3歳の自閉症スペクトラムの息子がおり、日常的に大変な状況です。将来への不安やメンタルの負担が大きく、前向きな言葉や安心できるコメントを求めています。
3歳になる知的ありの自閉症スペクトラムの息子の事です。
まだ意味のある単語ひとつすら出ておらず、１日中奇声を発していて外にいる時に周りにびっくりされたりジロジロ見られて心が痛いです。
怒るとパニックになって大変なので、優しく阻止するしかない状態ですが意思疎通もできないので注意すら出来ません。
現在は療育と保育園(加配を付けてます)に通わせています。
3歳なのでまだまだこれから伸びると思って耐えていましたが、最近何の気無しに海外の自閉症の子育てドキュメンタリーみたいなのを見たら
結構思っていたより衝撃で、これから私より力も強くなるし今は可愛いもんですが大きくなってからの事が怖くなりました。
そしてそれからずーっと病んでます。
将来が怖くて仕方ないです。
親に相談したら、あんたよりもっと大変な親も居るんだから！と言われそんなの上見ても下見てもキリないのはわかってるし、なんの励ましにもなりませんでした。
今はメンタルやられているので厳しいコメントは控えていただきたいです。
前向きな言葉や、安心できるコメントを頂けたら救われます。
- ママ(3歳2ヶ月)
コメント
ちっち
悩み事を相談して、自分も辛いとか周りも辛いとか言われたらしんどいですよね…
ママさん自身お子さんの障害を心の底から認められていないんじゃないかなと思います。
私の話なのですが、私は精神障害があって、でも障害者手帳も年金も貰っていますが、障害者と言われることに抵抗があります。それは自分自身の障害をきちんと認められていないからだと思っています。
人間不適合者
毎日お疲れ様です。
うちの次女は知的＆ADHDです。そして、ずっと重度の知的障害児者の入所施設職員やってました。（今は発達障害者の分野にいます）
我が子の将来、心配ですよね。親亡き後とか考えると余計に。。
私が色々な家族をみて思うことは、家族だけがずっと面倒を見なければならないという思いに縛られないで欲しいなということです。もちろん可愛い我が子です。だからこそ、家族が、母親が限界まで耐える必要はないなーと。
息抜きにレスパイト使ったりするのを後ろめたく思う親御さんがいたのですが、親元から離れる練習は子供さんの将来のために必要なことだと思ってました。
思い詰めすぎないで、頼れる時は周りに頼っていいと思います。
長文失礼しました。
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ママ
コメントありがとうございます。
労りのお言葉も嬉しいです。
あーちゃんさんは障碍者施設で働いておられるんですね。
知識が豊富なのは娘さんにとって心強いお母様ですね。
今は親である私達夫婦も居ますし、まだ年齢的にも体力があるので大丈夫ですが
やはりこの先を考えてしまうと心配で眠れなくなります。
下の子には兄の苦労を極力かけたくないですが、いつか協力させてしまう時が来るかもしれません。
今考えてもどうしようもない事ですが、目を逸らすのも嫌なので少しずつ受け入れて覚悟も決めないとなと思っております。
レスパイト、息子にとってもプラスになる事であるならば必要な時がきたら前向きに頼ろうと思います。- 9月5日
♡YU-KI♡
次男も中等度の知的&自閉症です。
まだ診断でた所で、療育手帳申請中です。(コロナで全ての手続き遅れてます😵)
保育所へは、加配は今月からやっとつきました。
まさに全く言葉は話せないし、すぐ癇癪&奇声&どこでもお構い無く寝転ぶ…状態で、我が子の事かと思うぐらい同じ状況だったので、コメントさせて頂きました。
私もこのまま話せないまま身体だけ大きくなっていったらどうしょうと不安はあります…
でも先が全くわからない未知の世界なので、考えないように、見ないようにして、今目の前の我が子を可愛がって、向き合って、悩んで生きていく事に集中してます。
じゃないと、悪い方にばかり考えてしまい、不安に押し潰されて、子育てはもちろん生活すら楽しみでなくなり、生きる事自体が苦痛になりそうで、怖いので😵💦
それに、周りからの共感もないので、(身近に境遇者いない)大丈夫やろーの安易な言葉がけを聞くのすらもストレスになりかねないので…
今は毎日を楽しんで、子供達と笑う事を目標に過ごしてます。
何のアドバイスにもならず申し訳ありません…
でも同じ境遇者がここにいるよと知ってもらいたくて、コメントさせて頂きました。
そして、私もすごく勇気づけられました😆
まだまだ大変な事はたくさんあると思いますが、共に無理せず頑張りましょう😊💨
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ママ
コメントありがとうございます。
同じ境遇のママさんが居て、気持ちわかって頂けて嬉しいです。
そうなんです、先々を考えれば悪い方ばかりに考えてしまい目の前の育児が辛くなってしまい悪循環に陥っています。
私も周りの友達や身内には同じ境遇の子を育ててる人がいない為、大丈夫や考えすぎ！とずっと言われてきました。
悪気がないのは分かるのですが、根拠もない大丈夫は責任無いから言えるんだよねって卑屈に受け止めてしまいます。
今は目の前の子供と笑い合えてれば幸せですよね！
少しずつ前を向いてがんばります。- 9月5日
るー
