子供が染色体異常で発達が遅れており、成長に不安を感じています。他の子供と比べて遅れを感じ、辛さを感じています。産まれてからのつらさを感じ、投げ出したくなることもあります。
うちの子は染色体異常で発達が遅めです。見た目は普通なのですがやはりSNSで他の子をみると知的な部分で遅れてると感じます。未だに寝返りのみです。1人座りやズリバイもできません。人見知りもしないし後追いも素振りもありません。声を出すこともあまりないですし笑うこともあまりないです、私のことをママだと認識してくれてるのかもわからないです。おもちゃにもあまり興味もないし、この先本当に成長していくのかが不安です。普通なら今ごろハイハイで色んなところいってママ追いかけてつかまり立ちしてみたりしてるんだろうなと考えない日はありません。ここの質問でよく後追いで家事もトイレさえも行けないと相談してる内容をみると辛くなります。しあわせな悩みじゃん、、と思ってしまって。その方たちは全く悪くないのにそんな風におもってしまう。
もちろん娘は可愛いくて仕方ないです。でも産まれてからずっとなんだかつらくて、全てを投げ出したくなります。
- はじめてのママリ🔰(4歳6ヶ月)
コメント
ちーた
すっごくわかります。
うちの子も染色体異常です。
夜泣きして～云々
離乳食が～云々
座りだして転ぶから目が離せない～云々
ハイハイしてどっかいっちゃうから～云々
おもちゃ口に入れちゃって困る～云々
めちゃくちゃツラかったです😵
夜泣きどころか普段泣くことすらほとんどない、
何ヵ月たっても動かない
おもちゃで遊ばない
笑わない
手がかからない子です。
ほんとだったら今頃…と考えてしまいます。
娘は娘なんですよね、それはわかってるつもりなんですけど。
今の娘がかわいいのも本心なんですけど。。
でもつい考えちゃいます。
きっと、この先ずっとそうかもなって最近思ってます。
あまり周りにはいえませんが😣
女の子ママ⭐️
お気持ち凄くわかります。
生後3ヶ月の娘に、染色体異常で希少難病の疑いがあり、毎日絶望感でいっぱいです。
産まれてから人生が真っ暗になった感じで全てを投げ出して楽になりたくなります。
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はじめてのママリ🔰
コメントありがとうございます。
まずは、ママさん大丈夫ですか？
眠れていますか？
ご飯は食べれていますか？
心配です。
何をしてても気が滅入って何もしたくなくなるし全てが嫌になりますよね。将来を考えるのがつらくて苦しくて。
娘の将来だけじゃない、自分の将来も私は不安でした。
私たち幸せになれるの？って。
こんなに辛く苦しい1年は後にも先にもないように思います。それくらいどん底で出口のない真っ暗な不安だらけのトンネルの中にいるようでした。
やっとです。やっと最近前を向けるようになりました。
それはきっとこの1年過ごした娘との時間がそうさせてくれたんだと思います。
1年前は不安で不安で苦しくて仕方なかった。
けど娘と過ごした時間が不安を自信に変えてくれました。
…こんな風に言ってますがそれは綺麗事のようにも思えます。
そんな風に思い込まないとやってられないってのもあるかもです。
障害を受け入れられたかは分からないです。
今だって嘘なら良いのにって思います。普通に越したことはないです。
けれど、普通の世界でしか生きてこなかった私に娘は色んな世界をみせてくれました。
きっと娘さんもそんな存在になられるのではと思います。
私でよければ思いの丈をぶつけてください。- 5月10日
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女の子ママ⭐️
こちらこそ、優しいメッセージありがとうございます😭
正直、全然眠れないし食欲もありません。私も、娘（次女）の将来だけでなく、長女が妹の障害のことで嫌な思いをするのではないか、私たちは一生介護のような生活をしなくてはならないのかと家族の将来を悲観してしまい毎日絶望感でいっぱいです。まさに、出口のない真っ暗なトンネルです。希望がなく、全てを終わりにしたくなりますが、長女のため何とか生活しているような毎日です。
はじめてママリさんは、前を向けるようになったのですね！とても、とても羨ましいです！！
