1歳3ヶ月の娘が発達に遅れがあり、てんかんの治療中。気になる行動や発達に関する悩みがあり、早めの療育を考えている。経験談や相談先についての意見を求めています。
相談させて下さい。
1歳3ヶ月の女の子を育てています！
娘は、10ヶ月の頃からてんかんと診断され飲み薬を飲んでいます。
元々発達が遅めで今でもつかまり立ちはしません。
出来ることは、ハイハイ、お座り、つかまり膝立ち、(やってるのを真似して)バンザイやぱちぱち、くらいです。
気になること
⚫︎全くではないのですが、目が合わない
▷夫が仕事に行く時玄関でいってらっしゃいするのです が、目を合わせようとしない。おもちゃで一緒に遊んでる時目を合わせようとしない。顔を近くにやると目を背ける
⚫︎つかみ食べ、スプーン食べしない
⚫︎いただきます、ご馳走様しない
⚫︎指差ししない
⚫︎意味のある言葉を発さない(喃語は話す)
▷まんま、ぱぱなど理解してないが発する
⚫︎人見知り、場所見知り激しい
⚫︎手に持ったものは全てぽいぽいすてる
などです。
病院にはてんかんで月1回は通っていますが、精神面も少し気にしていきましょうと言われました。
療育などは1歳6ヶ月でたっちが出来ていなければ考えると言われています。
発達障害や自閉症なのではないかと、ずーっと不安でいます。よければ経験談などお聞きしたいです。（ ; ; ）
また、色々見ていると1歳過ぎで療育に連れて行ってる人もいるようなのですが、何か判断基準があるのでしょうか？
できれば早めに行動はしたいのですが、どこに相談するのかなどもわかりません。
よければご意見お聞きしたいです。（ ; ; ）
長くなってしまいましたが、よろしくお願いします！
- miih🐶(3歳1ヶ月, 5歳1ヶ月)
コメント
ここみ
発作などを起こしててんかんと診断されたのでしょうか？
脳波検査などもされましたか？
はじめてのママリ🔰
うちも発達遅めで、1歳3ヶ月頃は同じような感じでした。1歳4ヶ月で歩き始めました。気になることも、同じでしたよ。1歳半健診の時の発語は、まんまーのみでした。
うちはコミュニケーション障害の、自閉症スペクトラムを疑ってます。確か、1歳10ヶ月頃に市の発達相談に行ったりして、療育につなげました。
ですが、正直まだわからないけど、その傾向があるよね？くらいの診断です。診断名もまだありません。
2歳をすぎておしゃべりは上手になりましたが、モノへの執着があること、共感のアイコンタクトが極端に少ないと指摘されています。
コロナのせいで、まだまともに療育に通えていませんが、2月にも一応予約はとれてます。
私も焦って療育センターから電話してしまったんですが、まずは市が行なっている相談会に参加するとか、発達専門にやってる小児科を探して相談してみるとかがいいと思います。でも1歳3ヶ月はまだまだ早いとは思います。1歳半健診で相談してからでもいいかもしれませんね。
心配しなくてもちゃーんとその子その子にあった接し方などでぐんぐん伸びるので、今の育児を楽しんでくださいね！
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miih🐶
そうなんですね。
- 1月19日
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miih🐶
すみません途中で送ってしまいました！！（ ; ; ）
人に興味はありますか？？？
今通ってる病院からは、人に関心が少なかったり、こだわりか少し強いかもしれないね、、、と言われています（ ; ; ）
とりあえずの目安は1歳6ヶ月で歩けるかだと言われています、、。それくらいから色々相談してみようかと思います、、、🥲ありがとうございます😭- 1月19日
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はじめてのママリ🔰
遅くなってすみません！
その頃は全く人に興味なかったです。私も保育園に送っても、泣かれることなかったですし😅
でも、2歳頃から同い年の子と少し絡んで遊んだり、名前を覚えて言ったりしだしました！！- 1月21日
はじめてのママリ🔰
一歳でてんかんになり飲み薬飲んでます。
一歳前には1、2歩歩いていたので歩けないことはないのですが、発作を起こしたせいか投薬のせいかわかりませんが一ヶ月ほどハイハイにもどり、今もヨロヨロです。
一歳前もパチパチすらしていませんでしたが、最近やっとパチパチっぽい動きと、縦振りですがバイバイする様になりました。
掴み食べと指差しする以外は同じ感じです。
私も自閉症を疑っていて先月てんかんでかかっている病院から無理言って紹介状を出してもらい、療育をしているリハビリ病院で診察してもらいました。
結局ボーダーと言われ、3歳まで様子見、診断しないと言われました。
コミュニケーションの遅れが知的や自閉、染色体異常などいろんな可能性があるので絞り込めないからと。
県や自治体が違えば三歳前でも療育を受けられると発達支援センターの方が言ってました。なので保健センターや発達支援センターなどに相談してみてもいいかもしれません。
一歳半検診まで待つしかないかもしれませんが…
ちなみに発作は止まっていますか？
うちの子はボーっとした表情が発作かもと言われていて、ずっと続いているのでモヤモヤしています😣
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miih🐶
そうなんですね（ ; ; ）
詳しくありがとうございます！
一歳半になったらもう少し色んなところでお話聞いてみようかと思います（ ; ; ）
最初に繰り返しやっていた首をカクカクする発作は、お薬を飲んですぐになくなりました！
ですが、うちの子もたまにぼーっとしていたり目線がおかしな時があってモヤモヤしてます😂
先生に相談したのですが、気付かないような発作は問題ないとは言われました、、、。未だにモヤモヤですが（ ; ; ）- 1月19日
