自閉症スペクトラムのことは親しい友人に話していますが、他の人にはあまり話さず、状況に応じて簡潔に説明しています。息子の特性を理解してもらいたいが、興味本位で聞かれるのは難しいと感じています。話すタイミングや程度を考えながら、適切に伝えることを模索しています。
【お子さんが発達障害で、確定診断が下りている方。そのことを普通に話していますか？】
上手く質問できなくてすみません💦
私の息子は3歳7ヶ月、幼稚園年少クラスです☺️自閉症スペクトラムの確定診断が下りています。毎週火曜日は療育なので幼稚園は1日お休みしています。自閉症スペクトラムであることは、身内以外だと親しいママ友3人だけに話しています。しかし先日、幼稚園のお迎えに行った時、会えば話をする程度のお母さんに
「あれ？昨日お休みだったよね？」
と聞かれたので
「はい。親子教室に通っているんです」
と言いました。ここは隠す必要はないかなぁと思って。でもさらに
「親子教室って何するの？」
と聞かれたので、とっさに上手く言葉が出てこなくて
「発達障害があって。少人数での保育を受けています」
と答えました。「そうなんだ！」で終わり、その後も変わりなく声をかけてくださったり立ち話しているので、もしかしたらこの話は忘れていらっしゃるかもしれません😅
以前通っていた療育先のお母さんに
「こういうことは、あまり人に言わない方がいいよ。良く思ってない人もいるからね」
と言われたことがあり、秘密・内緒ではないですが、あえて言う必要はないかな？と思って生活していました。(このお母さんはお子さんが2人いて、2人共が発達障害です。上のお子さんと下のお子さんは年齢が離れているのですが、話を聞いていると、上のお子さんの時に色々あったのかなぁと感じることはありました)
しかし先日、息子が来年度に通う幼稚園の園庭開放に行った際、たまたま近くにいたお母さんが、女の子に
「もうすぐお兄ちゃんが帰ってくるから待ってようね」
と言っているのを耳にして、運動会や役員のことが聞きたくて
「すみません。お兄ちゃん、ここの幼稚園に通っていらっしゃるんですか？」
と声をかけました。そのお母さんは嫌な顔を1つもせず、色んなことを教えてくださいました。すると
「お兄ちゃん、自閉症スペクトラムでサポートを受けているんだけどね」
とサラリとおっしゃって、
「え？私の息子もです！ここはサポートがあるので入園したくて」
と、サポートのことや先生方のことも教えていただきました。帰宅してから、「あのお母さんは、サラッと自閉症スペクトラムって言ったなぁ」と不思議な気持ちになりました。発達障害と言うよりも、自閉症スペクトラムと言った方がいいと思った？もしくは隠すことではないと思ってるから？と、悪い意味ではなく色んな想像をしました。私は、息子が自閉症スペクトラムであることを恥ずかしいなど思ったことはありません。ただ私自身、自閉症スペクトラムという言葉を知らなかったし、10人に1人が発達障害だと言われていても、身近でないと知識もないだろうし、息子の特性や私の経験が、その方の役に立つのであればお話したいですが、興味本位とかで聞かれると不快になるので、難しいのですが…。
なので例えば
「昨日お休みしてたみたいだね？」
と聞かれれば
「親子教室に通っているんです」
と答え、突っ込まれたら
「自閉症スペクトラムなので、療育に通っています」
と言えるぐらいになってもいいのかな？と思いました。
見た目は普通の男の子です。でも挨拶をしても返事をしなかったり、癇癪を起したり、言葉のコミュニケーションがとれないなど、一緒にいれば「ん？ちょっと違う？」と分かるはずです。
皆様は、どういう風に人に話していますか？もしくは話しませんか？色んなご意見を聞きたいです☺️よろしくお願い致します。
- 稲穂(4歳9ヶ月, 7歳)
コメント
退会ユーザー
これから療育に通うので
まだそういう話をした訳では
ないんですが…
もし聞かれたら
療育に通っています。
だけいうと思います…
わざわざなんの発達障害
かは言わないですね！
ぽんぽこ
職場で「小学校のお子さん、放課後はどうしてるの？お留守番？」と聞かれたので、その流れでADHDがあって放課後等デイサービスに通っていることを伝えました。時と場合によるんじゃないでしょうか？偏見がありそうだなーっていう人には絶対言わないですし、ある程度気さくで信頼のある方のみお話したりしますね😳
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稲穂
コメントありがとうございます☺️
そうですよね！
親しくなった方とか、話す必要があれば話せばいいですよね✨- 9月4日
ななみ
私はあまり気にしてません😃
