コメント
おさき
私は子どもじゃなくて、リハビリ先でみたおばあちゃんでしたが…年齢も年齢でしたが身体は自分で動かせない方でした。
難病ですものね….
先程、ネットで「小児MGハンドブック」というものがあることを知りました。もう知っていらっしゃったらすみませんが、こういったものを読んでみると良いのかなと思います。
全然質問の答えでなくてすみません💧
🐣ちよちよ🐣
私自身が重症筋無力症です！
子どもではないです、すみません。
②に関してですが、助成はありますよ！
特定疾患の受給者証がありまして、こちらは個々に上限額が設定されています。
その上限額に達すると、それ以上の金額は払わなくて大丈夫な仕組みです。
③に関してですが、人によります。
私は大きい病院にしました。
産婦人科と神経内科で、連携が取れた方が安心でした。
質問に気づかず、コメント遅くなってしまいましたが、参考になったら嬉しいです。
①に関してお答えできず、すみません。
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はじめてのママリ🔰
コメント頂きましてありがとうございます🙏🏻
そうなんですね👀
いまは子供なので医療費かからないのですが、将来的にはどうなんだろうと思いまして😭
そうですよね！
まだまだ先の話なのですが、親としては心配で💦- 12月3日
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🐣ちよちよ🐣
特定疾患の受給者証の上限額は、同居人の所得に応じて、5000円〜20000円で設定されます。
お金はかかりますが、この助成がなければ、私の場合は軽く月に15万ほどかかります。
そう考えると、ものすごくありがたい制度だなあと思います(^^)
心配になりますよね。
私は重症筋無力症治療の1つとして、胸腺全摘の手術を受けました。
誰もが帝王切開になると思っていた出産でしたが、下から産みました。
ちなみに薬ですが、免疫抑制剤は中止になります。
お子さんが飲んでる薬はわからないし、おっきくなってからも薬は変わっていくと思いますが、私は妊娠中、プレドニンというステロイドのみでした。
お産入院を大きい病院ですることにより、万が一何かあった時に、薬の調整も同じ病院でできるというメリットがあります。
先の話とはいえ、
やはり大切な娘さんのことですから、心配になりますよね。
あ、わからないことあれば、聞いてくださいね！
答えられる範囲でお答えします(^^)- 12月3日
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はじめてのママリ🔰
細かく教えていただきましてありがとうございます！
とても参考になります。
娘は眼筋型で、メスチノンを服用しております。
ただなかなか症状が改善されずもしかすると年明けに入院になるかもしれないです。
大きい病院だと何かと安心ですよね😭
うちは田舎にあって、今通院は2時間かけて大きな病院のある市に通っています。
2週間から3週間に1回の通院で、下の子もまだ4ヶ月などなかなか大変で💧
今のところ眼瞼下垂ぐらいなのですが、何かあったらを考えると不安です。
そう言っていただけますと心強いです！
ありがとうございます😭- 12月3日
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🐣ちよちよ🐣
私も眼筋型です(^^)
メスチノンなんですね！
私はタクロリムスカプセルとプレドニンです！
症状的には眼球運動障害、複視です。
眼瞼下垂ですか、、
まぶた落ちてくるのつらいですね。。
私もド田舎で、通院自体20分もあればできますが、初めてのママリ🔰さんは2時間💦
そうですね、お子さんの通院も下の子見ながらだと大変💦
ほんとにお疲れさまです‼︎
私みたいに30代にもなってしまえば、ある程度はどーんと構えることができますが、まだ子ども。
未来がありますからね。
不安になりますよね。。
いえいえ、
お子さんのこととはいえ、同じ病気の方と繋がることができて、嬉しいと言ったら変ですが、そんな感じなので(^^)
いつでもコメントでの質問など、お待ちしてますね(^^)- 12月3日
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はじめてのママリ🔰
おなじですね！
見ていてかわいそうで😢
羨ましいです！
高速使わなければならないので、通院日はだいぶ疲れます笑笑
ありがとうございます😊
コロナの時代でなかなか息抜きもできず、周りにもあまり知られたくないというか余計に気を遣われたくないのであまり言っていないので同じ病気の方と関われるのがありがたいです。
こちらころよろしくお願いします🤲- 12月3日
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🐣ちよちよ🐣
おはようございます！
高速使っての通院、それを2〜3週に1度。
大変とはいえ、娘さんのためですもんね。
娘さん、早くよくなりますように。
言えば言っただけ気を遣われますよね！
私も過度に心配されすぎて、すごく嫌になったことあります。
言って理解が得られるとか、気を遣わないとかならちらっとは話しますが、そうじゃないですし、難しいですよね。- 12月4日
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はじめてのママリ🔰
ありがとうございます！！
田舎なので色んな人に知られてしまって💧
今のところ保育園にも入れておらず、家で私が見てることがほとんどなので周りの人が知ったところでって言う感じで😅
そういう面で田舎嫌すぎて笑- 12月4日
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3人目ママリ🔰
はじめまして。
過去の投稿に対し、突然の質問を失礼いたします🙇♀️時間が経っていますが、目に留めていただけましたらありがたいです。
産後、右目の重さや二重幅の広がりがあり、眼瞼下垂なのか窪み目のせいかはっきりせず受診を続けていたところ、ここ1.2年乱視と思い込んでいたものが複視なのではと重症筋無力症を意識して先日神経内科を受診いたしました。
現在、血液検査は済み、大きい病院でMRIも受診してから両方の結果を聞きに再度通院することになっています。赤ちゃんがいるので主人に預かって貰える日が限られ、受診の予約まで日が空いていて結果を聞くまで色々と考える日が多くなってしまっております。
眼筋型は血液検査でも陰性になることがあり、そうすると他の検査を進めることになると聞きましたが、ちよちよ様はどのような検査で診断いただいたのでしょうか？また、その検査は授乳に影響があるかなど、お伺いできますか。
突然の質問で、乱文や失礼がありましたら申し訳ありません🙇♀️- 10月28日
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はじめてのママリ🔰
初めまして！
元ちよちよです！
遅くなってしまい、申し訳ありません💦
スマホ変えたら、アカウントの移行ができなくなってしまい、はじめてのママリになっちゃいました(*ﾉω・*)ﾃﾍ
すでに結果は出ているのかと思いますが、参考までに。
私はいろんな病院を転々とした後、総合病院神経内科での採血で、抗体値0.4と、微妙な数値で陽性。
そこで確定はしていましたが、テンシロンテスト陽性、胸腺肥大ありました。
検査自体は授乳には問題ないと思いますが、やっぱり薬を飲むとなると、授乳は難しいかな。
ステロイドも飲むと思うので…。
遅くなってしまって、ほんとに申し訳ありませんでした💦
その後はいかがなさってますか？
良ければ返信いただけるとありがたいです。- 11月24日
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3人目ママリ🔰
ちよちよ様
すみません。返信の仕方を間違えてしまい、別枠の投稿をしてしまいました。
またお目に留めていただけましたら有り難いです。。- 1月14日
はじめてのママリ🔰
コメントありがとうございます！
ハンドブックは、ネットからだと会員登録？をしないといけないみたいで💦
諦めてしまってました。
本なども購入しようかなと思ったのですが、小児MGのものはなかなか見つけられずMGのものしか見つけられなかったので迷っていました。
アドバイスありがとうございます😊
おさき
そうなのですね💧
ネット微妙と思ったら、私なら電話か手紙出すかもです。
発行元の団体は、今はコロナでやってなさそうですが、お気軽ランチ会とかやっていたみたいですよ。
同じような環境にある方と交流できるのが、一番良いのかなと思います😄