18トリソミーの子を育てながら上の子の育児をする方、お話を聞きたいです。
18トリソミーの子を育ててるママさんいますか？
来週羊水検査をするのですが、きっと陽性かなと思っています。
まだまだ受け入れられずなんで私の子が…とか障害児を産むのが怖い…この先の未来が不安とモヤモヤと変な緊張感でいっぱいで毎日頭が追いつきません。
ただインスタで18トリソミーの子を見て、我が子を育てたい、だけど見えない未来が怖い、と不安と葛藤してます。
1番ひっかかるのは上に娘がいる為、療養に大変で今まで通り一緒に遊んだり出かける事は難しくなるのでは…という不安がです。。。1番は寂しい思いをさせないか…とか。
旦那の仕事も不規則な仕事の為、ワンオペ育児もあるので娘を見ながら下の子のお世話をできるのか、これから自転車練習をすると張り切ってるのに外に出て教えてあげれるか、公園に一緒に行けるかなど不安がたくさんです。
今娘の願いを見て涙があふれました。。
18トリソミーの子のお世話をしながら、上の子の育児をしている方がいたらお話し聞きたいです。
- みこママ(妊娠37週目, 6歳)
コメント
退会ユーザー
私自身の話ではないですが､､､
18トリソミーのお子さんがいる家庭をたくさん見てきました。
18トリソミーも障害の程度によりかなり生活が変わります。
そしてどの家庭も上の子が大きければ一緒にお世話したり、一緒に関われる時間を作ることをしていました😊
上のお子さんが下の子を可愛がっている家庭が多い印象でしたよ✨
たしかに沢山出かけることは程度によっては難しいかもしれません､､､。でも家族で一緒に過ごすことをなによりも大事にして過ごしているって感じでしたかね､､､
miituyosi
一番下の娘が18トリソミーです。上に2人男の子がいます。
私は産まれるまで異常はないと言われ、産まれてから18トリソミーと分かりました。
不安や葛藤とても分かります。
私もどうやって生活していっていいのか不安でした。
確かに今までみたいにみんなで出かける機会は減りましたが、お兄ちゃん達も妹をすごく、可愛がってくれてます。
娘は入退院を繰り返しているのでその間、どうしてもお兄ちゃん達には寂しい思いをさせてると思います。その分、一緒にいれるときは沢山遊んだりしてます。
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みこママ
産まれてからわかる事もあるんですね。
娘に寂しい思いさせないかが不安です。
ずっと在宅医療で出かけれず私自身がやられてしまわないか、娘の運動会の時、お遊戯会など一緒に連れてけるのか、療養の保育園などあるのかなど先が不安すぎて悩み尽きません。
18トリソミーの子は寝たきりが多い印象ですが、歩けるようにはなるのでしょうか？
小さな身体に手術も可哀想で、
そして寿命もあり頭いっぱいです。
お兄ちゃん達は妹ちゃんをたくさん可愛がっておられるんですね(^^)
幸せな光景が浮かびます！
我が娘もそうなってくれたらと思います。- 1月10日
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miituyosi
お子さんの症状によって変わるとは思いますが、娘は寝たきりです。
お兄ちゃん達の運動会などには連れていきました😃
散歩やお出かけなども良くしていました😃
行事にどうしても連れていけないときは病院に入院させたりしてました。
在宅では訪問看護を毎日利用していて、その間に買い物に行ったり用事を済ませてました。
私も最初は手探りでしたが、
色んな方に相談をして、利用できるサービスを使って生活してます。
娘は産まれて2週間ほどで手術もしました。こんな小さいのに手術なんて･･･と私も思いました。でもそのお陰で娘と一緒に過ごすことが出来ています。
寿命も･･･私も先生に言われました。戸惑いますよね･･･忘れてる訳ではないですが、生活していると寿命の事は忘れています。
普通のお子さんより悩むこと、決断、選択しなければならないことが多いと思いますが、毎日を楽しく過ごすようにしています。
(まとまりのない文章で読みにくくてすみません💦)- 1月10日
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みこママ
他の人達の目は怖くありませんでしたか？
