娘が血小板減少性紫斑病で入院中。治療が辛くて心配。おっぱいの授乳も心配。治るか不安。経験談が知りたい。

kaaa

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  はじめてのママリ

  お返事ありがとうございます！嬉しいです。なんとか頑張ります😢
  
  お子さん、血小板の値ってどれくらいでしたか💦？差し支えなければ教えて下さい！

  • 12月10日
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  kaaa

  うちの子はアレルギー性紫斑病と
  診断されてて、血小板の値は
  ちょっとわからないです😥
  お力になれずすみません😓

  • 12月11日
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  はじめてのママリ

  お返事が遅くなりごめんなさい💦
  アレルギー性とのこと、これから再発がないことを祈っています✨✨ありがとうございました😢

  • 12月21日

はじめてのママリ🔰

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  はじめてのママリ

  不安ですよね…😢
  いろいろお話しできたら嬉しいです。今は入院されていますか？

  • 12月21日
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  はじめてのママリ🔰

  ぜひお話しましょ🥺✨
  診断直後に1週間ほど入院しました。
  退院後もまた数値が下がり今も安定はしていませんが、その後は入院はしていません。今は薬を飲みながら通院しています😣
  miiiii09さんのお子さんは今どうですか？

  • 12月21日
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  はじめてのママリ

  通院お疲れ様です😢大変ですよね😢
  うちは、退院後はじめての採血でしたが数値が下がり再入院でショックです💦血小板1万を切ってるので仕方がないのですが…
  お薬はステロイドでしょうか💦次々と質問してしまいごめんなさい🙏

  • 12月21日
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  はじめてのママリ🔰

  再入院になってしまったんですね😢
  入院は付き添いですか？
  でも急性が多いみたいなので、次で数値維持してくれますように😢🙏
  
  薬はステロイドです！
  副作用を考えると避けたかったんですけど、数値が上がってくる様子もなく始まってしまいました💦
  経験談ならお話できるので、なんでも聞いてくださいね😌

  • 12月22日
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  はじめてのママリ

  おはようございます☀入院つい添いです😢子供の付き添いってほんと大変ですね😓
  子供も頑張っているから頑張らなくちゃなんですが…
  ほんとに、急激に血小板が下がった雰囲気があるので…急性を祈っています😢
  
  今回の治療で効果が出なかったらステロイドになりそうなんですが副作用が不安で💦
  ステロイドは粉薬ですか？また、副作用どんな感じでしょうか🙇‍♂️

  • 12月22日
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  はじめてのママリ

  親切に回答してくださりありがとうございます😢

  • 12月22日
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  はじめてのママリ🔰

  おはようございます☀
  付き添い入院お疲れ様です😣
  私もそうだったので大変さなんとなく分かります💦
  精神的にもきついですよね😢
  
  ステロイド娘は粉薬です！
  娘は問題なく飲めてるんですが、かなり苦いお薬みたいです😱
  副作用は今のところ症状は出てないんですけど、食欲増進、顔がまるくなる、目や骨に異常が出たり胃潰瘍になったり…なんか色々と説明受けました💦

  • 12月22日
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  はじめてのママリ

  ステロイド剤苦いんですね…
  もう飲む気がしません…😅副作用娘さん、出ていないんですね✨良かったです😢😢
  副作用そんなにいろいろな可能性があるんですね💦
  ステロイドにしてからは数値は安定していますか？

  • 12月22日
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  はじめてのママリ🔰

  おくすり飲めたねで飲んでくれるので大量買いしてます🤣笑
  飲み始めてすぐに数値上がりました✨
  薬の量も減らして、前回の受診で一度やめてみましょうってなったんですけど、今またあざや点状出血ができやすくなってて嫌な予感しかしてないです😫
  もしかすると長期になるかもしれないって考えると、副作用の少ないお薬がほしいですよね😢

  • 12月22日
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  はじめてのママリ

  おくすり飲めたね、早速検索しました　笑
  買うことになりそうです！
  
  点状出血とかすごい敏感になりませんか？😢退院してから、ほんとに少しずつ紫斑ができてきて実母や夫には見えないと言われ😓すごく小さいけど明らかに増えているので、嫌な予感してたんですが…案の定入院で💦気疲れしちゃいます😢
  
