入り、お唄も歌えるのですか❗😆
  さしすせそはきっと正確に聞き取る事も難しいですよね😞
  娘がどの程度のレベルかにもよるかと思いますが、少し希望が持てました✨
  
  幾つかお聞きしたい事があります、お忙しい中すみません…
  お暇な時に教えて頂けたらと💦
  
  ①長女ちゃん、次女ちゃんは生後1、2ヶ月頃は大きな音に反応は無かった感じでしたか？？
  
  ②今の補聴器はどのようなものなのか見たこともないのでよく分からず…
  夫から補聴器を付けるなんて可哀想とか、この先からかわれたりしないか等と言われて、気持ちがどんよりです⤵️⤵️きっと不安から口に出てしまっただけだと思いますが😔
  言葉の獲得の為にも難聴なら早めに補聴器を付けるのは当然ですよね？？
  
  ③SAKUさんは娘さん達が子ども園を卒園したら、小学校か聾学校どちらに通わせようと考えてますか？
  補聴器を付けながら、小学校は通えるのでしょうか…

  • 4月16日

SAKU

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  SAKU

  子供は一般的にこういう耳掛け補聴器です。色も色々選べて、初めは目立つのは嫌で地味な色にしてましたが、今は堂々と生きてほしい、補聴器と周りが分かれば助けてくれると思い、娘の好きな色にしてます😊大人になるとイヤホンみたいな耳穴式の補聴器になります！

  • 4月16日
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  コアラ♪

  早々にお返事ありがとうございます😣
  
  ①大きな音は反応があったのですね、こちらも掃除機は無反応です。
  息子は逆に音に敏感に反応してしょっちゅうモロー反射だったので、その反応がほとんど見られないのはやはり心配です😢
  検査の数値次第ですよね…
  
  ②私もSAKUさんと同じ意見です。
  夫とは違い、私は可哀想とは思いたくないです。他人からどう思われようが、補聴器で聞こえるようにしてあげて喋れるようになる事が子どもの為ですよね。
  たしかに0歳の頃では触ったり舐めたりしてしまってなかなかずっと装置は難しいなと、、、そこは仕方ないのかなと思います😞
  
  ③小学校の授業についていけるかどうかで支援学級、あるいは転校という選択肢もあるのですね。
  まずは聾学校の幼稚園かそうでない幼稚園か…その時が来たらとても悩みそうです😵
  
  写真もご丁寧に載せて頂き本当にありがとうございます🙇
  子どもは耳に掛ける感じのものなんですね。
  私も初めは地味な色からにしたいと思いますが💦、お喋りできる頃には周りの目からすぐに分かって助けてもらえる可能性を考えれば、好きな色を選ばせてあげたいですね😊
  大人はイヤホンみたいな感じですか💡とても勉強になりました✨
  
  あともう1つ質問宜しいでしょうか？😣
  長女ちゃんはいつ頃から言葉が出てきましたか？？
  息子が言葉が3歳からと遅くて大変だったので、娘を妊娠中女の子は言葉が早い子多いと聞くし…と気楽に思っていたら耳の心配が出てきたので気になってしまいます😥

  • 4月16日
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  SAKU

  大きな音とママの声には反応してモロー反射してます！
  恐らくASSRという検査をして、難聴の確定診断を行うことになると思います！
  長女は難聴が分かってから言語聴覚士さんの所に週1で通ってます。2歳ごろからようやくママ、パパ、ワンワン、ニャーなどの単語。2歳6ヶ月の時の発達検査で言語は半年遅れと言われました。そこから絵本やら、声かけやら言語聴覚士さんのアドバイスを実施して、3歳の時の発達検査では4歳1ヶ月相応と言われて、遅れを取り戻した感じです🤔3歳5ヶ月現在はかなりお喋りが達者で周りが少し黙りなさい（笑）と言われるほどです🤣

  • 4月16日
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  コアラ♪

  そうでしたか💡娘はあまりモロー反射しないので不安すぎます😢
  ASSRという検査が確定診断に必要なのですね👀
  明後日に大学病院の初診へ行くつもりなので、まずは前回の結果を見てどう思われるのか…すでにドキドキです😥
  
  2歳で単語が出始めたのですね。言語聴覚士さんとのお話の時間もやはり大事ですね😌
  遅れを取り戻せたなんて素晴らしいです👏
  SAKUさんがアドバイス通りに接したからこそ、今長女ちゃんはお喋りを沢山楽しめているのでしょうね！😄
  