訪問介護はだいたいお金はいくらぐらいかかるのでしょう？
仕事はやっぱり難しいですよね…うちは経済的に厳しくて私が仕事できないとなるときついんですよね…
本当に先を考えると今と一変してしまいそうで不安で仕方ありません。
入院、手術代など高額ですよね？- 1月11日
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miituyosi
他人の目は私はあまり気になりませんでした。最初外に出るときには緊張とゆうか、大丈夫かなって不安はありました。
田舎なので、散歩の時とか近所のおばあちゃん達に会いましたが、みんな普通に接してくれてました。
もちろんジロジロみてくる人とか、可哀相って言う人もいましたが･･･
訪問介護は下の方が話されてるとおり、月に決まった金額的内で利用できてました。
仕事はもしかしたら難しいかもしれないですね。在宅となると看る人がどうしても必要ですし。
少し大きくなってデイに預けてその間働くとか出来そうですが。
産まれてからの入院、手術代は色々な制度があって、月々5000円だけで良かったです。
１度退院(在宅)してからの入院はミルク代などかかるので、手出しはそれなりにあります。娘はコープ共済に入ったので、少しですが保険がおりてくるので助かりました。- 1月12日
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みこママ
最初だけですよね！きっと。
私は周りが住宅街なので気になってしまい。。
こんな事言ってる事が娘には申し訳ありませんが。。
仕事はやっぱり無理ですよね…
元は仕事人間だったので辛いですが覚悟を決めなきゃですね。
産まれてからの手術台などは月々だいたい5千円なんですね。
コープは入ってますが、コープ共済は入ってません。
保険は明治安田生命に入っているので、話したら保険が降りるのかな？
少しでも保険がおりてくるのはありがたいですよね。- 1月12日
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miituyosi
人の目が気になるのは仕方ないと思います。
私も最初から大丈夫な訳ではありませんでした。
産まれてから障害が分かった事もあって、向き合い、覚悟を決めるのに少し時間がかかりました。
もしかしたら、お子さんとの時間を過ごすことで大丈夫になっていくかもしれません。
在宅でどうしても看れないかたは、施設に入所させてる方もいらっしゃいます。
仕事の事は、ソーシャルワーカーの方などに相談されるのもいいかと思います。
お子さんが保険に入ってるとおりてくる可能性あるかもです。- 1月12日
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みこママ
産まれてからだと時間がかかりますよね。
私は羊水検査をしてまだ出産までに時間があるので色々と覚悟はできてきそうです。
先の事の不安が先に来てしまってますが、ソーシャルワーカーさんや地域の人に手伝って頼りならいけたらと思います。
子供の保険ですね！色々今後考えてみます。
ありがとうございます！- 1月12日
アキ
5年前に出産した娘が18トリソミーでした。
我が家は兄弟がいなかったので、娘1人にかかり切りになれたので、りんさんのお悩みには全て当てはまらないかもしれませんが、我が家での生活に関してお答えします。
医療費に関しては、月に上限額が決まってるので心配はいりません。収入によって上限額が違うのですが、我が家の場合は月に5000円かからないくらいでした。
それから、障害児福祉手当、特別扶養児童手当の対象になるので、全ての子供がもらえる児童手当ても含めて、月に８万円ほど支給されるので、それで生活を賄えました。
私の住む町では、訪問看護や訪問診療、医療的ケア児が利用できる、デイサービスなども利用できましたので、手厚いサービスを受けられとても助かりました。
妊娠中は生まれるまでとても不安だと思います。私もどんな赤ちゃんが産まれてくるのか、すごく不安でした。
ただ、産まれてきたら本当に可愛くて仕方なかったです。
りんさんのお辛い気持ち、痛いほどわかります。私も病名がわかったときは泣いてばかりいました。
何か聞きたいことなどありましたら、私で良ければお答えします😊