でも聞かれたり話の流れがなければわざわざいうことはないです
それこそスペクトラムなんて一定数いますし
親が病院連れてかないから診断降りてないだけって子もたくさんいると思います😅💦
昔ほど差別の目もありませんし
むしろ今って割と簡単に診断付けませんか？😅
何でもかんでも障害って言っていいのかな？って逆に不安になるくらい（笑）
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稲穂
コメントありがとうございます☺️
元々「この子は違う」と感じていて、自閉症スペクトラムの疑いと言われた時は号泣しました💦
今でも受け止められないこともありますが、ママ友の子も、手掴みをしなかった・手が汚れる粘土遊びをしないなどあるみたいで、相談されましたがなんて答えていいのか😅
発達障害の特性がある子っていますよね！
たまたま息子は当てはまる項目が多かっただけなのかも⁉️
自分から話すことはせずに、言うタイミングはきっと分かると思うので、恥ずかしがったりせず堂々と言います😊😊- 9月4日
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ななみ
逆に前向きに捉えるなら
「受診してよかった！この子にあった対応を一緒に考えていくことができる！子供の成長のために必要な対処をしてあげられる！」ですかね😊
うちの子は違う！障害なんてない！「なんでできないの？なんでわがままなの？なんでいうこと聞かないの？」ってイライラするよりいいことかとわたしはおもいますよ😃
うちは2人ともスペクトラムなんですが
下の子はほぼ定型発達と変わらないですし
発達検査地味に厳しいですよ😅💦定型発達でも理解してないでしょ？ってやつもありますし- 9月4日
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稲穂
常に前向きにいられるわけでないですが、私だってスペクトラムの特性があるし、旦那だってあります(笑)
スペクトラムは大きなくくりなので、断固として「この子は普通だよ！検査なんて受けないよ！」となるよりは、息子の特性と向き合う為にも分かって良かったなって思います☺️
でも時々落ち込みますが…。
3歳0ヶ月で新版K式発達検査を受けて、少し成長が見られるので「そろそろ受けてみる？」と言われましたが、見立て遊びができないので「難しいかなぁ」とも言われ、「見立て遊びって大事なのか？」と疑問もあったり😅- 9月5日
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ななみ
見たて遊びよく言われますよね😣
うちの下の子は先日診断されたんですが、
引っかかった理由が…
＊成長の仕方が定型に対して個性的で波がある。
(言葉の面で遅いと思ったら爆発期きたり)
＊3語文話せるけど2語文が主体
＊片足立できない
＊階段を手繋がず手すりも持たずに一人で昇降できない
＊「いつ」をキッチリ理解していない。例「あした」をざっくり未来として捉えるのでは無く翌日として理解してない
言葉、運動、理解
全て引っかかりました😖
見たて遊びはママゴトとかでおもちゃをほんとに口に入れないとかそういう面として大事らしいですね🤔
上の子はおもちゃをよく口に入れるで引っかかってました😂- 9月5日
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稲穂
息子も当てはまってる…。
3歳って「いつ」が理解できるものなんですか⁉️
時間の概念はまだ早いかなぁと思って教えていませんが、良くないのかな💦
3語文が話せても2語文が引っ掛かることもあるなんて驚きです。
おもちゃを口に入れない…
入れない！！
でも舐める😓
アイスクリームが分かっているのですが、本当に舐めたりします💦- 9月5日
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ななみ
引っかかるってことは定型の子は理解してる前提なんだと思います😅
また、４歳になるときにはスプーンの持ち方、箸が使えるか？正しい持ち方か？オムツは完全に取れているか？でも引っかかりますよ😅- 9月5日
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稲穂
ずーん…😞😞😞
オムツは今も外れていなくて、おしっこも教えてくれないし、うんちも「しっこ」と言うし、してるのに言わないことも…。
布オムツもオマルも全て試しましたが全滅！！
取れる気が全くしません😭
スプーンとフォークは、上から掴んでいるので、作業療法士の先生に矯正用に直していただいて使っています✨
