1歳5ヶ月の娘は中等度難聴。補聴器をつけることに悩んでいるママ。療育の先生から補聴器を着ける覚悟が必要とアドバイスを受け、悩みながらも娘に慣れさせようと努力中。同じ経験をした方はいますか？
1歳5ヶ月女の子のママです。
娘は先天性の中等度難聴と診断されています。
・脳波45-60 高音が苦手だそうです
・補聴器をつけていなくても色々な音や声に反応し
発語もあります。。。
【ママ、パパ、ばぁば、じぃじ、わんわん、どうぞ、
いないいないばぁなど、最近は2語分らしき宇宙語も
でてきたり】
・ささやき声にも反応します（毎回ではないですが）
子供も補聴器を着けるのを嫌がるから、よくお喋りするし本当は聞こえてるんじゃないかと思い、普段は補聴器せず。
でも補聴器に慣れさせないとなと、補聴器を療育教室の時だけ着けていました。でも普段着けていないので子供も嫌がりますよね。私の気持ちが安定していません。
先日、療育の先生にお母さん、ご家族の覚悟が必要です！
頑張ってちゃんと補聴器着けてください！と言われました。せっかく発音も綺麗なのにもったいないと。
その日から補聴器に慣れさせようと頑張っていますが、外す→分解してポイっの繰り返し。辛いです。
本当に聞こえてないのかなぁ。難聴と言われてからずっとこの思いを持って毎日毎日過ごしています。
同じようなご経験されてる方いらっしゃいませんか？
- ママリ🔰(4歳11ヶ月, 9歳, 11歳)
コメント
退会ユーザー
経験者ではありませんが、、
やはり、幼児期どれだけたくさんの音をきちんと聞いてきたかで
大人になってからの言葉の発音、語彙力は変わってきます。
高音が聞き取りづらいという事は、サ行などが苦手かな？と思います。(スピーチバナナでいう高音域)
苦手な音域があれば、やはり少なからず言語習得に影響が出ると思います。
どのような原因なのかは分かりませんが、診断は出てらっしゃるのですよね(＞＜)
嫌がる気持ちも分かりますし毎回毎回説明するのもしんどいとは思いますが、こればかりはお子さんのためです、、補聴器が本当に必要か判断ができない子どものうちは、選択肢を広げるためにやはり補聴器はつけてあげて欲しいです。
普段1日の中でどれだけ長く補聴器をつけているかで、今後の聞き取り能力が変わってきますよ(＞＜)
はじめてのママリ🔰
補聴器すすめてもらえるの羨ましいです！
うちの息子も両耳とも中等度難聴(感音性難聴)なんですけど、大きい音は聞こえてるから補聴器はとりあえずいらないと言われていて💦私的には将来の発音の為に付けたいと思っています😞
息子は医療的ケア児で呼吸器や経管栄養とかをしていて普段から自分でチューブとかを抜こうとするので大変なんですけどそれでも補聴器付けたいです💦
普通ならそろそろパパママ言う頃なのにうちは発語がまだひとつもなくて少し焦っています💦💦
お子さん2語文すごいですね✨
療育教室というのは病院に紹介してもらったんですか⁉️
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ママリ🔰
お返事遅くなりすみません💦
病院の先生に小さい時から補聴器を着けていると発語も発音も健聴の子供と変わらないぐらいになると言われ、療育教室で補聴器を作るように言われました。補聴器の色々な調整や太鼓などたたいて音楽を楽しむ…など療育教室でしています😊
補聴器なぜ必要ないとおっしゃったのか…💦
発語が心配であれば先生にもう一度相談したほうがいいと思います❣️- 11月20日
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はじめてのママリ🔰
なるほど‼️
ありがとうございました🙇- 11月20日
かなえ
お気持ち痛い程よくわかります。うちの子も先天性の中等度難聴です🥺はじめてのママリさんは十分毎日頑張っていると思います🙆♀️うちも初め補聴器をつけてもすぐ外してしまいまた付けての繰り返しで💦嫌がっている子供に無理に補聴器をつけさせるのもかわいそうだし、補聴器をつけている姿を見るとやはり難聴なんだと突きつけられてる気がして悲しくて😰飲むこむと危険なのでつきっきりで、つけては外すの繰り返しで慣れない子育てと補聴器の装用に必死で、イライラして外す子供も怒ったりしてしまっていました😨将来のこの子のために補聴器を装用させなきゃという気持ちと難聴だとまだ認めたくない気持ちがあって周りの目も気になるしこんなに嫌がっているのに無理やりつけさせたくない相反する気持ちがぶつかっていて私も本当に辛かったです😭病院に行けば、先生には1時間しかつけられていないなんて発語が遅くなってしまうと責められ、言語聴覚士の人にも何時間つけれてるか聞かれて本当にママがダメだから補聴器がつけられないと言われているようで辛すぎて泣いてしまいました💦先生達は簡単に補聴器をつけてと言いますが、子供と向き合って補聴器を装用させることはママの精神的にも体力的にも本当に大変なことだと思います🥺誰にもなかなかわかってもらえないこの日々のママの努力は絶対子供にも伝わると思います💪うちの子もだんだん長い時間つけられるようになってきて補聴器つけながら寝ることもあります❣️自分を責めないで下さい。充分頑張っておられます💪ゆっくりでも子供の将来のためにお互い頑張りましょうね😲
