子供が先天性の病気で手術を受け、人工肛門をつけています。栄養摂取に問題があり、不安な状況です。経験者の助言を求めています。
子供の病気のことです。
うまく表現できず長くなります🙇♀️
ネットで検索してもなかなかヒットしない事項なのでもし経験した方もしくはNICUやGCUにお勤めの看護士さんなど、いらっしゃったら少しでもお話を聞きたいと思い質問させていただきました。
今月の2日に第二子、男の子を出産しました。
38週と2日で生まれてきました。
当日が妊婦検診でまさかのその日に腸の異常がみつかり、私は管理入院になったものの、夕方には陣痛がきて、19時すぎに物凄くハイスピードで生まれてきました。
生まれてすぐに（カンガルーケアもできずに😢、赤ちゃん自体は元気）
診察、検査に運ばれてやはり腸の異常はあり、手術が必要で22時半に手術室へ運ばれていきました。
術後、医師からの診断は回腸閉鎖症でした。
手術自体は成功し、今は人工肛門をつけてGCUに入院しています。
息子自体は元気なのですが、小腸の途中で人工肛門をつけているため、うまく栄養が吸収できず、一度外れた点滴を再度つけなくてはいけなくなりました。
もうすぐ新生児期も終わろうとしてます。
病院の先生やスタッフの方に支えていただき、親の私は母乳を届けることくらいしかできません。
考えてもどうにもならないし、ただただ泣いてしまうばかりで、それでも上の子のお世話もあるので、そこに救われてる部分も大きいのですが、これからどう経過していくのか全くわからず、不安しかでてこないので、もし経験された方、近くで状況を見守った方などいらっしゃいましたら、お話を伺いたいです。
よろしくお願いします🙇♀️
- makyi(3歳9ヶ月, 5歳10ヶ月)
はじめてのママリ🔰
まずは、ご出産おめでとうございます💕
私の体験談ではなく、職場の同僚なんですが、すごく状況が似たお子さんがいらっしゃるのでコメントさせていただきました。回腸閉鎖症かは分からないのですが…🙇♀
現在４歳の子で保育園に通っています。年に１〜２回手術をしていて、その間は仕事も保育園もお休みしています。人工肛門を付けていて、自力ではうんちができないため、毎朝浣腸をしていると言ってました。見た目では他のこと何ら変わりはないですが、身体の中で繋がっていなくて…(詳しくなくてすみません)と聞きました。今は手術をして繋がっているかもしれないですが🙇♀
やはり手術をしても、身体が勝手に元に戻ろうとしてしまい、そこに穴があいてしまって、水？おしっこ？が出るべきでない処から漏れてくるので、そのたびに手術を繰り返してます。子供は痛みを感じてないとの事でした。
同僚は41歳で出産し、妊娠中から羊水過多と言われ、管理入院をしていたところ破水し、予定日よりだいぶ早くあれよあれよと出産。でもすぐに異常がわかり(事前に言われてたが的中)、子供は別のところへ運ばれたそうです。
私も何度か会っていますが、とにかく元気で可愛らしいです☺️✨見た目では何にもわかりません！ただ同僚は、入退院を繰り返してるから他の子より発達が遅いと言っていました。保育園も特別支援クラスにいます。
すごくすごく不安だと思います。私がmakyiさんの立場でも、泣いて落ち込むかもしれません。でも今の医療は素晴らしいです。お医者さん、看護師さんを信じて、お子さんを信じて頑張りましょう😢💕まずは、無事に生まれてきてくれて本当によかったですね。☺️
makyi
お答えありがとうございます。
本当に無事に生まれてきて、そして、すぐに処置できる環境下だったことも息子が察知してでてきてくれたかのようで、産後の入院中はスタッフの方みなさんに、強運な子ですねぇ！と言っていただきました。
同僚の方も繰り返しの手術で心休まる時も少なく心労が心配ですね😿
我が子の術後の姿は見るに耐えない部分があり、それと戦っている同僚の方、すごいです。
お子さんも4年間も病気と共に成長されて…本当に頑張ってますよね。。
今の医療の発達は素晴らしい…
それと息子を信じて、頑張るしかないですよね💪
ご返答ありがとうございました😊
makyi
その後の経過を記しておきます。
私がこの息子の病気で情報が欲しくてもなかなか見つけられなかったので、どなたかの参考になればと思います。
その後、人工肛門をつけた息子の腸は無事育ち、当初半年以上経過を見て、人工肛門を外す手術の予定でしたが、まさかの2ヶ月と10日でオペができ、経過も良好で明日退院という運びになりました。
2度目のオペの時も不安で不安で涙が止まりませんでしたが、祈りが通じた思い、神様に感謝です。
本当に本当に嬉しくて、今これを記してますが、ようやく息子と一緒に暮らせる日が始まると思うも嬉しく眠れません、笑
面会のたびに泣きながら帰ってましたが、こんなに早くこの日がくるとは思ってませんでした。
一人でも多くの赤ちゃんとお母さんが救われますように。
うみ
今の息子さんの状態はどうですか？
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makyi
経過が気になられたのでしょうか？
それとももしかして同じような病気をお持ちのママでしょうか…？