障害者の支援をしています。
大きくなってからの事を心配されているので、大人になった方の話をします。
お子さんが20代は確かに大きく大変な事もあるかもしれません。
ですが、もっと先の高齢になったお母さまはみんな口を揃えて「今ではこの子に色々手伝って貰わないと生活できないんですよー。いつの間にか介助される側になっちゃって😅」と話しています。
どんなに程度が重くなっても、お母さんが年齢を重ねて自分より弱い、助けるべき存在だと気が付くんですね。
それに、もしそれまで難しいと考えてる場合でも、18歳になればグループホームという手もあります。
私の働いている所も、高校卒業と共に入所されるお子さん何人もみえます。帰りたい時だけお家に帰ったり、会いに行ったりもできます。
将来の事はまだ分かりませんが、もし本当に無理だと感じた時には色んな選択肢があります。安心してください😊
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ママ
コメントありがとうございます。
具体的に知りたかった情報を障がい者支援をされてる方からお話聞けて嬉しいです。
素敵なお話ですね。
息子も介助してくれる位まで成長してくれたら安心して老後を過ごせます。
今はコロナ禍で、私はこの子が居るから今死ぬ訳いかない！と毎日思っています。
グループホームですか。
全然詳しくないのですが、今後選択肢は色々あると聞けて少し安心出来ました！- 9月5日
ママリ
次男が中度知的で自閉症です。
ちなみに長男はADHD、三男は自閉グレーで多分知的もありそうです(笑)
次男が3歳前後の時は特に気持ち的にしんどくて、外出する度に落ち込んでました。
外を歩いてる同じくらいの子供を見かける度に勝手に比べてダメージ受けて、周りの視線は全て責められているような感覚で。
これからどうなるのか心構えしておこうと思い自閉症の子育て動画を見る度に将来を考えて悲観的になって、先が見えない事に不安を感じで怖くて。
愛情かけても伝わってるから分からないし、しんどいですよね。
うちの子は言葉も理解しているか分からず会話も全く出来なかったのですが、4歳7ヶ月の時に突然私を見て「ママ」、旦那を見て「パパ」と言うようになり、それから少し経つと今度は「だいすき」と言いながら抱き着いてくれるようになりました。
目は合わないし言葉の意味を理解して言ってくれたのかも分かりません。
エコラリアが多い子なのでただエコラリアで今まで聞いた言葉を話しただけかもしれません(笑)
これまでとにかく毎日愛情を伝える事だけを意識して、抱っこを嫌がられても目を合わせてくれなくても毎日毎日「大好きだよ」と言いながら抱きしめるようにしていたのですが、やっと気持ちが伝わってくれたような気がして本当に本当に嬉しくて…
行動面や情緒面が少しずつ成長しているのも実感できて、もう以前のように周りの子と比べる事はあまりしなくなりました✨
将来への不安は尽きないし落ち込む事もありますが、無理にポジティブになる必要もないし、その時感じた自分のマイナスな気持ちも否定せず全部受け入れながら一緒に成長していけたらいいなと思ってます。
何かあったらママリに吐き出しつつ、お互いゆる〜く頑張りましょう☺️笑
長文失礼しました🙇♀️
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ママ
お返事遅くなり申し訳ございません。コメントありがとうございます。
はい。まさに私が今同じ状況で周りと比べては落ち込みます。視線も痛いですよね、でも言葉通じないので注意すら出来なくて。
4歳7ヶ月で言葉が出たのですね😊
一生喋れないかもしれない。という不安が解消されたのは大きいですよね、羨ましいです！
先が見えない不安に押しつぶされそうな日々ですが
ここで相談して同じような悩みや経験がある方のコメントを読んでは救われます。
お互い頑張りましょう！- 9月7日
もも
２歳８ヶ月発語なし、自閉傾向にある次男がいます。
今のところ、意思疎通もなく喋る気配すらありません。
保育園では加配保育をつけ、療育にも通っていています。
お気持ちわかります。
昨日も療育の先生と面談しましたが、いつか実を結ぶときが必ず来るから信じて頑張りましょうとのことでした。
今は焦らず頑張りましょう！
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ママ
コメントありがとうございます。お返事遅くなり申し訳ございません。
うちと年齢が近いです！
状況も似ていて、とてもお気持ちわかります。
今日も療育に行ってきましたが、簡単な指示ひとつ通らないのはうちだけで毎度ながら落ち込みました。
私もいつかを信じたいです。
焦っても仕方ないですよね、長い目で見ていきます。- 9月7日
ママリ
うちの2歳7ヶ月の長男も自閉症知的ありな感じです💦
4ヶ月前までは
電車やバスは毎駅降りたがってギャン泣きで乗れない、知ってるスーパー1店以外はギャン泣きで入れない、私や夫がトイレに入るとギャン泣きしながらドアを叩き続ける、など、色々辛くて下の子も産まれたのに食欲無くなっておっぱいかなり減りました😂
自閉症には見通しを立てるのがいいと学び、道順やお店に関しては指差してこっちこっち言いまくっていたら、今ではこっちと言った方向はどこでも行けるようになりました😲！！！
