子供が先天性眼瞼下垂で、片方の目の動きが気になる。医師は次回受診時に動画や写真を撮るように言われた。月齢が小さいため安定しない可能性もあるが、気になっている。
先天性眼瞼下垂について
下の子が先天性眼瞼下垂と診断されました。
下垂している方の目の動きが気になります。
反対の目に比べると白目を向きやすいというか、視線がさまよいがちというか、見えてはいると思うのですが、目の動きが気になってしまって、、
基本は両目同じ動きをするのですが、下垂の方はまぶたがしっかり開かない分、視点が定まりにくかったりするのでしょうか？
眼科受診時にその事も話し、いろいろ目を見て貰ったりもしたのですが、Dr.的にはその時は気にならなかったみたいで、次回受診時までにそのような目の動きが撮れたら動画や写真に撮ってきてとは言われました。
（月齢小さいからまだ目の動きが安定しない事もあるとは言われましたが、反対の目の動きがしっかりしている分、気になってしまうのかもしれません。）
お分かりになる方、教えて頂けると嬉しいです。
- はじめてのママリ🔰(3歳2ヶ月, 7歳)
コメント
退会ユーザー
現在、2歳半の子が先天性眼瞼下垂です。
うちの子も手術する前は
眼瞼下垂の方の黒目の位置が気になってました…
アイパッチ等やっていたのもあるかもしれませんが、手術して
現在は気にならなくなりました。
仰るようにもしかしたら
定まりにくいのかもしれませんね…
（詳しくなくてすみません）
気になるようであれば
次回診察時にアイパッチの件を
聞いてみて、やった方がいいか指示を仰ぐといいかなと思います！
はじめてのママリ🔰
過去の投稿にコメント失礼します。
うちの子も眼瞼下垂で
下垂してる方の眼球が一瞬白目っぽくなるのが気になるのですが
その後いかがですか？
眼瞼下垂とは別物なのか
わかりましたか？🙇♀️
-
はじめてのママリ🔰
先程コメントに気付いたので返信遅くなってしまい、すみません💦
うちの子はいま７ヶ月なのですが、やっぱりいまだに下垂の方の目はもう片方に比べると白目っぽくなりますね😖
以前の診察の時にDr.に聞いたのですが、下垂の影響のようです。
つい最近も２ヶ月おきの定期受診があったので、診てもらいましたが、異常もなく終えましたよ。
一度Dr.に診てもらうと安心するかと思います！- 3月2日
はじめてのママリ🔰
教えて頂きありがとうございます！
そうなんです、黒目の位置が気になっちゃうんですよね💦
miaaさんのお子さんは手術は何歳で行いましたか？
うちは最近初診で診てもらい、診断されたぐらいで、来月また診てもらうのですが、手術とかの話はまだ出ていない状況なので、手術するならどこの病院がいいのかとかも最近調べ出したぐらいで、この病気に関しての知識はまだ全然でして💦
差し支えなければいろいろ教えて頂けますとありがたいです🙏
退会ユーザー
心配になりますよね…
1歳8ヶ月の時に手術しました！
色々調べてると長野にある病院が
腕が良い先生がいると
有名な病院らしいのですが
予約がだいぶ先になってしまう事
我が家にも上の子達がいるので
通院や手術の時に上の子達をどうするかってなってしまうのでそこでの手術は諦めました…💦
手術の方法は先生によって違うかもしれませんが、瞼の筋肉が伸びきったゴムのようになってしまってるのが
眼瞼下垂らしいのですが
二重整形手術みたいに瞼を切って
上に上げてあげる手術をしました👍
それでも歳を重ねるごとに
瞼が下がってくるようであれば
筋肉の移植？手術（ちょっと大掛かり）をすると言われました💦
二重整形手術は左右対称に気をつけたりとか美容系目的なので綺麗ですが
眼科で行う眼瞼下垂の手術は
あくまでも瞼を上に上げる手術であって美容目的ではないので
手術後も多少の左右バランスは崩れるかなって感じです💦
多分その左右バランスが綺麗にしてくれるのが長野の病院なのかな？って個人的には思ってます😊
我が家は、綺麗に✨よりも
早く瞼を上げてあげたい、左右バランスよりも左右の視力バランスを重視したので、近場の小児医療センターでの手術にしました！
手術の話が出たのも1歳過ぎたくらいで
それまでは、アイパッチで過ごしたり
経過観察で通院だったので
手術はまだ先になると思いますが
参考になれば嬉しいです！
長々と説明すみませんでした🙇♀️
はじめてのママリ🔰