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はじめてのママリ🔰
私も先生にそう言われてたんですけど、発達支援センターの方に、ポーッとする表情が発作なのか、発達障害特有のものなのかわからないが気になると言われました。
どっちがましなんですかね😂
自閉傾向なのはわかってるんですけど、程度が気になります…
保育園に入れてとっても成長されたとおっしゃっていた方もいたのでそれも考えています！- 1月19日
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はじめてのママリ🔰
そういえば歩けているから療育は様子見と言われました。
身体的な発達が遅れていないと判断されて逆に療育が遠のくんですよね😥- 1月19日
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miih🐶
そうなんですね🥲🥲🥲発達支援センターには通ってますか？？？自分で連絡されましたか？？
どっちがマシなんでしょう😂
てんかんでもどの種類のてんかんなのかもまだ判明してなくて😥
保育園私も入れたら何か変わるかなあと思っていました！
考えてみようかな🥺- 1月20日
ここみ
それはちょっとヤバいですよ。私の娘も4歳の時に熱も何もない状態でひきつけを起こし、救急車で病院へ搬送。その時の医者にてんかんと言われ、薬も4歳児で最高量を処方され、どうもおかしいと私は医学書、薬学書の専門書を買いあさり、てんかんについて徹底的に調べあげました。そしたら担当医が言う事とまったく違う内容が記載されており、私は担当医と自分が得た知識で真正面から対立しました。そうしたら、最後には言い返せなくなった担当医から、僕のする事に間違いはない！と逆ギレされたので、話しにならないから大型病院へ紹介状を書かせ、向かいました。そしたら行った先の先生が、何故こんな診断をしたのか？と首をかしげて、薬も別の物に変えましょうと診断してもらい、八年間かかって、ようやく薬を辞める事が出来ました。セカンドオピニオンとよく言われますが、私の娘はそれで救われました。そしてこの春、公務員で社会人デビューです。
もし、掛かり付けの病院以外の近い場所に別の病院があれば、一度違った目で見て貰うのも有だと思いますよ。先生によって人生左右される事だっていっぱいありますからね。
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miih🐶
ヤバいというのは、発達がですか？先生ですか？？
そうなんですね🥲🥲
大変でしたね、、、。
先生によっても様々なんですね😰私も他の病院も視野にいれようかと思います🥲
ありがとうございます！- 1月20日
はじめてのママリ🔰
発達支援センターには自分から連絡しました！
発達支援センター内の療育も3歳になる歳からしか入れないと言われて、今は月に1回１時間ほど相談の時間を設けてもらっています。
私がしつこく聞いたからでしょうが、本当なら２歳になってないと言わないんだけど…自閉傾向かなって言われてしまいました😣
・よく聞く爪先立ちやクルクル回るは身体能力的に2歳前までできないと思う。
・これから起きることとすればパニック、癇癪。
・言葉は出ると思うけど会話になるかどうかは…
とまぁ、ショックなことを言われました。
てんかんのおかげで早く気づいたんですが、大体みんな一歳半健診で引っかかって2歳の歳検診で親子教室→8割方フォローが必要になる子がいてそのまま療育につながるっていう流れになるのでそれまで可愛がってあげてくださいと言われました…
うちの子はフォローが必要になるタイプだと言われたので療育に行くことになるんでしょうが、現状何もできず待つのみになってしまっています😣
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miih🐶
詳しくありがとうございます😭早くに動いていてすごいです🥲
私も支援センター一度連絡してみようと思います！
そうなんですね🥲
1歳過ぎじゃまだまだわからないってことですよね、、、。
とりあえず1歳半まで待つしかないんですね、、、。- 1月20日
はじめてのママリ🔰
うちもてんかんの種類判明してません😩
起きている時の脳波がとれてなくて…脳波検査の時頭にくっつけている線を自分で取っちゃって失敗しました😣
脳波って起きているときとれてますか？
明日再チャレンジなんですけど今回失敗したらもうしばらくやらないって言われてます…
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miih🐶
やっぱりなかなか判断難しいんですね🥲
起きてる時に撮ったことありません！
何回か脳波検査しましたが全部寝てる時で、起きてる時に撮るという提案はされてません！24時間入院して脳波撮るのもあるけど、今しても結果はでないだろうと言われてて🥲起きてる時に撮るというのは何時間かやるんですか？- 1月20日
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はじめてのママリ🔰
返信遅くなってしまいました💦
うちも2回失敗してます。
ただポーッとしてるのが発作ならそのせいで発達の遅れがあるのかもと思ってどうしても起きてる時の脳波が取りたくてお願いしました😣
今回はバンボに座らせてご飯あげたり図鑑やDVD見たりでなんとか２時間ほど起きている脳波取れたと思います。が、そういう時に限ってポーッとしないんですよね😫
結果は後日聞きにいきますが、今回染色体の検査は異常なしだったので、遺伝子検査の話も出ると思います。- 1月26日
miih🐶
脳波、MRIを受けてどちらも問題はなかったものの、発作の動画を見せたところ確実に発作だということでてんかんと診断されました！