後はABAも取り入れてみて、やめて欲しいことを偶然やめてくれた時にものすごーく褒めたりしたら、結構いい子ちゃんになってきました💕
もちろん今でも問題はいろいろありますが…💦
模倣ができなくてめちゃくちゃ不器用なのでなかなか身辺自立もできませんが、一緒にやって体で少しずつ覚えさせてますし、公園行くとお友達が作ってるお団子踏み潰しに行くのを必死で止めたり、急にショッピングセンターなどでハイハイしたりして、やめてーって感じですが😅
それでもこの4ヶ月の成長が凄まじくて、だいぶ楽になりました。
あと、全然関係ないのですが、私自身、以前は自閉症などの障害がありそうな人が周りにいると怖いと感じていましたが、息子のことで勉強しているお陰で発達障害の理解が深まり、認められるようになりました。
ママさんの息子さんがぐんと伸びる時、きっと来ると思います。
発達障害の親は社会に対して受け身ではなく自分でどんどん子供の情報を周りに伝えていくことが重要と、以前聞きました。私も将来のことを考えると不安でいっぱいですが、休み休み頑張りましょう^_^
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ママ
コメントありがとうございます。お返事遅くなり申し訳ございません。
場所見知りが酷かったのでしょうか？
うちは買い物でカートに乗せてもすぐに踏ん反って買い物にならない感じです。
療育先では見通し立てるために絵カードを使っているのでかぴさんのお子さんにも効果あった指さしでの指示や絵カードを取り入れていこうと思います！
詳しく教えて下さり、とても参考になりました。
トイトレもやってますが、うちは便座に座るのをかなり拒否反応起こすのでまだまだ道のりは長いです。
休み休み頑張っていきます！- 9月7日
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ママリ
トイトレやられているんですね。偉過ぎです〜😂うちはまだ無理そうです💦
場所見知り酷かったです。今もしますが、ちゃんと事前に伝えまくればかなり平気になりました。
これが本当に重要で、スーパー入る時も、家出る時に買い物行くよ、こっち曲がるよ、お店入るよ、という感じで、これは10メートル前くらいから言い続けてましたw
息子さん、ハイタッチってできますか？好きなおもちゃやお菓子などを持って「欲しい人」と言ってハイタッチさせる（できなければ手を取って乗せる）→ハイタッチしてくれるようになったらお母さんの手を上に持っていって届かないくらいにする→「欲しい人」と言うとはーいができるようになりました。
今は「（スーパーのカート指差して）これ乗る人」「抱っこして欲しい人」「お風呂入る人」みたいにいろいろなパターンで理解でき、嫌だったら答えないようになったので、それで意思疎通してます😅
お陰で癇癪かなり減りました。後は、癇癪起こした時は基本的に言うことは聞かずに、落ち着いたらすごーく褒めて、仕方なく言うことを聞いてあげる時も「テレビ見る人」はーい、のようにこちらが主体になるようにしています。
暴れるマグロを押さえつけていた3ヶ月前が嘘のようで別人のようになりました。もしご存知でしたらすみませんが、よろしければご参考になれば幸いです💦- 9月7日
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ママ
トイトレは療育でやらせていて、便座にも座れないのうちの子だけだ💦と思って座る練習だけさせてます😭
事前に伝えれば大丈夫になったと言うことは、言葉は話せなくても大人の言っている事は理解できているということでしょうか？
うちは完全に分かっていない様子で、名前呼んだらたまに振り返る位で基本は私のデカい独り言みたいなってます😂
それでも言葉掛けは徹底して真似させて頂きます！
ハイタッチ出来ません🥲
とても分かりやすくありがとうございます！
それも早速訓練してみますね。
癇癪が減って良かったですね♡かぴさんの頑張りですね。
暴れるマグロはもう頭守るのに必死ですよね。
うちも今日療育終わって保育園連れて行ったら粋のいい鮮魚状態で泣いて暴れて(家でYouTube観たかったからかなと)先生二人掛かりで連れて行ってくれました🥲
私は日々の癇癪を止めるのに足腰弱りまくってます。。
ちなみに下のお子さんに興味示してくれてますか？
うちは無関心です。
まずは一つずつクリアして頑張ります❣️- 9月7日
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ママリ
うーん、分かってきてるのかなぁと言う感じですが、うん、ううんもしないので聞いてるのかどうか分からないことがほとんどなんですが、本人の興味のあること「バナナ食べる人」「パパ帰ってきたよ」とかは反応いいので、ものによる…感じかもです。「こっちこっち！」は家の中でも好きなもの「リモコンはこっち！」みたいに教えて覚えました。うちも名前呼んだ時振り返らないこと多いですが、視覚優位なので仕方ないかなぁと思いました😅
妹にはほぼ無関心、同じです😱〜ちゃんにチュしてと言うとしてくれたりしますが、基本スルーです😂妹は顔見て笑ってるんですがね〜💦お身体お大事にされて下さい😢- 9月8日
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ママ
知ってる言葉や興味ある事だけは聞こえてる感じですね!