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みこママ
医療費の件ありがとうございます。聞いて少し安心しました。
私は羊水検査で今日から入院になり、明日旦那にも今後の事など説明をしてから検査をすると言われてます。
私は検査入院だけで1泊2日で帰れると思っていましたが、まだわからない、最悪分娩までと言われ不安でしかありません。特に娘と離れるのが寂しくて寂しくて。
かなりのママっ子で産まれてから離れたことがない為一日目から涙がとまりませんでした。
産まれるまでかなり不安です。この先の不安がかなりあります。。
寝たきりの子を育てていけるのか、赤ちゃんのお世話で上の子が寂しい思いをしはいか、他人の目が怖い、可哀想とか思われたくない、愛情がわいたやさきに亡くなってしまわないか色々と葛藤してます。
産まれて来たらやっぱり変わるんですかね。今は正直産むのが怖いです。
今の生活ががらりと人変わりそうで怖いです。
18トリソミーの子を産んで大変な点はなんですか？
後、旅行などはやっぱりきついですよね…
娘がコロナ落ちついたらディズニーに行きたいと言ってるので叶えてあげたくて💦- 1月11日
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アキ
私もお腹の子に障害があるとわかり｢友達に何て言おう。可哀想とか思われるの辛いな」とよく考えては泣いてました。私も周りの目が気になってしまうタイプなので、治る病気なら伝えやすいけど、長く生きられない病気と伝えたら、相手が返事に困るんじゃないか、、と悩んでました。
なので最初は｢小さく生まれたので入院してる」と周りに言ってました。
18トリソミーの子は座ったり歩いたりは出来ないですが、娘は1歳過ぎてから寝返りが上手になって、部屋の端から端までゴロゴロと移動して楽しそうにしてました😃
旅行とか私も無理かと思ってましたが行きました！
車で6時間かかる実家に2度帰省しましたし、飛行機に乗って18トリソミーのお友達にも会いに行きました✈️
いつお別れが来るんだろう、という不安はいつもありましたが、娘より大きく成長してるお友達の姿を見ているうちに｢娘も中学生になれるかもしれない✨」と思えるようになって、｢きっと明日も元気に過ごせる」と思えるようになりました。
もちろん、気持ちの浮き沈みはありますが。
りんさんは、これから検査などで不安な時期かと思いますが、何か不安な事や質問などありましたら吐き出して下さいね✨- 1月12日
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みこママ
友人や保育園の先生、ママ友になんて話そう。。可哀想、大変そうとか思われたら嫌だな、ジロジロ見られたら嫌だな、子供は正直なので保育園に連れてって変なこと言われたら娘は傷つかないか…など人目を気にする私なので外に出るのは怖いのが正直です。出ちゃえば慣れそうですが。
アキさんがこんなめんどくさい私の話を聞いてくれて共感してくれて感謝してますし、救われます。
アキさんの娘さんは今いくつですか？
ごろごろ移動可愛いですね！
これも成長の一歩ですよね！
6時間かかる実家や飛行機に乗って出かけられたんですね！
私もいろんな世界を見せてあげたいと希望がもてました。
出かける時は何が必要ですか？大荷物になるのかな。？
今日先生から旦那と私に今後の話がありそれから羊水検査をする予定です。
もう覚悟はしていますが、色んな疾患があるとやっぱり怖いし不安です。- 1月12日
アキ
顔に経管栄養のチューブや酸素チューブが付いてるのを見られたくない、と私も気にしていました。
特に電車の中や子供が多い所では、周りの目が気になりました。
最初は可哀想、大変そうと思われたくない、と病気の事を周りに言うのが辛かったですが、段々と｢全ての子供が健康に生まれてくる訳ではない」という事を知ってもらう良い機会かもしれない、と思えるようになりました。最初は周りの人はみんな健康に見えて辛かったですが、娘と小児科に入院する度に、色んな病気の子供たちと出会い、｢世の中には知らない病気の子供たちが沢山いるんだな。辛いのは自分だけではない」と少しずつ思えるようになりました。
娘は3歳まで成長し、お空に還りました。
娘は手術などは一切していませんでした。