  ほんと副作用怖いです💦
  ステロイドを服用してどれくらいになりますか？

  • 12月22日

はじめてのママリ🔰

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  はじめてのママリ🔰

  ごめんなさい💦
  下に返信してしまいました💦

  • 12月22日
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  はじめてのママリ

  いいえいいえ😊
  わかります！怒っちゃいますよね💦先週はイスやソファーに登ることにはまっていて。怒りまくりでした💦点滴につながれて寝ている姿を見て申し訳ないことしちゃったなと自分を責め…いろいろ悪循環で辛いです💦
  
  1ヶ月半😢頑張られていますね😢ほんとお疲れ様です。半年以内になんとなく、よくなると急性とか…そうでありたいんですがうちは昨日慢性のような気がすると言われショックです💦

  • 12月22日
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  はじめてのママリ🔰

  それは怒っちゃいますね😣
  普通ならそこまで気にしなくていいことも、数値低いと怖いですよね💦
  子どもがまだ自分でこの病気を理解できないので、元気に遊ばせてあげられないことも治療で痛い思いをさせることも、さらに申し訳なく感じます😢
  
  こんなに早く慢性の話がでるんですね😣💦
  でもまだ治療が始まったばかりなので、急性で治る可能性もかなりあると思います！
  うちの娘もそろそろ慢性も視野に…と言われています😢

  • 12月22日
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  はじめてのママリ

  セカンドオピニオンでこの病気がわかって💦結構前から紫斑があったんです😓なので慢性も視野に…って感じです💦といっても10月なんですが💦でも昨日、慢性と診断しても子供だから免疫が整ってコロッと治っちゃう子も多いって言われました✨
  
  お子さん骨髄検査はしましたか？通っている大学病院が骨髄検査しないとステロイド剤を出せないみたいで💦

  • 12月22日
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  はじめてのママリ🔰

  同じです😣！
  私の場合もっとひどくて、かなり前から2つの病院に相談しても検査もせず大丈夫だと言われて、さらにひどくなってきたタイミングで3つ目の病院に受診して無理やり血液検査をしてもらい分かりました💦
  それを考えると半年どころか1年以上経ってるかもです😣
  でもいつから発症なのか正確には分からないので、まだ慢性の診断はついていないのかもしれません💦
  娘もころっと治ってほしいです😭✨
  
  ネットで調べて絶対すると思ってたんですけど、なぜか骨髄検査しませんでした！

  • 12月22日
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  はじめてのママリ

  お医者さんによって違うんですかね💦はじめにかかった病院では、年配の先生でわたしには紫斑なんて見えないと言われてしまって😢気にしすぎと言われすごく落ち込みました。こんな大変なことになってるなんて…
  
  骨髄検査はされなかったのですね👍うちは明後日やるのでドキドキです💦
  直近の血小板の数値はどれくらいでしたか？💦

  • 12月22日
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  はじめてのママリ

  ほんと情報すくないですよね…ママリで検索してもあまりこの病気にかかった方いらっしゃらなくて💦

  • 12月22日
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  はじめてのママリ🔰

  同じような経験されてますね😢
  私も毛細血管が弱い？体質なだけだから大丈夫問題ない！って言い切られてばかりで、長い期間すごいもやもやしてました💦
  もっと早くから治療ができていたかもしれないと思うと、今も心が痛いです😢
  
  明後日ドキドキですね😣
  娘も今後するかもしれないので、またお話聞けたら嬉しいです！
  直近は薬の力で10.4でした✨
  薬始めるまでは1〜3万いかないくらいをうろうろしてたので、今はまたその数値に戻ってそうな気がしてます💦
  娘もちょうど明後日通院日なので、お互いいい結果が出ますように😢✨
  
  ですよね💦
  なので今こうやってお話できてるの嬉しいです😭💗

  • 12月22日
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  はじめてのママリ

  こんばんは🌕お返事遅くなりごめんなさい💦
  入院付き添い、私が体調を崩してしまい旦那と代わってもらうことになりました😢情けなさやいろんな気持ちが入り混じり落ち込んでます。
  
