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あいな
ココロ・悩み

2歳の子供が便秘で成長に影響があるか心配。心臓疾患もあり、ホルモン治療の検査を受けるか迷っている。低身長、低体重も気になるが、まずは便秘を改善したい。検査費用や成長障害について不安。

下の子が2歳になった頃から便秘が酷くなり1週間に1回しか出なく、その1回も薬を使って無理やり出しています。
低身長低体重で顔つきからも成長障害かもしれない、便秘もそのせいかもしれない。とかかりつけの先生に言われ、違う病院でホルモン治療を専門にしてる小児科の先生に紹介状を書いてもらい、今日行ってきました。

産まれは3265g
2歳5ヶ月の今は9.5キロ、身長は80cmです。
退院時に体の柔らかさと心臓の音に異常が見られ、心室中隔欠損症と診断され、心臓外来にて通院していました。
去年の冬無事塞がっている事がわかり、念の為1年後経過見で今年の3月に完治してると言われ心臓外来は終了しました。

今日ホルモン治療専門の先生に診てもらったら
まずは治療の前に原因を探す為に検査をするかどうかを訪ねられました。
(染色体異常なのか、血液検査したり、成長ホルモンが出るのは夜寝ている時なので、ちゃんと成長ホルモンが出ているのか検査入院をする等)
(仮に病気が分かっても、ホルモン治療が必要な場合とそうではない場合もある。)
(ちなみにホルモン治療ってどうやってするのか聞いてみたら、インスリンみたいに在宅自己注射だそう。)
検査をするメリットはこれから息子にとってどんな事が起こるのかを知ることが出来る。
ちゃんとした原因を知ることができる。
でもその反対に、知らなくてもいい情報まで知ってしまうかもしれないというデメリットもある。
医者として原因を知ることやどんな検査をするのか教えているけど、実際この子にとっては痛い思いしてまで原因を知ることに意味があるのかという問題もある。
何が正解で何が不正解ということは無いので家族でしっかり話し合ってみて、検査しなくてもいいし、いつか気が向いてから検査するでもいいし、すぐに検査をすることではないし、そもそもホルモン治療ができるのは3歳からだから、ゆっくり考えてねと言われた。

私的に低身長、低体重なのは個性と思いたくて、今の息子を見ていると、言葉もちゃんと話すし、保育所での生活もちゃんと出来ているから、まずは便秘を治してあげたい。便秘のせいで食も細くなってる、もしくは食が細くなってしまったから便秘なのか...
かかりつけ医が言っていた低身長、低体重が原因で便秘って言っていたのは本当らしく、仮に成長障害だったとして治療方法は変わらないのかと訪ねてみたら、変わらないらしいので、今のところは検査をすることはせず、まずは便秘をどうにかしたいと頼み、今飲んでいる薬を変えてみる事に。

今日はこれからの成長過程の第一歩として左手のレントゲンを撮って、先生とこれから長い付き合いになるねと言うお話をして、便秘の薬を貰って終了。
次回は薬が無くなる一ヶ月後に受診する事となりました。


上手く文にできてなくてごめんなさい、ここまで読んでくれてありがとうございます。

ここで質問なんですが
原因を知るために検査をするべきでしょうか。
もし同じ様な経験をされた方がいればお話聞きたいです。
検査をするにあたって、どのくらい費用がかかるのか。
成長障害とはどんな病気があるのか。

不安です。

きっとこの子を妊娠中に起こったストレスが原因なんじゃないかと思います、私のせいです。

コメント

あおた

別の病気ですが、息子が血液検査で染色体異常と確定しましたら☺️
元々特徴的な症状があったので、検査前から予想はついていましたが、検査の結果、どの染色体が起因して病気が発現しているかが判明したという感じです😌

検査自体は子供の医療費なのでいつもの病院代金で済みます。
(うちの地域は300円)
結果が出るまではおよそ2か月でした🙂

私は2人目もいずれはと考えていたので、息子の検査を決意し、現在は私自身の血液も検査に出している段階です。
↑私自身も保因者だった時に、次の子も病気のリスクがあるため。
私の血液検査自体は800円くらいでした。