心臓の手術をしてたらまだ元気だったのか、と悔やむときもありますが、手術によって亡くなる可能性も高いと言われていたので怖くて出来ませんでした。
現在は18トリソミーの子の手術は積極的に行う病院も増えて、手術を乗り越えている子も多いです。
どちらを選択するかは親なので、すごく悩むと思います。
出かけるときに必要な物は、その子の疾患によって様々ですが、娘は酸素を使ってたので、酸素ボンベが必要でした。
あと体内酸素飽和度を調べる小さな機械も買って持って行きました。娘は口から哺乳瓶でミルクを飲めていたのですが、経管栄養栄養の場合はその物品なども必要です。
万が一、何かあった時用に出先の病院にかかる場合に備えて、主治医から娘の病状を書いた書類も持って行きました。
そのような相談は、訪問看護師さんやお医者さんが相談に乗ってくれると思います😊
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みこママ
自分だけじゃなく周りにも同じような方がいると安心できますよね。
さっきも健常児の子の赤ちゃんを抱っこしてるママさんを見ましたが、なんだかもやってしてしまいました。
比べるわけじゃないけど。。
娘ちゃん…そうだったのですか。娘ちゃんはどこが悪かったのですか？
ご迷惑じゃなければですが、話したくないなら大丈夫です。
私の病院では積極的におこなってそうですが、小さな体に負担がかからないかは不安になります…。
やっぱり出かける時は大荷物になりますね💦
色々教えてくださりありがとうございます。- 1月12日
せりこ
2年前に18トリソミーの次男を産みました
検診では問題ないとずっと言われていましたが産んでから初めて知りました。
それから心臓と肺に疾患がある事も分かりました。
心臓は手術し肺は高血圧になり無呼吸症候群になっていたので喉から人工呼吸器を付けなければこの先長くは生きられない
手術をしたとしてもその後はどのくらい生きていれるかはこの子の生命力次第だと言われました。
産んだばかりで体が痛かったけど赤ちゃんは別の病院にいる為次の日から毎日車で病院に通いました。
それと同時に手術や今後どうするのかという答えを迫られていました。
その間赤ちゃんは個室のNICUに入れてもらい鼻からチューブを胃まで通して点滴する要領でミルクを飲んでいました
私達夫婦は生まれたばかりの赤ちゃんに人工呼吸器を付けない。という選択をしました。
小さな体で付けるのはあまりに可哀想で私達の方が見ていられなかったからです。それに自分の力で短くても良いから自分の力で生きて欲しかったんです。
1ヵ月間近で亡くなってしまったけどよく頑張ったなと思ってあたます。
たくさん夫婦で話し合ってみてください。
出した答えがもしかしたらやっぱり辞めた方が良かったかな？とか思う時があるかもしれませんが、誰も責めたりしないのでたくさんたくさん話し合って前向きになってください！
インスタで知り合った18トリソミーのご家族の子はもうすぐ2歳になるそうで人工呼吸器は付けてはいませんが、心臓の手術何度かし今つかまり立ちを初めてしたそうです！
お喋りはできていませんが、笑ったりしています
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みこママ
産まれてから知らされるのは本当に辛いですよね😭
人工呼吸器をつける場合は、親に聞かれるのですか？
人工呼吸器は手術になるのですか？
私も今正直生命力にかけたいという考えになっています。
この先人工呼吸器をつけた我が子が可哀想で見ていられないと思い。。
今後どうするかはやっぱり話し合ってよく決めてかないとですよね。
私自身、娘がいるので寂しい思いをさせてしまわないかが不安で葛藤しています。
今回も入院しましたが、無理言って帰らせてもらいましたが、お迎えに言った時に我慢してた様でたくさん泣きました。それがこれからお世話につきっきりだと思うと。。
正直やってる自信がありません。寝たきりの子を小さいうちは育てていけても、大きくなったら、私がいつかいなくなったら…と考えると先走りすぎですが不安が大きいです。。長々とすみません。- 1月13日
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せりこ
人工呼吸器を付けなければこの先命が危ないと先生が判断した場合に聞かれると思います
