障害っ子の親になって初めて気づいたこと。息子は重度の障害を持ち、発達遅延が当たり前。母子手帳の成長目安に疑問や負担感。制度申請で違う世界へ。働く夢は遠く、子供の成長で感謝。
障害っ子の親になって初めてわかったこと。
ただのつぶやきです😂
★息子について
先天性の病気、重度の障害があり、小児慢性取得済み、1歳になったら障害者手帳取得予定
今でも生まれたての赤ちゃんレベル👶🏻
☆発達遅延なんて当たり前
ママリで見かける、これって障害？
って悩みのレベルが高すぎて、羨望の眼差し🥺
☆母子手帳の月齢ごとの成長目安、レベル高すぎ
初めはクリアする項目が少なくて精神的ダメージを負っていましたが、今はできないことの方が当たり前すぎて感覚が麻痺しました😂
クリアできる項目は1つあるかないか…
母子手帳の記録を障害っ子が記録する意味があるのか疑問😇
☆母親へのホスピタルケアが過度
たしかに、障害っ子を育てるってメンタルやられることもあるけど、お母さんは大丈夫ですか？って言われすぎてむしろ負担🙃
訪問看護には母親のメンタルケアも含まれてます😇
☆病院慣れ
病院に通院するのは当たり前、検査するのも当たり前、手術への抵抗も無くなりました😂
普通なら通院するだけでも心配ってつきものですよね…完全なる麻痺🙃
☆制度を申請するたびに何か失ってる気がする
障害っ子だからこそ申請できる制度ってあるけど、申請するたびに違う世界へ進んでいる感がハンパない😇
☆働きに出るのは夢のまた夢のまた夢
毎週2日以上は往診や訪問看護があるから立ち会わなきゃ🙃
唯一預けられるのは旦那だけど、経管栄養の管を抜かれたら旦那の戦闘能力はゼロになる😇
☆泣かない子でいいねっていうパワーワード
それ、障害っ子の証😇
お腹すいても泣かない、眠たくても泣かない、夜泣きもしない👶🏻
…最後に泣いたのいつだっけ…？🙃
ママリでは、これができなくて不安、こんな行動があって不安とか、いろんな悩みを見かけるけど
しゃべれるの？
歩けるの？
はいはいできるの？
寝返りできるの？
うつ伏せできるの？
全部すごい！！！
うちの子全然できない😂
けど、自慢できることもある✨✨✨
熱出したことない！
生後1週間で手術乗り越えた強者！
初めは酸素の補助が必要だったけど、卒業した！
笑顔が増えた！
子供の成長で、できないことをなんでできないの？
じゃなくて、これもできる、あれもできる、すごい！
って、思えたらどんな障害を持っていても愛せる❤️
それを教えてくれた息子には感謝しかない👶🏻💕
- あおた(2歳11ヶ月, 4歳4ヶ月)
コメント
みん
すごく素敵なお母さんに育てられて、息子さん幸せですね😌✨
🌈ママ 👨👩👧👦
私は妹が先天性の脳性麻痺できょうだい児として育ちました☺️
こんな考え方のお母さんだったらとても幸せだと思います
うちの母も細かな心情は子供なので当時は知りませんでしたがどの子にも全員に平等にに接して育ててくれたので妹がとても大切で大好きです
今も妹に会いに子供とよく実家に帰るようにしています✨
うちの妹も一生歩けないとお医者さんに言われていたけど運動会で徒競走に出られましたし今では普通に歩き、走り生活する動作は問題ありませんよ😭❤️
もっともっとたくさんできること増えると思います😍
素敵なママだったのでコメントさせていただきました💦💦
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あおた
妹さん、すごく頑張られているのですね✨
うちの子も、せめて1人でお座りできるくらいには…と望まずにはいられません🥲
希望を下さり、ありがとうございます🙇♀️- 6月12日
mちゃん
めちゃくちゃわかります！（笑）
長男が重症仮死で脳性麻痺で
ウエスト症候群です🥺
ウエストなんで小児慢性ありますm(*_ _)m
寝返り再取得出来たくらいでまだまだ赤ちゃん👶
昨日やっと身体障害者手帳申請しました😖😖
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mちゃん
10ヶ月検診にはいきませんでした（笑）
だって毎月大学病院で見てもらってるし（笑）
成長遅いって言われるの分かりきってるし（笑）
って感じで、、、w
市の保健師さんも生まれた状況や今の状況は言ってて
10ヶ月検診には行けないっていいました( ᐪ꒳ᐪ )笑- 7月3日
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あおた
共感してくださる方がいて安心しました☺️
ご長男さんはうちの子と3ヶ月違いでしょうか？💡
寝返りできて素晴らしいです✨
障害者手帳の申請お疲れ様でした🙇♀️
私も先日から本格的に動き出しましたが、レスパイトのための受給者証と同時進行で取得しようとしたらイレギュラーのようでつまづいてます🤦♀️- 7月3日
