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うーたん
ココロ・悩み

男の子が発達に遅れがあるか心配。支援センターで面談予定。家族の理解が得られず、幼稚園入園も難しい状況で悩んでいる。

すみません少し吐き出させてください。。

月曜日で2歳になる男の子が居るんですが
見た目は肉付きも悪く背も小さくパッと見良くて1歳児
子育て経験ない人からすると赤ちゃんに見えてると思います。

それに加えて歩けない喋れない手掴みでストップで
周りからはずっと受診を勧められてきました。
それでもこの子は人より少し遅いだけ、
発達のスピードは人それぞれなど逃げ道作って
今までずっと受診を避けてきました。
どうしても我が子が発達障害だと診断されたらと思うと
先の見えないトンネルを歩くみたいで怖かったのと
上の子はポンポンと成長して行くので比較してしまったら怖いのもあって…。

発達障害の方を見ても何も思いませんが
我が子となると責任もある分すんなり受け入れるが難しくて。。

最近まで怖くて発達障害の方の症状など調べれず
来月支援センターで面談をして頂くことになるにあたって
調べてみたところ【音に敏感(寝ててもすぐ起きる)怒ったりし始めると癇癪起こしたみたいにワーとなり持ってる物を投げる、歩く練習、つかまり立ちなどさせる時とにかく絶対に足を地べたにつけたがらない、座ってる時に背筋を伸ばせず体幹が弱い】など
結構当てはまってました。

正直やっぱり上の子の時のようなポンポンと
成長してくのを見ていくことは難しいんだなって思ってしまったし調べる前も常に普通では考えられないようなイタズラをされて
頭を抱えていたけど益々接し方がわからなくなってしまいました。

いつか必ず病気ではなく個性だと考えれるようになるんでしょうか…
旦那も息子が人とは違うことを気がついていますが
自ら色々調べる様子もないまったりで逆に
私の母や旦那親が早く病院連れてけ!ってタイプなので
板挟みになっていてきついです。

上の子はもうすぐ幼稚園が始まり年子なので1年後には
下の子も入園予定でしたが今の状態では恐らく受け入れてくれる園はないです…
中々働きにも出れない、1人になる時間も義務教育の小学校までないのかな等考えるとどうしよもないほど苦しいです…

独り言、長文失礼しました。。

コメント

はじめてのママリ

うちも2歳になってからようやく歩き始めました。1歳2ヶ月から療育通ってました。
お気持ちはわかりますが、療育とか、早い方がいいみたいです😭

  • うーたん

    うーたん

    療育は療育手帳が無いと受けれないんですよね?
    療育手帳貰うにはハッキリした診断が必要なんですよね…。
    まだ検査などはハードル高くて徐々に受け入れて行けるように言語など見てくれるワーカーさんと理学療法士さんと面談して今後について聞いてこようと思います!
    長々と書き込んでるものに回答ありがとうございますm(*_ _)m

    • 10月3日
  • はじめてのママリ

    はじめてのママリ


    え、そうなんですか?療育手帳ないですし、診断もついてないですが、小児科からの紹介で通ってました!

    • 10月3日
  • うーたん

    うーたん

    小児科からの紹介でいけるんですね!
    私がこないだ支援センターに問い合せた時は無理と言われたのでてっきり診断いるのかと思ってました💦
    もう一度確認してみて診断なしでもいけるならお願いしてみようと思います🙌

    • 10月3日
ゆるみん🦙

私は上の子が自閉スペクトラムの診断を受けています。

うちの場合は、とにかく赤ちゃんの頃から育てにくく、他の赤ちゃんと違うと悩み、育て方で悩んで悩んで苦しみまくっていました。診断がついたときは動揺したけど、正直ホッとした気持ちのほうが大きかったです。私の育て方が間違っていたんじゃないんだ、この子がもっと生活しやすい方法がわかるかも、この子とのうまい関わり方がわかるかも、と光を見いだした気分でした。

