結優
うちではないですが、塩沢淳子さんの娘さんのクリちゃんが筋ジストロフィーで知的に遅れも出る遺伝的な病気です。アメブロもされてます。
車椅子になってからも積極的に立つリハビリや歩く練習も続けられてるみたいです。
ママは強くなりたいってタイトルなので参考までに読まれてみてはどうでしょう？
既にご存知でしたらすみません💦
まろん
筋ジストロフィーつらいですよね。
私のの兄が筋ジストロフィーのデュシェンヌ型です。。
今はほとんど寝たきりで介護が必要です。
絵を描くのが好きで、少しの時間起きていられるときは絵を描いて過ごしていて、横になっている時は映画やアニメなどをみて過ごしています。
中学・高校・大学の途中までは車椅子で通うことが出来ました。
他の人と同じようには出来ないですが、友達もいましたし辛いことも多かったと思いますが、楽しいことも沢山あったと思います。
昔は20まで生きられないと言われていた病気でした。
兄は今年37歳です。
治療技術というか、長く生きられるように医療技術が発達した証拠だと思います。
今はiPS細胞による筋ジストロフィーの治療の研究も進められています。
医療技術は日々発達していきます。
兄はもう間に合わないと思いますが、お子様が大人になるまでに治療が進むかもしれないというのは希望…にはなりませんか…
受け止めるのはなかなか難しいと思いますが…すみません…
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おと
横からすみません。
お兄さんが
デュジュンヌ型だそうですが
呼吸器はどうされていますか…
もし、不愉快に感じてしまったらごめんなさい…- 5月1日
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まろん
最近ママリを見ていなかったので返信が遅くなり申し訳ありません。
兄は20歳頃で肺炎になってしまって、そこから人工呼吸器をつけています。
酸素マスク？のタイプで自宅で母親が介護しています。
呼吸器はどうされているかというのは気管挿管などはしているか、また病状が進めば治療を行うか…ということでしょうか？
もしもの時はおそらく気管挿管はしないんじゃないかと思っています。
はっきり話したことはなく、兄や両親の性格を考えたり将来のことを話した時の空気感などで感じることなのでその時にどうするのかはわかりませんが…💦
もしなにかほかにありましたら答えられることであれば答えさせていただきます。- 5月14日
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おと
いいえ、お返事頂けただけでも嬉しいです、ありがとうございます。
しないと…生きれないとことですよね
どちらの選択も辛いですし苦しいです…。
お兄さん、民間などの鍼治療などはされたことありましたか…？
筋ジスの治療は本当になにもないのでしょうかね
心苦しいです。- 6月4日
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まろん
兄は今は呼吸器無しでは生きられません。
20才？ごろに肺炎になってしまい、そこからマスク型の呼吸器が外せなくなりました。
今は嚥下の力も弱まり、鼻から入れた管から栄養を入れています。
食べることが大好きな兄だったので、1日に2回？ぐらい針のない注射器でスープなどを少しだけ口に入れてもらって味をみるだけですが飲んでいます。
量が多いと嚥下出来ず、誤嚥性肺炎になってしまうためです。
徐々に弱っていく病気なので管を入れる前は固形物が食べれずペースト状のものを食べていました。
できることはしてあげたいと、母が全て手作りしてあげていましたが、とても大変そうでした…。
民間療法はやっていません。
筋ジストロフィーに対する民間療法ってどんなものがあるのでしょうか…？- 6月4日
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