  今日の受診はどうだったでしょうか…骨髄検査が無事終わり明日結果がでます。結果を見て問題なければステロイド治療が始まります😢
  免疫グロブリンの投与はされましたか？
  うちは免疫グロブリンを二回投与してもあまり効果がなく💦同じく血小板3.2万が最高でした💦
  
  私もお話できて嬉しいです😭💕しばらくお話お付き合いいただけたら嬉しいです😭

  • 12月24日
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  はじめてのママリ🔰

  体調は大丈夫ですか😣？
  精神的にもきつい状況だと思うので、母親も限界きちゃうことだってあります💦なのであまり自分を責めないでくださいね😢
  今は旦那さんに任せてゆっくり休んでくださいね😢✨
  
  骨髄検査 無事に終わったんですね😢！
  結果が出るまではまだ落ち着かないと思いますが、とりあえず良かったです😢✨
  うちの娘は嫌な予感が的中して1万ありませんでした…
  でも入院するほどの症状は出ていないとのことで、またステロイドを再開して様子を見ることになりました😣
  
  グロブリンは最初の入院で投与して正常値まで上がり、数週間で一気に下がりました💦
  今後ひどい症状が出た時はまた投与すると言われています💦
  
  この病気について共有できる人が周りにいないので、こちらこそぜひぜひ😭💓

  • 12月25日
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  はじめてのママリ

  ありがとうございます😢まずはゆっくり休んで元気になって娘に会いたいと思います😢
  
  数値が下がっていたのですね😢ここまでくるとやっぱり母親のカンって強いですよね…。1万切るとショックじゃないですか💦ステロイド再開とのことですが、ゆっくりでもだんだんと血小板の値を自己免疫で維持できるようになることも子供だとあると昨日お話あったので…前向きに頑張ってくださいね😢😢
  
  うちはぶつけてあざができたり、知らない間にあざができたりとかは全然なくて💦とにかく小さな紫斑ができるというだけなんですよね💦それ以外元気で💦なのになんでーと思ってしまいます😢

  • 12月25日
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  はじめてのママリ🔰

  下のお子さんもいらっしゃるので何かと大変ですね😣💦
  
  最近は症状見てると分かるようになってきました💦
  ステロイド再開で、さらにこの低い数値はかなりショックですけど、少しずつでも維持できるようになること祈って頑張ります😢！
  
  同じ数値でも症状もすごく個人差があるんですね💦
  うちはあざもすぐできてかなり治りにくいです😢
  でも粘膜出血がほとんどないらしく入院しなくても大丈夫そうかなとよく言われます🤔
  入院の基準とかもお医者さんによって違うのかもですね💦
  ただ血小板以外ほんと普通ですごく元気ですよね😭

  • 12月25日
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  はじめてのママリ

  骨髄検査の結果がほぼ問題なかったので今日の夜からステロイド服用が始まりました！が、案の定ギャーギャー泣いて無理矢理飲ませました。先が思いやられます😭
  Ｎさんの娘さんははじめからすんなり飲みましたか？
  
  ステロイドの効果が見られるまでは退院することができず大晦日の退院を目標とすると今日言われました😭

  • 12月25日
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  はじめてのママリ🔰

  おはようございます☀
  結果問題なくてとりあえずよかったです😌
  やっぱり苦いんですね💦💦
  娘は風邪薬等もすんなり飲む子だったので、ステロイドも問題なく飲んでくれてます！
  お子さんにあった飲み方が見つかるといいんですけど…😣
  