息子はすごく順調に育っており、月1で経過観察も兼ねて検診にいってますが見事なまでの体重の増えに主治医の先生も笑ってました😅
退院後は完母です。
生後2ヶ月までは出生体重すら超えれなかったのに…笑
新生児なみに増えました😆
もう一つ遺伝性の疾患がありそうで
（まだ年齢的に確定できない）
それからの貧血の疑いがあるのでそのお薬は再び処方されたのですが、特段今は体調に異常はなさそうです。
次男はちぎりパンのような手にはなれないかなぁと思ってましたが、希望がかなりでてきました。
腸が手術で短くなっているせいなのか、便はよくでてしまいますが、体重はしっかり増えてるので大丈夫そうです。
4ヶ月の成長に値する反応や首座りもきちんと見られてほっとしてます。
現在はこんな感じです。- 6月10日
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うみ
お返事ありがとうございます。
2日前に帝王切開で出産したのですが、お腹の中にいた時から小腸閉鎖の疑いだったのが確定になり、出産してからすぐの手術をしました。
息子さんが順調に母乳も飲めて体重が増えているのが何よりです！
中々自分で調べても分からないことだらけだったので質問させてもらいました😔- 6月10日
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makyi
そうですか。
検索してもあまり詳しいこともわからないし、これからどうなっていくかもわからなくて不安だらけですよね。
すごくすごくわかります。
私は自然分娩でしたが生まれてすぐに検査、オペ、人工肛門装着になりました。
ほぼ3ヶ月入院しており、おっぱいやミルクは飲んでも人工肛門に出てしまい、全く体重が増えず点滴をいれたり外したりを繰り返し、どんどん痩せ細っていく息子を見て、面会にいくたびに泣いてました。
ただ息子が元気よく泣くことだけが救いで面会も緊急事態宣言下だったため5分、解除されても15分で抱っこも満足にできず本当につらかったです。
先生、スタッフの方々にミルクの種類を替えたり色々やっていただきましたが、本当に体重が増えなくて…ただ腸の方は育っており、一旦帰宅してしばらくして腸をつなぐ予定でしたがもういけそうなので繋ぎましょう！ということで一旦退院はなしになりそのままオペになりました。
腸が繋がると本当にみるみる成長しはじめて今となっては心配しぞんなくらいです😂
ママリさんも上に男の子がいらっしゃるんですね😄
息子の入院中は私は本当に上のお兄ちゃんに助けられました。
辛くてもお兄ちゃんのお世話はしないといけないので、よくも悪くも気が紛れ、辛くてたまらなくなったら抱きしめていてくれてありがとうね〜って言って何とか保ってました。
赤ちゃんはNICUでしょうか？
病院のスタッフの方々が今のべびちゃんに一番よい環境を作ってくれてると思います。
だからママリさんは自分の回復と退院後のお兄ちゃんのケアにベビちゃんな帰ってくるまで専念する、でいいと思います。
私はなるべくおっぱいで育てたかったので搾乳はずっとしてました。
おかげで息子は今しっかりのめてます🥰
生後3ヶ月くらいは頻回授乳だから眠くて眠くて本来なら辛い時期ですが、それが病院に任せれるのでママリさんはゆっくり回復に専念できますね❣️
二人育児は慣れるまで、そして慣れても大変です😂
私は今毎日てんやわんやしてます。
お兄ちゃんとの二人の時間を大切にしてべびちゃん帰りを待つのみだと思います。
なかなか気持ちが前向きにならず辛いとは思いますが、いくら考えてもどうしようもないので、できることをやる！と何度も自分に言い聞かせてました😭
本当は直接お話しして励ましたいくらいです。
また何かあればいくらでも、私でわかることであればお話しします。
どうか考えすぎず、ゆっくり身体を休めてください。- 6月11日
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うみ
間違えて下に返事しちゃいました💦
- 6月11日
うみ
なにからなにまで教えて下さりありがとうございます😢先生の話や、看護師さんの話、自分で調べた知識で納得しているはずなのに、やっぱり不安になり分からなくなりで、、、
息子もその日にすぐオペ、人工肛門装着になってます。
やっぱり点滴しかいってないから痩せてきますよね。昨日初めて面会に行けてNICUに行ってきました。頑張って泣いてて、ミルク欲しがっているのにあげれないからおしゃぶりで誤魔化されてて、可哀想になり謝る事しかできなかったです。
でも腸の経過を見ながら母乳をあげていくみたいなので、私も搾乳を頑張ろうと思っています。
今まだ私も入院中で長男にも会えてなく、しかも予定帝王切開だったのが夜中に陣痛がきてしまい息子にきちんと、行ってくるね！ができなかったので息子もなんでママが帰ってこないのか分かってないと思います😣
makyiさんの言葉、すごく嬉しくて心強くて泣けてきました😢実際の声もきけたし、息子さんも元気に成長してらっしゃるし、その事を励みに私も息子もがんばります！
本当にありがとうございます😭