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mちゃん
ウエストでしばらく出来なく
なってましたが抑制後
リハビリしたらまた出来る
ようになりましま( ᐪ꒳ᐪ )
わたしも同時進行です！
受給者証もサービス支援の方
に全部渡したんでその方が
役所に持っていったら手続き
やっと終わります😖
診断書がなかなか遅かったんで
時間がかかりました(><)- 7月3日
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mちゃん
サービス支援の施設の方に
書類を全部渡したってことです(><)- 7月3日
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あおた
うちの子は、肩を浮かせる仕草を稀にする程度なのでまだまだ長期戦が見込まれます笑
同時進行なのですね！
うちの場合は先生の意見書を早く書いてもらえたら解決するんですけどね、次の受診は10月で、その前に書いてもらうのはなかなか難しいみたいです🤦♀️
どうにか早く手続きを踏めるように、市役所、支援事業所、病院に掛け合ってる日々です笑- 7月3日
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mちゃん
横向いたりとかはしてますか？( ᐪ꒳ᐪ )
手帳はもってますか？(* .ˬ.)"
手帳持ってないなら、
手帳の診断書1枚で意見書の
ほうにも使えるんで金銭的に
はよさそうですよ！( ᐪ꒳ᐪ )
診断書や意見書うちの病院
1通7700するんで💦💦
10月ってだいぶ先ですね(><)
まだ10ヶ月やからって感じでですか？(><)- 7月3日
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あおた
自力では横向きもまだできません😂
というか、横を向くという認識を飛ばしているのか、体勢が横になると顔は下を向たがります笑
手帳も丁度手続きの段階で💦
市役所の人にも、金銭的に考えてそちらを勧められた&受給者証の発行のための確固たる証拠になるのでスムーズと言われたのですが
医師からは、受給者証は先に進めてていいからね！と言われてしまったので頭を悩ませているところです😂
7700円は高過ぎますね😱
でも、かける先生も限られますし仕方ないですよね😭
10月より先に意見書書いてもらえないか掛け合ってますが、なんとも微妙な反応で…💦
今月で1歳なので手帳の取得的にはいけるみたいでして、尚更、先生〜！と思ってしまってます笑- 7月3日
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mちゃん
わかりますw
うちも体横顔したにして
床とか舐めてます（笑）
リハビリもまだですか？(><)
担当医は手帳一歳から
いいって感じなんてますか？
受給者証の意見書も10月
なんですよね？💦
通所などの施設は決まったんですか？
うちのとこは心身重症が優先なんで
手帳もあったがいいって感じでした💦心身なんで
養育手帳も同時進行でしていて今月児相で面談があります(><)- 7月3日
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mちゃん
医者にはうちも、手帳は
まだ早いかもけど
書いてって言われたら描きますよって感じでした(><)
まだ医療費とかがかからないし
3歳以降でもいいんじゃないって感じでした(><)- 7月3日
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あおた
リハビリは訪問リハビリはずっとやってますが、通院でPTさんに見てもらったのはつい先日が初めてでした！
(バギー等の作成を見越した通院)
脳原性の障害者手帳で取りましょうとなりました！今回障害者手帳の発行に携わってくれる先生は主治医ではないのですが、主治医はもともと一歳目安に取りましょうと言っていたので、それに合わせて今回は担当医にお願いしたという感じで、ちょっとややこしいです笑
通所も、担当医がいる施設です！
なので、受給者証さえ手に入れば体験入所も視野に入っている状況ではあります☺️
今回は短期入所なので児相とのやりとりは不要みたいなのですが、12月に利用する前提で話を進めているので、こちらとしては焦ってますね😭💦
基本はやっぱり3歳からですよね😂
12月に私の入院予定があるので、それに合わせて早めに手帳作って、受給者証も発行しないとっていう理由がでかいです😂- 7月3日
mちゃん
そうなんですね！短期入所って