そうなるまでに、1年という歳月…長いですね。綺麗事だとしても、そんな風に思えるのはとても羨ましいです。私は娘が生まれてまだ4ヶ月ですが疲れ切っているので、この気持ちのまま1年も頑張れるのかなという感じです。
娘さんと過ごした時間が不安を自信に変えてくれたというのは、娘さん自身の成長が見えたからですか？はじめてママリさんと娘さんの間で絆がしっかり芽生えたからでしょうか？
長くなってしまいごめんなさい、話せる相手がいて嬉しく。涙- 5月11日
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はじめてのママリ🔰
返信ありがとうございます😊
やはり食事も喉を通らないですよね。
辛い中上の子とふたり育児をされているの本当に尊敬します。どれだけ頑張られているのか…
お気持ちが痛いほど分かるゆえに心配です。
いわゆるきょうだい児についてですよね。うちの子は1人目が障害を持って産まれたので次の子はどうしようか今すごく悩んでいます。私も旦那も普通に生きてきた身で障害を持った人がどんな生き方をするのかを知りません。だから余計に不安になりますよね。実はまだ23歳でしてこの歳にしてもう子供は望めない望んではいけないような気がしています。
正直、生後半年頃までは新生児を育てているような感じでした。目で人や物を追うけど目が合ってもごくたまーにしか笑わない。クーイング？などもほぼ聞いたこともないですしましては声を出して笑ってくれたこともなかったです。おもちゃにも興味がなくただぼーっと毎日を過ごしていました。ああ、きっとこの子は私のことを母親だと認識もしてくれないのではないのかと思ってました。4ヶ月の市の集団検診の際も他の子は寝返りしたりおもちゃに手を伸ばしたりしていましたね。そこではっきりとうちの子は普通ではない事を突きつけられました。その頃は本当、辛かったです。もう外に出たくありませんでした。娘を一生愛せる自信もありませんでした。
ですが、大体生後半年過ぎたくらいからだんだんと笑うようになったりおもちゃに興味を持ち始めたりしました。
今はまだ寝返りしかできません。ですが私を見るとニッコリ笑ってくれるし本当にすこーしずつですが成長を感じられます。毎日愛おしく思います。
主治医の診断ではまだ7ヶ月頃の赤ちゃんと一緒の発達状況だそうです。
半年遅く生まれた知り合いの赤ちゃんはすでにハイハイしたりしてます。それを見ては落ち込んだりもします。
普通なら今頃歩いたりママって言えたりしてるんだろうなぁと考えない日はないです。
もしかしたら一生話せないかもしれないし普通の親子のようにお出かけ♪も出来ないかもしれないですが、それが私の人生だと頑張って受け止めていこうと思っています。けどこの気持ちも100%じゃないです。落ち込んだり悲観的になっては自分で励ましたりそんな毎日です。たぶん、一生付き合っていく感情なのだと思います。
疲れますよね…
娘さんの事について旦那さまは何かおっしゃっておられるのでしょうか？
やはり1人で抱え込むのは本当に辛く苦しいものですよね。
申し訳ないのですが簡単に大丈夫、前を向ける、頑張ってなどと私からは言えません。
そんな簡単なことではないですよね。
ですが、一緒に乗り越えられたらいいなと思っています。
ご希望に添えた回答でなかったらごめんなさい🙇♀️- 5月12日
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女の子ママ⭐️
ごめんなさい、下に投稿してしまいました💦
- 6月2日
女の子ママ⭐️
お返事が凄く遅くなってしまいごめんなさい🙇♀️
まだ23歳とお若いのに、
それが私の人生だと頑張って受け止めていこうと思えていらっしゃるなんて本当に本当に尊敬します。
毎日愛おしいと思えていることも。
うちの娘も私を見てニコニコ笑ってくれます。その笑顔を見ると可愛いと思える瞬間もあるのですが、どうしても将来を悲観してしまいます。
やるしかないと前向きになれたり、やっぱり無理だと落ち込んだりの繰り返しです。一生付き合っていく感情なんでしょうね、ほんと疲れます。
主人はまだ病気を認めたくないのか、娘にあまり違和感を感じていないのか、その話題を嫌がるため、不安な気持ちを吐き出したり共有したりは出来ません。（まだ確定診断はされていないため）