障害って名前が付いてるからネガティブなイメージですが、病気ではなくあくまで特性なので😙
お母さんとお子さんの困り感が少しでも小さくなるといいですね。

  • うーたん

    うーたん

    回答ありがとうございますm(*_ _)m

    うちも今思えば…って事が赤ちゃんの頃から多くありました。
    厳しく言えば私に怯え言わなければ
    本当に目を疑うようなイタズラをし
    私はどうしたらいいの、
    何が正解なの…って悩み
    自分自身をどんどん嫌いになり
    日々心が荒んでいき病んでいき
    周りからも診断された方がきっと楽になれるよと言われてきました。
    経験のないことなので勇気もいりますがひとまず来月色々とワーカーさんに聞いてこようと思います!

    確かに障がいと聞くと困惑してしまうし対処していく病気だと思っていました。すみません…。
    ですが特性だと言って頂きそういう考え方であれば人それぞれ違うのは普通だなと思えるようになりますね🙌

    診断を受けるにあたってどう行った検査を受けるのでしょうか?
    もし宜しければ教えて頂きたいです!

    • 10月3日
  • ゆるみん🦙

    ゆるみん🦙


    病みますよね💦
    実際私は病んで、メンタルクリニックにちょっとだけ入院しました😂

    うちの子が検査を受けた病院は3歳になってからしか受けられなかったので、半年程待ちました。
    検査は何回かに分けてありました。親(私)からの聞き取り、検査師さんと子ども2人でするもの(←別室なのでどんなことをしていたか詳しくはわかりませんが、イラストを見せて「これは何をする道具かな?」とか「これはどんな形?」とか聞くような検査のようです。)と、親(私)が見てる前で検査師さんと子どもが遊ぶ、みたいな感じの検査でした。

    • 10月3日
  • うーたん

    うーたん

    入院!それは大変でしたね😭今は気持ちの方は落ち着きましたか?😢

    てっきり精密検査などするのかと思っていましたが意外と和やかそうな検査で少し安心しました!
    詳しくありがとうございます🥰

    • 10月3日
  • ゆるみん🦙

    ゆるみん🦙


    職場復帰してから仕事が楽しくて、もうすっかり元気いっぱいです🤗ありがとうございます❣️

    娘も遊びに行く感覚で検査に行ってました。楽しそうでしたよ😙

    • 10月3日
  • うーたん

    うーたん

    元気になれたなら良かったです✨
    やっぱり外の世界に出るとリフレッシュ出来ますよね😊

    なるほど、ありがとうございます🙌
    遊びに行く感覚で検査できるなんてとてもいいですね😊

    詳しく色々教えて下さりありがとうございました💓
    気持ちを前向きに程々に頑張れるようにしたいと思います🙌

    • 10月4日
はなの

市によって条件や手続きが違います。
市役所の障害福祉課などに相談したら無駄なくスムーズだと思います。

確かに「障害」という言い方が抵抗を産んでいると思います。

私は昨年度、ADHD、アスペルガーの診断がでました。
話が脱線しやすいので、不快な表現がありましたらすみません。

私の場合、就職してから何かうまくいかない、何か皆と違う?と、感じながら長続きせず、またはパワハラを受けて職場を転々とする中で鬱症状が悪化し受診、前年からもしや、と感じていたADHDかも?という可能性を病院で尋ねてみたら「そうでしょうね」と即答でした。
私の場合は、自分ではどうしようもなかったモヤモヤがスーッと晴れ、景色が変わりました。
又、遺伝性がある為、上の子も発達検査を受けると自閉症スペクトラムの診断がでました。(元々息子にADHDの可能性があると気付き、そこから自分自身もそうなのでは、と気付けました)