うちは肺高血圧と無呼吸症候群で体の酸素濃度が下がってしまう為聞かれました
喉仏ら辺を切開してそこにチューブを付けるので手術になると思います
付けたら手入れとか痰を吸ったりしなきゃいけないと先生が言っていたので上の子見つつ、家の事もやってとなると凄く大変かなと💦
旦那さんとか周りに協力してくれれ人がいれば少しは楽になるかなとは思いますけど- 1月15日
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みこママ
そうですよね。
私達は旦那、両家とも話し合い延命治療はしない選択をしています。
もし手術や人工呼吸器をつけた方がいいと言われてもこの子の生命力にかけようと。
正直、赤ちゃんのうちは育てれても大人になった時に寝たきりの子の面倒をみていく並大抵の事ではないと思ってます。覚悟が必要です。
看護師の義母はいろんな子を見ていて正直大人になった時介護になるし、今の娘も寂しい、辛い思いをするよと。
そして旦那が忙しい勤務なので私に全部負担がきて人生が180度変わると。簡単に決めることはできませんが、痛く辛い思いをさせず楽しい思いをして過ごしてほしい、そして生命力にかけたいと思いました。
そして誰も悪くない、自分を責めちゃダメ、赤ちゃん自身も悪くないとのよ。誰も悪くない。と言われたくさんたくさん泣きました。
出産まであと少しですが、色々18トリソミーのママ、パパさん達とも交流できたらと思いました。頑張って治療しているママ、パパさん達もいるので賛否両論はあるとは思いますが。
ただ産まれてくる我が子はとても可愛いと思います。
たくさんたくさん愛情をもって育てたいと思います！
色んな意見がある中せりこさんの意見が聞けてよかったです。ありがとうございます。- 1月16日
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せりこ
決めたんですね😊
でもやっぱりと少しでも思ったなら旦那さんに聞いてもらうのでも少しは心がスッキリしますよ
産まれてからどれだけ一緒にいれるか誰も分からないので上のお子さんいて大変だとは思いますが1日1日を大切にしてあげてください！
たくさん出来ることをやったり写真や動画に残してあげてください！
もし、先生の許可がおりたら上のお子さんにも触らせたり抱っこさせてあげて写真や動画で残してあげてください！
これから前向きに明るくいられる事を願っています
お子さんに会えるの楽しみですね！- 1月19日
アキ
私もブログなどを通して沢山18トリソミーのお友達と知り合い、とても励まされてきました。
それぞれ持ってる疾患や成長の進み具合いは違いますが、｢いつかお別れがくる」という不安はみんな同じなので、、絆が深く感じます。
娘は心臓に穴があり、肺高血圧が原因で旅立ちました。
なので心臓の手術をしていたら、、と今でも考える事があります。
りんさんも、これから色々な決断をしなくてはならず沢山悩まれるかもしれませんが、先生方や18っこちゃんの先輩ママさんなどに相談してみたら良いと思います😊
皆さん、沢山情報をお持ちです。
もちろん、私にも何かお手伝い出来る事がありましたら言って下さいね✨
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みこママ
知り合いがいると励まされますよね😭
いつかお別れが来るとなるとそれに耐えられるか…
辛すぎです。。。
私の赤ちゃんも今の段階で心臓に小さな穴があるそうです。
手術は小さな身体でと考えると耐えられるかわからないし、決断も難しいですよね。。
考えても考えても決断できませんが、色々夫婦で話し合い今後の事を少しずつ決めていきたいと思います。
ありがとうございます。- 1月13日
みこママ
18トリソミーの子をたくさん見てきたって事は看護士さんですか？
やっぱり障害の程度によりますよね。
私の場合は色々ひっかかりそうです…。
先が不安すぎて頭がグルグルしてます。
小さいうちは頑張ってお世話できても大きくなったら寝たきりの子を抱えてお世話できるのかな…とか。
保育園には入れるのかとか、自分はずっと在宅医療で仕事はできるのかとか不安はつきません。。
娘にはたくさん寂しい思い、負担をかけてしまわかないか
そこも産まれて育ててみないとわからないし、娘をお姉ちゃんにしてあげたいしと葛藤しています。