ママリ🔰
コメントありがとうございます！
遺伝子検査を受けてないので原因はわかりません。感音声難聴ではないかと言われました。
スピーチバナナ検索してみます！
子供の将来の為にってわかっているのに。。。情緒不安定な母、情けないです(;o;)
退会ユーザー
原因は分からないのですね💦
情緒不安定、そうですよね😢
みんな初めはそうですよね。当たり前です、そんな自分を責めなくて大丈夫です😢
難聴児が集まる親の会とか行ったことありますか？？どこでもやってるわけではありませんが、そういった仲間ができるとまた気持ちが変わったりすると思います💦
主治医や言語聴覚士の方に相談してみるのも手ですね。
とにかく言葉のクリアな獲得は早いことに越したことはありません。
これは子どものためもありますがお母さん自身のためでもあります😢
まずはどんな音が聞き取りづらいか、発音しづらいか、気が付いた時によく観察してあげてください😌
ママリ🔰
療育教室とろう学校に通っています😊ママ達が交流できる時間があまりなく💦深ーく話せないんですよね😅
でも子供は楽しそうです😊
どんな音が聞き取りづらいのか…？
補聴器なしで、静かにーの意味でしーっと🤫ジェスチャー付きで言ったら、一緒にしーっと真似て言ってくれるんですよね…
言葉もハッキリ言ってるし本当に難聴なのかなと思ってしまいます。
退会ユーザー
ママ達が交流できる時間あまりないのですね💦それは何とも寂しい…💦
お子さん楽しそうなら、それはとても良いことですね☺️
ジェスチャー付きだと、視覚の情報(手がかり)もあるので純粋には分からないですね💦
口元を隠して話してみて、それでも聞こえているようなら大丈夫ですが💡でも1歳5ヶ月だといきなりそれは難しいですよね😅💦
もう少し大きくならないと、確かに本当に聞こえているかどうかは判断しづらいかと思います。月齢があがるにつれて改善されるケースもありますしね。
ただ、本当に聞こえてなかった場合、聴覚補償をしてこなかったことを後悔するくらいなら…と私個人としては思います😖💦
途中でやめることより始めることの方が難しいですので、、💦
ママリ🔰
聴覚補償、そうですよね💦
将来のことをちゃんと考えてあげなくちゃ。
お医者さんにも、とりあえず補聴器着けて結果聞こえてたらとればいいじゃないというような事を言われたのを思い出しました！すっかり忘れてました😅
補聴器頑張ってみようと思います😊
退会ユーザー
中等度難聴は、1対1の会話なら問題なくても1対複数人だと途端に壁を感じてしまう方が多いですからね…😖
これから社会に出ることを考えると、やはり聴覚補償は必要です💦あと、補聴器の設定でうるさ過ぎて取ってしまうようなことも考えられるので、しっかりとメンテナンスも必要です😌
それからやはりお母さん自身も気持ちを吐き出す場所が必要だと思います…気軽に相談できる大人が作れると良いですね😌
すみません、色々言ってしまって💦
ママリ🔰
お返事遅くなりすみません💦
似たような悩みを持ってるお母さんいらっしゃるかなぁと思ってこちらに相談してみたのですが…なかなかいらっしゃらないのかな😊
一昨日イヤーモールドを新しく作りに行ってきました。着けやすくするため？穴開けてもらったらいいよと療育の先生に言われたので😊
新しくしてちゃんと補聴器つけてくれるかな。頑張ります😊
退会ユーザー
いえいえ💦
同じような悩みをお持ちの方、たくさんいらっしゃると思います！ただ、ママリを開くタイミングが合わなかっただけだと💦💦ママリでも同じような質問されてる方、何名か見掛けましたので😖
めげずに色々なタイミングで質問してみると良いと思います(＞＜)
そして経験者でもないのにすみません…💧私は仕事はしてませんが言語聴覚士で、ボランティアではありますが聴覚に障害をもつ子たちと接する機会ありました。
知り合いにも中等度難聴の方がいて、その方は一見普通なんですがやはり本人が本気に言ってることを周りはユーモア、みたいな感じで捉えられちゃってる事がありました💧
イヤーモールド新しくされたのですね！徐々に慣れていけると良いですね😌
応援しています😌