娘が3ヶ月から眼振と内斜視の病気で治療が難しい状況。親のエゴと言われ、斜視手術の可能性も悩んでいる。同じ症状のお母さんいますか？
娘は3ヶ月から眼振と内斜視の病気を指摘され
まだ視力検査ができないから治療が出来ないと言われています。
原因も分からない、酷いほうではないし
めん玉を真ん中にしたり寄ったりしてることがあり
尚更手を出せないと。
3歳までには直したい、それが無理ならせめて小学生までと
伝えても、それは親のエゴだと言われました。
いじめにあうかもしれないと考える親が多い
でも1番は子供の気持ちを優先しながらの治療もしないとと
お叱りをされました。。。
私は自分で色々調べ "新生児点頭痙攣"じゃないかと思ってて
斜視の手術だけでもできないのかなと😔
斜視と眼振をお持ちのお母さんいますか？
- はじめてのママリ🔰(3歳6ヶ月, 5歳4ヶ月)
コメント
そうくんママ
上の子が、眼振です。
それほど、ひどくなく言われてじっーと見ないとわかりません💦
やはり、３ヶ月検診で指摘されてそこから、こども病院に行ったりしました。
先天性は、脳に以上があってではないので原因わからないと。
先天性じゃない場合は、脳に腫瘍があったりすると聞きました。
視力検査もその頃はできないし、経過観察でした。
今、静岡在住ですが
１歳で県外に引っ越して、その時に、子供病院の先生に
日本一、腕の良い先生が
静岡にいるからと紹介してもらってそれから、1年に1回か2回通院しています。
眼振は、治癒はないと言われていて少し視力が弱くなる、
見えやすい方向に顔を向けるからそれを矯正する手術はあると言われてきました。
なので、一生うまく付き合っていくしかないと言われました。
今は、眼鏡で矯正してます。
最近、片目だけ内斜視っぽいので来月相談する予定です。
ちなみに、その先生は斜視の手術の腕が素晴らしいようで
先生が手術したら、元に戻ってしまうことはないらしいです。
斜視の手術は、未就学とかでも確かやっていました。
ちなみに、今は斜視の子も多いし、そんなんでイジメなんてないですよ💦
眼鏡で矯正してる子多いですし。
そうくんママ
点頭麻疹、調べましたが発作的なものがあるんですか？
眼振の症状とは全く違うなと私は思いましたが😅
みい
眼振だけですが、長女にあります😌
先天性眼振として1歳半から福岡市のこども病院に通院していました😃
年に数回視力検査と診察を受けて、特に治療はしませんでしたが、視力が年相応という事で幼稚園卒園と同じくらいにこども病院も卒業になりました。
特徴としては眼振が弱まる（見やすい）角度に顔を傾けて見ていますが、今のところ授業に支障は出ていません🍀
そうくんママ
ちなみに、眼はその子にとっては生まれてからその世界が普通なので、全く見えないのではないので見えるとか見やすいとかの判断がすごく難しいです💦
普通の病気と違って視力って外から見たらわからないので。なので、本人としっかり意思疎通ができるようにならないと難しいです。
うちの子は、喋りも早いし理解力も高いと保育園の先生に言われてましたが、眼鏡も最初嫌がって1年かけなくて😅
年長になって、ようやくかけ始めました。
見える世界を知って、今ではほぼ一日中、眼鏡かけてます。
保育園のお友達からは、眼鏡かっこいい、いいな😊と言われてますよ。
最初は、眼鏡イタズラされそうになったりしてましたが
先生からも話してもらって大丈夫でした。
そうくんママ
ちなみに、千葉のこども病院の初診は半年待ちでしたよ💦
眼科が一番混むみたいです。
それだけ、眼の疾患は多いみたいですよ。
→特別な外来枠に入れてもらっても２ヶ月後でした💦
はじめてのママリ🔰
詳しくコメントしてくださりありがとうございます！！
私は福岡在住ですが周りから静岡にすごいいい腕の先生がいると私も聞いたことがあり気になってました😌
上の子は定期的に脳のMRIをとったり眼科、小児科の受診をしています。
でも色んな検査をしても脳や神経などの異常は見つかりませんでした。
でもやっぱり斜視と眼振がでている原因の元が分からないため治療ができない状況です💦
見え方についてなんですが、
娘はなんと言うか…距離感？をあまり掴めてないような気がします。
物自体は見えてはいるんですが
物を差し出しても掴むのに時間が少しかかります。
"見え方"の問題なんでしょうね😔
成長も遅れがあり現段階の発達年齢は1歳半年といわれ自閉方向があるとも言われているためどうしてあげるのが1番なのかと悩んでいます。
でもやっぱり目を治してあげたい気持ちが強いです。
目の疾患結構多いのがびっくりしました！！！そうなんですね。
それを聞いて少し安心しますし
共感してくれる方がいるとホッとします。
サイトで眼振のことで調べてると
新生児点頭痙攣=点頭てんかんと言うみたいで、
3ヶ月から症状がで成長と共に眼振が落ち着くこともあるが
その他の症状で眼振や斜視、弱視などの病気もでてくることがある。
と書いていたので
娘と同じだと思い、そうなのかもと思いました。
発作は今のところありません💦
そうくんママ
日本弱視斜視学会の説明です😊
参考までに！
そうくんママ
日本弱視斜視学会②
そうくんママ
日本弱視斜学会③
そうくんママ
MRIは、うちはやったことないですよ。
先天性の場合は、調べても脳には何もみつからないから
多少なりとも被爆だから💦とこども病院の先生に言われました😅
ちなみに、有名な先生は
羅先生と言います。
→羅眼科
ただ、韓国人で口が悪いし態度に出るし、気分屋で待ち時間長い😅
私と息子は、性格的に気にせず逆に仲良くなって眼鏡の処方も補助が降りるように先生が特別に書いてくれました🤣
そうくんママ
遠くからも手術にきてるみたいですよ😊
自閉傾向があるなら、手術とかもパニックになるかもですし、
あせらず娘さんにあった治療法をみつけるのが得策かと。
ちなみに、眼振の見え方ですが普通に見えるものが2重に、見えたりズレて見えたりするようです。
なので、見えやすいように顔をそっちに向けたりする癖がつきます。
正直、それが気になり始めたのは年少くらいからでしたよ。
眼鏡の矯正でプリズム入れたりとかするんですが、プリズムってこんな感じです。
眼振って周りにあまりいないし、情報が少ないんですが
ネットの情報にあまり惑わされないようにしてくださいね！
そうくんママ
ちなみに、未熟児で産まれると眼の疾患多いようです💦
うちの子は、周りよりひとまわり大きく産まれましたが😅