こんなにたくさんの情報をありがとうございます！！
すごく参考になりました！
長野の病院、、私も少し調べたのですが多くの方がやはりそちらの病院で手術されてるようでしたね。たしかにうちも上の子がいるので難しいかな？とか思っていました！
欲を言えば見た目も視力にも良い仕上がりを望みたいですよね！
miaaさん的にはこどもさんの手術後の瞼の感じはどうですか？
うちの子は写真を撮ると左右差が気になる時もあれば、アングルにもよるのか左右差があまり気にならない時もあったりで、初診の時はDr.からは大丈夫よ！このくらいなら！と言われて、あれ？じゃあ眼瞼下垂じゃないのかな？とか思ったら、そのあとやっぱり先天性眼瞼下垂と言われて少しショックだったりしました💦でも今は治してあげられるものだからそれだったらやれる事はやってあげよう！という気持ちになってきました。
たくさんの情報ありがとうございます！たくさん教えて頂きホントに嬉しいです😊
退会ユーザー
お返事が遅くなりすみません🙇♀️
そうですよね💦
出来れば眼瞼下垂だった事なんて
分からないくらいが理想ですよね😊
うちの子は結構酷い感じだったので
手術後はマシになったかな？って感じの左右差ですかね🤔
でも、元々の眼瞼下垂の状態が
酷かったせいか普通に見える程度まで
上げる手術をすると寝てる時は
瞼が完全に閉じない状態になってしまいました…💦
そこが可哀想だなと少し後悔してます💦
なので、手術になった時に
そこも先生と話し合って確認した方がいいと思います！👍
はじめてのママリ🔰
返信ありがとうございます！！
こちらこそ色々聞いておきながら返信せずすみませんでした🙏
なるほど、、下垂の具合によってはそういう事もあるのですね。とても参考になりました🤔
まだ手術とかは決まってないのですが、手術になった場合初診でかかった病院（総合病院です。そこの病院で出産→1ヶ月検診→更に1ヶ月様子見し、小児科→眼科という流れでした）の整形で受けるか、私の実家近く（実家は関東です。今の住まいは東北です。）の子ども医療センターで受けるか悩みます。
やっぱり子どものことなので、子ども専門の病院の方が良いんでしょうかね？？
手術する病院はどうやって決めましたか？なにか決めてとかありましたか？？
また色々聞いてしまってすみませんです😭
退会ユーザー
いえいえ、全然気にしないで下さい🙇♀️
我が家の場合は、市外で出産して
出産した病院（個人病院）での
1ヶ月検診時に紹介状を書いて貰ったのですが、住んでる市内にこども医療センターがあるので、そこでの紹介状書くねーって感じで先生が決めた感じでした😅
確かに、小児医療センターの方が
子供慣れをしていたりすると思うので
何かと安心します！
手術受けたのがちょうどコロナ禍で
体温管理が厳しい時期だったのですが
入院した時は大丈夫だったのに
手術前日夜から体温が上がった状態で
手術をどうするか医師と相談してたのですが全身麻酔の為、もし風邪とかだと合併症を引き起こす可能性があるかも…でもお子さんは手術近くなると
風邪でもないのに熱が出る事はよくある事ですよ😊って優しく説明して頂いて…結局コロナ禍だったので
万が一を考えて別日に手術になりましたが💦
全身麻酔や手術への不安は
子供自身もそうですが、親も心配になる事も分かって下さって
全身麻酔への丁寧な説明もありました👍
なので、私個人的な感想は
総合病院よりもこども医療センター等の方が良いかなと思います🙋♀️
経過観察も（予約が取りづらい病院なので手術後の経過観察は2ヶ月に1回くらいですが）あるので通院の事も
考えておくといいかもしれません💦
はじめてのママリ🔰
ありがとうございます😭
やっぱりこども専門の病院の方が良さそうですね〜！
でも私が住んでる地域には無さそうです😭
なので、手術は私の実家の近くにある子ども医療センターで受ける、術後の経過は他病院（住んでる地域の病院）でも診てもらえるか等の方法も考えていかなきゃなぁと思いました！
とりあえずは今月終わりに眼科の再診があるので、今後どうして行くかを聞いてみたいと思っています。
またいろいろ考える事や悩む事等ありそうですが、子どもにとって1番良い方法をとってあげたいと思っています。
miaaさん、いろいろと教えて下さり、本当にありがとうございました🙏
また何かあれば質問しちゃうかもですが、ホントに助かりました。ありがとうございました😊