母子手帳の各年齢の質問項目も、「いいえ」や否定的な答えが目立つようになっていて…。- 9月5日
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ななみ
うちも上の子が下のことの年齢差や季節、引越しの兼ね合いもありトイトレ遅れて４歳過ぎのトイトレになってしまい初診(４歳2ヶ月)のときにトイトレ真っ最中と言ったら遅いって言われちゃったんです😣💦そのときに遅くなった経緯は話してませんが４歳で取れてないのはやはり遅いと😂今小学生上がるまでに取れればっていう方も多いし遅いの珍しくない！とかもいうけど発達受診すると引っかかる項目に当たるみたいで💦
ちなみにK式の再検査を勧められたみたいですがうちは1年後と言われました。あとはもし手帳取得をお考えでしたら発達センターとは別で障害センターで受ける必要が出てくるので、手帳とるのと発達センターで受けるのとは2-3ヶ月明けた方が子供への見えない負担が少なく済むよ！と主治医に言われたので参考までに😊- 9月5日
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稲穂
4歳…あと4ヶ月です😓
初めてトイトレをした時は全然駄目で、タイミングじゃなかったのだと思い、焦ってもいなかったので止めました。
さぁいつ再開しようか？と思っていたのですが、きっかけがなかなか分からなくて💦
確かにおしっこの間隔は長くなっているものの、オムツの性能が上がり不快感が無いのかなぁ…と。
トイレも、蓋をすれば喜んで座ってくれるので、もしかしたら穴が怖いのかな？じゃあオマルでいけるかも！とは考えています☺️
療育手帳は、学校に入学する前に取得しようかと考えています✨
もし支援級に入りたい場合に必要とのことでした。
でも2～3ヶ月空けた方がいいなど、子供の負担のことを考えていなかったのでドキッとしました💦
発達検査に関しては、診察でお世話になっている先生に相談してみます😊
ありがとうございます！！- 9月6日
I&S&K
長男が発達障害です！
仲良いママさんや、話す機会があれば普通に話してますよ！
寧ろ言ってよく思わない親って発達障害云々、そういう人だと思うので付き合わなくてよくなるし一石二鳥ですよ⸜(*ˊᵕˋ*)⸝
分かってくれる人は分かってくれるので、職場でもいえる人には言ってますし色んな人に言ってます！隠しても、わかる事だし。
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稲穂
コメントありがとうございます☺️
今までは優しい人達に囲まれて生活していたので、ママ友に「実はね」と話した時も、グループラインだったのに個別でラインをくれたり、本当に恵まれていました✨
でも今は引っ越して、回りに知り合いが誰もおらず、でも幼稚園には通っているので、話すぐらいの人はできました！
喜ばしい反面、ちょっとドキドキすることもあって😖
でも決して恥ずかしいことでも、後ろめたいことでもないので、受け止めてくれる人達と仲良くしたいです♪- 9月4日
5人兄弟のマミー
我が家の長男も発達障害あります。
私も普通に話の流れとかで
うちの子発達障害だから〜っとサラッと言ってます😊
え？見えない！っとは言われた時ありますが
普通に見えるけど
ADHDとLDで知能的に5〜6歳の知能しかないから見た目は中坊でも手がかかるよ〜困ったもんでさ〜🤣
だから、私がいない時に
友達とかと何かあった時は
幼稚園児に話してあげるように諭してくれると助かるー🤣
って笑いながら話してます😊
おかげで、学校の部活の時とか練習試合の時に私が行けない時は友達のお母さん達に
目をかけてもらえる時もあり助かってます😊
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稲穂
コメントありがとうございます☺️
そうか！
今はまだ個人的にお友達と遊ぶことがなくて幼稚園の中だけなのですが、もしプライベートで遊ぶようになったら、発達障害であることを伝えておくことは、ある意味大事かもしれません。
言葉では伝わらないことが多々あるので絵カードを使っていますし、文章では理解できないので単語で伝えないといけないし、ゆっくり話さないと逃げます(笑)
そういうポイントを知っておいてもらうと、私も安心して一緒に遊べるかもしれません✨- 9月5日
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5人兄弟のマミー
学校入るまでは
私も聞かれなきゃ言わない事が多かったですよ😊
小学生になると１人でやらないといけない事もあるし
お友達とも学校以外でも遊ぶ事も増えてきたから