  年内はずっと病院かもしれないんですね💦
  早く効果がでますように😢
  ステロイドの量はどれくらいからのスタートですか？

  • 12月26日
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  はじめてのママリ

  おはようございます☀
  風邪薬もすんなりとは…すごい😢なかなか飲める子がいないと聞きました💦
  
  旦那が病院にいるので詳しいことが伝わってきていないんですが12mg/日
  と記載がある資料が送られてきたので、朝晩服用で一回6mgかな？と思います🙆‍♀️

  • 12月26日
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  はじめてのママリ🔰

  毎日のこととなると飲んでくれないとお互いのストレスにもなるので、これだけは助かったなと思ってます😭
  看護師さんなら薬飲むコツとかご存知かもしれないですね😣✨
  
  娘も最初それくらいの量でした！！
  飲み始めて5日後の採血で少し効果出てたので、miiiii09さんの娘さんも効果出ますように😢🙏

  • 12月26日
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  はじめてのママリ

  Nさんご無沙汰しています🙇‍♂️
  お返事しておらずすみません💦いかがお過ごしでしょうか。
  
  その後の娘ですが、免疫グロブリンとステロイドを併用する治療をしても数値が良くならなくて…（一度は上がっても数日で1万を切ってしまいます）。まだ入院中です。年越しも病院でした⤵️
  来週もう一度採血をしてステロイドの効果が出ないことが分かったところで次の治療に入ります😢次から使う薬はステロイドではないです。
  ステロイドもダメか…と思うとショックでしたが頑張ろうとなんとか前を向いてます😢Nさんのお子さんは体調どうですか？

  • 1月9日
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  はじめてのママリ🔰

  お久しぶりです😌
  入院生活が続いていらっしゃるんですね😢
  きっとお疲れですよね💦
  私にできることは話を聞くことくらいですが、いつでも連絡してくださいね😣✨
  
  ステロイドの次の治療というのが私にはまだ未知の世界です😢
  次はどのような薬をつかった治療をされるんですか😢？
  
  ちなみに娘は1万をきってからステロイドを再開して、今3週目になります！
  数値は今のところ3万少しと微妙なところですが、ステロイドの量を調整しながら経過観察をしています💦
  最近の診察では毎回慢性の言葉がちらつくのでちょっと落ち込みますが、私もなんとか前向きに頑張ってます😣！

  • 1月9日
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  はじめてのママリ

  ありがとうございます😢グロブリンの効果で一応1万超えたので外泊が許可されて家に帰ってきました😊少し気分転換になりました😊
  
  次使うのはリツキサンという薬です。効くかわかりませんが…週1回の点滴を4回ということなので、もし効いている様子があれば退院して外来通院になるかもしれません。
  
  ステロイド量も、不安になりますよね。副作用か💦家は一度量を増やしても効果がでなくてこれ以上は続けられないということで次の治療にいきそうです😢
  
  ちなみに娘は
  入院時血小板4000
  グロブリンで32000↑ 退院
  １週間後　6000↓ 再入院
  免疫グロブリン　28000↑
  ステロイド服用　7000↓
  グロブリン＋ステロイド増量　
  　　　　　　　　　15000↑
  　　　　　　　　　　　　　　
  というだいたいの経過です💦
  血小板数値が低空飛行なのでとにかく1万超えて！と願う毎日です💦症状は相変わらずわずかな紫斑のみです。

  • 1月10日
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  はじめてのママリ🔰

  外泊の許可でたんですね🥺！
  ずっと病院だとmiiiii09さんも娘さんも辛いと思うので良かったです😫💗
  
  この病気について調べている時に見かけたことあるような気がします！
  副作用等はあるお薬なんでしょうか？
  このお薬が効いて退院できますように…😣✨
  
  副作用ほんとに心配です😢
  娘は長期になってきているとのことで、念のため次回骨密度？の検査をしようかなと言われています💦
  
  詳しくありがとうございます😣✨
  なかなか思うように数値が上がってくれないんですね😢
  でも症状が少ないのがすごく不思議です！
  娘は3万あるにもかかわらず、今も両足アザだらけで虐待を疑われそうなくらいで😱💦

  • 1月10日
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  はじめてのママリ

  リツキサンは、発熱や下痢が多少あるかも知れないとのことです。でもステロイドのような影響はないみたいです💦
  
  
  骨密度検査をするんですね😢娘も当初より長い服用になるのでいろいろ検査するかもしれないと言われていて来週眼底検査をします。眼底検査なんてできる気がしませんが
  😅
  
  SNSなど診ていますがほんと人によって症状や薬の効き方も違いますよね😢
  お子さん口の中の出血はありますか？

  • 1月10日
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  はじめてのママリ🔰

  それくらいの副作用なら少し安心ですね🥺
  でも週一の点滴となると手軽さはないので少し大変ですね😣💦
  
  眼底検査！
  うちの娘もまたすることになるかもしれないですね😣
  
  ほんと人それぞれですよね💦
  口の中は診察の時に診てもらいますが、数値が低いとほんの少し点状出血があると言われることがあります😣

  • 1月10日