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makyi
沢山調べても納得なんてできないですよ！私も息子が帰ってくるまでもうずっと調べてした。
でも検索ワード一緒だし、同じことしかでてこないし、術後は割と普通に育つって書いてあるけど体重全然増えないし、不安しかでてこないです。
でも誰も悪くないです。
だから赤ちゃんにも謝らなくていいです。
きっとまだ抱っこもできてないですよね…
術後だからミルクもまだなんですよね。
意外と早くはじまって量もどんどん増えていきましたよ^ ^
上のお兄ちゃんも心配なのもすごくわかります😭
私も38週の妊婦検診にお兄ちゃんを保育園に送った帰りにいったらその日のエコーで、ん？ってなり、今から総合病院に行って下さい
→そのまま管理入院…だったのに、そのまま陣痛がきて出産になりました。
だからお兄ちゃんに行ってきます、言えず…すごくすごく心配でした。
パパもこれまた心配でした…
私の方が年上なので…
入院中はお兄ちゃんの動画を見ても泣いてました😇😇
がなんとかパパと義母にも来てもらい、なんだかお利口さんに過ごしたようです😅
一度もおかあさん、って言わなかったらしく、しかも1週間ぶりにあったらちょっと照れてました😇
病院の方々はどうしても確実な事実しか言いないからどうしたって不安はきえないですよね。
うちはストーマをつけて、ミルクはわりとよく飲むから点滴はずしてみましょうか…でも痩せる、やっぱり点滴
という感じでした。
最初は愛着形成が出来なくてどうなるだろう、とか、発達は通常通りに行くのだろうかとか心配ばかりでしたが、今のとこ順調で大丈夫も成長曲線の最低範囲内に到達しました😅
だからぜひ赤ちゃんにはごめんななんていわずに、帰ったらお兄ちゃんと沢山遊ぼうね〜楽しみだね〜
今は頑張ろうね〜
って声かけしてあげて欲しいです。
私もついごめんね。…って言ってしまいそうだったけど、なるべく言わないようにしてました。
無理な時もありますけどね🥲
後数ヶ月はつらいと思いますが目の前の事だけひたすらこなすでよいと思います。
今はもうとりあえず寝るだけでよいです！
かえったらお兄ちゃんと沢山過ごして搾乳をする、だけです！
後は時間が解決してくれます。
4ヶ月目で今はこう思います。- 6月11日
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うみ
そうなんですよね、検索しても同じことしか出てこないし、難しい事だらけだし、、、
今日も午後から面会に行けて顔見てきました！最初寝てて、でも15分しか面会できないから、写真撮ったり頬っぺた触ったり喋りかけたりしてたら起きてしまって息子に怒れました😂その姿みたらなんだか気張っているのは自分達だけで息子は小さいながらに頑張ってるんだなって再確認？できました！だから謝るのはやめます！主治医の先生とお話できて、上手いこといけば今週末か来週明けに母乳あげてみるって言ってました！
makyiさんの所もバタバタと入院出産になったのですね💦お兄ちゃんもよくがんばりました！！
そうですよね😣家族みんなで赤ちゃんの体調が良くなることを祈り、私は目の前の事をひたすらこなしていこうと思います！
ちなみになんですが、お腹の傷とかはどうですか？😢- 6月11日
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makyi
ちぎりパンの手も諦めてたんですが、希望がみえてきました！
- 6月11日
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うみ
お写真ありがとうございます！お腹の傷もキレイですね！あんよもてっても可愛いです😭💗ちぎりパンも遠くないですね！！
本当に周りの協力って必要ですね😔
またこれから無事退院できるまで色々あって訳分からんくなったらコメントしてもいいですか😔？- 6月11日
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makyi
どうぞ私でよければコメントして下さい^ ^
私も後遺症（腸閉塞）の不安はいつもあるので1日何度かお腹を触ってチェックしたりしてます。
周りの協力はありがたいですね😭
少し里帰りもしたので、その時も母の前でも泣いたし、入院中は父からの電話口でも泣いたし、初めて息子を抱っこした時も号泣したし（NICUで）本当にずっと泣いてました、笑
だからつらい時は無理しないで吐き出して下さい。
少しずつだとは思いますが身体の管が減って、抱っこもできて、直母もできるようになると思います。
ストーマケアもママがしなくてはいけなくなるだろうからもし一時退院になると本当に帰宅してから大変ですよ🥺
でも一緒に暮らせる喜びやおならやうんちが出る喜びは感動です🤗🤗🤗- 6月12日
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うみ
makyiさんお久しぶりです！
先日腸を繋げる手術をして無事終了しました！今のところ術後の経過は良好で、ミルクも少しですが飲めるようになりました！