言うようになりました😊
私の母親が障害に偏見ある人だったから
『自分の子供が障害持ちだなんてベラベラ喋んないでみっともない』って言われました。
隠す事が正しいの？
隠して何の得がある？
はっきり言った時に
中には偏見持つ人もいるかも知れないね！あなた見たいに！
けど10人中たった1人でも
理解して
助けてくれる人がいればそれは息子にとってはプラスだから！
私は隠さない！
っと大喧嘩した時ありましたね😊- 9月5日
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稲穂
私の母は、自閉症スペクトラムを理解できないみたいです😅
特性を説明しても「へ〜。うん？ん？」って感じです(笑)
多分、私の従兄弟が自閉症なので、自閉症スペクトラムと言っても「自閉症」のイメージが強いらしく、従兄弟と孫は違うじゃん！って思っているみたいです。
息子が発達障害だと言われてから「普通ってなんだろうな？」と思うようになりました。
私もきっと普通じゃないし、男が女を好きになって女が男を好きになることが普通とか。
私だって嫌な感触があったり、それこそ椎茸の触感が嫌いだし(笑)
5人兄弟のマミーさんのように、強く自分の気持ちを伝えられることが私は尊敬します✨
理解されないことも悲しいけど、それが孫であったら私も歯向かうと思いますが、私は泣き寝入りしてしまいます、きっと。
「10人中たった1人でも理解して助けてくれる人がいれば、それは息子にとってはプラスだから。私は隠さない」
心にドカン！！ときました😁- 9月5日
ママリ
次男が知的ありの自閉症です☺️
元々長男と同じ園に入園予定でプレも通っていたのですが、結局同じ園はやめて療育園に通ってます😬💓
送迎にも連れて行ってたしプレに通っていた関係でママ友達に「次男君は？」と聞かれる事がよくあるのですが、最初は「発達少し遅れてるので違う園に通ってて〜」と濁して伝えていましたが最近は「自閉症なので療育園に通ってるんです」と隠さず伝えるようになりました😊
私自身発達障害を受け入れてるし我が子の事を隠すようで濁す度モヤッとしていたので伝えるのは自己満ですかね🤣(笑)
「実は小学生の上の子が発達障害だよ！」「うちも自閉症だよ！」ってママさんがいたりして新たに繋がりが出来たりもしたし、それでも付き合ってくれるママさんも厳選できるので打ち明ける事で逆に気楽になりました🥰
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稲穂
コメントありがとうございます☺️
私も、自閉症スペクトラムであることを隠すことではないとは思っているのですが、質問にも書かせていただいた、「あまり人に言わない方がいい」と言われたことがあり引っ掛かっていて💦
スペクトラムって大きなくくりなので、特性を持った子っていると思うんです！
もしかしたら同じ悩みを抱えてるお母さんもいるかもしれないし、知識があって受けためてくれるお母さんもいるかもしれないし、逃げていては駄目ですよね！
自分から話すことはないですが、話の流れなどあれば、ちゃんと伝えようと思います✨- 9月5日
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ママリ
「人に言わない方がいい」と言われると引っかかってしまいますね😣
発達障害ってだけで関わりを断とうとする方もいますし、偏見の目を持たれる事も多いので伝える人の見極めは難しいですよね💦
ただ、そういった方は伝えると自ら関わりフェードアウトしてくれるので寂しさはありつつも「考え方合わないならこれで良かったのかも」なんて思ったりしてます😅
色々と考える事も多くて大変ですよね💦
お互い頑張りましょう☺️💓- 9月5日
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稲穂
息子1人で遊んでいても「ん〜…」と思うことはありますが、集団に入るとそれが顕著になって、回りから見ても「あの子…」って思われてるんだろうなって思います。
来月に運動会があるのですが大丈夫かな⁉️って。
それは人の目よりも息子の心配なのですが😅
子育てをする上でも価値観が違うことは多々ありますよね💦
私も今まで、何度もありました。
はい！頑張ります😊😊
ありがとうございます♪♪- 9月5日
稲穂
コメントありがとうございます☺️
息子が幼稚園に通いだして、色んな出会いが増え、分かる人には分かるだろうなぁと思うと、あえて言わないのも変かなって思って💦
わざわざ自閉症スペクトラムであることは言わなくていいですよね！
それこそ親しくなった方とか、職場とか限定でいいかなぁと思いました✨