うちもオヤツとかジュースには反応して飛んできます😂
下の子は上の子に興味津々で寄ってきたり笑いかけてるのですが、お兄ちゃん塩対応ですよね😂同じで少し安心しました。きっと下の子は強い子になりそうです。
色々ありがとうございます😭
お互い無理せず頑張りましょう🌱- 9月8日
みつや
私の弟が知的ありです。詳しくは母が教えてくれないのでわかりませんが…。
現在28才。今も親元で暮らしてますが、障害者枠の正社員になり日々頑張って仕事しています。2人きりの兄弟なのでいずれは一緒に暮らします。
偏食がひどくて独り言が多くて同じビデオ何回も見て、、といった感じで、母は大変だったと思います。
でも中学まで学校に通って、福祉系？の高校行って、職業訓練校行って働いてます。
知的があっても働いて会社の人と遊びに行ったりして楽しそうにしています。そんな未来を歩いてる子もいますよ！
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ママ
コメントありがとうございます。お返事遅くなり申し訳ございません。
弟さんが知的ありなんですね。就職出来たのを聞けて希望が持てました！
うちも独り言(何言ってるかはわかりません)とYouTube依存で、消すと大暴れして手が付けられなくなるほどです。
うちも本人にとって幸せを感じられる未来になる居場所を作ってあげたいです！- 9月7日
まま
長女が自閉症です。意味のわからない奇声と声を出して叫びます、夜も寝ません。これからどんどん酷くなる事を考えたら先が真っ暗で怖いです。 言葉を話さない、意思疎通出来ないからどう子育てをしたらいいかもわかりません、、、。すみませんなんのアドバイスも出来ませんが全く同じでコメントしちゃいました。
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ママ
同じ状況なので痛い程苦労がわかります。
夜も寝ないのですね。
うちは夜に関しては2歳すぎておっぱい卒業してからは割と朝まで寝てくれるようになりましたが、それまでは陽が昇るまで寝なくて大変だったり
1時間起きに起きてきて暴れ狂ったりで頭がおかしくなりそうな日々でした。
意思疎通出来ないので、どうしてあげたいのかわからないのは辛いですよね。
子供も伝わらない事にイライラして癇癪起こしてるから可哀想ですし、どっちも辛いですよね。
私も息子に合った子育てが分からなくてここで相談して経験者のアドバイスを元に手探り状態です。
これでダメならこうしてみようと臨機応変に対応してくしかないですよね。
お互い頑張りましょうね- 9月7日
はじめてのママリ🔰
可愛いもんですよ。ママは大変ですけどね。この世界もっと理解が進めばいーのにっておもいます。
一度、自閉症親の会の方の話とか聞いてみるといいと思いますよ。みなさん、やはり最初に深く悩むんですがだんだんとトンネルから抜けて自立してグループホームで暮らしていらっしゃったりして、前向きですよ。
ママ
コメントありがとうございます。
そうなんです、不幸自慢大会したい訳でも無く
母には弱音を吐きたかっただけなんです。
そうですね、頭では認めているつもりでも心が付いてきてないのかも知れません。
ちっちさんも苦労なさっているんですね。
手帳は持っておいて役立つからと周りには言われてますが
うちはまだ持っていません。
認めたくないお気持ちわかります。まだまだ時間がかかりますよね
ちっち
弱音を打ち明けて不幸自慢大会になるときのほうが多いですよ…そういう人の方が多いです。
自分が人から打ち明けられたときは純粋に受け止められる人でありたいと思っています！
障害を持った時、世の中からの差別に悩むと同時に、自分の中の差別意識とも向き合うことになります。
時間をかけて、自分を家族を受け止められるようになりたいものです😌