はじめてママリさんの旦那様は娘さんのことをどのように受け止めていらっしゃいますか？
病気や障害を抱える子供がいると、離婚する方が多いようなのでそれも不安の一つです。
優しいお言葉沢山ありがとうございます。一緒に乗り越えられたらと思ってくださって嬉しいです😭
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はじめてのママリ🔰
全然大丈夫です😊
毎日お疲れ様です。
私もまだまだです💧
落ち込む事の方が多いし次の市の集団検診もさらに他の子と差が出てると思うので行こうか迷っているところです…。
笑ってくれるんですね☺️
可愛いですよね💕
私も娘が可愛いと思うほど、普通の人生を送らせてあげたかったと思ってしまいます。
うちも診断が出るまで旦那はそんな感じでした。むしろ、診断された今でもあまりその診断を信じていないのかもしくは気にしてないのか💧
可愛いしか思ってない感じです。
私はかなり気が沈んでしまったりするので旦那がそれくらいの感じでいてくれた方がいいのかななんて思います。（たまにもっと将来のこと真剣に考えてっと思う時もあります）
ちなみに私は自分の気持ちを話すのがかなり苦手で障害の可能性を告げられた時診察室で泣いたことやその後毎日泣いてた日々を旦那に話したことはないです…。
娘の障害が理由で離婚することはうちはおそらくないかと思います。ただお金は健常の子よりもかかるのでその辺で考え方の違いがある時はあるのですが、でも娘がいちばんなことにお互い変わりはないです。お互いの実家も娘が最初の孫なのでたくさん可愛がってくれます。
ただまだ小さいので今後どうなるか分かりません💦
もしかしたら手がつけられないほど暴れる子になるかもしれないし一切発語がないかもしれないし…そればっかりはその時にならないとですよね😓
その時自分が娘を受け入れられるか正直心配ですが、とにかく今を大切にしようと思ってます。
娘の主治医が言ってましたが、お子さんの障害について受け入れられない受け入れたくない親御さんが結構いるそうです。そのせいでお子さんが必要のないプレッシャーストレスを感じ生き辛くなってしまい最終的に親子で苦しくなってしまう。そうならない為にお子さんに合った環境を作ってあげてありのままで居させてあげる事が大事だと。
その為には親が子を理解してあげなければいけないのですが、そんなすぐに受け止められる親なんていない。けれど悩んでいたり心配になってあげれる親は大丈夫だと。色んな人や行政、施設に頼ろうねと言ってくれました。
ママリ⭐️さんもあまりご無理をされないようにしてくださいね。😌- 6月20日
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女の子ママ⭐️
こんにちは☺️
可愛いしか思っていない…素敵な旦那様ですね！
二人で暗くなってしまうよりは、変わらず可愛い可愛いと接してくれた方がこちらも気持ちが楽ですよね。
ついあれこれ想像したり、最悪なパターンを描いてしまったりして将来を悲観してばかりいますが、
〝とにかく今を大切にしよう〟
本当に、そうだよなと思いました。
今はそこまで困っていることはないのだから（癇癪や多動など）、大変になったら又その時に悩めばいいですよね。
主治医の先生のお言葉も考えさせられました。娘の一番の理解者になってあげなければ😣
はじめてママリさんは療育などは通われていますか？
私は一人ではとても抱えられないので、病院や療育などで似た境遇のママ友に恵まれたらいいなぁと思っています。
はじめてママリさん、
いつも励ましてくださりありがとうございます🥺♡- 6月29日
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はじめてのママリ🔰
遅くなりすみません💦💦
娘の療育は生後半年からの予定でしたが風邪をひき入院してたので7ヶ月から行ってます！先生の予定もあるので大体、週１（1時間）とかですかね😊
療育というよりは体を使うリハビリのようなものです！
半年前は仰向けでおもちゃに手を伸ばす練習をしてたのにいつの間にかおもちゃに興味を持つ様になり寝返りやお座り四つん這いが出来る様になりました。まだハイハイは出来ません😅それでも娘にとってはすごい成長だなと感じます。