数日みたいなやつですよね？
たしかに入院されるなら
そのとき入所するってなる
だろうから焦りますね😭
まあだいたい申請だしてから
１ヶ月くらいかかるみたいだから
10月までには終わらせたいですよね(><)💦
手帳があると特児も申請できるし早くしたいんですがね、、、（笑）
金銭的にも厳しいから😖
-
あおた
そうです！1週間くらいの入所です！
何を申請するにも数ヶ月単位でかかるって考えると、のんびりしてられないです😭
そうですね！秋までにあればいいかなと思ってたら、秋にならないと進まなそうな勢いで🤦♀️
確かに特児通ったら通院の足しにできますもんね😫
うちも、主人の一馬力なのでカツカツです😱- 7月3日
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mちゃん
病名はついてるんですよね？
一歳未満だと特別審査？に
なる場合もあるみたいですし
早くしたいですよね😭💦
10月に意見書書いてもらって
すぐ意見書貰えるならいいけど
うちは診断書は3週間かかって
やっと届いたんですぐその場で
貰えるかも聞いたがいいですね😭
遠いからガソリン代もかかりますし(><)- 7月3日
-
あおた
病名あります！
特別審査があるんですね！
でも後数日…😂
意見書はその場で書いてもらえるようですが、申請自体に2ヶ月くらいかかるとも言われたので、もし10月から前倒しにならなかった場合は無理ゲーです😂
かなり前に主治医に特児の申請について聞いたら、
あまり階級が低くても意味ないし必要だと判断したらまた言うね〜
みたいな感じの反応でした😱- 7月3日
-
mちゃん
多分1級、2級とかって
医者が書いてたら
普通の審査でも大丈夫だと
思いますが(><)
2ヶ月もかかるんですね😭
3歳以降にしたがります多分、、、（笑）
養育手帳Aだったら診断書
いらないらしいですよ！
身体の1.2やったら診断書
いらない場合もあるみたいですよ！
なんで医者の同意はいらないはずです💦
なんでうちは早めに養育手帳申請する予定です(><)- 7月3日
-
あおた
そうらしいです〜😭
3歳以降…長い…！！
初耳です！
その方が早いかもしれませんね🤔- 7月3日
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mちゃん
やっぱ、だいたいは3歳から
保育園とか行きだして働く
だろうから〜みたいな感じでした💦（笑）- 7月3日
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あおた
なるほど〜
こちらとしてはもっと早く預けて働きたいですけどね😇- 7月4日
退会ユーザー
少し前の投稿ですが、コメントさせて下さい。
あおたさんの考え方本当素晴らしい思います😭励みになりました。
うちの子は500gで産まれました。退院しても在宅酸素で毎日訪問看護師にも来てもらいました。
産まれた時には障害も覚悟して、歩けたらいいな。笑ってくれたらいいな。くらいの気持ちでした。
でも、人って欲張りですよね。
歩き回って、笑顔も見せてくれる今
ママって呼んでくれない、言葉が出ないことに悩んでます。
来週、発達検査で何言われるかドキドキしてたけど
500gで産まれて普通の成長を求めるなんて高望み過ぎですね💦
今出来ることを凄いと思うようにします！
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あおた
結構前の呟きなのに読んでくださりありがとうございます😭
500gの出産！お子さんもりんりんさんもお疲れ様でした✨
私の想像を絶する苦労があったんだろうということだけしかわかりませんが、来週検査なんですね💦
気が気じゃないですよね🥲
でも、それだけりんりんさんがお子さんに向き合ってるんだなって思います✨
友人の話になりますが、超早産で出産に至った子がいます
そのお子さんも同い年の子と、発達に差があってずいぶん苦労したという話を聞きましたが、ついに来年度から幼稚園デビューするようで私も嬉しい気持ちになりました☺️
やっぱり子供ってすごいなって思いますし、伸び代は限りないと思います♪
お互い頑張りましょうね☺️- 10月2日
退会ユーザー
本当に、子供の成長って個人差ありますもんね。
SNSで同じくらいで生まれた子たちの記録見て、自分の子と比べて落ち込んだりしてましたが
比べるものではないと思えました(^^)
検査控えたタイミングであおたさんの呟き見れて
障害があっても、親に愛されて育つ子供は何も可哀想じゃないと思えました。頑張ります！
あおた
ただの呟きにコメントくださってありがとうございます🙇♀️
そう言ってくださって、救われた気分です🥲✨