コロナで私が退院してから1回も面会できてませんが、オンライン面会で顔を見ることができてます☺️💓
makyiさんの息子さんもあれから経過はどうですか😌？元気にされてますか💓？- 7月27日
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makyi
お久しぶりです🙂
オペ無事終わったのですね😆
よいお知らせ、嬉しいです❣️
ずっと気になってました🥺
ベビちゃんもママリさんも頑張りましたね〜👌👌
経過も良いようで…
順調だとかなり退院早いかもしれないですよ😁
量がのめて、排泄がよければ体重の経過は検診でみていけばよい、ということでうちはオペから10日くらいで退院okが出た記憶があります^_^
我が家のベビーは順調に成長してくれて、体重はほぼ平均、身長も成長曲線内にはいりました🤗🤗🤗
1ヶ月ごとの検診でも新生児科、外科の先生も笑っちゃうくらい成長してます、笑
今月の頭にお兄ちゃんからアデノウイルスをもらってしまって、発熱や嘔吐を繰り返したのでかなり私もハラハラしましたがきちんと回復してくれてほっとしてます😅
出生後2ヶ月全く体重が増えなかったなんて考えられないくらいで本当に人間の身体は凄いですね…
おっぱいも頻繁に欲しがってましたが、成長が平均に近づくに連れてかなり落ちついてきました。
本能的に成長しなければいけないことが分かってるかのようです。
1ヶ月会えていないのは寂しいかとは思いますが、その分上の子との時間を大事にできますね💓
うちはまだよくわからないベビーとまだまだ甘えたいお兄ちゃんに挟まれてなかなか大変です🤣
幸せな悩みです😁
またよかったら経過、教えて下さい❣️- 7月27日
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うみ
ありがとうございます🥺
このまま順調にいけば早くて8月半ば頃に退院できるかなって先生がおっしゃってました😭！昨日から少しだけミルクを飲み出したのでちゃんと体重も増えるか、排泄も良いかみていき退院となります😭
makyiさんベビちゃん、順調に成長してて嬉しいです☺️💓体重も身長も平均にきてるってすごいですね！本当に良かったです！！先生方が笑っちゃうくらい成長してるって親にとってめちゃくちゃ嬉しい事ですよね😭
アデノウイルスに負けなかった赤ちゃんに拍手です！！何かあったらと思うとハラハラしますよね😭💦何事もなく回復してくれてよかったです✨
我が家の上の子はパパっ子なので、私も産後だいぶゆっくりさせてもらってます😌笑
これからイヤイヤ期に入ったりと大変かもしれませんが、みんなで乗り越えたいと思います！- 7月27日
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うみ
あとお答え頂ける範囲で大丈夫なんですが、ベビちゃんの入院費いくらかかりましたか😣？
- 7月27日
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makyi
入院費…かかりましたねぇ…
医療費自体は医療証でゼロですが、着替え、オムツミルク等で6万弱。
ストーマセットは医療証範囲外なので、8万弱…
計13万くらいでしょうか。
医療費控除対象みたいなので、申請はするつもりです。
他にも面会も週2.3で車で行ったり、母乳パックも2週間ごとで購入してたりしたので結構痛い出費になりましたね…- 7月27日
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うみ
そうなんですか💦かなり高額なんですね💦😣
母乳パッドも高いですよね😣
自立支援医療受診者証(育成医療)ってやつ申請しましたか？- 7月27日
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makyi
無知で恥ずかしいとのですが、自立支援医療？というもの初めて聞きました。
ストーマだけでも対象になればありがたいですね…
調べてみます。ありがとうございます！- 7月27日
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うみ
私が産んだとこの総合病院で私が退院する時に申請した方がいいと言われて申請しました！月の上限額が1万円と書いてあり、私もよくわからないので今度病院に行った際に窓口で聞いてみようと思います！
申請書は先生のサインが必要になるので病院に聞いてみるのがいいと思います！！- 7月27日
makyi
今から退院できるまで何度も悲しくなったり泣いちゃうと思うのですが、それは仕方ないので泣きたくなったら泣くしかないんですよね。
私もお兄ちゃんのお迎えにも泣いてました😅
保育園に事情を話して土曜保育お願いして面会に行ってたので、先生が気遣って声かけてもらってだぁ😭みたいな😥
今は本当にあんなに心配しなくてもよかったんだなぁと思います。
お腹の傷、も含めてこ退院後6週間の今です^_^
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