先生も娘をすごく可愛がってくれるので嬉しいです☺️それに一対一で色んなことを相談できるので心強いですよ☺️
娘と一緒の時間に療育してる子は大体4.5歳の大きい子達なので（大きい子だとママがずっと付いてなかったりします）中々ママ友はつくれてないのですが、やんちゃな子もいれば控えめな子もいてみーんな素直で良い子です♪そして可愛いです😊
田舎に住んでいるので私もすごく孤独に感じる時があります。保育園見学に何件か行きましたがどこも今のところ障害のある子は在籍していないとの事で、こんなに子どもがいてうちだけなのか…と思いました💧
でも、県の小児医療センターや療育へ行くと色んな子がいて色んなママもいて、勝手にですがここにいるママたちはみんな一晩中泣いたりしたのかな、乗り越えて今があるのかな、と本当に勝手ですが1人じゃないと感じます。
ママリ⭐️さんに素敵な出会いがあると良いですね🌱
応援しています📣💫- 8月1日
kknnc
かなり時間があいてしまっていますが…コメントさせてください。
4月に産んだ息子が、染色体異常だと言われました。
まだ、異常があるというところまでしか分かっておらず、具体的な病名などは分かっていません。
すごく辛いです。
目の前の子は可愛いのに、可愛くて仕方ないのに、なんで、この子が、、、って思ってしまうし、この先、どんな発達をするのか不安だし、お姉ちゃんがいじめられないかも不安だし、、、漠然とした不安がすごいです。
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はじめてのママリ🔰
4月生まれなんですね！うちの子と一緒です😊
息子さん、強い子なんですね。
今は検査中ということですかね。うちの子も診断がくだったのは生後5ヶ月の時でした。
何らかの疑いがあると言われたのは生後1週間の時でしたのでそれから約半年、この半年が1番辛く苦しく世界が真っ暗でした。暇さえあれば携帯で調べて娘の特徴と照らし合わせていましたね。
我が子は可愛いですよね。可愛いからこそ将来が不安ですよね。可愛く思うからこそ 普通 に産んであげたかった。娘はどんな風に成長するのか私も不安でした。生後3ヶ月ごろから母子手帳やママリなどで見る発達から遅れていきました。
今もまだずり這いができるかな？くらいです。娘より後に生まれた子たちはもう歩いたりしてて、それを見るたびちょっと落ち込みます。でも、目の前の娘は目を合わせれば笑ってくれるし感情も豊かになってきました。もう、それだけで幸せです。この先、ママと言ってくれる日はこないかもしれない。それでも愛する娘には変わりありません。
お姉ちゃんのことも心配ですよね。わたしは1人目が障害児なのでなんとも言えないのですが、ママリで何度かきょうだい児について質問しました。中には自分が辛い思いをしたから自分だったら絶対に嫌だと言う方もいました。ですが、きょうだいが障害を持ってるからこそ得られたものがあると言う方のほうが多くいらっしゃいました。そして、障害が悪いものではないということ。それをしっかり教えてあげる事が大事なのかなと思いました。お姉ちゃんが分かっていても周りが…と心配になりますよね。でもその時になってみないと分からない事でもあります。まずはお姉ちゃんと息子さんを思いっきり愛してあげましょう。ママの愛は偉大です。
それでも今はまだ前を向ける状況ではないですよね。お気持ちよく分かります。少しずつでいいと思います。息子さんと過ごす時間が自信に変えてくれると、私はそう思います。
お宮参りの時のお坊さんが言っていました。
赤ちゃんはお空から
このパパとママならわたしを大事に育て愛してくれる大丈夫だと思い、ママのお腹にやってくるのだと。そう思うと愛しくてたまりませんよね。
私も落ち込む時が多々あります。その度にそうだ、私はこの子を理解し育てられる。だからこそ私の元へやってきてくれたのだとそう思うようにしています。
よろしければなんでも相談してください。私なんかが頼りになるかわかりませんが少しでも同じ思いをされてるママさん達のお力になれればと思っています。- 8月23日
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kknnc