市役所に相談に行って色々手続きをし、来週面談で療育手帳が発行されます。
その前から診断が出てすぐ、小学生なので療育ではなく放課後デイケアに週1通わせています。
あと、特別児童扶養手当を申請したので、私の市では中度は月額35000円補助金が支給されます。
私は現在職につけない状態なので傷病手当を受給しながら療養しています。1年半で切れるので、以後は障害年金を受給しながら無理のない範囲で働きに出るつもりです。
障害者手帳を受け取った時、「あー私障害者なのかー」と実感が出てズーンと凹みましたが、周りにカミングアウトしなければ分かりませんし、就職先にも提示義務はありません。開示するかは本人が選べます。

甥っ子も私の息子以上に明らかに自閉症で、3歳になった時に親である私の妹に伝えましたが、甥っ子の両親(妹夫妻)は周りの子たちとは違うとは認めながらも診断や療育はしないつもりのようです。
理由が「障害、としたくないし、困ってないから」。

分かります。
発達障害という言い方に抵抗があるのは「障害」という言い方に抵抗があるのでは、と思います。
困っていたら「障害」、困っていなければ「個性」。

でも、誰の為の診断でしょうか。
親の安心のため?なら、困ってないから診断は不要でしょう。
でもこの先、進学、就職と進むにつれ、困るのは「本人」です。
親は先に死にます。
その先も子ども本人の人生は続きます。
私は時代もあり、誰にも診断されることなく社会に出てうまくいかず鬱になり現在職に就けずにいます。
息子のことも知能指数が高い為見逃されやすく、私はたまたま知識があったので年中の頃からもしやそうでは?と感じていましたが保育園も「今日はこんなことがあって注意しました」とか、「よく違う世界に飛んでます」とか言ってくるだけで、保健師さんにみてもらうでもなく私に受診を促すでもなく、放置。
私に逐一報告したり、見せしめに息子に罰を与えたりされていました。(かなり保育士レベルの低い園でした)

子どもは親の所有物ではいのに、親が「困ってないから」は関係ないと思います。困るのは後の本人です。
でも現段階で判断、行動できるのは親しかしません。
主さんは診断は悩まれているとのことですが、療育には前向きで嬉しく思います。
診断が出ると補助など利点もたくさんあるので市役所などに話だけでも聞きに行かれてはどうでしょう?

下の子2歳も上の子と同じ発達をたどっているので、高確率でADHDだと思っています。
でも私の地域では受診や検診などではあまり引っ掛けてもらえず、こちらからアプローチしてもおそらく5歳ごろ、最低でも3歳半検診時期にならないと診断は出せないだろうと言われました。
一刻も早く療育始めてあげたいのに、悲しいです。

一応発達療育センターの面談予約は2歳8ヶ月になる頃に取れましたが、診断は出ないだろうとのこと。
私自身誰にも気付いてもらえずそのまま大人になり、どこにいっても仕事や人間関係がうまく行かず現在療養中なので、子どもに同じような思いをさせたくなく必死になっているのに門前払いされているようです。
他の方の投稿を拝見しても2歳台で療育始められている方が多く、地域差に愕然としています。
親ができることも限界がありますが、今は親がフォローするほかありません。

愚痴も混じりの長文になりすみません。
何か参考になれば幸いです。

主さん親子が前向きに進めるよう祈っています。

  • うーたん

    うーたん

    実体験も含めての回答ありがとうございますm(*_ _)m
    私の親戚にも(もう数年会っていません)発達障害を患ってる子が居るのですが実母が別に困ってないからと言う理由でずっとどこか違うと思いつつ診断を受けてなかったそうで継母が気付き今後いつまでも私はそばにいれないからという理由で受診しやはり診断されたようです。
    受診させた理由には別途で障害者手帳を持たせてあげることでこの先生きやすさが変わるかもって言うものもあったそうです。
    実際私としては毎日下の子を見ていて苦しいな、困るなって事は多々あり特に外に出かける時同じ頃合の子を見ると当たり前に成長していて
    どうして私の子は前に進んでいくことは出来ないんだろう。思いますし
    そんな事を思ってしまう母親で自分にとても嫌気がさします。
    診断されてみたら意外と詳しく手を差し伸べてくれる方は居るかもしれないですし私も本人ももしかしたらもっと生きやすくなるのかと最近ようやく気が前に向いてきました。
    そういった部分からまずは発達障害かもしれないって事を踏まえた上で個性だと思えるくらい学んでいけば受診、診断に前向きになれるのかなと考えています🙌