ただ、そう言った事情がなければ無理に検査をする必要もないかなと思います。
事実、原因となる染色体が特定されたことにより、息子の病気は当初考えていたよりも深刻だとわかりました。
知れてよかったという気持ちと、現実を受け止めたくないなという気持ちが両立しています😥

それに、染色体異常は焦って検査する必要もないと思うので、気持ちが整理出来てから検討されるのも良いかと思います😌

  • あいな

    あいな

    ご回答ありがとうございます🥺
    息子さんは、原因がわかって何か治療したりお薬飲んだりとかはしていますか?
    例えどんな病気を抱えてたとしても息子を愛する気持ちは変わらないと思っても、やっぱり現実を知ったら受け止めたくないって思いますよね😭

    あおたさんの言う通り気持ちが整理出来てから検討しようと思います😊ありがとうございます。

    • 6月12日
  • あおた

    あおた

    うちの子の病気自体は染色体異常いがいにも原因が様々ありますが、病気自体は胎児の頃から発覚していて命に関わるものだったので生後間もなく手術等しました😌
    今は通院等しながらですが、自分の速度で成長してくれてますよ😊

    病気と向き合うことは簡単なことではないと思うので、どうか無理なさらずにお過ごし下さい✨

    • 6月12日
  • あいな

    あいな

    そうだったんですね😢あおたさんやご家族のお気持ち考えるととてもお辛かったですよね😭
    手術成功して良かったです!
    お子さんも、頑張ったんですね😭😭
    健康で産まれてくるのがどれだけ幸せなことか、生きていてくれているのがどれだけ幸せなことか考えさせられますね😭

    ありがとうございます。あおたさんも、無理なさらず頑張ってください!

    • 6月13日
  • deleted user

    退会ユーザー

    過去の投稿に失礼いたします。
    私の子供は、低身長、低体重、便秘、心臓の病気、染色体異常の可能性などこちらの投稿に関係することがたくさんありお話を聞けたら大変ありがたいです。
    まだママリを続けていらっしゃったら、体の発育、発達などどうなっていったか教えていただきたいです。よろしくお願いいたします。

    • 12月18日
ᙏ̤̫ PIZZA ❤︎

上の子が検査をして低身長症と判断されたのでこれからホルモン治療をする物です☺︎
女の子なので小さくて可愛いなぁとはじめは思ってましたが女の子だと出産の時に帝王切開の可能性が上がるので将来の事を思い検査しましたよ。
女の子で低身長だと染色体異常ではターナー症候群というものがあります。
ホルモンがちゃんと分泌しているか調べる検査は本当大変です‼️
点滴繋ぎっぱなしで1時間置きくらいに4回程血液を抜いて調べるし間で薬は飲むし
3種類ほど薬を変えて検査します。
私のところは入院で検査ではなく通院での検査だったので3回行くたびに半日仕事でした。
点滴が繋がっているのでじっとさせている事が1番辛かったですかね😅
たしかに本人は何してるか意味分かってないので辛い事もあるかも知れませんが
低身長の治療は子供の骨の間に効果があるので早い方がいいと言われたので3才になってすぐしました。
結果治療対象ですが、そこから治療するかしないかは選べるので検査して子供の事を知るのも良いと思います。
うちも関係があるかはわかりませんが便秘気味で硬くて出すのを嫌がるので毎日朝夕酸化マグネシウム飲んでます😭

検査費用は子供医療で普段の診療と変わりませんがホルモン治療を開始すると
毎月薬代6000円程自己負担ですかね。国が10万程負担してくれます(手続き必要です)

  • あいな

    あいな

    詳しい情報ありがとうございます!!
    検査入院とは聞いていたものの、そんなに血液抜くなんて知りませんでした😭
    やっぱりホルモン治療って結構するんですね😭

    子供にとって検査した方がいいのか、ちゃんと主治医の先生とこれから話し合って、私自身も勉強しようと思います!

    便秘には酸化マグネシウムがいいんですか?
    お薬の名前もしよろしければ教えて欲しいです🙇‍♀️

    • 6月13日