かなり時間が経っていたにもかかわらず、返信ありがとうございます。
まさか返信がいただけるなんて…
娘さん、5ヶ月で診断が出たんですね。
もう、まさに、いま、おっしゃっている状況で…
検索ばかりしています。
結果は変わらないことも分かっているし、素人がネットで調べた所で、どうにもならないこともわかっているんですが…
もっと目の前の息子に目を向けなきゃと思いながらも、ついつい調べてしまいます。
もう、息子は可愛くて仕方ないです。でも、本当につらくて…。なんで、なんでの繰り返しです。
はやく、診断がついてほしいです。ついたらついたで落ち込むかもしれませんが、スッキリできそうな気がするんです…
見通しがたたないのがつらくて…- 8月23日
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はじめてのママリ🔰
遅くなり申し訳ありません💧
分かります。私もずーっと検索していました。娘が寝ていたり、自分がシャワーしている時など無になる時間があると普通は休めるはずなのに逆に考え込んでしまって辛かったです。
そうなんですよね、調べたところでわからないですもんね。
わたしもあれだけ調べた結果、聞いたこともない世界でも症例がなく国内でも数人しかいない染色体異常でした。
検索魔になっていた時間が無駄だとは思いませんが、もっと体を休めたり娘と向き合ってあげればよかったなとは少し思います😔
でも息子さんの事を想い、悩めるママさんは強いですね。
お気持ちわかります💧
聞くのは怖いけどこのモヤモヤや苦しさから解放されたいと私も思っていました。
私は今まで障害のある方とは無縁でしたので、まさか自分が障害のある子の母になるとは思いませんでした。でも、娘にはいろんな世界をみせてもらっている気がします😌
kknncさんが少しでもお気持ちが楽になれたらと願っています。😊- 9月4日
ママル
過去のコメントに失礼します。
娘が様々な検査をしましたが異常がなく、残るは染色体検査のみです。
もうすぐ5ヶ月ですが、まだ首が座らず、おもちゃに手を伸ばさず、寝返りもしません。
その後、どの様に成長されましたか?
はじめてのママリ🔰
コメントありがとうございます🙇♀️
お子さんそうなのですね。
私も手がかからなくていいと必死にプラスに考えるようにしてます。結局、ないものねだりなんだなっておもいますね。
正直、ふつうだったら、、と考えない日、時間、瞬間はないですよね。
いつかいつかと期待するのもこわくなってしまって💧
生きてさえいてくれればそれでいいのにこんな事考えてしまう自分が嫌でたまりません
ちーた
わかりますよ😢
障がいを受け入れよう、「普通」なんてなんの意味もない、娘が生きていてくれればいいって思い覚悟したはずなのに、どこかで「普通」を想像してしまう自分が情けなく嫌いです😭
わたしが一番こだわっているのか？
それってつまり娘のこと受け入れられてないってことなのか？
自問自答の毎日です💧
それでもわたしたち家族に心を許してくれてる(たぶん)娘に、救われてる毎日です😌
はじめてのママリ🔰
本当その通りです。娘が生まれて障害がわかってから、普通ってなんだろうと思いました。障害だって個性といえば個性だよななんて。
ちーたさんのおっしゃることがよく分かります。自問自答ばかりです。
幸せなはずなのにくるしくて💧
こんな風に分かってくれる方がいらっしゃると分かっただけでもわたしは少し気が楽になりました。
ありがとうございます🙇♀️
ちーた
幸せなはずなのにくるしい、すごくわかります。
わたしは子供に恵まれ、とても幸せです。
それなのに、障がいが…と思ってしまうし、だけどそれがなんだ！って思う気持ちもあります。
ご自分の気持ち、そのまま受け止めましょう😌
わたしも自問自答するし、自分のこと嫌になるし、夢であってほしいって今でも思うことがあります。
その反面、子供に癒されるし、いてくれてよかったって本気で思うし、ずっとわたしが守るよって気持ちにもなります。
相反する気持ちのようだけど、両方とも自分の素直な気持ちなので、そのまま感じようと思いました。
泣きたいときは泣くし、嬉しいときは笑うし😊
わたしも気持ちをわかってくれる方がいるってわかってとても楽になりました🌼
またなにかの折りにはお話ししましょう😊
こちらこそありがとうございました🙏