    子どもにだけ寄り添われてる気分で
    ずっと私は孤独を感じていましたが
    こうして私にまで寄り添ってくれるようなお言葉を頂けて凄く感謝します、ありがとうございます!

    • 10月3日
  • はなの

    はなの


    少しでもお役に立てたようで、私も救われました。
    ありがとうございます😊

    親族にもいらっしゃるということ、やはり遺伝性があるんでしょうね。
    息子や自分のことに気付いてから考えると、私の父も完全にアスペルガーで…
    これまでは父の、怒りをコントロールできないところや人の気持ちを考えない言動に振り回され、イライラさせられていましたが、「特性か」と思うと付き合い方も変わりました。

    なかなか周りにも同じように理解を得るのは難しいかもしれませんが、自分や母(母も困っていたので伝えました)が気付いたことで、いい意味で諦められ、気が楽になりました。

    これから時代も変わり、理解者が増えて私たちの子ども達が大人になる頃には生きやすい社会になっていたらいいですね。

    • 10月3日
  • うーたん

    うーたん

    言われてみれば私自身怒り出すと周りが見えなくなりがちだったりこだわり強いとこがあったりします💦
    うちの弟も幼少期から落ち着きがなく人が怒ってる理由を読み取ることが難しかったり忘れ物が多かったり
    母親も私も弟は注意欠陥・多動性障害なのかな…って思う節があります💦
    遺伝と言われるともしかしたら…とハッとする部分があります。

    様々な場面で差別や偏見が減り
    どんな人も過ごしやすい世の中になるといいと私も思います😢

    • 10月3日
  • はなの

    はなの


    「どんな人でも」

    本当にそうですよね。
    定型発達も、大多数だというだけで、それに合わせないといけない今の日本の風潮はしんどいです。

    今の、マスクはして当然、という雰囲気もしかり。
    (発達特性のある人には難しい)

    弟さん、そうなんですね。
    社会生活に弟さん自体は困難抱えてはない感じですか?

    主さん自身も気になるようでしたら色々いい本も出てますし、参考になると思います。
    もう、されていますかね?

    ちなみに私が購入したのはこれです。
    大人のことも書いてあるので色々参考になりました。

    • 10月4日
ママリ

2歳半の娘が最近になってようやく歩けるようになりました!
病院では1歳過ぎから診てもらっていて、2歳前から療育にも通っています。
娘の場合は極度な怖がりという性格&シャフリングベビーで足を地面に付けるのを嫌がってて、2歳くらいからようやくつかまり立ちをするようになり、その後もゆっくりですが伝い歩き→一人で立つという流れで成長していきました。
お喋りだけは月齢相応で成長していますが、最近フォークやスプーンも少しずつ上手になってきているものの食事はまだまだ手掴み食べやこちらが食べさせることも多いです😅

他にコミュニケーションが取れなかったり、生活の中での指示が通らないなどはありますか?

  • うーたん

    うーたん

    歩けるようになったんですね、おめでとうございます💓✨

    基本的に言葉が通じてる様子がイマイチなくて例えばスプーンを口に運んだら次は取るのよ。と言っても
    なんのこと?って顔していたり
    これはこうだよ〜と言ってもうんともすんとも言わないです💦
    時々ご飯もう終わり、と声かけると
    首を横に振る時ありますがご飯食べる?遊ぶ?の問いかけなどにも首を振るので嫌だから首を振るって感じでは無さそうです🤦‍♀️

    • 10月4日