  ASSRの検査結果を聞くまでは未知の事ばかりで不安だらけですが😢、少し前を向いて過ごせそうな気がします。
  本当にありがとうございました🍀
  
  またお聞きしたい事ができたらこちらで更に質問させていただくかもしれません、すみません😣

  • 4月16日
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  SAKU

  不安ですよね。すっっっごく分かります。子供の寝顔みて毎晩泣き謝り続けました💦でもクヨクヨしてても解決しないので、前向きに！！3歳までの言語取得がとても大切なようで、医師から自宅保育を勧められて仕事も退職して貯金で生活していつ底をつくか、、、それでも娘の言語取得が遅れを取り戻し、なんなら4歳程度と言われ、仕事退職して3歳まで自宅保育は間違えでなかった！と実感しました✨
  
  お返事遅くなることもあるかもしれませんが、いつでも何かあればお待ちしています😊お互い育児頑張りましょうね！

  • 4月16日
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  コアラ♪

  家族に難聴の人がいなくても子どもにその可能性があるという現実に直面すると、どうして…という気持ちは拭えず😢
  私はすでに専業主婦なので、SAKUさんみたいに娘の言語取得に向き合わないと…と思います。
  
  たしかにクヨクヨしててはいけませんよね。
  母親としては前向きにいなきゃいけないなと思います。
  
  ありがとうございます😣お返事は遅くなって全然構いません。
  お互いに頑張りましょうね✊

  • 4月17日
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  コアラ♪

  お久しぶりです、コアラ♪です。以前質問させて頂いた際は大変お世話になりました。
  
  あれからABR検査(睡眠中の脳波を取る検査)と耳のCT検査をしました。
  右耳の片耳難聴と判明、左は正常に聞こえているようです。
  CTにて、医師曰く右耳の中の神経が通っていない？弱い？と分かりました。
  補聴器の説明は特に受けていませんが、今後も定期的に耳のフォローに大学病院へ通院予定です。
  
  未知の子育てとなりますが、SAKUさんの「前向きに！！」の言葉を胸に、日々を過ごしたいと思います😌

  • 9月25日
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  SAKU

  お久しぶりです。
  左は正常なら補聴器付けないで生活するかもですね😊うちは次女も補聴器付け始めました。
  ベビーサイン？手話？も取り入れながら補聴器もゆる〜く頑張ってます😊
  長女はこども園に楽しく通ってますよ✨入園当初はお友達に補聴器のこと聞かれたりしたそうですが、先生にフォローお願いしてたので今はお友達も特に気にせず一緒に遊べているようです。将来の事の悩みは色々あるけど悩んでても解決しないし、今！！を大切に楽しく生活してます😊
  母は強し！！！大丈夫！！！

  • 9月27日
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  コアラ♪

  お返事ありがとうございます😌
  片耳のみ聞こえている場合は補聴器は必ず必要というわけではなさそうですね。
  
  次女ちゃんもSAKUさんも、日々頑張ってらっしゃるのですね。補聴器に少しずつ慣れていけたら良いですね😊
  長女ちゃんも先生方のフォローもあり、楽しく過ごせているようで何よりです！
  長女ちゃんも次女ちゃんも、SAKUさんが母親である事を幸せに感じてるだろうなぁと思います🍀
  
  私も母親として、これから娘に関わる人達に片耳難聴の事をきちんと伝えていかなければ、という使命を担いつつ、この先の不安よりも今！！を大事に過ごしたいです😄
  母は強し、ですね😉

  • 9月27日

ままりん

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  コアラ♪

  お忙しい中お返事をありがとうございます😌
  難聴かもしれないという状況はほんとにメンタルきついですよね…😣
  一体どの程度のレベルなのか、全然分からずとても不安な毎日です⤵️
  
  娘ちゃんの難聴はウイルスが原因だったのですね、分かった時からままりんさんとてもお辛かったですよね…😢
  ですが原因が分かり、薬の服用で聴こえが良くなったのだとしたら、初めに高度と言われながらも改善してきているなんて凄いなと思います✨
  
  発語には周りの言葉が聴こえてる事がとっても大事ですよね、娘ちゃんが補聴器を使いながら問題なくお話しできるようになる日が来ることを切に祈ってます😌

  • 4月19日